脳性麻痺フォーラム@mixiコミュの老化!?新規簡易電動車椅子申請＆病院＆リハビリ

こんにちは
今年の３月ごろから一気に体力というか筋力低下して一ヶ月単位で感じます。、４月から新規で簡易電動車椅子申請してます。
中枢性協調障害（脳性麻痺の前段階の診断）体幹２級１歳取得
３０歳まで独歩からてＴ字杖
来所判定まで行きました。
服薬（精神）の関係上　主治医の診断書が必要だと言われました。
田舎で整形医に歩ける脳性麻痺
軽度だと☓☓にされリハビリにもいけません
★整形は年金の診断書のみいってるぐらいですでも去年で永久認定

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 07月10日 00:17

何を相談したいのですか？

[2] mixiユーザー 07月10日 06:27

区切りとしては２つ
◆簡易電動車椅子申請

大人ぐらいまで独歩だったかた　
大人から車いすか電動車椅子新規申請した方
おられますか？
　
◆病院＆リハビリ

病院に動きにくくなったのでリハビリやりたいついでに腰痛もって
一応カルテ見ました。言いながら　
腰痛と年齢だけ見た感じでした。
精神の病（総合病院）で部屋に閉じこもって
いないで日に浴びろ等いわれあげくには自転車に乗れとおっしゃっていました。
そのあと脳性麻痺と伝えると普通に歩けるやん軽度やんといわれました。（４月時点）
杖歩行でバランス悪くフラフラなのに
皆さんはリハビリやっておられますか？

[3] mixiユーザー 07月10日 11:28

ここを見ている当事者連中は、みんな多かれ少なかれ同じ悩みの持ち主です。（アクティブだった人はFaceBookへ移っちゃったので、ここを見ている人がいるかどうかは未知数です。）

私は歩いてましたよ。頸椎症の診断受けてすぐ車椅子の申請しましたが標準車の処方しかされなかったので、支給された車椅子は捨てて中古のOXを数台乗り継いで頸椎の手術後は電動です。

リハビリの件は通院のリハ（PT）へ通ってました。
脳性麻痺の場合はリハやったところで効果は限定的なので過度の期待はすべきじゃないです。
リハも頸椎のオペ後退院してからは介護保険の対象になってしまって、ケアプランに週２回訪問リハビリがあります。効果は”？”が１００個くらいつきそうなものでしかありません。あとねぇ…リハビリ科のある病院なんて探せば結構あるものなので通院中の病院の処遇に不満があるのなら他を当たればよろしい。多分お住まいの自治体の福祉課からタクシーチケットの支給があると思うけど、それを活用して通院でやってみれば？

病院も商売なので他へ行けば、それなりの対応はしてくれると思います。
あと電動車椅子だけど、腕の力が残っているのであればお奨めしません。

簡易でも重量は３０キロくらいはあるので、タクシーに乗れなくなりますよ。

[4] mixiユーザー 07月12日 09:57

トピックが上がってこないようなので、最後に。
大阪警察病院へ紹介状書いてもらって、行ってください。
関西の脳性麻痺二次障害に関しては有名な病院だそうです。

では、さよなら。

[5] mixiユーザー 07月13日 17:39

何で、ここまでせにゃ行動できない人がいるかと思うと悲しくなるけど。
大阪警察病院ＷｅｂのURL貼っときます。
https://www.oph.gr.jp/

[7] mixiユーザー 07月15日 22:05

他のユーザさんが某サイトにいっているのたしかです。
タクシー券等は親が車の減免つかっているから私は対象外です
大阪警察は頚椎症の専門なので
県内の大学病院に行くことになりました。

手動は無理と言われましたよ
あと電動ダメならその時に手動はいいよとならないから１から申請ですと言われました。
Susumu Tsurutaさんの電動の申請の当時の手帳どうでしたか？
電動手帳の等級でダメ
等級で手動でも手帳により既成品なるとも!?
手帳の変更されましか？
私は電動が無理なら手帳の変更してからチャレンジしょうと思っていたので
私も手帳では体幹障害なので上下肢ともに障害がないと言われダメ元で判定にいってくださいと言われましたが市役所の人より業者の人が頑張ってくださいました。

[8] mixiユーザー 07月15日 22:33

Susumu Tsurutaさんの経験＆アドバイス
ありがとうございます。
あとコロナ関係の後遺症かなと思うし
精神病もありほぼ動ける日とかがすくないし
疲れやすくこれからどんだけ残存機能と平行しながら車椅子つかっていけたらうれしいです。

整形か神経内科どっちかわからないけど受診
予定です。

[9] mixiユーザー 07月17日 18:58

>>[7]
脚力云々があるとの事だったので、二次障害の脊椎疾患かと思って警察病院を出したのですが大学病院を決められたのであれば良い選択でしょう。

標準車（鉄製の7～8万で買える安物です。）の処方が出たとき手帳の等級は2級でした。腕力は当時からなかったので実用性はまったくありませんでした。その後手帳の等級が1級になり、頸椎症のオペが避けられなくなって東京女子医大でオペをうけリハビリ専門病院へ術後に移ってからリハビリ科の担当医から電動と介護保険による介護ケアの話があった…という経緯です。

電動車椅子ご希望ですが、実用的なものにするにはお金がかかります。
自己負担分は、多分2～3年落ち軽自動車の中古くらいはおそらく必要です。その後も4年に一度くらいのサイクルでバッテリー買い換えが必要で、公費での買い換えが出来ないリチウムイオン電池は正規で買うと１５万くらい、ヤフオクで再生品や中古品を買っても５～７万です。

公費で支給可能なニッケル水素電池は巡航距離が短いので、実用的ではないですし、キャスターやタイヤは消耗品なので定期的な交換が必要です。公費で支給可能ですが時間がかかるので自費でケアした方が早いのです。これらの負担が必要だという事は頭に入れておいて下さい。

手漕ぎは体力が持つ限り航続できますし、介助が必要な場面は必ず誰かの介助がつきます。そんなに心配しなくても大丈夫ですよ。

入院する科は整形外科の方がいいと思います。必要な薬は、どちらへ入っても処方されますから心配要りません。私は鬱病の既往があるので、そちら方面の薬と抗不安剤を数十年飲み続けてますが、今通院中のリハビリ科でも処方してくれてます。

[10] mixiユーザー 07月18日 16:54

簡易電動もリチュウムもお腹のペルト等も公費降りる予定ですよ。
負担分（修理分も含めて）はわかっています
抗鬱のんでおられるのであればお薬の注意書きに眠気や運転や危険作業で…などと書いてあるとおもいますがそれで判定でダメといわれたので、でも主治医の意見書提出で大丈夫っていわれました。
主治医に書いてもらえることになりました。　

[11] mixiユーザー 07月18日 19:53

>>[10]
私の場合、OXのYZ-Eという機種（ヤマハのユニット搭載）で公費が出たのは２５万くらい…残りの自己負担分が５０万円オーバーでした。かれこれ８年以上乗り続けてます。公費で作り替える事は出来ますが、財布が持ちません。

４何ほど前にリチウムイオン電池が死んで電池を買い換えることになった訳ですが公費ではリチウムイオン電池は出ないと業者に言われ、ニッケル水素電池を公費で支給してもらいました。制度が変わったのかも知れませんが電池は割合早く死にます。ご注意を。

結局中古品でリチウムイオン電池、再生品でニッケル水素電池を自費で一つづつ買って３バッテリーで運用中です。

脳性麻痺の人の場合、セルシン・バクロフェンなど車両の運転禁忌指定になっている薬を生活するために飲んでいる人が多いです。リハビリ科の医師だと、その辺はお見通しなので私の場合は問題なかったですよ。

あと、成人に効果のある脳性麻痺向けリハビリメソッドは残念ながら存在しません。訪問リハビリテーションを週２回うけてますが脳血管障害向けと思われるストレッチと立ち座りの反復運動だけです。残念ながら、これが現実ですね。

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