WPW症候群/上室性頻拍コミュの教えて下さいm(_ _)m

4歳になる娘が『ソケイヘルニア』で手術をする事になり、検査をしました。

心電図の結果で『WPW症候群』ですと本日言われ、木曜日に心臓専門医へ行きます

今も頭が真っ白です。

家に着いて、自分なりに『WPW症候群』を調べ発作が出なければ経過観察する事や、発作がある事を知りました。

今まで子供の苦しそうな素振りなどは見た事がないのですが…

まだ4歳なので自分でも良く解らないのかもしれません…

母親としてはどういった所に気を付け、どんな行動に気付いてあげたら良いのでしょうか？

皆様教えて下さいm(_ _)m

コメント(16)

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[1] mixiユーザー 03月02日 22:25

はじめまして

娘さんのヘルニアの手術も心配なのに急にＷＰＷ症候群のこともわかってビックリされているんでしょうね

私の５か月半の息子は発作性上室性頻拍（ＰＳＶＴ）という不整脈がありますが、心電図の波形からＷＰＷ症候群の可能性が高いと言われています。
ＰＳＶＴの発作はＷＰＷ症候群からきているみたいです。
私も自分で調べれば調べるほど不安になって…こちらのコミュでは本当にお世話になっています。

息子は発作を起こすと脈拍が３００くらいになり、生後まもないころ自宅で発作にすぐに気付かなかったときはだんだんと全身血の気がなくなり３時間おきのおっぱいも欲しがらずグッタリ、無理に飲ませると全部吐くという症状がありました

慌てて小児科に行くとすぐ救急車で大学病院に搬送され、合うお薬が見つかるまで一か月入院しました。

今はお薬を飲んでコントロールしているので発作は起きていませんし、特に運動などの制限はありません。

日常の生活で気をつけていることは、機嫌はいいか、顔色はどうか、薬局で千円で買った聴診器で胸の音をきく、手首で脈を確認したり首筋の血管の様子を目で確認する（発作が起きたときは血管がピクピクとケイレンしていたので）…などです。
普段と違う様子があればまず脈をみるといった感じです。

なにせうちはまだ赤ちゃんなので発作が起きても自分で訴えることができないので

娘さんは４歳なら万が一発作が起きたときには自分で訴えることができるかな？
「もしも胸がドキドキしてしんどくなったらまわりの大人の人にすぐ知らせてね」となどとお話してあげておいたらどうでしょうか…
幼稚園や学校の先生とも万が一発作が起きたときの対応の仕方を相談されておいてはどうでしょうか

長くなってしまってすみません

これはうちの息子のケースなので、まずはお医者様によく相談されて下さいね

娘さん、早くよくなられますように

[2] mixiユーザー 03月02日 23:28

もとWPWのものです。こんにちは。

発作は200、300くらいに一気に心拍数が上がります。
それで、これは人それぞれなのですが、
180くらいで、ダウンする人がいれば、260くらいなら普通に座って話していられるという人もいます（後者は私の心臓仲間でした。。）ちなみに私は200超えるとかなりしんどかったです。
発作の回数は、
年に一回あるかないかってひとや、毎日なる人。中にはWPWと診断されても
発作にすらならない人もいらしゃるそうです。

ちなみに自覚症状は幼稚園くらいの頃からありました。
走ってないのにどきどきするよって母親にいったら、母は何も知らない頃だったので、
おとなしくしてればなおる。とスルーされました（汗）

WPWといっても、症状は人それぞれなので、悲観的になりすぎないでください。
まずは検査をした結果のもと、お医者様と傾向と対策を相談されてください。
あまり悲観的になりすぎないように☆

[3] mixiユーザー 03月02日 23:49

WPW持ちです。
とにかく脈拍が異常に早くなるのがWPWの特徴です。
200～300と正常な脈拍の3倍以上になります。この間の心電図では
デルタ波と呼ばれる特徴的な波形が出てますので見る人がみればすぐわかります。
寝ているときに発作が起きていたのかもしれません。
また発作の時間は早いと1分も経たずに収まったりしますので
本人に自覚症状があったとしても気にしない程度だった可能性もあります。
自覚症状がまったくないような場合は潜在性も疑われます。

私の場合は発作が起きても5分くらいは普通に身体を動かすことができるので
その間に休める場所を探したり薬を飲んだりして落ち着かせます。

人によると思いますが普段の生活で注意することはとくにないと思います。
発作が起きてしまった場合の対処法を用意しておくといいかもしれません。
まずは循環器の先生とよくご相談することを薦めます。

[4] mixiユーザー 03月02日 23:59

発作が起きた時、
近くに病院があれば良いのですが、
万が一どこかに出掛けていて近くに病院が無い場合、
急な発作時の応急処置を挙げてみますと・・・

?冷水に顔をつける（目に当てるのも良いです）
　（※冷水が無いなら自販機探して冷たいお茶などでも良いかも）
?頚動脈をさするもしくは押さえる
?足を高くして横に寝かす
?息こらえをさせる
?深呼吸をさせる

他にもありますがこれらが代表的な、
急な発作の止め方です（人によって効果が無い事もありますが）
また、発作が起きたら出来るだけ短時間の内に実行して下さい。
発作は時間が経てば経つほど止まりにくくなります。
・・・とは言ってもまだ４歳のお子さんですから、
深呼吸をしなさいとか息をこらえなさいなどと言った、
自発的に行動させる方法は難しいかも知れませんが、
やれるだけの事はやってあげて下さい。

また、木曜日に病院に行くのでしたら、
とりあえず結果が出ない事には始まらないので、
悲観的にならず医者の診断を待ちましょう＾＾

アブレーションを薦められるか、
もしくは薬で様子を見るか、
本当に軽度の場合は放置可と診断されるかも知れません。
ＷＰＷ症候群って、
案外自覚していない人も多いって言われてるくらい、
持ってる人は割りといるようです。
ＷＰＷ症候群は発作が出てる時に心電図を取らないと、
異常無しと診断されてしまうんです。
だからＷＰＷ症候群を患っている事に気付かない事が多いんです。

[5] mixiユーザー 03月03日 01:13

はじめまして。
私自身がWPWです。
子供のとき、発作が起きると「ポンポン痛い」と言っていたみたいです。
発作時間も長く、16時間とかありました。
脈が200越えるので、暑いんです。
発作中は冬でも板の間に行って、ごろごろしていました。
発作が終われば、何事も無かったようにけろっとしていました。

ソケイヘルニアの手術だけでも、ご心配でしょうに、びっくりしてしまいましたね。
病院で診察していただいていれば、大丈夫ですよ！
WPWと診断されても、一度も発作が起きない方もいらっしゃいます。
あまりご心配なさらないようにv(^_^)v

[6] mixiユーザー 03月04日 12:22

＞うにさん
　ありがとうございます。
　初めはヘルニアの手術の事で頭がいっぱいになり麻酔のことなど不安があり
　更にWPWまで見つかりビックリしました・・・。
　しかし、今はまだ発作が出ていないのでうにさんの言うとおりいろんな変化に注意しながら
　様子を観察しようと思っています。

[7] mixiユーザー 03月04日 12:27

＞ayakonさん
　ありがとうございます。
　発作にもいろんなタイプがあるのですね・・・勉強になりました。　
　うちの娘には幸い今のところ発作は出ていないので
　ayakonさんの言うとおり悲観的になりすぎないようにがんばります。

[8] mixiユーザー 03月04日 12:35

＞AKIさん

　　ありがとうございます。　対処の仕方、とても勉強になりました。
　　明日、病院に行くのでいろいろ聞いてみます。
　　WPW症候群も意外とたくさんいるのですね・・・・
　　幸い、まだ発作は出ていないので前向きに頑張ります。

[9] mixiユーザー 03月04日 12:36

＞じょーじさん
　
　ありがとうございます。
　明日は、病院なのでいろいろ聞いてみようと思います。

[10] mixiユーザー 03月04日 12:39

＞のこのこさん
　
　ありがとうございます。
　汗ですか？　注意しておきます。
　ヘルニアの手術だけでもビックリだったのにさらにWPWと言われ落ち込みました・・・
　幸い、娘には発作は出ていないので明日先生にいろいろ聞いてみます。

[11] mixiユーザー 03月04日 13:26

ご心配ですね。

ワタシがWPWと診断されたのは２２～２３年前で
当時は「WPWで自覚症状がある人は珍しい」と言われました。
24時間心電図によると、発作は時々出ているようですが
その時にワタシは殆ど自覚していませんでした。

娘さん、おしっこ近くないですか？
夜尿症などありませんか？

ワタシは先天性だったので、今思うと
子供の頃は夜尿症でした。
今も発作が来ると頻尿になります。

ですが、日常生活に支障はなく
子供も二人産めました。

軽い方だといいですね。

[12] mixiユーザー 03月04日 19:36

そういえば私も発作の時にトイレが近くなります！
発作で救急車で運ばれた時も、ついてすぐトイレに行ったのに、点滴を入れられてすぐまたトイレに行きたくなって、ほんっとトイレばっかり行ってました！

私の娘も四歳です。いろいろお話ができる年頃になってきたと思うので、発作の時の練習というか、心臓がバクバクしたとき（どんなのがバクバクなのかも説明しなければならないと思いますが。）人に言う練習とかしたらいいかもしれないですね。
私は反対に私が発作持ちなので、娘に私がしんどくなったときに、マンションの住人の人に助けを求めれるように伝えなければならないことを教えて家で言う練習したりしています。

[13] mixiユーザー 03月04日 20:29

ウチの息子も４歳で、２年前にWPWと言われました。他に動脈管開存もあるのですが、WPWで心臓の動きも悪い様だ。と言われています。
発作は起こした事は無いですが、たまに心臓の辺りを押さえて｢痛い。｣と言う時があります

暫くすると治まります。
今は運動制限はありません。
ヘルニアの手術もされるんですね。
息子も今月末に陰嚢水腫の手術をします。

同じ年で、同じ病気で、似た様な手術を近々する方が居て、ビックリしました。
お互い無事に手術が済んで、発作が起きずに過ごせると良いですね。

[14] mixiユーザー 03月04日 23:18

＞なこまさん

オシッコはそんなに近く無く、おもらしも全然しません…

娘のWPWがどの程度のものだか詳しくは解りませんが、まだ発作は出ていないようです

コメントありがとうございました

[15] mixiユーザー 03月04日 23:23

＞コメさん

4歳になるとだいぶ話も出来ますよね♪

うちの娘は痛い？と言うと、痛くないのに痛い。と言うタイプなのでちょっとだけ教えておこうと思います。

どうもありがとうございました。

[16] mixiユーザー 03月04日 23:31

> ひろママさん

ありがとうございます。

同じ境遇の方がいらっしゃると何だか心強いです。

ヘルニア手術の為に心電図へ行ったﾊｽﾞがWPWが発覚し、ビックリでした

明日、心臓の先生との話です。

お互い無事に手術を終えたいですね！

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