口唇口蓋裂～藤田保健(愛知)～コミュの※自己紹介※

書き込みありがとうございます。

?名前(mixiネーム)

?子供の誕生日

?出身地

?今どの段階か

?一言

記入よろしくお願いします。

※書きたくないのがありましたらスルーしていただいても、かまいません。

コメント(14)

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承認ありがとうございます。

はじめまして。
may☆と申します。

2010年9月27日生まれの息子(第一子)が、両側性の口唇口蓋裂です。
かなりの早産だったので、三ヶ月は違う病院に入院していましたが、
修正1カ月となる2011年1月27日に、口唇の手術をしました。

両側だとくっ付きが悪いらしく、創部がかなり隆起してしまい、
先月からステロイドのテープを貼り治療中です。

愛知の安城市在住。

口唇口蓋裂はなる確率が高いと言われていますが、
言っても500～700人にひとり。
決して高確率じゃないですよね(T ^ T)
お仲間になかなか会えず心細い日々を送っています。
よろしければ、仲良くしてください( ´ ▽ ` )ﾉ
よろしくお願いします！

[2] mixiユーザー 05月16日 14:39

はじめまして

?chakinko
?2011年3月5日(次男)左完全口唇顎裂
?滋賀県
?4月18日に手術を受けました

今は月1回通院中です

ﾎｯﾂを嫌がってほとんどつ
けてくれません

傷痕は大分キレイになったと思うのですが、唇が引っ張られた感じで、少しズレている感じがします

先生はこれから馴染んでくると言っていましたが、ちょっと心配

?同じ病院に通う皆さんと仲良く出来たらと思っています

よろしくお願いします

[3] mixiユーザー 05月16日 20:56

承認ありがとうございます

名前(mixiネーム)
みにぃ☆みにぃ

子供の誕生日
2010年3月31日
(今は１歳１ヶ月

)

出身地
今は愛知県豊田市に
住んでます

今年の冬に豊明市に
引っ越します

今どの段階か
去年の７月に
口唇裂の手術が済み､
来月口腔の先生と
口蓋裂の手術の日を
決めます

｢１歳８ヶ月でする｣って
言ってたから12月の頭頃かな

一言
周りに同じ病気を
持った子がいないので､
このコミュに出会えて
本当に嬉しいです

同じ経験をしたmamaにしか
わからないこととかあるし…

仲良くして下さい

[4] mixiユーザー 06月17日 12:00

承認ありがとうございます

?みｰくんmama
?平成22年8月15日
?宮崎県
今は三河に住んでます

?左不完全口唇顎裂
10月に口唇裂の手術が無事終わり、先月まで月1の通院でしたが次回9月はじめです

?最初はｼｮｯｸと驚きでしたが、藤田に行くと同じような子がたくさんいて‥傷痕もｷﾚｲで安心してます

よろしくお願いします

ちなみにﾏﾏは23歳です

[5] mixiユーザー 09月23日 10:10

はじめまして

承認ありがとうございます

?うえちん

?2009.12.14生まれ、現在1歳9ヶ月の息子です。
小さく生まれたので未だに7キロちょいです

?茨城県

?生後10ヶ月で口唇オペ、1歳7ヶ月で口蓋オペを終えました

?来月、茨城県から豊明市に引っ越します。
愛知学院に通われてる方が多くて非常に悩みましたが、他にも色んな科にかかっているので一つの病院で済むよう藤田に決めました

口蓋オペまで終わってますが、言語治療や修正などの治療もどうなるか気になります。
色々教えていただけたらありがたいです

よろしくお願いします

[6] mixiユーザー 10月01日 07:46

承認ありがとうございます！

�やまみーと申します♪

�H22年2月16日生まれ

�生まも育ちもずっと愛知。
今は名古屋市在住です

�来年4月にオペ予定今から不安で仕方ないです。

�同じ症状のお友だちがいないので、マイミク募集中です(*^^*)
オペされた方のお話聞けたら幸いです。

気軽にメッセください！
宜しくお願いします(*^^*)

[7] mixiユーザー 11月04日 13:19

承認ありがとうございます

?さくらんぼ

?２１年１１月８日　後４日で２歳のやんちゃ娘

?岐阜県

?６月末に硬口蓋の手術を終え、月１で受診
　形成は３か月に１回の受診

?沢山の宝が来るように

来宝

と名づけました。
　妊娠中口唇蓋裂分り泣いてばかりの日々でしたか今日まで藤田の先生・看護師　さん・そして同じ病気で闘う戦友＆戦友のご家族の方に出会い、この出会いが
　我が家にとっての宝です。
　
　何回も中耳炎になったり、この先の言葉の問題やいろんな壁を乗り越えていか　なきゃ行けませんがいろんなアドバイスよろしくお願いします。

　
　　
　

[10] mixiユーザー 07月03日 18:21

こんにちわ♪

今日、滋賀の草津のとあるお店で、
同じ病気の赤ちゃんを見つけました♪

仕事中でしたが思わず声をかけちゃいました…(・・;)

身近にいるとは…ちょっとビックリしましたがまた会いたいな…とおもいました!!

自己紹介の欄ですが、あげさせていただくために書き込みました。

まだ、自己紹介できていないかたよろしければ記入よろしくお願いします♪＼(^^)／

[11] mixiユーザー 07月08日 08:30

承認ありがとうございます。

7月3日出産しました。

三人目の娘も両側口唇口蓋裂でした。

次男も両側口唇口蓋裂です。

腎臓にも嚢胞ができていて、現在NICUに入院中です。

次男の時からずっと、形成外科のある藤田に通いたいと
思っておりました。全体的な疾患があるため、断念していましたが、娘も口唇口蓋裂で生まれてきて、藤田に通おうと思っております。
よろしくお願いします。

[12] mixiユーザー 07月08日 08:31

[13] mixiユーザー 05月19日 22:21

初めまして。承認ありがとうございます。

名前(mixiネーム)： ☆りぃ☆
子供の誕生日：2013年9月27日
出身地：三重県
今どの段階か：来月、口蓋裂の手術を受けます。

一言：出産後、しばらくしてから口蓋裂であることが判明しました。
静岡の病院を紹介されましたが、数年のうちに東海圏内に転勤予定だったので
藤田に通院を決めました。

通院に時間がかかるのと、私自身、産後うつでいっぱいいっぱいで
同じようなお子さんを持つ方との交流がなく、どんな入院生活になるとか、体験談とか
お聞きしたく、申請しました。よろしくお願します。

[14] mixiユーザー 08月08日 11:36

承認ありがとうございます♥️

名前(mixiネーム)
ハニーちぽ。

子供の誕生日
2015.5.1生の長男が両側不完全口唇顎裂です。

出身地
愛知県

今どの段階か
8/24に口唇裂の片側オペ予定

一言
現在愛知学院歯学部に通っていますが、最初藤田とどちらも勧められ近い愛学にしましたが、何かとあちらが不安で転院含めて考えています。ぜひ色々情報交換をさせていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

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