SLE 関西支部コミュの雑談、質問、なんでもどうぞ

皆様、毎日病気との闘いお疲れ様です。
コミュ参加者もちょびっと増えてきました。
ありがとうございます！

初めましてトピとは別に、なんでもトピ作りました。
質問、雑談、ひとりごと、なんでも。

ちなみにトピ立ては自由です。
私がオフ開くのを待てずに企画してくれてもOK。

つまり。。。自由です。

コメント(84)

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[46] mixiユーザー 07月01日 15:23

みなさんお久しぶりです。
体調いかがですか？

暑い夏、紫外線の強い夏、大嫌いな夏(￣◇￣;)

こんなものがありました。
SLE友の会が主催みたい。

行く人いますか？
ちょっと行ってみようかなと思うんやけど。

[47] mixiユーザー 07月09日 16:25

こんにちは！
↑の茶話会、行ってみました。
正しくは膠原病の友の会なんですね。
SLE以外の方もいらっしゃいました。
15人ぐらいだったかなぁ。
一応司会の方がいて、質問とか悩みとか皆さんが発言する感じ。
2時間あっという間でした。
薬の悩みとか、人間関係の悩みとか。どんな先生がいい？とか。
3ヶ月に一回ぐらいやってるそうです！

[48] mixiユーザー 07月21日 20:26

>>[47]
初めまして！
私も以前、1度膠原病の友の会の茶話会に行ったことがあります^_^
ここ最近、体調が悪く、行け無い事の方が多いですが、次回、参加できたらと思っています＾＾

[49] mixiユーザー 08月07日 14:38

>>[47]
こんなのあるんですね

私は友の会にも入ってないけど
参加申し込みとか出来るんですか？

[50] mixiユーザー 08月07日 17:56

>>[48]
初めまして♡
色々お話できてなかなか良かったです！
また参加できたらいいですね(^^)

[51] mixiユーザー 08月07日 17:58

>>[49]
うちも友の会には入ってないんです。
親が何かで見て、電話したらご案内送ってくれたんですけど、事前申し込みもないし、当日いきなりでいいみたい。
時間も途中参加ウェルカムみたいで、私は1時半ぐらいに行きましたけど、私の後にも5.6人来てました！

[52] mixiユーザー 08月07日 18:48

>>[51]
是非今度あれば行きたいです(*´˘`*)

[53] mixiユーザー 08月08日 09:13

皆さん体調どうですか？
私は例年の夏以上に全身怠さが(TдT)
仕事して初の夏だからかもしれません。
数値には余り変化出ないタイプで、夏前に減薬がよくなかったのかも。
今は元に戻しましたが、ＳＬＥ.リウマチ、シェグレン、脊椎関節炎と沢山あるから
もはらなんからかはわからないです(^_^;)

[54] mixiユーザー 08月15日 04:45

>>[53] 今年の夏は、気温の変化も激しかったりする&毎年、夏場というか、紫外線がきつくなってくると体調も、崩し気味になってます

[55] mixiユーザー 08月19日 19:07

>>[53]
やっぱり夏は紫外線増えますし、暑いしで最悪ですよね(´･ω･`)

例年以上にというのはやっぱりお仕事して初めての、、ってのと、お薬減ったからかもですね。

わたしは夏は絶対に薬減らさないです。主治医も夏はしんどくなるから無理しなくていいよ、って言ってくれてるので。

元に戻して少しマシになるといいですね！

[56] mixiユーザー 12月03日 17:18

こんばんわ^_^
今日、難病カフェというのに参加してきました＾＾
初めての参加だったので、どんな感じか分らなかったのですが、今回、参加してみて、話しやすかったし、色んな方と話ができたのが良かったですね^ - ^

https://nc-osaka.com/

サイトのアドレス載せておきます(・∀・)

[58] mixiユーザー 12月04日 17:53

>[56] 種なし干し梅＠通院中さん
あー難病カフェ行かれたんですか！

私が見た時は今回の締め切ってたんですよねww

SLE以外の方もたくさんいるからどうかなーと思ったんだけど一回行ってみようかなー。。

けどちょっとハードル高いんすよね！
愚痴を言い合うのは無駄みたいな考えで、解決策とかより良い生活のためにはどうするかを考える！とか書いてるから、、まったり愚痴ったりするだけじゃなんかダメみたいでww

[59] mixiユーザー 12月09日 21:46

>>[58]
膠原病友の会よりも、雰囲気は良かったかなって言う印象は、ありました^_^

ですが、少し愚痴?っぽいのもありましたね(^^;;

[60] mixiユーザー 12月10日 01:10

難民カフェって初めて知りました！

同じような待遇の方がいるのならとてもいい出逢いの場ですね！

[61] mixiユーザー 12月10日 06:51

難病カフェ。気になります(*^o^)／＼(^-^*)

寒くなって、レイノーはもちろん、肩凝りが酷くなってきました(>_<)
温湿布も効かなくなったよ。

夏は紫外線が嫌やし、冬は寒さが嫌ぁぁぁ。

約10年前にもどりたい。
膠原病の強皮症やったけど、仕事上レイノーしらず、肩凝りしらずやったな～～
やっぱり、毎日温泉入るって身体にいいんやなと思いました。

[62] mixiユーザー 12月10日 06:57

皆さん、冬対策って何かしてはりますか？
オススメなどがあったら、教えて下さい(*^-^)／＼(*^-^*)／＼(^-^*)

最近は、自転車に乗るときは、バイク用のグローブつかっています。あと、子供の公園遊びに行くときは、ピチピチのゴム手袋持参！白いやつ

あれだと、砂遊び可能

落ち葉遊びにも最適です。

[63] mixiユーザー 12月17日 16:52

>>[62]
手袋とかインナーは、ヒートテックの奴を着てます。
今日みたいな寒い日は、インナーを重ね着したりしてます。

[64] mixiユーザー 12月17日 16:57

今日、膠原病友の会のお食事会に行って来ました。
かっなり、口悪くなりますが、ジジ&ババでしたね

一番若いので、私だけでしたね

高齢化してるのは、分かるんですが、あれじゃ、若い方は、入んないし、会費取るのもなぁ～………と思っているこの頃です

[65] mixiユーザー 12月17日 22:17

>>[64]
友の会やっぱりかなり高齢化してるんだね(・・;)

[66] mixiユーザー 05月22日 23:46

>>[63]
半年もお返事を返したいなくてごめんなさい。

ありがとうございます。
ヒートテックは必需品ですよね♪

[67] mixiユーザー 07月09日 00:31

久しぶりに来ました⑅◡̈*
地震や雨がすごかったんやけど、皆さん大丈夫でしたか？

体調も崩された方がいるんじゃないかなっと思って覗きに来ました。

[68] mixiユーザー 07月28日 16:43

お久しぶりですね！
わたしもしばらく来てませんでした。

地震大変でしたねー
私は茨木市なので、ガスが１週間とまったり家の中めちゃくちゃになったりでしたがw
なんとか生き延びております。

暑くて体調崩しやすいですよね。

昨年末からベリムマブを開始したのと、転職して勤務開始がお昼からになったので、昔よりは体調良くなったと思います。

また9月にオフを企画しようと思っていて、もう少ししたらトピック立てますのでみなさんよろしくお願いしますね！

[71] mixiユーザー 11月03日 22:40

>>[70]
私は北野病院なんですが、皮膚科は以前行った阪大がいいかと思います。
皮膚がメインなのでまた戻ろうか考えますが、なんせ大阪でも遠いので考えもんです

北野病院は京大系列なので研究や研修医がちらほらあったり、いたりです

[73] mixiユーザー 11月08日 15:30

>>[72]
北野病院だと、同じですね！
馴染みのところだと落ち着いて診察や治療ができるのでいいと思います(*´︶`*)

不便や困ったことは大きい病院ならではの待ち時間の長さくらいでしょうか、、、

北野病院でWiFiが使えるようになったので待ち時間もそういやでもなくなりましたよー

[75] mixiユーザー 11月12日 22:11

>>[74]
そうですね！
トドールがあるので時間があったらお茶でも(*´︶`*)

外来の順番がネットからでも確認が出来るので、2科、3科とある時は便利ですよ！

[77] mixiユーザー 11月12日 22:16

>>[76]
そうですね(*´︶`*)

落ち着いたら連絡くださいー
待ってまーす❣

[78] mixiユーザー 11月27日 18:14

お久しぶりです。
色々ありましてなかなかオフ会、コミュのお返事できずごめんなさい。

森のくまさんお初です！
関西に引っ越されるんですね。

私はかれこれ20年近く北摂在住です。
発症時に阪大でお世話になってから10年間、ずっと阪大です。

阪大のいいと思っているところ
＊血液検査の結果がすぐ出る
＊すぐ他科受診ができる
＊ローソン、スタバがある(通院、入院受診とも癒される
＊会計のお姉さんは皆んなテキパキしてる
＊特定疾患更新の受付のおばちゃん達もベテラン勢多し。窓口は小さいがスタッフはしっかりしてるので頼りになる

阪大微妙ーって思うところ
＊待ち時間が長い(大学病院は仕方ないと思っている)
他は特になし。

私が阪大以外に行かないのは、今の主治医を全面的に信頼しているからです。主治医がいいと、何かあった時に他科に回してくれる時、主治医自身がいいと思う先生に回してくれるからです。皮膚科、眼科、整形外科、全て私に合うタイプの先生に回してくれました。また、緊急入院が必要なのに阪大の病棟がいっぱいだった時も、他病院でいい先生の所に紹介してくれました。

[79] mixiユーザー 11月27日 18:22

長くなったのでいったんコメント切りました。

個人的に阪大はおすすめですが
以前、一時期プラケニルを服用していた時に阪大の眼科を受診していましたが、、
阪大の眼科はもう待ち時間がものすごいです。
患者さんがあふれ返っています。
あと検査のお姉さんたちが無愛想すぎてちょっと嫌になりました。

なので眼科も行く事を考えると、もしかしたら微妙かなーって思ったりもします。

病院の設備等も大事ですが、小さい病院やクリニックでも、信頼できる先生に会えるのが一番大事だと思うので、いい先生に巡り会えるといいですね！

[82] mixiユーザー 12月13日 17:31

>>[81]

いえ、駅前クリニックもしっかり阪大系列で、免疫内科も含め阪大から先生が出向しています。

私の主治医も来ていますし、入院中に回診にくるような教授も来ています。この2人は仲良しで2人とも私の好きな先生です笑

阪大の受診日以外で急に体調を崩した時に駅前クリニックに主治医に会いに行った事もありますし、教授の方に受診しにも行きましたが嫌な顔ひとつしません。

インフルの予防接種を、阪大の受診時に、今度駅前クリニックに行くね！ってお願いした事もありますw

私が阪大を変えないのは、血液検査の結果がすぐ分かるのと、他の科も同じ曜日で複数かかっていたり、何度も入院しているので緊急入院になってもすぐ病棟と連絡がとれたりして楽だからです。

駅前クリニックだからといって質が落ちるわけでは全くないので、好みでいいかと思います。

[84] mixiユーザー 02月03日 15:38

お久しぶりです。

私事で突然ですが、今月関東に引越す事になりました。

関西支部のコミュは存続させたいと思いますが、なかなかオフ会を計画してくれる人がいなさそうで、、

たまーにでも交流できる場になればいいなと思います。

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