北海道心臓病、心疾患の会コミュの自己紹介！

まずはコミュ主の私から自己紹介をしますm(_ _)m

23歳で心不全と診断されて精密検査の結果、ベッカー型筋ジストロフィーが要因の2次性心筋症(拡張型心筋症)という長ったらしい病名になりました(笑)

ちなみにベッカー型筋ジストロフィーというのは病状が進行しないタイプの筋ジストロフィーで筋力は並程度ですが、時々心臓に悪さをするようです(>_<)

ICD(植え込み型除細動機)植え込み済で身体障害者手帳(一級)を持っています。

趣味はバンドなど音楽全般でしたが、身体に無理をし過ぎてしまい、いま医者から心臓移植の申請を勧められている所です。

これからは移植はともかく、あまり無理をしないでリハビリで体力つけながら大人しく過ごして行くつもりです。

ま、大変なこともいっぱいありますが、とりあえず生きてるので良しとしましょう(笑)

よろしくお願いします！！

コメント(2)

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[1] mixiユーザー 06月21日 09:57

じゅんじゅんです。今は心不全急性増悪、二次性心筋症で入院中。ICD明日、入れるよ！5歳ぐらいからベッカー型筋ジストロフィーで28年ぐらい闘病中です。。。13年、パン屋で働いててストレスと不規則な生活で体重が増加。
2年前には心臓が大きくなってるのはきづいてたのにー検査もなにもしてもらえなくて、今年の3月に風邪ひいて、喉から水が絶え間なくでてきて、風邪の症状治っても、水止まらなくて、耳鼻咽喉科いっても、水止まらなくて、呼吸器科行って、CT撮ってもらって、検査結果待ってる2,3日の間に足と腹がむくんで、あまりの変化で驚き、結果が出る前に呼吸器科で診察してもらったら、いつもの病院の神経内科にすぐ行けって言われて、腹も足も痛いのに、自力で行かされて、神経内科に行ったら、循環器科ですねーみたいに言われて、エコーで見てもらったら、心不全のかなりレッドカード手前だったみたいで、即入院でしたー
最初に管5本入れられたときにはさすがにヤバイとおもったー1か月寝たきりはきつかったよー今はもう歩行器で歩くまで復活！
1級障害者で生まれかわったつもりであまりがんばらないようにがんばって生きていきます。

[2] mixiユーザー 10月06日 23:56

今年6月に拡張型心筋症で不整脈と心不全がありました。
致死性の不整脈とのことで今年9月にICD挿入しました。
IICDをいれ身体障害者一級、重度心身障害者医療費受給、難病の特定疾患を受給しました。
さて今後の生活が不安でたまりません。

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