SLE 関西支部コミュのSLE 関西支部です！初めましてはコチラ！

管理人のさやかです。
よろしくお願いします！

2007年にSLEを発症しました。
両脚とも大腿骨頭壊死で人工関節です。
鬱も発症しました。

現在はプレドニン10mg、
プログラフ2mg、
セルセプト250mg、
プラケニル200mgと400mgを毎日交互に飲んでます。

抗うつ薬も飲んでます。

仕事はアルバイトで週3、コールセンターで働いてます。でも体調の変化が激しくお休みすることもしばしば。なんとか続けさせてもらってます。

よろしくお願いします！

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 04月25日 08:58

はじめまして！
2007年にSLE発症して
今は6ミリですんでます
だるくなりやすいけど体調はいいほうだと思います(*´︶`*)

大阪市に住んでるで

[3] mixiユーザー 05月11日 21:06

初めまして★
大阪市内在住、30歳主婦です！
5歳の娘がいます★
SLE歴はまだ3ヶ月です。。。
元々シェーグレンでの通院でしたが、
DNA抗体の上昇がみられSLEの診断がつきました(´；ω；`)
まだ全然受け入れられなくて毎日がほんとにツラく
これからのことを考えると死にたいと思うことが多いです……

今はプレドニン9mgです★
減量中ですが、日々の関節痛と再燃に怯えてます……

頑張って自分を好きになりたいです(;_;)
よろしくお願いします★

[5] mixiユーザー 05月13日 22:52

>>[3] 関節痛辛いですね、自分も腕、手首指とかなり傷んでます。その内に症状改善されるといいですね。自分も自暴自棄になりましたが、１年経ったらかなり楽観的になれました。自分を信じて進んで下さい。大阪の南の地より応援しております。

[6] mixiユーザー 05月20日 23:36

>>[3] なかなか現実を受け入れるのは難しいですよね。
私も時間がかかりました
でも、お子さんがいるので死ぬことは考えないで下さい。
わたしも中三の子がいます。
お互い子持ちで持病は大変ですがぼちぼちしていきましょ(*´︶`*)

[7] mixiユーザー 09月03日 12:24

認証ありがとうございます！

大阪在住の種無し干し梅と申します。
SLE9年目・肺高血圧症&間質性肺炎は2年目です。
摂食障害やらなんやらも持っていますが、今は、求職中です。

頼りない奴ですが、宜しくお願いしますm(_ _)m

[8] mixiユーザー 09月08日 14:52

承認ありがとうございます。
はじめまして！
SLE歴5年、大阪在住のkibuといいます。
現在プレドニン5ミリ、プログラフ1.5ミリ、プラケニル一錠、ボナロン週1、ビタミン剤を服用しています。
来月2歳になる娘が1人います。
妊娠後ループス腎炎になり、ステロイド増量により精神障害を患い、大変荒れた状態で帝王切開で予定日より一月早く出産をしました。
今は落ち着いて家事も育児も出来ていますが…発症してから20キロ以上太り、薬が減った今でも体重が戻りません(￣◇￣;)苦笑。

オフ会には参加できるか分かりませんが、よろしくお願いします！

[10] mixiユーザー 10月05日 13:02

承認ありがとうございます！

初めまして、尼崎在住のモユミ（38歳・主婦）です。
小学5年生（もうすぐ11歳）の息子がひとりいます。
関西に越してきて２年目になります。
出身は熊本で、少し前まで神奈川に9年住んでいました。

SLEは13歳で発症、16歳で認定されましたので、お付き合いは20年以上です。
服用中の主なお薬は、
プレドニン　7mg
プログラフ　3mg
プラケニル　200mgと400mgを隔日
です。

ぜひオフ会にも参加させていただきたいと思っています。
よろしくおねがいします（＾＾）

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