「鍼灸の効果・リスクについて」（以後、鍼灸トピと表記）で、パターナリズム等、
子の立場である脳性麻痺者本人から、親の在り方に話が及んでしまったので、改めて
鍼灸トピと切り離す形で、脳性麻痺者と親の関係についてのトピックを立てることに
しました。
パターナリズム（英：paternalism）とは、強い立場にあるものが、弱い立場に
あるものに対して、後者の利益になるとして、その後者の意志に反してでも、
その行動に介入・干渉することをいう。
日本語では「父権主義」「温情主義」などと訳される。
（出典：フリー百科事典「ウィキペディア」）
http://
「脳性麻痺フォーラム＠mixi」の設立時から関わっている立場として、トピックは
むやみに作らないで欲しいというポリシーに変わりはありません。
でも、今回は、普段このコミュニティを見ているだけの方々に書いて欲しい。
ディベートや喧嘩腰の議論であふれている既存のトピックには書きにくいと感じている
方々にこそ書いて欲しいテーマです。
従って、常連の皆様にはいきなり相手を怖がらせるような書き方は慎んでいただきたいと
心からお願い申し上げます。
また、普段発言することの少ない方々も、不用意に挑発に乗らないことをお願いします。
もし、それが守られないのであれば、残すべき貴重な発言があったとしても、このトピ
ックを削除することも辞さない覚悟でいます。
--
トピック設置・管理責任者：さと坊
子の立場である脳性麻痺者本人から、親の在り方に話が及んでしまったので、改めて
鍼灸トピと切り離す形で、脳性麻痺者と親の関係についてのトピックを立てることに
しました。
パターナリズム（英：paternalism）とは、強い立場にあるものが、弱い立場に
あるものに対して、後者の利益になるとして、その後者の意志に反してでも、
その行動に介入・干渉することをいう。
日本語では「父権主義」「温情主義」などと訳される。
（出典：フリー百科事典「ウィキペディア」）
http://
「脳性麻痺フォーラム＠mixi」の設立時から関わっている立場として、トピックは
むやみに作らないで欲しいというポリシーに変わりはありません。
でも、今回は、普段このコミュニティを見ているだけの方々に書いて欲しい。
ディベートや喧嘩腰の議論であふれている既存のトピックには書きにくいと感じている
方々にこそ書いて欲しいテーマです。
従って、常連の皆様にはいきなり相手を怖がらせるような書き方は慎んでいただきたいと
心からお願い申し上げます。
また、普段発言することの少ない方々も、不用意に挑発に乗らないことをお願いします。
もし、それが守られないのであれば、残すべき貴重な発言があったとしても、このトピ
ックを削除することも辞さない覚悟でいます。
--
トピック設置・管理責任者：さと坊
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コメント(203)
>168
荒れるのは、ここ見てる親御さんの手前もあるので好まないのだけど。
私は２０代の頃に３ヶ月くらい精神発達遅滞の方がいる施設で職員見習いやった事がある。
自傷行為で荒れまくって、最終的に医師が鎮静剤打たないと収まりがつかない人や「まんま、
まんま」だけしか言えない人、身体障害と重複して自分の意志の表出さえままならない人など
など…いっぱい見てきた。
今、週一でヘルパーさんに入ってもらって家事援助２時間をお願いしてるけど彼女のクライア
ントにも軽度の精神発達遅滞で金銭の価値感覚が判らない人や、自閉症で些細な事がトリガー
になってパニックを起こしたり自分の興味だけで周りが見えない行動をとる人などがいる…と
いう事を聞いた事があります。
そういう人達に私達の尺度で”自己決定・自己責任”を実践しろ…というのは、寧ろ私達の傲
慢なのではないかな？と思う。また一般社会も、その人達まで受け入れるほど成熟してはいな
い。
あなたが手帳の判定は関係ない…と仰るのなら、まずあなたの障害者手帳を破り捨てて福祉や
年金制度から一切離れて生活してみてから言って欲しい。私は私が生きるために手帳の等級を
上げるべく都合のいい診断書を書いてくれそうな病院の情報を集めてる。
生きるためだもの、理想論ばかりは言っていられない。
学生時代に”青い芝”に関して書かれた書籍を読んで感銘を受けて共感した事もあったけど…
今は「青臭い理論武装はたいがいにしろ」と言いたくなる事もある。
あなたご自身が障害者運動を地域へ…を望むのであれば、考え直さないといけない部分は山の
ようにありそうだと思います。
障害学・心理学・医学・法学…各方面から見て、財産保全に成年後見人が必要だというケース
が多く存在する事は確かだと思う。物事全て私達の論理で動かしてはいけないし、社会もそれ
は許さない。
荒れるのは、ここ見てる親御さんの手前もあるので好まないのだけど。
私は２０代の頃に３ヶ月くらい精神発達遅滞の方がいる施設で職員見習いやった事がある。
自傷行為で荒れまくって、最終的に医師が鎮静剤打たないと収まりがつかない人や「まんま、
まんま」だけしか言えない人、身体障害と重複して自分の意志の表出さえままならない人など
など…いっぱい見てきた。
今、週一でヘルパーさんに入ってもらって家事援助２時間をお願いしてるけど彼女のクライア
ントにも軽度の精神発達遅滞で金銭の価値感覚が判らない人や、自閉症で些細な事がトリガー
になってパニックを起こしたり自分の興味だけで周りが見えない行動をとる人などがいる…と
いう事を聞いた事があります。
そういう人達に私達の尺度で”自己決定・自己責任”を実践しろ…というのは、寧ろ私達の傲
慢なのではないかな？と思う。また一般社会も、その人達まで受け入れるほど成熟してはいな
い。
あなたが手帳の判定は関係ない…と仰るのなら、まずあなたの障害者手帳を破り捨てて福祉や
年金制度から一切離れて生活してみてから言って欲しい。私は私が生きるために手帳の等級を
上げるべく都合のいい診断書を書いてくれそうな病院の情報を集めてる。
生きるためだもの、理想論ばかりは言っていられない。
学生時代に”青い芝”に関して書かれた書籍を読んで感銘を受けて共感した事もあったけど…
今は「青臭い理論武装はたいがいにしろ」と言いたくなる事もある。
あなたご自身が障害者運動を地域へ…を望むのであれば、考え直さないといけない部分は山の
ようにありそうだと思います。
障害学・心理学・医学・法学…各方面から見て、財産保全に成年後見人が必要だというケース
が多く存在する事は確かだと思う。物事全て私達の論理で動かしてはいけないし、社会もそれ
は許さない。
>174
観念論はどうだっていいの。
障害者である以前に人間である訳だから「人間としてよりよく生きて・旅立つ」事の方が
大切。障害者運動の目的が…
> 障害者があるがままの姿で産まれて、障害者のままで生きて、死んでいくことです。
だとしたら、障害者運動なんてクソ喰らえ…です。
就学時前検診で、子供が知能指数や障害で振り分けられているのはある意味現状の教育の
現場から言えば正しいこと。それに異議があれば堂々と教育委員会や学校と渡り合えばい
いのであって…あなたたちの活動っていうのはある意味そういった当事者や親御さんを支
援しなくちゃいけない。
あなたたちは団体として、それをやっているのかな？他団体との連携も含めて…。
手帳の等級でいえば、現状重い方が有利なのよ。
実態より軽く認定されて、就職や経済的問題その他で大変な人も私の周りには結構多い。
まぁ、認定基準がしっかりしていないから腎臓疾患や心臓疾患に伴う内部障害の認定は生活
に支障があろうがなかろうが重度で認定されて、元気にゴルフなんかやってる人が１級の手
帳持ち…なんていう変な話もあちこちである訳で…。
認定医がいなければ、障害認定は出来なくて手帳の交付は受けられない。これ事実。
認定基準に照らしてやってる訳だから見方としては健常者寄りの認定になる事が多いだろう
さ…でも、そうしないと誰が障害認定するのかな？
認定基準は相当古くて現状に則さない部分は多々あるさ。
でも客観的なひとつの根拠としては、それを引っ張り出さないといけない。
何でもダメだ・ダメだ…じゃ物事は前に進まないの。判る？？？？
観念論はどうだっていいの。
障害者である以前に人間である訳だから「人間としてよりよく生きて・旅立つ」事の方が
大切。障害者運動の目的が…
> 障害者があるがままの姿で産まれて、障害者のままで生きて、死んでいくことです。
だとしたら、障害者運動なんてクソ喰らえ…です。
就学時前検診で、子供が知能指数や障害で振り分けられているのはある意味現状の教育の
現場から言えば正しいこと。それに異議があれば堂々と教育委員会や学校と渡り合えばい
いのであって…あなたたちの活動っていうのはある意味そういった当事者や親御さんを支
援しなくちゃいけない。
あなたたちは団体として、それをやっているのかな？他団体との連携も含めて…。
手帳の等級でいえば、現状重い方が有利なのよ。
実態より軽く認定されて、就職や経済的問題その他で大変な人も私の周りには結構多い。
まぁ、認定基準がしっかりしていないから腎臓疾患や心臓疾患に伴う内部障害の認定は生活
に支障があろうがなかろうが重度で認定されて、元気にゴルフなんかやってる人が１級の手
帳持ち…なんていう変な話もあちこちである訳で…。
認定医がいなければ、障害認定は出来なくて手帳の交付は受けられない。これ事実。
認定基準に照らしてやってる訳だから見方としては健常者寄りの認定になる事が多いだろう
さ…でも、そうしないと誰が障害認定するのかな？
認定基準は相当古くて現状に則さない部分は多々あるさ。
でも客観的なひとつの根拠としては、それを引っ張り出さないといけない。
何でもダメだ・ダメだ…じゃ物事は前に進まないの。判る？？？？
今は２１世紀です、青い芝が過激な運動をやっていた時代は赤軍派を始めとした
極左による破壊活動も盛んでした、成田闘争に至っては一部の国民は支持もした
し、学生運動も有名な東大紛争を始めとして盛んな時代でしたから、バスジャッ
クも許される空気があったわけです、だけどそんな時代の思想をいつまでも引き
摺っていても駄目なのは革新政党の衰退を見れば一目瞭然ですよね。
時代が変われば運動方針や行動もそれに合わせて変わっていかないといけないと
思いますけれど。
実際に自立支援法以前の支援費騒動の際にあの朝日新聞でさえ「財政難の中、上
限設定もやむを得ないのでは」という論調でした。
和歌山の例の事件で障害認定の不透明さや障害者にどれぐらいのお金が流れてい
るのかということも、報道過程で白日の下に晒されてしまった。
時代認識を誤ると駄目なんじゃないですかね。
極左による破壊活動も盛んでした、成田闘争に至っては一部の国民は支持もした
し、学生運動も有名な東大紛争を始めとして盛んな時代でしたから、バスジャッ
クも許される空気があったわけです、だけどそんな時代の思想をいつまでも引き
摺っていても駄目なのは革新政党の衰退を見れば一目瞭然ですよね。
時代が変われば運動方針や行動もそれに合わせて変わっていかないといけないと
思いますけれど。
実際に自立支援法以前の支援費騒動の際にあの朝日新聞でさえ「財政難の中、上
限設定もやむを得ないのでは」という論調でした。
和歌山の例の事件で障害認定の不透明さや障害者にどれぐらいのお金が流れてい
るのかということも、報道過程で白日の下に晒されてしまった。
時代認識を誤ると駄目なんじゃないですかね。
>180
あらら…また私はスルーですか？
有能な人は、それを正当に評価されて報酬をもらい経済的自立を果たす。…これ当然。
また”権利”には”義務”が伴います。ガッツリ稼いだ人はそれなりの額を”税金”で払う
義務がある。それを”経済的弱者”と呼ばれる人に福祉・医療サービスや年金・扶助という
形で再配分するというのが現代社会福祉の根幹というのか基本的な理念になってる。
（残念ながら今はそれが正常には機能していないけど、ついでに言うなら有能な人を潰す社
会が今の日本の一面である事は事実。）
あとはコメントするのもアホらしいのでバッサリとカット。
アメリカには国民全部が加入できる社会保険のシステムはありません。
何でアメリカ資本と思われる個人保険会社が日本に上陸して儲けているのか最初は判らなか
った。何かと不安の多い日本の社会保険に危機感があって、保険料を払える余裕のある人達
向けに色々な商品を企画して売ってるからコマーシャル料を広告代理店や民法テレビ局に払
っても、余りがありすぎるくらいの利潤が出てる。
アメリカの場合は私のような貧困層向けにだけ連邦政府が用意するメディケア・メディケイ
ドという医療の公的扶助システムがあって、中間層や富裕層は原則として自由診療なんです。
だから企業が用意した医療保険が売れて機能している。
中間層で企業の医療保険に事情があって入れない人達は医療費請求が怖くて、病院にも行け
ない…っていう事実がある事を先日知りました。
彼の国では既に健常者が生きられなくなってきてる…。これをどう思う？
メディケア・メディケイドに該当する障害者は、医療を費用請求に心配することなく受けら
れてます。
何かあなたの視点っていうのは青い芝全盛の頃と何ら変わってないんじゃないの？
あらら…また私はスルーですか？
有能な人は、それを正当に評価されて報酬をもらい経済的自立を果たす。…これ当然。
また”権利”には”義務”が伴います。ガッツリ稼いだ人はそれなりの額を”税金”で払う
義務がある。それを”経済的弱者”と呼ばれる人に福祉・医療サービスや年金・扶助という
形で再配分するというのが現代社会福祉の根幹というのか基本的な理念になってる。
（残念ながら今はそれが正常には機能していないけど、ついでに言うなら有能な人を潰す社
会が今の日本の一面である事は事実。）
あとはコメントするのもアホらしいのでバッサリとカット。
アメリカには国民全部が加入できる社会保険のシステムはありません。
何でアメリカ資本と思われる個人保険会社が日本に上陸して儲けているのか最初は判らなか
った。何かと不安の多い日本の社会保険に危機感があって、保険料を払える余裕のある人達
向けに色々な商品を企画して売ってるからコマーシャル料を広告代理店や民法テレビ局に払
っても、余りがありすぎるくらいの利潤が出てる。
アメリカの場合は私のような貧困層向けにだけ連邦政府が用意するメディケア・メディケイ
ドという医療の公的扶助システムがあって、中間層や富裕層は原則として自由診療なんです。
だから企業が用意した医療保険が売れて機能している。
中間層で企業の医療保険に事情があって入れない人達は医療費請求が怖くて、病院にも行け
ない…っていう事実がある事を先日知りました。
彼の国では既に健常者が生きられなくなってきてる…。これをどう思う？
メディケア・メディケイドに該当する障害者は、医療を費用請求に心配することなく受けら
れてます。
何かあなたの視点っていうのは青い芝全盛の頃と何ら変わってないんじゃないの？
わたしはまえにも書いたようにずっと養護学校でした。何の疑問もなく通ってました
いじめもなく、友達もいて、通学はスクールバスの乗り場まで電車やバスを使って行きを父が、帰りを母が（時には祖母が）送ってくれてました。
帰ってからは妹たちた近所の子と近くの公園で遊んだりしてました。
叔父や叔母、従兄がきてくれたり、父も会社の同僚や部下を連れてきて遊びに行ったりしてました。
だけど、子供のころと違って学校を卒業すると両親はわたしを家に人がきても隠すようになってきたのです。
世間体というのでしょうか。
なぜだろう、わたしがこんなだから？
妹の縁談に差し支えるから。
自分の障害がいやになったのはここぐらいからです。
だから、ひかれるのは健常者の男性ばかり。
だけど、ふられてばかり、当然です、自分に自信もなく、自分が嫌いでしたから。
家にいるのがいやでその間、ボランティア団体に属したり、作業所を立ち上げるのに参加したり、いろいろやってました、かといって、自分で生活をする勇気もなく、親と離れるのもいやだった。
東京で車いす市民集会の女性障害者問題の分科会の運営委員会に参加して「いじいじするのはなんなんだ！」という心の中のもやもやを話し合ったりしました。（この分科会は、今まで発言してこなかった女性障害者が障害者の上に女性という2つの差別の中での問題、優性保護とか子宮摘発とかの問題を話し合っていこうということです、１９８０年当時ですよね、ポケットさん、と振る
）
わたしだけでなく、多くの女性障害者が、障害者が悩んでるんだと、思いました。
こうやって自分の肯定したり、また否定したり、ここまで来たと思います。
一番の肯定は、結婚の時でした、最後まで反対していた父が許すと言ったとき、一番こころが解放されました。
ずっと「おまえが生き甲斐だから」、「おまえより先に死ぬわけにはいかない」といわれ続けてきたから
まあ、親だからいまも思ってるかもしれないけど。離れてみて疎外感は反対になくなりました。・
いじめもなく、友達もいて、通学はスクールバスの乗り場まで電車やバスを使って行きを父が、帰りを母が（時には祖母が）送ってくれてました。
帰ってからは妹たちた近所の子と近くの公園で遊んだりしてました。
叔父や叔母、従兄がきてくれたり、父も会社の同僚や部下を連れてきて遊びに行ったりしてました。
だけど、子供のころと違って学校を卒業すると両親はわたしを家に人がきても隠すようになってきたのです。
世間体というのでしょうか。
なぜだろう、わたしがこんなだから？
妹の縁談に差し支えるから。
自分の障害がいやになったのはここぐらいからです。
だから、ひかれるのは健常者の男性ばかり。
だけど、ふられてばかり、当然です、自分に自信もなく、自分が嫌いでしたから。
家にいるのがいやでその間、ボランティア団体に属したり、作業所を立ち上げるのに参加したり、いろいろやってました、かといって、自分で生活をする勇気もなく、親と離れるのもいやだった。
東京で車いす市民集会の女性障害者問題の分科会の運営委員会に参加して「いじいじするのはなんなんだ！」という心の中のもやもやを話し合ったりしました。（この分科会は、今まで発言してこなかった女性障害者が障害者の上に女性という2つの差別の中での問題、優性保護とか子宮摘発とかの問題を話し合っていこうということです、１９８０年当時ですよね、ポケットさん、と振る
）
わたしだけでなく、多くの女性障害者が、障害者が悩んでるんだと、思いました。
こうやって自分の肯定したり、また否定したり、ここまで来たと思います。
一番の肯定は、結婚の時でした、最後まで反対していた父が許すと言ったとき、一番こころが解放されました。
ずっと「おまえが生き甲斐だから」、「おまえより先に死ぬわけにはいかない」といわれ続けてきたから
まあ、親だからいまも思ってるかもしれないけど。離れてみて疎外感は反対になくなりました。・
みぎちゃん
>東京で車いす市民集会の女性障害者問題の分科会の運営委員会に参加して「いじいじするのはなんなんだ！」という心の中のもやもやを話し合ったりしました。
>（この分科会は、今まで発言してこなかった女性障害者が障害者の上に女性という2つの差別の中での問題、優性保護とか子宮摘発とかの問題を話し合っていこうということです、１９８０年当時ですよね、ポケットさん、と振る）
振られたぁ(^▽^;)
車いす集会が１９７９年だったから、「いじいじ…」などを真剣に話し合ったのは８０年代ですね。
なつかしい(*^_^*)
あの時、分科会をいっしょに立ち上げた仲間のひとりも、あの集会のときの事務局長も、いまは手の届かない世界にいっちゃったし…。
あの頃、
「家事ができない、好きな男の人にお茶を入れてあげることもできない、そんな自分たちに恋愛や結婚をする資格があるんだろうか？」
なんて話を、よくしましたよね。
「型にはまる必要はないんじゃないか、たとえ家事ができなくても、ありのままで私たちは女性なんだし、好きな人に対して自信を持って自分をＰＲしていこうよ」なんていう話もしたよね。
ヘルパーさんやボランティアを入れながらの家事・育児もありだしね。
女性だけが「家事・育児」をしなきゃって言うのもおかしいしね。
私たちにとって、「女として、障害者として、ありのままの自分自身を肯定していく」ための、重要なステップだったね。
あの頃の話し合い、みぎちゃんの恋愛・結婚の「後押し」になっているのかな？
だとすれば、すっごいうれしいな♪
>東京で車いす市民集会の女性障害者問題の分科会の運営委員会に参加して「いじいじするのはなんなんだ！」という心の中のもやもやを話し合ったりしました。
>（この分科会は、今まで発言してこなかった女性障害者が障害者の上に女性という2つの差別の中での問題、優性保護とか子宮摘発とかの問題を話し合っていこうということです、１９８０年当時ですよね、ポケットさん、と振る）
振られたぁ(^▽^;)
車いす集会が１９７９年だったから、「いじいじ…」などを真剣に話し合ったのは８０年代ですね。
なつかしい(*^_^*)
あの時、分科会をいっしょに立ち上げた仲間のひとりも、あの集会のときの事務局長も、いまは手の届かない世界にいっちゃったし…。
あの頃、
「家事ができない、好きな男の人にお茶を入れてあげることもできない、そんな自分たちに恋愛や結婚をする資格があるんだろうか？」
なんて話を、よくしましたよね。
「型にはまる必要はないんじゃないか、たとえ家事ができなくても、ありのままで私たちは女性なんだし、好きな人に対して自信を持って自分をＰＲしていこうよ」なんていう話もしたよね。
ヘルパーさんやボランティアを入れながらの家事・育児もありだしね。
女性だけが「家事・育児」をしなきゃって言うのもおかしいしね。
私たちにとって、「女として、障害者として、ありのままの自分自身を肯定していく」ための、重要なステップだったね。
あの頃の話し合い、みぎちゃんの恋愛・結婚の「後押し」になっているのかな？
だとすれば、すっごいうれしいな♪
> あの頃の話し合い、みぎちゃんの恋愛・結婚の「後押し」になっているのかな？
お返しに振られた
そうですね、あれは後々のわたしの後押しになってます。
あと、親友が重度の脳性マヒでいいとこのお嬢さんだったのが、もうひとりの友人とアパートで二人暮らしし始め、徐々にボランティアで介助をいれ、いったんお父様が病気になったので、家に帰ったけど、亡くなられたあと、もう一度今度は重度の男性と同棲生活し、24時間体制で生活をしているのをみて、これもありなんだなと思ったんだよね。もちろん簡単に手に入れたわけではないことは重々知ってるけどね。
わたしは作業所をやめ、職業訓練を受け、思いがけず大きい会社に就職したんだけど、10年たって2次障害が出て腰椎をやられた。
で、入院して手術をしたんだけど、そのときにその親友の勧めもあり、入院生活で初めて介助を入れたんだ。介助されるることにも慣れていって、退院しても実家のほうでも週3回、お風呂と外出に介助を入れ、そのころ、結婚問題が大詰めになってたから、両親を説得するいい行動になってたのかも、自分で家事をできなくてもても生活はできるんだというね。
お返しに振られた
そうですね、あれは後々のわたしの後押しになってます。
あと、親友が重度の脳性マヒでいいとこのお嬢さんだったのが、もうひとりの友人とアパートで二人暮らしし始め、徐々にボランティアで介助をいれ、いったんお父様が病気になったので、家に帰ったけど、亡くなられたあと、もう一度今度は重度の男性と同棲生活し、24時間体制で生活をしているのをみて、これもありなんだなと思ったんだよね。もちろん簡単に手に入れたわけではないことは重々知ってるけどね。
わたしは作業所をやめ、職業訓練を受け、思いがけず大きい会社に就職したんだけど、10年たって2次障害が出て腰椎をやられた。
で、入院して手術をしたんだけど、そのときにその親友の勧めもあり、入院生活で初めて介助を入れたんだ。介助されるることにも慣れていって、退院しても実家のほうでも週3回、お風呂と外出に介助を入れ、そのころ、結婚問題が大詰めになってたから、両親を説得するいい行動になってたのかも、自分で家事をできなくてもても生活はできるんだというね。
親を精神的に乗り超えて諦めさせることと、親に認めてもらう方法しかないの
でしょうか。 だとしたら周りの意識が変わるか 親の弱るのをまつしかありませんよ
ね。
私は親とは常に闘っていく存在であり、また二人三脚の存在でした。
田舎から東京に出てきて親せきのしがらみから解放されて、母は自由になった
ような気がします。 母は弟が生まれるまでの間は、自分の使えるすべての時間
をかけて私を療育しました。
私は言葉にできない感情があり、泣くことで自分の気持ちを整理していたように
思います。
私は幼いながらも セラピストや母の期待に必死で応えようと努力しました。
装具をつけ松葉づえで歩くことや、手の訓練はいくら辛くてもさほど苦にはなりま
せんでした。どうしても許せなかっのは
寝るときまで装具にしばりつけられ、安眠できなかったことと、あいうえおを書く練
習でした。 あと、ＳＴで胸を押さえつけられ深呼吸をさせられたことでした。
そして、月日が流れいつまでたっても歩けない私を抱えた母は、
医師に「この子はいつになれば歩けますか」という愚かな質問をしました。
その医者の答えは「次の子を生んだ方が早い」という返答でした。
そこで母は周囲の反対を押し切って生んでくれました。
ここで生んでくれましたと書いたのは、大人になって兄弟がいて少しは普通の世
界がのぞけて、今は迷惑をかけていませんが、いざというとき他人より頼りになり
ます。
ある国立の養護学校に入学させようと思っていたのですが、結局二年間、学校
ができずに就学猶予をしました。
その間に頭の手術までやられちゃいました。
その時に初めて見た大人の障害者を、私は複雑な気持ちで眺めていました。
私は、がんばれば大人になれば健常者になれると信じて、かすかな期待をして
訓練をしておりました。
初めてその時、一生障害者なのかと真剣に考えてしまいました。
その頃の私は家におもちゃ目当てに来る友達がいて私と遊ぶのがイヤになると
その子達を追いかけていたように記憶しております。
健常者＝越えなければならない存在・子供ながらにも挫折感を味わい、
違いの中で優越感を探しているいやな子でした。
皆さんに答えていただいた質問にも私は答えますが、
自分にとって都合の良い時は車いすでもいいじゃないかと思いますが、
狭いエレベーターにひしめき合って の乗らなくてはならない時は、
自分を否定したくなります、自分の言語障害に対しては受け入れ難いものです
。 今度生まれ変われるとした言語障害だけは避けたいと
おもいます。また焦点定まらない目も困ります。
あと、脳性マヒとわかる容姿については受けれていません。 しかし脳性麻痺の方
のとてもステキなお顔に出逢うことができました。重度であっても彼女の顔は自
信に満ちあふれとても魅力的で内面的にも美しい彼女のように自信の持てる脳
性麻痺女性になりたいと心から思いました。
今をふり返ってみて、養護学校か普通学校か、歩行ができるかできないかなん
て
、私にとってはそんなに大きい問題ではないと思います。
なぜかといえば、健常児に対しては障害児がいた方がいいと思う。
友人をつくるために普通学校にやりたいという親もいても、友達になっても
対等な関係が非常に難しく、長続きしません。
ただ、私の場合、人間関係において困るのは人とうまく喧嘩や自己主張できな
いことぐらいです。
小学校に入ってからのことは、また今度書き込みます。
でしょうか。 だとしたら周りの意識が変わるか 親の弱るのをまつしかありませんよ
ね。
私は親とは常に闘っていく存在であり、また二人三脚の存在でした。
田舎から東京に出てきて親せきのしがらみから解放されて、母は自由になった
ような気がします。 母は弟が生まれるまでの間は、自分の使えるすべての時間
をかけて私を療育しました。
私は言葉にできない感情があり、泣くことで自分の気持ちを整理していたように
思います。
私は幼いながらも セラピストや母の期待に必死で応えようと努力しました。
装具をつけ松葉づえで歩くことや、手の訓練はいくら辛くてもさほど苦にはなりま
せんでした。どうしても許せなかっのは
寝るときまで装具にしばりつけられ、安眠できなかったことと、あいうえおを書く練
習でした。 あと、ＳＴで胸を押さえつけられ深呼吸をさせられたことでした。
そして、月日が流れいつまでたっても歩けない私を抱えた母は、
医師に「この子はいつになれば歩けますか」という愚かな質問をしました。
その医者の答えは「次の子を生んだ方が早い」という返答でした。
そこで母は周囲の反対を押し切って生んでくれました。
ここで生んでくれましたと書いたのは、大人になって兄弟がいて少しは普通の世
界がのぞけて、今は迷惑をかけていませんが、いざというとき他人より頼りになり
ます。
ある国立の養護学校に入学させようと思っていたのですが、結局二年間、学校
ができずに就学猶予をしました。
その間に頭の手術までやられちゃいました。
その時に初めて見た大人の障害者を、私は複雑な気持ちで眺めていました。
私は、がんばれば大人になれば健常者になれると信じて、かすかな期待をして
訓練をしておりました。
初めてその時、一生障害者なのかと真剣に考えてしまいました。
その頃の私は家におもちゃ目当てに来る友達がいて私と遊ぶのがイヤになると
その子達を追いかけていたように記憶しております。
健常者＝越えなければならない存在・子供ながらにも挫折感を味わい、
違いの中で優越感を探しているいやな子でした。
皆さんに答えていただいた質問にも私は答えますが、
自分にとって都合の良い時は車いすでもいいじゃないかと思いますが、
狭いエレベーターにひしめき合って の乗らなくてはならない時は、
自分を否定したくなります、自分の言語障害に対しては受け入れ難いものです
。 今度生まれ変われるとした言語障害だけは避けたいと
おもいます。また焦点定まらない目も困ります。
あと、脳性マヒとわかる容姿については受けれていません。 しかし脳性麻痺の方
のとてもステキなお顔に出逢うことができました。重度であっても彼女の顔は自
信に満ちあふれとても魅力的で内面的にも美しい彼女のように自信の持てる脳
性麻痺女性になりたいと心から思いました。
今をふり返ってみて、養護学校か普通学校か、歩行ができるかできないかなん
て
、私にとってはそんなに大きい問題ではないと思います。
なぜかといえば、健常児に対しては障害児がいた方がいいと思う。
友人をつくるために普通学校にやりたいという親もいても、友達になっても
対等な関係が非常に難しく、長続きしません。
ただ、私の場合、人間関係において困るのは人とうまく喧嘩や自己主張できな
いことぐらいです。
小学校に入ってからのことは、また今度書き込みます。
かこさん
ぼくは成人してからは割にやりたいようにやってきました。
でも、自分の体力や経験が親を上回らないとそうもいかないのかなと。
定まった収入も必要でしょうし。
今、母は６７歳で人工透析を週３回受けている。
そして、ぼくは４１になって、若い頃よりは体の機能が落ちてきている。
なかなか職場の上司や同僚は脳性麻痺というものを理解していない。
これは理解してもらう努力を怠った自分にも責任はあるのだけど。
ただ、健常者ばかりの職場だと、障害を言い訳にしているように取られて
しまうという辛さはありますね。
母の入院に起因する心労で、今は休職状態になっているのだけど、
職場からは若い頃の体力を戻すことを約束させられているし。
「それは無理だ」と言いたいけれど、そのひと言は自分が今の仕事を
やめるときまで取っておいてあります。
定年まで勤め上げられるわけじゃないし。
歩く機能を保持するために、あえて普段は電動車椅子を使うことを
選択しなきゃいけないとは思っています。
公共交通機関は使いづらくなるだろうけれど。
最近、空港では航空会社の移乗サービスで、空港備え付けの車椅子で
機内搭乗までの介助を受けているし、新幹線でＪＲの移乗サービスを
受けるのも悪くないのかなと思い始めています。
そういうのを楽しめないのは自分に余裕がないからなんだと。
自分は割と面食いなほうなので、自分の顔はそれほど嫌いじゃないです。
言語障害でコミュニケーションがうまくいかないときはイライラしますが、
それが自分の言語障害を否定するところまでいかないのは何故だろうか。
良く分からないです。
でも、健常者の友人と同じぐらい、障害者の友人も居た方がいい。
これは成人して職業訓練所やネット世界で障害者の友人と出会って感じた
ことです。
出来れば、多感な中学生の時期、周囲にもっと障害者が居ても良かったの
かもしれない。
ぼくの出た中学には障害児学級は無かったし、軽度のＣＰっぽい男子生徒が
同じ学年に居たけれど、彼と突っ込んで話す機会が無かったのは、今思うと
とても勿体ないことをしたと思っています。
今だったら、酒を酌み交わしながらいろいろ話すんだけど。
そこら辺も含めて、「自分史」みたいなのを少しずつ書いていこうと
思っています。
前に少しだけ小学校就学前のことを書いたけれど、あれだけでは今の自分に
つながる話にはならないので。
ぼくは成人してからは割にやりたいようにやってきました。
でも、自分の体力や経験が親を上回らないとそうもいかないのかなと。
定まった収入も必要でしょうし。
今、母は６７歳で人工透析を週３回受けている。
そして、ぼくは４１になって、若い頃よりは体の機能が落ちてきている。
なかなか職場の上司や同僚は脳性麻痺というものを理解していない。
これは理解してもらう努力を怠った自分にも責任はあるのだけど。
ただ、健常者ばかりの職場だと、障害を言い訳にしているように取られて
しまうという辛さはありますね。
母の入院に起因する心労で、今は休職状態になっているのだけど、
職場からは若い頃の体力を戻すことを約束させられているし。
「それは無理だ」と言いたいけれど、そのひと言は自分が今の仕事を
やめるときまで取っておいてあります。
定年まで勤め上げられるわけじゃないし。
歩く機能を保持するために、あえて普段は電動車椅子を使うことを
選択しなきゃいけないとは思っています。
公共交通機関は使いづらくなるだろうけれど。
最近、空港では航空会社の移乗サービスで、空港備え付けの車椅子で
機内搭乗までの介助を受けているし、新幹線でＪＲの移乗サービスを
受けるのも悪くないのかなと思い始めています。
そういうのを楽しめないのは自分に余裕がないからなんだと。
自分は割と面食いなほうなので、自分の顔はそれほど嫌いじゃないです。
言語障害でコミュニケーションがうまくいかないときはイライラしますが、
それが自分の言語障害を否定するところまでいかないのは何故だろうか。
良く分からないです。
でも、健常者の友人と同じぐらい、障害者の友人も居た方がいい。
これは成人して職業訓練所やネット世界で障害者の友人と出会って感じた
ことです。
出来れば、多感な中学生の時期、周囲にもっと障害者が居ても良かったの
かもしれない。
ぼくの出た中学には障害児学級は無かったし、軽度のＣＰっぽい男子生徒が
同じ学年に居たけれど、彼と突っ込んで話す機会が無かったのは、今思うと
とても勿体ないことをしたと思っています。
今だったら、酒を酌み交わしながらいろいろ話すんだけど。
そこら辺も含めて、「自分史」みたいなのを少しずつ書いていこうと
思っています。
前に少しだけ小学校就学前のことを書いたけれど、あれだけでは今の自分に
つながる話にはならないので。
かこさん、ライムさん。
本当に謝らなくてはいけないのは、ぼくです。
いろんな方に書いて欲しくて、あえていろいろな方向に話を振っているので、
話の流れに一貫性を感じない方から「おまえは何をしたいんや！」って批判されるし。
一見バラバラに見える話の流れも、自分の中では「親と子」あるいは「力のある者と
それに庇護される者」という視点でひとつに繋がっている。
その中には当然「社会と個」の関係も入ってくると思うし。
そして「そういう依存関係からの独立」に流れを持っていきたいというのがあります。
それが真の意味での「自立」だと、ぼくは思うから。
ぼくもその意味では、自分自身が「自立」していく過程との同時進行です。
トピックの進行と同じく、試行錯誤の連続です。
今、この投稿で書いたことを自分自身が出来るかどうかさえ怪しいです。
ですから、上に挙げた考えに意味を感じない方々を批判するつもりは、自分にはありません。
今は自分の中でも小休止という感じですが、来年はバラバラに見えるこの流れを
何とか１つにまとめていきたいと思っております。
かこさんを始め、皆様来年もよろしくお願いします。
本当に謝らなくてはいけないのは、ぼくです。
いろんな方に書いて欲しくて、あえていろいろな方向に話を振っているので、
話の流れに一貫性を感じない方から「おまえは何をしたいんや！」って批判されるし。
一見バラバラに見える話の流れも、自分の中では「親と子」あるいは「力のある者と
それに庇護される者」という視点でひとつに繋がっている。
その中には当然「社会と個」の関係も入ってくると思うし。
そして「そういう依存関係からの独立」に流れを持っていきたいというのがあります。
それが真の意味での「自立」だと、ぼくは思うから。
ぼくもその意味では、自分自身が「自立」していく過程との同時進行です。
トピックの進行と同じく、試行錯誤の連続です。
今、この投稿で書いたことを自分自身が出来るかどうかさえ怪しいです。
ですから、上に挙げた考えに意味を感じない方々を批判するつもりは、自分にはありません。
今は自分の中でも小休止という感じですが、来年はバラバラに見えるこの流れを
何とか１つにまとめていきたいと思っております。
かこさんを始め、皆様来年もよろしくお願いします。
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