桜新町会コミュのラスト・メッセージ

私は、この桜新町という街が大好きで桜新町に住んでる主婦です。

２００４年１１月に、東京女子医大で脊髄小脳変性症と告知されました。
この病気は、ドラマ「１リットルの涙」の亜矢ちゃんと同じ病気で、ドラマを見た人ならわかると思いますが、小脳が委縮しいき、小脳が掌る機能が徐々に奪われていくという病気で、しまいには寝たきりになります。未だに治療法も治療薬もない難病です。

最初この病名を告げられた時は、私は何が何だかわからず泣きました。でも、暖かい家族や、友人、元生徒（英語を教えてた）のおかげで今はもう泣いていません。私は、自分が難病であっても明るく生きてることを本にしたいと思い、昨年本を出版しました。

「ラスト・メッセージ」という本です。

私は有名人でも芸能人でもないので、桜新町の大きな書店では本が置いてもらえませんでした。

でも、私は車いすでおでかけしても、桜新町の皆さんからとても優しく接してもらって、車いすに乗ってても邪魔者扱いされるどころか、皆さんが私が通りやすいように、自転車をどけてくれたりして、とても街の皆さんに感謝してるのです。

だから、どうしても桜新町の皆さんから、私が書いた本を読んでいただきたくて、こちらに書きこみました。

障害者が書いた本だと、闘病生活を書いた本だと思われがちですが、私は障害者である前に一人の人間です。一人の人間として、障害者になる前どう生きてきたか、障害者になった今、どう生きてるかを書きました。是非読んで感想を聞かせてください。

二子玉川の高島屋内にある紀伊国屋と、三軒茶屋の甲文堂さんに私の本がおいてあります。

アマゾンからも送料無料で本が買えます。

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読んだら是非感想を聞かせてください。

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 03月12日 21:30

大変なのはわかりかねますが、まずは目を通してもらう為には、自費出版なり半分自費出版なりで書き続けて居る人も沢山いらっしゃいます。
本当に読んで頂きたいならば、手売りなり、他の出版社と折り合い付けて頑張ってもらうくらうの勢いが必要だと思います。
本気で頑張っているでしょうが、本当の本気で力振り絞り頑張って下さいね…。
少しキツく伝わったかもしれませんが、まわりに何人もの本を書いている人を知っている為か厳しくなってしまいました。ご勘弁を…。
是非書き続けて頑張って下さい。

[2] mixiユーザー 03月13日 08:20

uiさん、暖かい言葉ありがとうございます。

私には、厳しい声には聞こえませんでした。こうやってわざわざ書き込みをしてくださることだけでも、ありがたいと思ってます。

でも、手売りはしてます。笑

病気が進行してるので、もう２冊目は無理だと思うので、これ一冊で勝負します。アハハ

頑張ってくださいってお言葉ありがとうございました。

[3] mixiユーザー 03月13日 11:23

大切な人が同じ病気でした。正直、昔を思い出してしまいそうで読むことはできそうにありません。ごめんなさい。気安く頑張ってなんて正直いえませんが、明るく生きていらっしゃるようで安心しました。

[4] mixiユーザー 03月13日 11:27

やややさん

大切な人が、私と同じ病気だったなんて・・・。

正直言って、私も辛いです。どうやってお言葉をかけていいのかわかりません。

[5] mixiユーザー 03月13日 13:16

今日購入して、早速読ませていただきます。

このように宣伝すること、素晴しいと思ってます。
でも、決して無理なさらないでくださいね。

桜新町で出会ったらよろしくです

下手なこと言えませんが、ずっと応援しています。

[6] mixiユーザー 03月13日 14:17

しんちゃんさん

めちゃめちゃ嬉しいです。素人だから、宣伝力がまったくなくて。だから、ミクシィのコミュにあちこち書きまくってます。

桜新町商店街を車いすで暴走してるおばさんみたら、絶対声掛けてくださいね。

ミクシィ日記見て知ったんですが、リリーさんの映画見に行かれたんですね。
実はうちの息子って、りりーさんと麻雀したことあるんです。

[7] mixiユーザー 03月13日 20:58

これが最後なるって決めたのはお医者さんですか？それとも自分自身ですか？きっと体調も優れないでしょうから動ける範囲や本来やりたい事(動きたいなど)も中々思いどうりに進まない様に思いますが……これが最後の出版的なネガティビティーな事は、今は棚上げしておくなり自分の心にしまって、本当にやりたい事や書き続けて行く気持ちを諦めずマイペースで頑張れｯ！
始めは宣伝とも半信半疑でしたが、現実を受け止めて、今あなたが出来る事を続けて行く事を期待しますね！
ここで私が買うと言ったら嘘になりますので、書き込んでいた本屋さんで、まずは目を通しみたいと思いますね。

[8] mixiユーザー 03月13日 21:22

uiさんへ

これが最後になるって決めたのは私自身です。

私は心は元気ですが、肉体的には健常な人と違って、できないことがいっぱいになってて、今はかなり症状が進んでいます。症状が進んでると言っても、なかなかわからないと思いますが、歩けないだけではなく、お箸を持つ手も震えるしここに文字を書くのも大変です。

何年先に、トイレも自分でいけなくなるのかという心配はいつもあります。

この病気の人間は、同じ症状で進行程度が同じ人は誰もいません。だから人それぞれ症状も違うし、進行程度も違います。

歩けるうちには働いてる人もいます。私もぎりぎりまで英語を教えてました。

でも、今の私には無理です。

私は「諦めずに頑張れ」という言葉が一番嫌いです。

それは本にも書いてありますから、ぜひuiさんには読んでいただきたいです。
「あきらめないで」という所だけでも読んで欲しいです。

[10] mixiユーザー 03月14日 08:09

ひまわりさんへ

私は、この本のことをみなさんに知ってもらうことが、桜新町と関係ないとは思えません。私は本の宣伝をしてるんではなくて、ひとりでも多くの人から、この病気のことと、障害者が家にいた場合の家族のあり方を知ってもらいたくて本を書きました。

車いすに乗ってると、邪魔者扱いされたり、じろじろ見る人もこの世の中にはいます。でも、私は桜新町でそういう人に会ったことがないのです。それどころか、私の代わりに、ドアを開けてくれたり、倒れてる自転車をどかしてくれたり、本当に人の優しさが身にしみてます。

だからこそ、私は桜新町の住民の皆さんに私が書いた「ラスト・メッセージ」を読んでもらいたいと思ったんです。

[11] mixiユーザー 03月15日 13:48

了解しました。いずれ…すれ違ったりしたりしそうです。
今日１日で行きましょう。

[12] mixiユーザー 03月16日 09:42

ujさんへ

わかっていただいて嬉しいです。ありがとうございます。

この病気の人たちにとって一番大切なことは、まわりの人間の理解なんです。決してリハビリを頑張ったからと言って、今まで歩けなかった人が歩けるようになるなんてことは決してありません。

小脳が委縮していく治療薬、治療法がないかぎり、衰えていく症状につきあっていくしかないのです。

でも決して大脳が委縮するわけではなくて、最後まで頭脳はしっかりと働いています。だから、馬鹿扱いされることが一番嫌なんです。

年下の人間に「あきらめないで・頑張れ」なんて声かけられようもんなら、むかついちゃって。でも、そうやって理解してくださったことが本当にうれしいです。

是非私を見たら声かけてくださいね。

[13] mixiユーザー 05月13日 22:58

４月２１日、私は部屋の中で転倒して、背中をテーブルで打ち、救急車を呼ぶという事故にあいました。この病気の人間にとって、２次災害が一番危険だということはわかっていますが、避けられなかった事故だった気がします。

私はマンションに夫と二人暮らしで、昼間、夫が会社に行ってる間事故にあっても、誰にも気づいてもらえません。なんとか携帯電話を探して、夫に連絡を取り、救急車を呼びましたが、家に帰ってきてからが大変でした。自分一人では起き上がれなくて、２４時間の介護が必要になりました。

幸い私は、近くに息子が住んでいるので、息子夫婦、友人が順番に私の介護を引き受けてくれたので、自宅療養もできましたが、今緊急でお願いできるヘルパーさんはいませんし、そういうことに対応できる介護保険法はないそうです。

もし、一人暮らしで、誰にも介護されない人はどうしたらいいんでしょう？私はそのことがとても不安に感じました。

みなさんなら、こういう場合どうしますか？どうしたらいいとお思いですか？

[14] mixiユーザー 06月11日 10:18

昨日、駅前通りにある美容院へ行った帰り、私が歩道をこの電動車いすで走ってると、私が走りやすいように、脇に寄ってくれたり、自転車があると、どけてくれたり、なんだか桜新町の皆さんの優しさが身にしみてここに書きこませていただきました。

プラティノのケーキ屋さんの女の子は、お店の中に入れない私のかわりに、ケーキをおぼんにのせて持ってきてくれたり、バッテラを売ってるお寿司屋さんのご主人は、財布の中からお金を出してくれたり、大阪で自転車に乗りながら携帯で話してるおばさんから、杖をついて歩いてた女性に、「何をうろうろしてるのよ。」って、罵声を浴びせられた話を聞いたばかりだったので、余計に桜新町のみなさんの優しさが身にしみたんです。

ありがとうございました

[15] mixiユーザー 08月11日 17:50

「ラスト・メッセージ」が出版されて半年で増刷が決定しました。
とても嬉しいです。
生きると言うことを真剣に考えてる方は是非お読みください。

本の内容

２００４年１１月東京女子医大で脊髄小脳変性症であると診断されて、今障害者１級です。私は遺伝性の脊髄小脳変性症ですので、叔父二人も父もこの病気でした。ですから、どうやって死ぬのかわかります。
でも、私は、病気が判明するまでとても明るく楽しく生きてきました。ですから病気になったからと言って、いつまでも落ち込んでいられませんでした。私は障害者である前に、一人の人間です。障害者になる前、そして障害者になった今の生き方を本にしました。　

(アマゾン）
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