[mixi]なんでも雑談よ - 脳性麻痺フォーラム@mixi

>>[559]
あんまり気にしてません。
東京人は無関心なことには徹底して無関心なので。

随分、お久しぶりです。
管理人さん、ライムさんからカズさんになったのですね。

娘も年長になり、来年はいよいよ１年生です。

みぎさん、オフ会はないのですか？

書き込みしても良いのかな？

どうしたら良いのかわからなくてここに書き込みます。

最近、手の痺れが酷くなり、気付けば首や肩の痛み、足もちょっと痺れるようになりました。薄々覚悟はしてましたが二次障害な様です。

二次障害に有効な治療法があれば良いと思い先人のお知恵を拝借したく思います。

よろしくお願いいたします

[565] mixiユーザー 10月21日 14:50

>>[564]
あんまり、やりたくはないだろうけど最終的にはオペしか手がないです。
昔、良いドクターがいる病院の情報交換をYahoo!掲示板でやってましたが
今の情報はイチから集めないといけないかも…です。

私も3年前に都内の私立大学病院でオペ受けましたが経過は良くないです。

状態をお聞きすると、あまり悠長に構えてもいられないようですね。
残念ながら東洋医学やカイロプラクティック、マッサージでは治せません。

とりあえず、ここで情報集めてからかかりつけ医に相談して下さい。

[566] mixiユーザー 10月21日 15:29

>>[565]
コメント、ありがとうございます。

毎月、病院に行っていながら
酷くなってから整形外科にやっと回される始末の悪さです。主治医は何してたんだか…

身体的には無理し過ぎたと思いました。
仕事、親の介護として来たせいか？と。
あまりの劣化の早さに自分がビックリしてしまってます。やはり自分で探さないといけない訳ですね。

ここで少しでも有効な情報を得たいと思います。よろしくお願いいたします。

[567] mixiユーザー 10月21日 16:03

>>[566]
出来れば、オペは冬に受けた方がいいです。
術後2～3ヶ月はソフトカラーを頸に巻いてなくちゃいけません。
夏は大変です。

私からはとりあえず…下記を見て欲しいですね。
http://www.murayama-hosp.jp/
村山医療センター
リハビリ入院していた病院で、現在も通院中です。

脊椎・頸椎のオペでは定評があり、リハビリテーション科も併設です。
術後の管理もうるさいくらいにしっかりしてます。

今の大病院はどこでもやってくれるのかも知れませんが…。
地域連携もしっかりしてます。退院後も安心です。

良い病院が見つかりますように。

[568] mixiユーザー 10月21日 16:22

>>[567]
ありがとうございます。

脳性麻痺はたらい回しにされる事が多いと思うのでこういう情報はとてもありがたいです。

ありがとうございます

[569] mixiユーザー 10月25日 22:27

>>[568]

脅かすようで嫌なんですけれど、有効な治療法はありません。
まだ力が手足にあるなら、そのうちに手術をすればなんとか身体能力はある程度は残せる可能性があります。
悪化する時はあっという間に悪化しますから、早めに脳性麻痺の手術に実績がある病院に行きましょう。

私は４年前の今頃に急激に悪化し、あれよあれよという間に全介助に近い状態になり、年明けに手術をしました・・・部屋の中は何とか歩けます、トイレは何とか自力で行けます。

https://www.minamikyousai.jp/
横浜南共済病院

[570] mixiユーザー 10月26日 09:24

>>[569]
コメントありがとうございます。

某有名病院の整形外科に診てもらいましたが、まだ手術は大丈夫との事。その代わり副作用の強いサインバルタを処方されました。
サインバルタは抗うつ剤ですが神経疼痛にもきくらしいです。
暫くはそれで様子見てみます。

コメント、本当にありがとうございました。

[571] mixiユーザー 10月26日 10:24

>>[570]
う～ん、疼痛だけ薬で抑えるっていうのは奨めませんです。
副作用がキツい…っていうのもあるけど、いつかは薬が効かなくなります。
強い薬・強い薬へのイタチごっこになって行き着く先はオピオイド…てな事になります。

手術もある意味ギャンブルみたいなモンで、うまく行かなけりゃ薬漬けなんスがうまく行けば、身体機能も維持できて薬との縁も切れるかも知れません。

昔、カズさんお勧めの南共済病院の患者だった事もありますが「足に痺れが来たらオペ」とドクターに言われた事があります。結局、足に痺れは来ませんでしたが腕の力が落ちて頸の疼痛も我慢できなくなってオペ受けましたが結局ウチの中も車椅子の生活です。

疼痛も治まらずにトラムセットのお世話になってます。（オピオイド系鎮痛剤です。）是非、早いうちの手術を考えてみて下さい。

術式も昔と違って、低侵襲なものが出て来てますから1ヶ月くらいの入院で済むケースがあります。私もうまく行っていればそうなるはずでした。

マル障受給者なら、病院に払うお金は入院費と食事代だけで済むはずです。
都内の病院ならばね。

[572] mixiユーザー 10月26日 14:20

>>[571]
いつもコメントありがとうございます、

薬が効かなくなるのは承知しております。
現にリリカが効かなくなったようです。

しかし、病院の神経内科から整形外科に回され、整形外科医長の手術必要なしとの判断が下されたのでは横浜南共済病院に行くメリットはあるのでしょうか？

紹介状がないとかかる事も出来ないようですし…今の身体能力を落とさない保証もありませんし…悩むところです。

セカンドオピニオンだけでも受けた方がいいのか、悩みます。

[573] mixiユーザー 10月26日 17:04

>>[572]
かかりつけ医に紹介状書いてもらって、南共済でセカンドオピニオン受ける気があるなら悪い事は言いません。そうした方が良いでしょう。

私は医師とのウマがあわずに南共済ではオペ受けませんでしたが、南共済へ行く気があるなら出来るだけ早く受診されて下さい。オペもある意味ギャンブルなので自信がない医師は「やろう」とは言いません。薬で誤魔化します。

リリカは術後に私も投与されましたが、効いてるのか効いてないのか判らない薬でした。

南共済の術式が昔と変わっていなければ、入院期間2～3ヶ月です。
術式も進歩しているので南共済に拘る事もなかろうとは思いますが…。

「今」なら、この辺まで回復が見込めるのを無理に引っ張って回復の見込みを落としてしまう事はなかろうと思います。何度も切る事が出来ない場所だけにタイミングを逃すと後々悔いが残るのでは？

出来るなら再手術受けたい…なんて思っている奴の戯れ言かも知れませんが…。やるなら早いうちに片付けた方が良いと思います。

[574] mixiユーザー 10月26日 22:11

>>[572]

絶対に価値はあります。
因みに鶴田さんの頃とは随分と医師の顔触れは変わりましたが、脳性麻痺への対応という文化のような物は看護師やＰＴ・OＴにも受け継がれています。
経済的に余裕があるなら是が非でもセカンドオピニオン受診してください。

鶴田さんが書かれているように薬は誤魔化しですから。

私は術後６週間で退院しました。

[575] mixiユーザー 10月28日 10:21

>>[573]
コメントありがとうございます。

当たり前ですが、怖いです。

とりあえずセカンドオピニオン受ける手続きします。

[576] mixiユーザー 10月28日 10:25

>>[574]
コメントありがとうございます。

この辺の話は健常者の主人には理解が無くて困る面も多々あります。

セカンドオピニオンだけでも受けられる努力します。

ありがとうございました。

[577] mixiユーザー 10月28日 20:04

>>[576]

できればセカンドオピニオン受ける際はご主人にも同席してもらいましょう、それが一番に理解が得られる道ですね。

[578] mixiユーザー 10月28日 21:59

>>[577]

そうですね。
ありがとうございます。

[579] mixiユーザー 11月26日 13:30

皆さんご無沙汰しております。

私の方は在宅勤務も繋がったり　歩き方も胴体が不随意に動くのをきにしなければ　なんとか自立生活を送れています。

今日、ちょっと教えてほしいことがありまして・・・

障碍認定基準ではご存じの通り、肢体不自由一般と脳原性基準に分かれています。
四〇代に私は初めて脳性麻痺と診断されて、脳原性基準で認定を受けました。

しかし、よくよく考えてみたときに、４０年何らかのかたちで、日常生活や普通校や一般企業で手の訓練をしてきたにもかかわらずそれでも出来ない何かがあるからこそ脳原性で認定を受けることになったわけです。

この何かと言うのは４０年訓練しても獲得できないというものなのでしょうか？そしてその何かと言うのは一体どんな機能なのでしょうか？

[580] mixiユーザー 12月01日 21:46

>>[579]

もう諦めましょう、もとい受容しましょう！
・自分の歩く姿をスマホか何かで動画撮影して再生してみましょう。
・自分の声をボイスレコーダーで録音して再生してみましょう。
その結果が真実です。

脳原性での判定基準は肢体不自由一般では測れない障害だからです。
脳の一部が損傷している結果、様々な障害が出るのが脳性麻痺なのです。
ＣＰを直訳すると脳に起こった疾患です、これだけの話です。

[581] mixiユーザー 12月02日 05:19

>>[580]

コメントありがとうございます。
私自身は受容できているのですが、私の病気との関連で後天性不随意運動者の認定について調べているさなかでの疑問点です。

一般基準ではなかなか厳しい後天性不随意運動者をどう救済してゆくかそのヒントを探しています。

[582] mixiユーザー 12月03日 06:06

最近は寒くて動きにくいですけど、無理せず過ごします

[583] mixiユーザー 12月03日 11:55

介護リフトを使った事ありますか？僕も介護リフトを使ってみたいです。

[587] mixiユーザー 12月03日 19:37

>>[584]

ご無沙汰です。
gyuさんもジストニアご存じなんですね。
確かに遺伝性ジストニアについては　私もその病状について非遺伝性と変わらないのに、指定難病とそうでないという話には疑問を持っています。まぁそれはある意味指定当時の遺伝子研究が国策てきな状況でしたから　仕方がないと思っていますが、gyuさんの主治医の見解の通りおかしいと思うほうですね。私も。

また日本の社会は症状が重くならないと受けられないサービスが多すぎるというありさまは私もおかしいと思います。
軽いうちに適切なサービスを受けられるようにできるといいと思います。

ちなみに後天性不随意運動という言葉は　ジストニアで30代とかその辺で発症した場合の障害認定を考えるときに私が作ったというか便宜上の言葉にすぎません。先天性のみが脳原性基準を受ける意味は分かりますが、そうでない場合の認定があまりにも厳しいと思っての考察なのです。

[589] mixiユーザー 12月03日 22:31

>>[588]

実は母が斜頸だったのですが、もともと生まれたときの医療ミスというのが大きくて、４０代に全身性ジストニア（原因としてCP）という風に認定されましたので遺伝性かどうか確認できていないというのが実際のところです。

疑義解釈などは　CPはCP故の習得できないものがあるという理由でまぁ緩くしている等書かれてありますから、特権的な部分があるという風に思われるのでしょうね。

[593] mixiユーザー 12月04日 05:37

指定か　そうでないかの差は、医療費の補助が大きい。患者の多くが医療費についての補助がほしいと思っているのもまた事実。
ただ　一端決まってしまうと、今度はそれを手放したくないという既得権益化するので　内心私としては指定難病制度よりも不随意運動の障碍認定を考えた方がいいと思っているのです。

[594] mixiユーザー 09月19日 13:43

去年、こちらにカキコした者です。
結局、あれからスマホを変えてしまい、mixiにログイン出来ないまま過ごして来ましたが。

経過として、二次障害の足の痺れが酷くなり歩行もやっとのことになってしまいまして４月に横浜南共済病院を受診、5月に手術決定、６月に手術して今は療養生活、10月から復職予定しています。

おかげさまで足の痺れは止まりました。歩行も普通に近い状態になってます。なので、身体障害者手帳の等級上げは出来なくなりましたが、ここで相談して、横浜南共済病院を教えて頂いたことに感謝しています。

ほんとうにありがとうございました。

[595] mixiユーザー 09月25日 01:29

>>[594]
お久しぶりです。
よかったですね、足のしびれや歩行もできるようになったとか。
うれしいです。
あまり無理ないようにね。

[596] mixiユーザー 12月18日 11:42

お久しぶりです。

ここもずいぶんと閑散になったものですね。
多分、相当数がFacebookに移動したのだろうけれど、クローズドなシステムのmixiの良さもあると改めて認識しました。

たまの投稿になるけれど、mixiも大切にしたいと思います。
改めてよろしくお願い致します。

[597] mixiユーザー 10月30日 23:51

在宅勤務では障碍者雇用という意味では　通院時間を勤務時間とみなすという有りがたいルールに助けられて3年半続けてまだこれからもやっていきたかったですが　コロナ禍で雇い止めに遭い、どうしたものか悩んでいました。

かねてから関係のあった方にお誘いをうけ、週3の勤務できてほっとしています。活動間もないので無給ですが。

[598] mixiユーザー 01月04日 16:12

ご無沙汰しております。自分の環境も一個前のコメントとはまったく違ったものになり、今はフリーの身でそれなりに楽しんでおります。

さて、ご存じのかたがいれば　ご教示願いたいことがあります。
脳性麻痺の男性の平均寿命についてなにか専門的な文献・情報が欲しいのです。
平均余命というものでもかまわないのですが。一般的な健常者統計ですと現在60歳の場合24年だそうですが、ＣＰの場合すくなくとも　それよりも短いはずだと思うのです。
よろしくお願いします。。

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