自閉症・知的発達障害コミュの遺伝的自閉スペクトラム？

初めて勇気を出して、トピを立てさせていただきます。かわしま梨花と申します。

私は現在４３歳。×１、子ども二人の、今のところ母子家庭。
私の６歳下の妹が、重度知的障害を伴う自閉症者で、我が家の近くの入所施設で暮らしています。
私の長女は現在１７歳。こちらも重度（療育手帳がA１）知的障害を伴う自閉症児で、養護学校高等部の３学年に、通学しています。
長男は、現在１４歳。中学三年生。
息子は、知的な遅れは無く、公立校の普通学級に通い、現在高校受験を目指させるべく、母としてお尻を叩いてる真っ最中ですが、彼は対人関係ではずっと昔からトラブルが続く「苛められキャラ」で、けして社交的ではない性格です。
そして物心ついいた頃から「折り紙」という緻密で幾何学的作業に秀でています。
なので現在、息子を｢専門家」に診せれば、状況証拠的には、ｱｽﾍﾟﾙｶﾞｰタイプの自閉症と、判定がつくのではないかと思われますが、私自身も社交的な性格ではなく、緻密な技術職を生活の糧にしていますので、現在では１００人中３～４人という確立の範囲が広がった、自閉スペクトラムに入るのかもしれません。

息子と、私が現在のところ専門家の「判定」を受けないでいるのは、息子にとっても私にとっても、社会生活上、判定を受けることのメリットが今のところ無いように思われるからです。
でも、今後息子が私に「社会生活が、生きづらいよう！！俺！！どうして？？」と、訴えたら専門医への受診なりの対応を考えるつもりですが。
私自身はもう、それなりに歳を重ねたので、いまさら「生き辛いよう・・・」と、病院とかに訴えても「あなた、それは更年期です。」と、言われるのがオチだと思うので。

私の家庭環境を良く知る友人は「自閉エリートの家系」と、笑ってくれるので、私の家系が遺伝的に自閉スペクトラムの家系でも、今現在私は笑って暮らせているのですが。

でも、息子がこれからさらに成長して、息子が誰かを好きになり、息子の子どもを生みたい・・・・と、いう奇特な女の子が現れたら・・・

遺伝的影響を、覚悟して、子どもを作りなさい。

と、言わなければならない立場に、私はなるので、そのことについてこれから悩むことになると思うんです。

自閉の遺伝的なことは、今のところ証明されてはいないけれど、我が家の系譜においては、２代続いているし、私や息子タイプのスペクトラムが先祖にいたとしても、こうして子孫を残すことが出来たんだから、私はただ黙ってればいいのかな・・・とも思うし。
でも、親としては息子に対して説明責任があるとおもうんです。

私はこちらのコミュで、兄弟間の自閉については、受け入れる覚悟が固まりました。
でも、これからは？？？

自閉スペクトラムは、次代につなげていいんじゃないか？

だっって、面白いし、可愛いし、自閉って！！

と、言うことを、これから息子（次の世代）にどう説明できるのか、伝えられるのかということを、こちらのコミュの皆さんに一緒に考えていただきたいと思っています。

コメント(4)

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[3] mixiユーザー 06月27日 21:06

厳しい問題だと思います。

私には、最重度の知的障害を持つ自閉症の従兄弟がいます。もう何十年も音信不通で、今どこでどう過ごしているのか、全くわかりません。その母である私の母の姉からも、妹である私の母に対して何の連絡もないのだそうです。

子供の頃には「変わった子」「まあそんなのもありかな」と思いつつも、結局「自分には関係のないこと」というスタンスでした。

そして数十年が経ち、何の考えもなくもうけたわたしの子供は立派な、最重度の知的障害を持つ自閉症児でした。
自分の子どもが自閉症になるなんて、全く晴天の霹靂…。ではなく、かなり高い可能性があった上の、必然の子どもだったのかもしれないと、最近になってようやく気づいた次第。

私自身にもそういう傾向があるのかも？と診断を受けにもいきました。
結果はシロでした。
でも「障害」ではなくても「傾向」は否定できません。

で。
うちの配偶者一族にも、かなりその「傾向」はある模様。

ある程度の「傾向」があるのは、結構味わい深いことでもあります。
こだわりのある人生って、結構ステキ。

が、福祉のお助けがいる「障害」は。
そういう子が生まれる可能性も高くなるということ。
家の中にそういう子が生まれる可能性がある、とわかっている、そんな一家ってどうでしょうか。
奇麗事だけでは済まされません。と、私は思います。

決して障害のある子を否定するわけではありません。私も障害児の母です。
が…
難しいですね。

[4] mixiユーザー 06月30日 19:45

まゆか様　
りか（あら！）様
みんみん様。
コメントをありがとうございます。トピをたてたものの、色々やはり、考え込んでしまって、お返事が遅くなってしまって、申し訳ありません。
得意なこと、苦手なこと、それが社会的に「障害」であるのか無いのかで言えば、知的障害というラインでは、私の妹と娘は障害児、者であり、私と息子は健常なわけですが。

私が生まれ育った時代、私が娘、息子を産んだ時代には「自閉症」の範囲は今よりもっと狭く「高機能」「ｱｽﾍﾟﾙｶﾞｰ」という言葉、概念が知られるようになったのは、ほんのここ数年のことだと思います。
娘が障害の判定を受けたときには、日本人の自閉症の発現率は１０００人に３～４人といわれていて「どうしてそんな爆弾が、私の妹と、私の娘に落ちてしまったのだろう？？？」と、大変なショックでした。それでもその頃は「自閉症=遺伝」説は無かったし、今も証明されていないと思います。
息子が２歳半のときの幼児健診で、「自閉傾向」を疑われたのですが、そのときの保健婦さん、医師の対応は「医学的に証明はされていないけど、自閉症は遺伝的要素があると、体験的に知っている。」という感じでしたが、そのとき私は「自閉症は遺伝じゃない」という一般論を信じたい気持ちに凝り固まってしまって、息子に判定を受けさせること無く今まで来たのですが。
私自身、そもそも「療育」とは、何ぞや？ということの答えが見つからないまま、今になって親として息子に対して「教育」は、それなりに受けさせたけれど「療育」を、怠ったのではないか？それゆえに息子は今「生きづらい」のでは？という罪悪感を感じています。
そして、娘が養護学校卒業を前にして私の今までの娘に対する「療育」は、全てが正しくはなかったのでは？とも。
こういう、選択肢の狭い二者択一論的な思考が、私自身自閉傾向なのでは？？とも、思います。

現在では「自閉症」は、高機能も含めて１００人に３人といわれるようになり、今後も発達障害に関して、児童福祉機関や教育機関等の関心が高まれば１００人に１人という発現率になるという説もあるそうです。

しかしまあ、現状、娘と息子の、養護学校、中学卒業後の進路が閉ざされているわけでは無いのですが。
その時々で、親としてやってやれることの、ベストを尽くすしかない。
とは、分かっているのですが。

「自閉症」というカテゴリーの障害は、ここ数年でさまざまなメディアで取り上げられ、世間の理解が深まり、「療育法」も、増えたように思えます。

こだわりのある人、人生は素敵だし、私の家系も、もと夫だった人の家系も「技術系職、こだわり系」だったので、お互い必然的にそういう系統の人と仲良くなるので婚姻関係になり、子孫が出来、たまたまそのなかの二人が知的障害者だった・・・と、考えるのが私の実感としてはしっくりくるのですが。
そして息子がそれなりに魅力のある大人に育ち「恋愛」とかいうことをしてくれれば自閉的遺伝子を残す確立が高いでしょう。
もう、この辺で私は頭がぐるぐるして「嫁は、自閉の家系から。」とか「日本人、総自閉化計画」とか、馬鹿なことを考えてしまうのですが・・・・。出来ないけど。

自閉症を含める発達障害の判定が増え、人口比率が増えることが私のような家系にとって喜ばしいことなのかどうかが、分かりません。
私が結婚するときに、私の親が相手の親に対して「自閉症は、遺伝じゃないですから！」と、言った切実さが、今は私は、２倍切なく感じています。

とりあえず、娘は卒業後は地域作業所か施設へ。
息子は今後大学進学の意思があるようなので、地域の公立高か、私立の大学付属の私立校の普通科か、本人に選択させるべく、お尻を叩き中ですが・・・。

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