◆軟骨異栄養症・軟骨無形成症◆コミュの脊柱管狭窄症

はじめまして
私は、29才女子です！（軟骨形成不全症）
つくしの会には幼い頃参加したきりで、あまり自分の病気について把握せぬまま、こんな大きくなってしまいました(^^ゞ

私は去年脊柱管狭窄で手術・入院をしました。現在は仕事を休職し自宅にて療養・リハビリ中です。

脊柱管狭窄と診断されたのが2～3年前ですが、それまで脊椎管狭窄が合併症にあると言うことを把握しておらず。。。脚延長以降、再び自分が手術をするとは想像しておらず。。。病院とは疎遠となっていたので病院選びから大変でした（＾＾；）

同じように手術経験のある方や、脊椎管狭窄の症状にて悩んでいる方など、情報交換が出来たらと思い参加させていただきました。
よろしくお願いします。

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 03月04日 17:20

私も脊柱管狭窄症の疑いがあるかと思います。
特に疲れたときに歩いてる途中に足の痺れが出て
少しの時間前かがみで休んでいると痺れが治まります。
脊柱管の圧迫が一時的に解消する為、痛みが治るのか
と思っていますが、医者では薬で治療しましょうとのこと
で、今は手術までは進行してませんが不安ですよ。

[2] mixiユーザー 03月05日 01:40

なんぎですね(;^_^A
もう！なるようにしかならない事でもあると思います。
でも、個人差はあると思いますが、軟骨……の病気の体型から、筋肉じゃなく骨で支える立ち方や、歩き方になってるみたいで、腹筋背筋が弱いそうです。だから日頃より腹筋背筋は鍛えておくと脊柱の湾曲や腰痛に良いかも知れませんね☆

[3] mixiユーザー 09月12日 01:08

はじめまして。

小学５年の息子が軟骨無形成症で、先日、脊椎管狭窄症と診断されました。

（東大病院）
出来れば早いタイミングでの手術が望ましいと言われたのですが、、実際どちらの病院で手術を行うか検討＆悩み中です。

先生には、軟骨無形成症しかも小さな子供の場合の症例が無いと云うことで、セカンドオピニオンを勧められました。

いずれにしても、難しい手術になると言われて、私の方が気弱になっております。

一番辛いのは息子なのに。。

脊椎管狭窄症の手術、皆さんどちらの病院で手術されてらっしゃるのでしょうか。子供の症例が多いとか、名医の先生がいらっしゃるとか、何でもかまいませんので情報がありましたら教えていただけると助かります。
手術をご経験された方のお話などもお聞かせいただけると嬉しいです。
現在東京大田区在住です。よろしくお願いします。

[4] mixiユーザー 09月12日 01:55

>>[3]
私の恋人が息子さんと同じ障害を持ってます。
数年前に腰痛、下肢感覚障害、痺れを自覚して東大病院にて腰椎ブロック（麻酔）を受けましたが改善せず、ネットで脊椎専門の病院をリサーチしたところ「九段坂病院」の評判を聞きつけて外来受診。
手術やむなしか？と覚悟を決めてましたが、内服薬による保存的治療で改善すると言われ、処方薬を数ヶ月続けているうちに症状も改善して、現在は普通に生活しております。
整形外科：中井　修先生（予約制なので数ヶ月待ちです）
http://doctorsfile.jp/h/29374/df/1/

[5] mixiユーザー 09月12日 07:21

ミユ子さん
水無月さん、ごめんなさい。
横から邪魔するわけではないのですが、軟骨さんでも皆さんそれぞれの体の個性が違います。

薬で治療受けるのならいいのですが、手術だと、私の軟骨の友人何人か軟骨異栄養症を知らない病院で手術しても完治した方はあまりいません。
（友人たちは30代から40代です）

東大病院へ通ってるのならわざわざ病院も変えることはないかと思います󾭛

先生の相性もありますが、私は個人的には東大とは相性が悪く、どうしようか迷ってますが

軟骨異栄養症を知ってる先生が一番いいかと思います。
もちろん、九段下病院も狭窄症には有名な病院と思います。

[6] mixiユーザー 09月12日 10:26

脊柱管に詳しいスペシャリストな医者は、たくさんいるかと思います。
しかし、やはり一番大事なのはこの病気をちゃんと
知っていて軟骨の脊柱管の手術経験があってどれだけの成功例があるかどうかだと思います。
あと、良恵さんが言うように医者との相性です。
これ、大事です。あとは、手術後のアフタフォローも診てくれるとこもです。
個人的にメッセさせていただきますので、ご参考になればと思いのちほど送りますね。

[7] mixiユーザー 09月12日 20:44

>>[4]

はじめまして

早速の情報提供ありがとうございました。

恋人さん、内服薬にて症状が改善されたとの事、本当に良かったですね！

ウチの子の場合はMRIの画像を診て（頸椎と胸椎）多分胸椎の手術になると言われてしまいましたが、、まだ11才なだけに、出来れば手術は避けたいところではあります。慎重に考えたいと思います。
ご紹介いただいた病院、検討してみます。ありがとうございました。

[8] mixiユーザー 09月12日 21:12

>[5] 良恵さん
こんばんは

貴重なアドバイスありがとうございます！

同じ脊椎管の専門でも、やはり、軟骨のこの疾患に詳しい先生でないとだめなのですね！！
そのような先生を探したいと思います。

良恵さんは東大と相性良くないのですね

息子の担当ドクターからは、念のためのセカンドオピニオンを勧められました。
過去に軟骨の子供の症例がないとの事でした。普通は30
才以降くらいの手術になると。。
ありがとうございました！

[9] mixiユーザー 09月13日 20:24

ミユ子さん

はじめまして！
うちの一歳になったばかりの娘が軟骨無形成症です。
病院との出会い…なかなか難しいものもありますよね(>_<) 特に手術…となると他の病院ではどうなんだろう？本当にここでいいのかな…と不安になりますよね。
うちの娘は、出産した御茶ノ水の順天堂病院にそのまま小児科・整形外科・脳神経外科と通っています。
ここの病院が本当にミユ子さんの息子さんに合うか…はわかりませんが、順天堂病院の場合、整形外科も脳神経外科も小児の専門外来があり、同じ病気の子は併せて経過観察をしていくみたいです。小児の脳神経外科は最近開設されたとも聞きました。
うちの娘も、脊椎の狭窄がMRIで見つかりましたが、いまのところは経過観察です。

息子さんの症状がよくなることをお祈りしています☆

[10] mixiユーザー 09月15日 12:44

>[9] nannaさん
はじめまして

病院情報＆励ましのメッセージありがとうございました！

順天堂、総合的に軟骨の子の経過診て貰えるのですね！
実は、友人からも良いという話を聞いていて、検討してみようと思っていた所でした。
ウチは生まれた時から世田谷の成育医療研究センターにて、内分泌、脳外、整形、耳鼻科と経過観察という形で診て貰って来たのですが、偶さか骨延長の相談で訪れた東大で、脊椎の狭窄を指摘され、バタバタと今に至るって感じです。