･循環器☆こみゅ･コミュの先天性心疾患について教えて下さい！！

2歳6ヶ月の息子ですが○○症候群で心疾患の合併症を持っています。
（大動脈弁狭窄・大動脈縮窄・僧帽弁逆流）

現在、問題になっているのが縮窄と狭窄。

縮窄はスピーンカーブみたいな所の血管自体の形が歪（蛇行）なのでは？と心エコーの検査では言われました。次回は3Ｄの造影剤投与でのＭＲかＣＴ予定になっています。
上半身と下半身の血圧差は20だったのですが、機械は大人用しかなくそれで測ったのですが参考にして大丈夫なのでしょうか？

狭窄は人口弁が大人のしかないし、OPEするとなると直接生死に関わるし出来るだけ先送りにしたいようですが、一般的にそういうものなのでしょうか？
素人考えだと、左心室が肥大する前にいずれOPEが必要なら悪くなる前にした方がいいのでは？と思い主治医にも言いましたが、実際どうなのでしょう？

先天性緑内障も持っていて上半身の高血圧も眼に影響するように思うし、
心臓の問題が言われてから、眼圧も上がり傾向となっていてこちらもOPEの話がまた出ている状況なだけに気がかりです。
点眼薬もカルテオロール塩酸塩（ミケランLA）を使用始めましたが、眼科医と循環器のＤｒとは心臓への影響の見解が違うのですが、それもどうなのかしら？
と、しっくりいかないのです。
実際、子供には治験はないですし、長期に渡って使用した後の事がハッキリした事が分かっていないので慎重に考えて貰えると良いのですが、以前はチモプトールXEを使用していましたが、薬が心臓病を悪化させたとは考えられないのでしょうか？この縮窄・狭窄を指摘されたのは8月の事なので…

この沢山の？？と今後の治療法（OPE）として考えられるを事を参考までに知りたいので分かる方教えて下さい。
北海道在住ですが、どこへでも行く気持ちでいます。
全国各地は勿論世界の考えを教えていただきたいです。
稀な病気なだけに、眼の状況は悪く今、実際日本で認められていないOPEも視野に入れられているくらいなので、心臓に関してもベストを尽くす考えおります。

名医や病院情報も宜しくお願い致します。