[mixi]ご挨拶 - (仮称)緩和ケアについて考える会

[1] mixiユーザー 05月12日 08:53

まずは私から。

くろぱぱといいます。
癌の病気を持っています。
病名は肺腺癌(はいせんがん)
病期はステージ?
既に余命宣告も受けて抗がん剤治療・ガンマナイフ治療を経て緩和ケアも受けております。緩和ケアは末期の人が受けるだけではなくて初期の段階から受けられますし治療の中に既に取り込まれています。
知らないうちに皆さんも緩和ケアを受けているんです。

同じ病気を持つ人。
違う病気を持つ人。
病気を持つ家族を抱える方々。
病院関係の人。
福祉関係の人。
友人に患者を持つ人。
恋人が患者である人。

立場は様々だと思います。
それぞれの立場で語り合える場があれば嬉しいと思って作りました。
治療が始まると外部の方とは中々話せません。
ついつい病気である事を隠すことさえありますね。
悪い事をしてるわけではないのに…。

ですから匿名性のあるネット上のこの場をmixi上での語り合える場として展開できれば嬉しく思います。私もそういう同じ病気を抱えているものと話が出来る場が無いか考えていて、無ければ作ろう…と思ったまでです。

短絡的に作っていますので、知識をお持ちの方や、逆に色々と知りたいもの同士で盛り上げて…は不謹慎ですが、心を少しでも落ち着かせられるような場になればと思っています。

よろしくお願いいたします。

[2] mixiユーザー 05月12日 11:24

　ということで、2番手として書き込みをば。

　れび　と言います。
　くろぱぱさんのマイミクさせてもらってます。

　自己紹介なんてちょっとしてみますね。

　自分が罹患した（している）病気は。
　悪性リンパ腫（T細胞型リンパ牙球性リンパ腫）のステージ3もしくは４で初発。
　白血病で再発しました。
　白血病は細胞の型が治療中もわからず「多分骨髄性の可能性が高い」とのことで治療を開始。
　結局骨髄性の治療は全く効かなかったという・・・・副作用ばっかり。

　で、末梢血幹細胞移植をうけて今に至っております。

　緩和ケアって治療中から確かに実感できるものがありました。
　痛みという物に対して、無理をすることに対し、注意をうけてました。
　QOLの向上のためにも鎮痛剤は必要って考えで、痛みがなくおいしく物が食べられて、出来るだけ外出と外泊ができる状態を作ってくれていたと思います。

[3] mixiユーザー 05月12日 11:32

３番手は、僕で…。

僕は、痛風と胃潰瘍のみのいわゆる健常者です。

医療の面は無知ですが、介護に関しては、本業にしてるので、プロだと思います。

治療ではなく、心や身体のケアの面でしか意見交換は出来ませんが、何かお役に立てればと思います。どうぞ宜しくお願い致します。

[4] mixiユーザー 05月12日 21:07

こんばんは。４番目赤バイと申します。

私は四年程前から更年期障害に悩まされて、しばしば体調不良に陥ります。

最近も体調は低調で毎日が、とにかくダルくキツいです。

原因は以前していた２４時間体制、徹夜もしばしばの仕事だと思うのですが、ハッキリしません。

現在は環境が変わり楽になった筈なんですが、体調はなかなか良くなりません。

癌についても、日々肺に負担をかけている仕事なので、他人事ではないと思っております。

至らないところも多々ありますがよろしくお願い致します。

[5] mixiユーザー 05月12日 23:36

こんばんは、５番目のクマ太郎@マスオです。

僕は椎間板ヘルニアと偏頭痛以外特に問題がない健康体です。

約１０年前に姉を動脈瘤破裂による蜘蛛膜下出血で亡くしてから健康に注意するようになりました。

緩和ケアについて何の知識もなく僕で役に立つ事が有るのか不安ですが興味があって参加したいと思います。

宜しくお願いします。

[6] mixiユーザー 05月13日 07:02

れび＠へっぽこ釣師さん＞
お早うございます。
そしてコミュ参加ありがとうございます。

れびさんの病気って…
私の伯母さんと同じだったんですよね。
伯母さんの闘病期間は76日って短い期間で、抗がん剤治療と平行して緩和ケアを行なったそうなんですが、殆ど抗がん剤治療が出来なくて、しかも緩和ケアも基本の痛みをとることすら出来ずに苦しんでなくなったそうです。
家族も目をそむけそうな凄い状態で…私自身も話を聞いて凄く怖くて。
リンパ腫のステージは４段階ですか？
先日お会いした方のステージは５段階評価だったそうです。
手術が出来る段階といわれていたので、軽かったと思いますが、手術はせずに今も元気に活動されています。
羨ましさを感じてしまいました。

副作用も大変ですよね。
少なくとも自分の正常な状態があっただけに、病的苦痛は無くても薬の反動というものの恐ろしさを実感しています。

お互い頑張りましょうね。
負けちゃ駄目だもんね。

[7] mixiユーザー 05月13日 07:05

ぽちぃ@あんぱんちさん＞

お早うございます。
介護事業に携わっている…その立場からの意見沢山下さいね。
父も数年だけシルバー人材派遣の絡みで介護のお仕事してました。
講習も受けて資格も持っていたと思います。
父は…
介護して仲良くなったお年寄りがドンドン無くなっていくのに耐えられなくて、ヘルパーをやめてしまいました。
このお仕事って…
体力だけじゃなくって精神力も凄く居る仕事だと思っています。
日々大変ですよね…。

そういう意味でも些細なことで構いませんから色々とお聞かせ下さい。

[8] mixiユーザー 05月13日 07:07

赤バイさん＞

肺への負担って…凄く気になります。
でもね…例えばタバコを吸う方でもがんにならずに無くなる方は居ます。ガンはその人の免疫がガンに対して強いか弱いだけか？のような気もしています。だって皆持っている病気ですから…。
そういう意味では更年期障害とはいえ、頑張っていらっしゃる。

むしろストレスを軽くして楽しく明るく過ごされることが前に進む一歩になるかもしれません。是非ともいろんな方のお話を聞きながら私も勉強したいと思います。

これからもよろしくお願いします。

[9] mixiユーザー 05月13日 16:23

クマ太郎＠マスオさん＞
健康体全然ＯＫです。
むしろ病気を抱える私から見たら、感覚が違うことに色々なご意見などもいただけると嬉しく思います。それに…正直健康体で無い自分が運営していることの問題も有ったりするわけで、これからもよろしくお願いしますね！

[10] mixiユーザー 05月16日 11:28

こんにちは。
６番目になりますがヨロシクお願いします。
わたしは特に大病は患ってません。
父がちょっと心臓が悪くて。
でも母は元気そのもの。

身内にもガン患者さんはいません。
幸せなのかもしれませんけど、緩和ケアとかポスターで見て。くろぱぱさんの日記で何度も見かけたので参加してみようと思います。直接は無理ですが、何か調べていい情報が有ればご協力したいと思います。でも、多分何にも出来ないと思います。見てるだけかもしれませんけど許してくださいね。

[11] mixiユーザー 05月17日 20:39

> みぃさん
こちらこそよろしくです。病人がコミュするのも変わってますよね。

末永く宜しくです。

[13] mixiユーザー 05月18日 16:14

ひぃす＠顔晴れ日本！さん＞
いやいや。
ひぃすさんは介護関連でいらっしゃるから心強い！
貧弱管理人に愛の手を…じゃなかった(笑)救いの手を差し伸べていただき感謝です。とりあえず、何かのイベントに使えるようにと、啓発用資料を入手すべく手続きしてます。特に問題なく届くと思います。
大分遠征の際には…ＦＴＯにお願いして配らせてもらおうかな？

[14] mixiユーザー 06月02日 21:54

こんばんは。

八番目になるのかな……。

義両親ともにガンと向き合っています。
姑が緩和ケアを受けています。
家族として緩和ケアと向き合っている最中です。

どうぞよろしくお願いいたします。

[15] mixiユーザー 06月02日 23:15

クラリスさん＞
こんばんは。
メッセ有難う御座います。
不甲斐ない管理人ですが宜しくお願いします。

私もステージ４。
緩和ケアもドップリ。化学療法と併用しての治療ですが、鎮痛の抑制と体調管理にとても梃子摺っています。患者としては痛みをとるか体調を取るかでジレンマに陥りますが、どうしても対処治療なので辛いものです…。

わたしは患者側の意見として話せますが、クラリスさんはご家族の立場から色々とお話いただければ幸いです。普通のマイミクとかと違って、色々とこの｢緩和ケア｣に興味・関心色々お持ちのメンバーが集まっていますから、気軽に悩みや状況などをお書き下さい。厳しいお話などは、メッセでも遣り取りしてもいけると思いますし、そういうことで遠慮するのもね…。

わたしはステージ?で…残２ヶ月で余命宣告の１年を突破します。
越せるのは嬉しいですが、確実に悪くなっていることは自覚しています。それだけに｢緩和ケア｣については真剣に色々と体験しながらお話できると思います。

末永くなるか、私のほうがリタイア早いかもしれませんが宜しくお願いします。

[17] mixiユーザー 07月08日 08:31

ロコモコさんよろしくお願いいたします。
香りに関しては病院によってたいおうもさまざまでですね。
市立病院では中々個室でないと無理みたい。
ご年配の方の香りの問題も有りますので、消臭剤とかは用意してますけどね…。

私立系になるとそのあたりはずいぶん緩和されている様子。
そもそも個室が多いですからね…。

いろいろとアドバイスよろしくお願いします。

[19] mixiユーザー 10月21日 12:51

はじめまして。
13日に母が緩和ケアにて永眠致しました。
一年五ヶ月の闘病でした。肝臓がんでした。
告別式等を終えて、このコミュを知りました。
改めて、母の闘病中は、無我夢中だったのかなと振り返ります。
看取った者として、参加させていただいてもよろしいでしょうか？

栃木県在住です。
自治医科大学病院の緩和ケアは、人気があって、
なかなか繋いでもらえないと聞いていました。
今年一月に、大腿骨転移がわかり、肝臓の治療はもうできないと言われました。路頭に迷っていた私と父でした。
そんな時、教師をしている私のもとへ、自治医科大学病院勤務の保護者から、がん相談室と緩和ケアのリーフレットが届きました。
ありがたいことです。
そこから、母のために、なんとか緩和ケアに診察をお願いできないかと、
相談室のドアを叩きました。

四月から九月の急変まで、自宅で過ごしながら、
緩和ケアの外来にお世話になりました。
母は、担当の丹波嘉一郎先生が大好きで、外来を楽しみにしていました。
大学病院の偉い先生なのに、聴診器で胸の音を聞いてくれて、
触診してくれて、話も良く聞いてくれて、
それだけで元気になっていました。
九月の急変では、救急搬送されて12日目で緩和ケア病棟に入ることができました。それまで一時入院していた病棟にも、
まめに先生が足を運んでくださいました。

緩和ケア病棟では、好きなように過ごさせていただきました。
飲みたいものを飲み、食べたいものを食べ。
何より、一番介護していた父が、好きな時間に面会できて、
共にいられることが良かったです。
紅葉が見たいといえば、介護タクシーで叶えられるようアドバイスくださいました。
叶えることはできませんでしたが、従兄が那須御用邸の森に勤務しているため、落ち葉をたくさん拾って持ってきてくれて、
病室を落ち葉で飾らせてもらいました。

病棟には１４日間お世話になりました。
最期の最期まで、家族や本人を大切にしてもらいました。
安らかに眠る様に旅立ちました。
間に合わなかった孫や親族のため、
母のぬくもりを感じてあげてと、すぐ処置に入らず、そのままでいさせてくださいました。

母の処置も、肝臓がんの破裂による腹腔内出血がひどかったようで、腹水や血を抜いて、きれいにしてお家へ帰りましょうと、四時間近くかけて、きれいにしていただきました。
本当に微笑んで、きれいな母のまま、家に帰ることができました。

母の闘病を通して、
緩和ケア病棟がもっと周知されること。
希望する方々が、すべて、緩和ケアを受けられること。
を、感じました。

長々と書きましたが、どうぞよろしくお願い致します。

[20] mixiユーザー 10月16日 22:01

はじめまして。

昨日から身内が緩和ケア科に入りました。

正直複雑ですが、現実を受け止めて精一杯本人の希望や願いを叶えたいと思います。

[21] mixiユーザー 12月20日 21:48

こんばんは 2014年7月16日にガン宣告されました。病名は「十二指腸癌」ステージ2・3悪性

何も治療しなければ余命2年口腔摂取不可だと言われました。

もともと肥満もあり、最も手術が有効である「膵頭十二指腸切除術」を主治医を今は、
無理だと言われ、口腔摂取可能にするために、9月1日に「胃と空腸を繋ぐバイパス手術」を受けご飯が食べれるようになりました。

緩和ケアに、
いずれはお世話になることだと思いこちらにメッセージをー書きました。

私の癌は、症例が少なく摘出手術を受けても予後が悪いと言われて情報がなくて、考えても仕方がないので、抗がん剤治療を受けながら転移の恐怖に怯えながらでもあまりにも考え込まずに、なすがままなるがままのまいにちを過ごしています。

ダイエットに励みながら今、生きてることに感謝して手術の日を待っています。

癌にならなければ、気がつかなかったこともあるでしょう感謝の気持ちも忘れていたでしょう。

今を生きる。生きるしかないし。

[22] mixiユーザー 11月03日 11:13

35歳で乳がん、43歳の時骨転移と胸膜播種。
ホルモン療法を早いスパンで次々と撃破するツワモノのガンの持ち主。
現在、胸椎をやられて脚が不自由。リハビリで少しずつ歩ける様になってきましたが、胸椎への限外を超えた放射線治療。脊椎管内腫瘍という抗がん剤も効かない領域でくすぶっているがん。先は見えています。信じたいですが…。

ホスピスや緩和ケア病棟は、もちろん死を待つ人だけのものではありません。
そこで元気になって、また人生を始めてる方も多いと聞きます。
ネガティヴな質問かもしれませんが、皆さんどのタイミングで移られて行くのでしょう？
そしてそこに、自己の尊厳は受け入れられますか？

どうぞよろしくお願いします。

[23] mixiユーザー 11月03日 12:02

>>[022]

はじめまして、こんにちは。

もうご存じと思いますが、このコミの管理人であるくろぱぱさんは亡くなるまで、いつから緩和ケアって区切りはなかったですが、日々の治療で次第に取り入れて行ったという感じがします。だんだん緩和ケアを受け入れるというか受け入れざるを得ないという感じだったと思います。よかったら、くろぱぱさんの日記を読んでみてください。亡くなる前日まで書いてました。

ステンリングさんへ、
癌は、私には想像できない程、言葉では言い表せない程の辛さがあると思いますが、１日でも長く穏やかに過ごせるよう、願っています。

[24] mixiユーザー 11月03日 14:26

>>[23]
ありがとうございました。日記、読んでみます。
温かい言葉、とても安らぎました。

[25] mixiユーザー 11月05日 05:37

初めまして桃太郎です私も八戸緩和ケアを考える会に入っていろんな活動してます私もっと勉強したいと思いコミュニティに参加したいですよろしくお願いします

[26] mixiユーザー 12月17日 22:11

はじめまして、私の息子30歳が余命2ヶ月と宣告されています。

病名は大腸がん、腹膜播種、肝臓と肺に転移ありです。
色々と手を尽くしましたが発病から9年経っていよいよ抗がん剤が使えなくなり
ストマ、腎ろうとなり下血が止まらなくなって2週間置きに輸血をしています。

今はまだ緩和ケアに入っていませんが、（輸血が出来なくなるそうです）いずれは
緩和ケアに入ることとなると思います。

毎日、あっと言う間に状態がかわるそうで、息子（結婚しています）と離れて生活していますが
連絡が入る度にどうにも出来ない自分に苛立っています。

緩和ケア科に入っても輸血が継続して出来るのであれば、今すぐにでも入れてやりたいと思っています。

[27] mixiユーザー 02月16日 18:59

>>[026] こんばんは。初めまして桃太郎ですそちらにはホームホスピスのようなところはないでしょうか

[28] mixiユーザー 02月16日 23:04

>>[27]

こんばんは、息子は緩和ケアに入ることは無かったです。
H26　2月15日　11時26分　永眠致しました。

[29] mixiユーザー 02月17日 05:00

>>[028] おはようございますご冥福をお祈りします

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