孫崎亨・広原盛明・色平哲郎達見コミュの【色平哲郎氏のご紹介】 「認知症の私から見える社会」

　当事者にとって希望を持つということは、いつできるかわからない認知症の特効薬を待つことではなく、認知症を受け入れて、未来を再構築していくことではないでしょうか。

丹野智文・著「認知症の私から見える社会」(講談社+α新書)2021/9/17　より抜粋：


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私はその経験を通じて、この本では本当に私が伝えたいことを書きます。
p3

彼らの姿を思い浮かべるだけで、悔しく、悲しくて、イライラします。この思いを
「仕方なかった」で終わらせたくないと考え、今回、認知症当事者としての想いを書きました。
p7

この本では、私だけではなく、私が出会ってきた当事者たちが 「おかしいのでは？」と感じていることを書いています。
p39

今回、勇気を出してこの本を書きました。
p157

丹野智文「認知症の私から見える社会」


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支援者の言葉を聞いて、「まったく自分の味方でもなく、解決もしてくれない」と感じる時、
当事者は「何も困ってないよ」と答えます。そうなると、お互いにその場がつらい場になります。

( 当事者がイライラしている理由、p65)　丹野智文「認知症の私から見える社会」


当事者は症状の自覚はしているが、「失敗したことを指摘されたくない」「認知症のレッテルを貼られたくない」と思っているから「困っていない」と言うのです。さらに言うと、「本当は困っていることはあるけど言えない」というのが本音です。

(「困る自由」が奪われる、p67‐68)　丹野智文「認知症の私から見える社会」


当事者が工夫をするということは生きていることです。症状が増えてきても、より良く生きることは「自分で決める」ことだと思います。周りの人たちが情報を与えてくれるのはうれしいですが、大切なのは自分で決めることです。

(「困る自由」が奪われる、p68)　丹野智文「認知症の私から見える社会」


当事者は、イライラするけど言い返せません。言い返せない理由の一つには、良かれと思って言ってくれていると思うからです。言い返すと相手は黙ってしまい落ち込んでしまうし、何も言えなくなってしまうのです。
また、「自分のことを思ってやってくれているのに、それを否定したら自分を助ける人がいなくなってしまう」と思うのです。だから自分の思い通りにならなくても、我慢しています。将来のことを考えると、家族以外に自分のことを支えてくれる人が思いつかないので、すべてをあきらめてしまうのです。 この一連の過程のすべてが認知症になったことでの「本当の困りごと」なのです。

(「やさしさ」が自由を奪う、p70)　丹野智文「認知症の私から見える社会」


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いままで私は、「認知症の症状から逃げ出すことができない人 」「認知症と診断された人」のことを当事者だと考えてきました 。しかしそれだけでなく、診断された本人が、暮らしていく中で 、自分の意思によって自由に行動したり、要求することが当たり前としてできるのだということを社会に発信していく、「認知症に関係して人間の権利を発信していく人」だと思うようになりました。

丹野智文「認知症の私から見える社会」p9


家族の行動を見て、「それおかしくない？」と私が話をすると、支援者に「それぞれの家族の歴史があるからそういうことは言わない」とよく言われます。たしかに人それぞれの歴史があり、夫婦や親子関係があります。しかし、認知症という診断 名で関係性がすべて変わってしまうのは、納得がいかないのです。認知症と診断される前と診断された後、症状はあっても その人自身は変わらないのに、家族の関係は変わってしまいます。
どのように変わるのかというと、ほとんどの家族と当事者は主従関係になっているように感じます。

丹野智文「認知症の私から見える社会」p94


一週間、一カ月なら我慢できるかもしれないですが、これから先、生きている間ずっと誰かに監視され、誰かの言うことに従わなければならない生活を望みますか。こういう言い方をすると、「家族の気持ちをわかっていない」と言われます。それでは当事者の気持ちはわかるのですか？「家族が大変な思いをしているのはわかる、だからこそ嫌な思いをしても我慢している」と言っている当事者もいます。どちらが大変ということではなく、当事者も家族も幸せであって欲しいのです。家族に気づいてもらいたいと思って「おかしくない？」と言っているのです。

丹野智文「認知症の私から見える社会」p98


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