私とだったいが支援を続けている、小児難病のムコ多糖症支援ネットワークでは、活動の一環として、マラソンを通してチャリティー活動をしています。具体例として、
１，ムコネットＴシャツ（略してムコＴ）を購入していただき、マラソン時に着用していただく。多くの人にこの病気について知ってもらうためです。
２，走った記念に募金をしていただく。この募金は、主に米国の大学でムコ多糖症について研究している研究室に送られます。
日本に３００名程度しかいないという稀少難病で、なかなか新薬開発に陽があたりません。ほとんどの子供が１５歳くらいまでに亡くなります。もし、上記の活動に賛同いただける方がいましたら、ご連絡ください。小さな活動も沢山の人が協力していただけると大きな力になります。最近では、ミュージシャンの「湘南の風」の皆さんも、積極的に支援を表明してくださっています。
チャリティーランについての詳細はこちら↓
http://
１，ムコネットＴシャツ（略してムコＴ）を購入していただき、マラソン時に着用していただく。多くの人にこの病気について知ってもらうためです。
２，走った記念に募金をしていただく。この募金は、主に米国の大学でムコ多糖症について研究している研究室に送られます。
日本に３００名程度しかいないという稀少難病で、なかなか新薬開発に陽があたりません。ほとんどの子供が１５歳くらいまでに亡くなります。もし、上記の活動に賛同いただける方がいましたら、ご連絡ください。小さな活動も沢山の人が協力していただけると大きな力になります。最近では、ミュージシャンの「湘南の風」の皆さんも、積極的に支援を表明してくださっています。
チャリティーランについての詳細はこちら↓
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コメント(15)
少し宣伝させてくださ〜い！
私がマラソンをとおして支援している「ムコ多糖症支援ネットワーク」HP内リンクで、「オレンジの波〜ムコ多糖症支援ランナーのブログ」が開設されました。事務局のYさんと私が、管理人として、記事を担当しています。日本全国のマラソン大会で繰り広げられる、ムコTランナーの活躍ぶりをレポートします。私も今週末の久米島マラソンから、沢山写真を撮って、レポートをしたいと思います。小児難病のムコ多糖症の子供たちに、夢と感動を与えましょう！
皆さんの中で、HPやブログを運営されている方がいましたら、ぜひリンクお願いします。この病気の治療薬を子供たちに届けるためには、少しでも多くの人に病気のことを知ってもらい、世論の力を借りて国に動いていただかなくてはなりません。ご協力お願いいたしますm(_ _)m
「オレンジの波〜ムコ多糖症支援ランナーのブログ」
http://muconet.jugem.jp/
私がマラソンをとおして支援している「ムコ多糖症支援ネットワーク」HP内リンクで、「オレンジの波〜ムコ多糖症支援ランナーのブログ」が開設されました。事務局のYさんと私が、管理人として、記事を担当しています。日本全国のマラソン大会で繰り広げられる、ムコTランナーの活躍ぶりをレポートします。私も今週末の久米島マラソンから、沢山写真を撮って、レポートをしたいと思います。小児難病のムコ多糖症の子供たちに、夢と感動を与えましょう！
皆さんの中で、HPやブログを運営されている方がいましたら、ぜひリンクお願いします。この病気の治療薬を子供たちに届けるためには、少しでも多くの人に病気のことを知ってもらい、世論の力を借りて国に動いていただかなくてはなりません。ご協力お願いいたしますm(_ _)m
「オレンジの波〜ムコ多糖症支援ランナーのブログ」
http://muconet.jugem.jp/
１８日（土）にはライブをやる湘南乃風さんが、
なんと１９日（日）には、アーティスト同士のサッカーの試合（！？）をするそうです。
どうせ走るなら、湘南乃風さんに会える（かも知れない）西崎運動公園に行こうと思っています。
試合を見るためには、お金を払って中に入らないといけませんが･･･。
後期第１４節（１１月１９日(日)１２：００キックオフ）
FC琉球 − YKK AP
糸満市西崎運動公園陸上競技場
・チャンプルーマッチ「湘南乃風vs琉球乃風」 ※湘南乃風はライブは行いません。予めご了承ください。
※琉球乃風チームは、B-TRIPPERSやかりゆし58などＦＣ琉球を応援するアーティストが多数参加！
なんと１９日（日）には、アーティスト同士のサッカーの試合（！？）をするそうです。
どうせ走るなら、湘南乃風さんに会える（かも知れない）西崎運動公園に行こうと思っています。
試合を見るためには、お金を払って中に入らないといけませんが･･･。
後期第１４節（１１月１９日(日)１２：００キックオフ）
FC琉球 − YKK AP
糸満市西崎運動公園陸上競技場
・チャンプルーマッチ「湘南乃風vs琉球乃風」 ※湘南乃風はライブは行いません。予めご了承ください。
※琉球乃風チームは、B-TRIPPERSやかりゆし58などＦＣ琉球を応援するアーティストが多数参加！
ひさびさのカキコです。かもさん、またよろしくお願いしますね。（＾＾）
数ヶ月に渡る音信不通、皆様に多大なご心配とご迷惑をおかけしたことを深くお詫び申し上げます。
ムコ多糖症について、調べてみたら本当に沢山のサイトが見つかりました！
４型モルキオ患者さん達が、総理官邸訪問した！！というニュースのＶＴＲゲットしました。希望する方には（無料で）ダビングして送りますので、是非ご連絡下さい。
「ムコ多糖症 親の会」
数十年前、何の情報も無かった時代に立ち上げた親の会
http://www.mps-japan.org/
「命輝ける毎日」
難病「ムコ多糖症（MPS）」患者とその家族の日替わり日記
http://blog.muconet.jp/
「小さなボクの夢☆そうた応援会」
まだ治療薬が完成していない４型・モルキオ症候群（病）と闘うそうた君の毎日
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
「ゆうと応援会」
日本に４人しかいないと言われているムコ多糖症６型と闘うゆうと君。
http://www.yuuto-ouen.info/
「kenjisporit」
ムコ多糖症ハンター症候群のkenji君が「心のうた」を絵にして色々語りかけています。
http://kenjispirit.hp.gaiax.com/homeCmd
「はれときどきあめ」
?型の“ハンター症候群（ハンター博士が発見）”のはるくんのＨＰです
http://www.ccnet-ai.ne.jp/hareame/
いやぁ、色々ありますね。
多分まだまだあると思います。
ＨＰの大小、対象人数に関わらず、どうか全ての患者さんへの応援よろしくお願いします。
皆さんがムコ多糖症という難病の理解を広めるために活動しましたら、どうぞＨＰに書き込みしてみて下さい。
皆様、マラソンの練習や日頃のお仕事など大変だと存じますが、どうかよろしくお願いいたします。ｍ（＿ ＿）ｍ
数ヶ月に渡る音信不通、皆様に多大なご心配とご迷惑をおかけしたことを深くお詫び申し上げます。
ムコ多糖症について、調べてみたら本当に沢山のサイトが見つかりました！
４型モルキオ患者さん達が、総理官邸訪問した！！というニュースのＶＴＲゲットしました。希望する方には（無料で）ダビングして送りますので、是非ご連絡下さい。
「ムコ多糖症 親の会」
数十年前、何の情報も無かった時代に立ち上げた親の会
http://www.mps-japan.org/
「命輝ける毎日」
難病「ムコ多糖症（MPS）」患者とその家族の日替わり日記
http://blog.muconet.jp/
「小さなボクの夢☆そうた応援会」
まだ治療薬が完成していない４型・モルキオ症候群（病）と闘うそうた君の毎日
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
「ゆうと応援会」
日本に４人しかいないと言われているムコ多糖症６型と闘うゆうと君。
http://www.yuuto-ouen.info/
「kenjisporit」
ムコ多糖症ハンター症候群のkenji君が「心のうた」を絵にして色々語りかけています。
http://kenjispirit.hp.gaiax.com/homeCmd
「はれときどきあめ」
?型の“ハンター症候群（ハンター博士が発見）”のはるくんのＨＰです
http://www.ccnet-ai.ne.jp/hareame/
いやぁ、色々ありますね。
多分まだまだあると思います。
ＨＰの大小、対象人数に関わらず、どうか全ての患者さんへの応援よろしくお願いします。
皆さんがムコ多糖症という難病の理解を広めるために活動しましたら、どうぞＨＰに書き込みしてみて下さい。
皆様、マラソンの練習や日頃のお仕事など大変だと存じますが、どうかよろしくお願いいたします。ｍ（＿ ＿）ｍ
緊急のお知らせです。
またまたランと直接は関係なくて申し訳ありません。
日頃はムコ多糖症患者を熱心に応援していただき、心より感謝申し上げます。
詳細は日記に載せておりますが、ムコ多糖症４型モルキオ症の治験に日本人が参加できるよう嘆願書を送ります。その際、一人でも多くの人に賛同してもらいたい、と友人から連絡が来ました。
もし名前を教える事が可能で、
賛同戴けたらで結構です。
残念ながら明日（7/14）には取りまとめて送信してしまいます。
下記のコミュニティ（そうた☆応援会）を読んで頂けたら、と思い、メッセージを送りました。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=20678318&comment_count=1&comm_id=2163779
取り急ぎ失礼いたします。
以下、本文です。
ムコ多糖症には7つの型があります。山口県在住の磯元颯太くんは、そのうちのIV型（モルキオ）患者です。颯太くんは、1月9日にTBS系で放送された「難病と闘う子どもたち〜私たちはこんな病気と闘っています」 でも紹介されましたので、ご覧になった方もおいでなのではないでしょうか。
来週、戸松先生がモルキオ治療薬を開発・販売予定のイノテック社を訪問されます。それに合わせ、親の会と磯元家（個人）が、自然歴調査及び治験への日本人参加を採用するよう嘆願書を送付しました。
モルキオは今、正念場を迎えています。
自然歴調査及び治験に日本人が参加できなければ、治療薬が完成したとしても、又、ドラッグラグが生じることは明らかです。
（日本人が参加したハンターでさえ未だ未承認である事実）
私はそれは断じて阻止したいと考えています。
そこで、郵送では間に合いませんが、メールにて請願書をイノテック社に送付します。
請願書には賛同者の氏名を列記したいと思います。
一人より二人、三人、四人…。
ご賛同いただけましたら、氏名（よみがな）をお知らせください。
どうかよろしくお願い致します。
＊以下に請願書の内容を掲載します。
この文書を戸松先生が英訳してくださいます。
***********************************************
イノテック・バイオテクノロジー社
社長 クリストフ・ハイゼン様
拝啓 貴社の全世界の人々の健全なる生活へのご尽力を心より賞賛し、感謝致します。
本日は、貴社が積極的に関与している、ムコ多糖症４型A・モルキオ症候群の治療薬における研究・開発について、是非とも私たちの要望を採用していただきたくここに請願いたします。
私たちの大切な友人である礒元家は、長男の颯太君の病気（ムコ多糖症４型A）でとても苦しんでいます。
貴方は昨年の日本ムコ多糖症親の会・シンポジウムにて面会した礒元颯太くんのことを覚えていらっしゃるでしょうか？
颯太君は今、７歳になりました。
彼の家族は、現在も彼や、日本中のモルキオ症候群患者の為に精力的に活動を続けています。
そして、私たちもまた、彼や彼の家族の友人として、その活動を支えていきたいと心から願っています。
私たちの願いは以下の通りです
１） モルキオ症候群の自然歴調査に日本人を参加させてください。
２） モルキオ症候群の臨床治験に日本人を参加させてください。
もちろん、世界中のモルキオ症候群の患者や家族が同じ願いを抱いていることは重々わかっています。しかし、恥ずかしながら、我が国日本では諸国に比べ、新薬の承認にはとても時間がかかり、さらに自然歴調査・臨床治験治験に日本人が参加できないとなると、せっかく貴社が苦労して研究・開発した治療薬も、我が国の患者の手に届くには気の遠くなるほどの時間がかかるのが現状なのです。また、日本でのモルキオ患者は推計５０人と非常に少なく、市場原理から言えば淘汰されるかも知れません。
しかし、私たちは、もう待てません。人数が少ないからと軽んじられる命など無いと信じています。
どうか、礒元家や私たちの願いをわかってください。
貴方がモルキオ症候群に関心を持たれたのは、ご友人のお子さんがモルキオ症候群で、そのお子さんを救いたいと強く願ったからだと聞いています。
私たちも、私たちのかけがえのない友人家族を救いたいのです。想いは貴方と全く同じです。
貴社の研究・開発に協力できるよう、私たちも最善の努力をすることを誓います。
そして、貴社の社会への貢献を日本国中に伝えていくことをお約束します。
ですから、どうか、私たちの切なる願いを叶えてください。
心よりお願い申し上げます。
敬具
礒元颯太君一家の友人一同
（賛同者の氏名）
またまたランと直接は関係なくて申し訳ありません。
日頃はムコ多糖症患者を熱心に応援していただき、心より感謝申し上げます。
詳細は日記に載せておりますが、ムコ多糖症４型モルキオ症の治験に日本人が参加できるよう嘆願書を送ります。その際、一人でも多くの人に賛同してもらいたい、と友人から連絡が来ました。
もし名前を教える事が可能で、
賛同戴けたらで結構です。
残念ながら明日（7/14）には取りまとめて送信してしまいます。
下記のコミュニティ（そうた☆応援会）を読んで頂けたら、と思い、メッセージを送りました。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=20678318&comment_count=1&comm_id=2163779
取り急ぎ失礼いたします。
以下、本文です。
ムコ多糖症には7つの型があります。山口県在住の磯元颯太くんは、そのうちのIV型（モルキオ）患者です。颯太くんは、1月9日にTBS系で放送された「難病と闘う子どもたち〜私たちはこんな病気と闘っています」 でも紹介されましたので、ご覧になった方もおいでなのではないでしょうか。
来週、戸松先生がモルキオ治療薬を開発・販売予定のイノテック社を訪問されます。それに合わせ、親の会と磯元家（個人）が、自然歴調査及び治験への日本人参加を採用するよう嘆願書を送付しました。
モルキオは今、正念場を迎えています。
自然歴調査及び治験に日本人が参加できなければ、治療薬が完成したとしても、又、ドラッグラグが生じることは明らかです。
（日本人が参加したハンターでさえ未だ未承認である事実）
私はそれは断じて阻止したいと考えています。
そこで、郵送では間に合いませんが、メールにて請願書をイノテック社に送付します。
請願書には賛同者の氏名を列記したいと思います。
一人より二人、三人、四人…。
ご賛同いただけましたら、氏名（よみがな）をお知らせください。
どうかよろしくお願い致します。
＊以下に請願書の内容を掲載します。
この文書を戸松先生が英訳してくださいます。
***********************************************
イノテック・バイオテクノロジー社
社長 クリストフ・ハイゼン様
拝啓 貴社の全世界の人々の健全なる生活へのご尽力を心より賞賛し、感謝致します。
本日は、貴社が積極的に関与している、ムコ多糖症４型A・モルキオ症候群の治療薬における研究・開発について、是非とも私たちの要望を採用していただきたくここに請願いたします。
私たちの大切な友人である礒元家は、長男の颯太君の病気（ムコ多糖症４型A）でとても苦しんでいます。
貴方は昨年の日本ムコ多糖症親の会・シンポジウムにて面会した礒元颯太くんのことを覚えていらっしゃるでしょうか？
颯太君は今、７歳になりました。
彼の家族は、現在も彼や、日本中のモルキオ症候群患者の為に精力的に活動を続けています。
そして、私たちもまた、彼や彼の家族の友人として、その活動を支えていきたいと心から願っています。
私たちの願いは以下の通りです
１） モルキオ症候群の自然歴調査に日本人を参加させてください。
２） モルキオ症候群の臨床治験に日本人を参加させてください。
もちろん、世界中のモルキオ症候群の患者や家族が同じ願いを抱いていることは重々わかっています。しかし、恥ずかしながら、我が国日本では諸国に比べ、新薬の承認にはとても時間がかかり、さらに自然歴調査・臨床治験治験に日本人が参加できないとなると、せっかく貴社が苦労して研究・開発した治療薬も、我が国の患者の手に届くには気の遠くなるほどの時間がかかるのが現状なのです。また、日本でのモルキオ患者は推計５０人と非常に少なく、市場原理から言えば淘汰されるかも知れません。
しかし、私たちは、もう待てません。人数が少ないからと軽んじられる命など無いと信じています。
どうか、礒元家や私たちの願いをわかってください。
貴方がモルキオ症候群に関心を持たれたのは、ご友人のお子さんがモルキオ症候群で、そのお子さんを救いたいと強く願ったからだと聞いています。
私たちも、私たちのかけがえのない友人家族を救いたいのです。想いは貴方と全く同じです。
貴社の研究・開発に協力できるよう、私たちも最善の努力をすることを誓います。
そして、貴社の社会への貢献を日本国中に伝えていくことをお約束します。
ですから、どうか、私たちの切なる願いを叶えてください。
心よりお願い申し上げます。
敬具
礒元颯太君一家の友人一同
（賛同者の氏名）
今年もNAHAマラソンの季節がやってまいりました。昨年も多くの皆様に、小児難病ムコ多糖症のチャリティーラン、ムコＴランにご協力いただきました。今年はNAHAマラソンでのチャリティーラン、３回目となります。全国からの沢山の支援ランナーや、支援者、応援の患者家族が集まります。ぜひ、この南国の大きな大会で、少しでも多くのかたにこの病気について知っていただく活動にご参加ください。
「チャリティーラン」とは？
http://muconet.jugem.jp/?eid=41#trackback
具体的には、
*「ムコネットＴシャツ」という鮮やかなオレンジ色のＴシャツを購入いただき（会場内のチャリティーブースで１枚２千円で販売しております）、着用して走っていただく。
*健康に走る喜びのおすそわけとして、走った距離、タイムなどにちなんだ金額を募金いただく。この募金は、治療薬の開発や新生児マスクリーニングの助成などに使われます。
会場のチャリティーブースでは、ムコ多糖症についての資料を準備し、ムコＴランナーの休憩所、荷物預かりのサービスも予定しております。後日具体的な場所を案内しますので、ぜひお立寄りください。
「チャリティーラン」とは？
http://muconet.jugem.jp/?eid=41#trackback
具体的には、
*「ムコネットＴシャツ」という鮮やかなオレンジ色のＴシャツを購入いただき（会場内のチャリティーブースで１枚２千円で販売しております）、着用して走っていただく。
*健康に走る喜びのおすそわけとして、走った距離、タイムなどにちなんだ金額を募金いただく。この募金は、治療薬の開発や新生児マスクリーニングの助成などに使われます。
会場のチャリティーブースでは、ムコ多糖症についての資料を準備し、ムコＴランナーの休憩所、荷物預かりのサービスも予定しております。後日具体的な場所を案内しますので、ぜひお立寄りください。
チャリティーブース,場所が決定しましたので、お知らせします。昨年とほぼ同位置ですが、奥武山運動公園サブグラウンド「チャンプルー広場」のステージを左斜め前に眺める中央のブース群中、コザ高校のお隣りとなっております。今夏に湘南の海を飾ったムコネットのぼりをブースに設置しますので、目印にしてください。お隣りの高校生の若いパワーも頂戴しながら、私達は「チャリティーラン」というマラソンをとおした市民運動をＰＲします。１２月１日（土）午後には仮オープン、１２月２日（日）大会当日は朝７時から本格オープンいたします。ぜひオレンジランナーで会場を沸かせましょう。お待ち申し上げます。
NAHAマラソン前日〜当日のご案内
１２月１日（土）
ＰＭ１：００頃より ブース準備、荷物運搬
ＰＭ２：００〜３：００頃 ゼッケン受付会場前にてチラシ配布
*希望者にはＴシャツ販売
*チラシは約５００枚配布を予定しております。ぜひ、ゼッケン受付時に配布ご協力いただき、盛り上げていただきたいと思います。
１２月２日（日）
ＡＭ７：００頃より ブースオープン
ムコＴスタート直前販売
ＡＭ８：１５ 出陣式
ＡＭ８：３０ スタート配列
ＡＭ９：００ スタート
出走後はしばらく準備作業、チラシ配布など
ＰＭ０：３０頃より ゴール後の選手荷物引渡し、
募金協力依頼
ＰＭ３：３０ 最終ランナー迎え入れ、撤収作業
ＰＭ６：００ 打ち上げ
場所 ぱいかじ上之屋店
http://r.gnavi.co.jp/f107302/
*人数は約４０名で受付終了しております。
今年のブースでは？
１）募金箱設置
*チャリティーランとは何か、説明文のポスター貼付、チラシ
２）ムコネット活動報告
３）チラシ配布
４）ムコネットＴシャツ販売
５）ムコＴランナー手荷物一時預かり
６）署名用紙設置
以上、沢山の皆様のご来場をお待ち申し上げます！
NAHAマラソン前日〜当日のご案内
１２月１日（土）
ＰＭ１：００頃より ブース準備、荷物運搬
ＰＭ２：００〜３：００頃 ゼッケン受付会場前にてチラシ配布
*希望者にはＴシャツ販売
*チラシは約５００枚配布を予定しております。ぜひ、ゼッケン受付時に配布ご協力いただき、盛り上げていただきたいと思います。
１２月２日（日）
ＡＭ７：００頃より ブースオープン
ムコＴスタート直前販売
ＡＭ８：１５ 出陣式
ＡＭ８：３０ スタート配列
ＡＭ９：００ スタート
出走後はしばらく準備作業、チラシ配布など
ＰＭ０：３０頃より ゴール後の選手荷物引渡し、
募金協力依頼
ＰＭ３：３０ 最終ランナー迎え入れ、撤収作業
ＰＭ６：００ 打ち上げ
場所 ぱいかじ上之屋店
http://r.gnavi.co.jp/f107302/
*人数は約４０名で受付終了しております。
今年のブースでは？
１）募金箱設置
*チャリティーランとは何か、説明文のポスター貼付、チラシ
２）ムコネット活動報告
３）チラシ配布
４）ムコネットＴシャツ販売
５）ムコＴランナー手荷物一時預かり
６）署名用紙設置
以上、沢山の皆様のご来場をお待ち申し上げます！
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