☆みぃ☆とmaya♪の部屋♪コミュの久々～(^▽^)/★☆♪

最近ハードスケジュールで、日記も書けず…
真翔の手術に対して準備万端！あとは11/1受診待つのみ。
療育手帳、限度額申告、小児特定医療疾患脳外科の書類も依頼、去年の事故のCTも脳外科の先生に渡したから、あとは、待つのみ！
昨日の受診で、小児神経内科の主治医がちょっと気になるはなしをしてくれたんだ…
それは、去年日本で認可されたばかりの悪性腫瘍薬『アフィニトール』成人では、膵臓癌や,乳ガンに適応。
この薬が結節性硬化症の多臓器の腫瘍の拡大や、脳腫瘍、てんかんにかなりの効果があると、アメリカでは立証していて、ようやく日本で認可、まだ、成人に使用したことがなくて、小児の症例は無い…けど、主治医が10月にアメリカに行き、その薬を研究している医者と話すアポがとってあって、詳しく聞いてくると。
また、日本てんかん学会でも、処方について詳しく聞いて、北里の脳外科の部長と主治医がカンファレンスをして、処方するか考えると…
もちろん、腫瘍摘出後でも内服可能なんだけど、小児の症例がないぶん、治験だよね…副作用も覚悟…
これ以上真翔を傷つけたくない(T-T)異常の早期発見は出来るから…成人になるまで、他の手術は可哀想(T-T)
でも、真翔に効果あったら、有効な薬として、処方されていくでしょう…難病とはいえ、対処療法しかない今、真翔に必要ではないかと…主治医は私が看護師だから、尚更安心して処方が出来るのでしょう。
値段は、保険適応で１日２回内服30日で77万Σ(゜Д゜)
真翔は小児特定医療疾患もってるから、限度額払えば高額にはならないんだ。ましてや、治験だったら、ただだよね…
少し希望の光が見えてきた♪けど、術後も解らない真翔の人生…
よい方向にいきますように…って、千羽鶴おりはじめました。
学校でも、ｶﾞﾏﾝして解らない算数に取り組み、終わったあとに頭痛訴えて、泣いて…
一枚目のテストで全力を使い果たし、２枚目が出来なくて悔し泣き…でも、素直に泣けた真翔を誉めてあげました。
結果は80点！！思いっきり誉めてあげたよ♪
10月に検査２回、受診やらでハードスケジュール。
アフィニトール処方されたら、２週間に一度受診しなくてはならない国の決まりがあり、慎重に投与するんでしょうね。
何か、全ての人脈に感謝だよ～♪奇跡に近いって…
ワタシは、倒れないようにしてるから大丈夫だからね♪