♡心室中隔欠損症♡コミュの教えてください。

33週の未熟児(1792㌘)で生まれた二歳半の長女がいます。生後すぐ心室中隔欠損(2ミリ)が、わかりました。そこから、三ヶ月ごとにフォロー。それが、四ヶ月になり、最終的には半年に一回のフォローになりました。

生後５ヶ月で、兄弟の風邪がうつりRSウイルスにかかってしまい、一週間入院しました。そこから、喘鳴が消えなくなり、昨年末喘息の診断をうけました。
その喘息がきっかけで、心肥大がすすみ半年前よりも進んでるから、手術しましょうといわれました。
最初、手術の予定は、三歳になってからだったので
ほんとに心の準備ができていません。
穴の方も、ふさぐどころか成長とともに、大きくなってるといわれびっくりしてぃます。

あたしが、お聞きしたいのは
検査入院とは、どんな検査の内容なのでしょうか(´・ω・`)?
心室中隔欠損の手術時間は、だいたいどのくらいかかるのか。術後どれくらいで目覚めるのでしょうか(´・ω・`)?
心肥大は、手術したら治るのでしょうか(´・ω・`)?
今は、順調に発達していますが、手術しちゃうと発達にも影響あったりするのでしょうか(´・ω・`)?
質問多くて、ごめんなさい(>_<)
元気で走り回って、楽しく過ごしてるわが子をみてると、余計心配になっちゃっています。

やはり、手術はじまって、目覚めるまでが一番心配です。いまから、心配してても仕方がないんですが、やはり小さい体にメスをいれること自体はじめての経験で、本当にどきどきしています。

コメント(17)

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[1] mixiユーザー 01月17日 01:23

娘さんは現在2歳半で、生まれた時に3才になってから手術をしましょうといわれたのですね。
それで、手術を前にして先生から｢検査入院をして下さい｣と言われたのでしょうか?

まず、検査入院は状況から考えるとカテ(カテーテル)検査のことだと思われます。
ただ、カテを含めた一般検査(レントゲン、心電図、心エコー、血液検査等)だけなのか、その他の検査も入るのかは主治医と執刀医の判断で分かりません。

では、カテ検査とはどんなものでしょうか?
わかりやすく一言で言うとすれば、胃カメラの心臓版と言ったところでしょうか?
なんて以前書いたら、いったいどんな大きなものを挿入するのかとと驚かれたことがありますが、心配ありません。
まず、カテ検査のカテーテルとは、直訳すると｢管｣のことで、その管を血管内に挿入し造影剤を管の先から噴出させることによって心臓の作りや、血液の流れ等をレントゲンで見る検査です。
昔は大腿部または上腕部の静脈を切開してカテーテルを挿入しましたが、現在では注射器の親玉みたいなものを大腿部または上腕部の静脈に注入してカテーテルを挿入します。
検査後の傷は、蚊に刺されたようにプツンとついていますが、二月も経てば、何処にしたのか分からなくなります。
入院期間は病院によって色々ですが、2泊3日～6泊7日です。
検査時間は30分～2時間程度です。
ただし、検査後止血のための絶対安静が(抑制)が6～12時間あります。
抑制中は多分お薬で眠っているので大丈夫だと思いますが、たまに覚醒して大暴れをする子がいます。
こうなると、止血がうまく行かず、抑制延長になる場合があります。

手術については、経験が無く分からないので他の方に聞いてみて下さい。

心肥大は、マシにはなるけれども、術後普通サイズになる事はありません。

発達は、影響がないとは言い切れません。
特に術後しばらくは、いろいろな管がついていて寝たきり状態ですから足腰の筋肉が弱って歩くのもままならない子もいます。
でも、退院する頃には元気に走り回れるようになるので、心配はいりません。

心配しすぎると、かえって娘さんの成長を妨げることになります。
親御さん以上に娘さんが頑張るのですから、一生懸命応援をしてあげましょう。

[2] mixiユーザー 01月17日 02:05

いきなり手術と言われると…ショックですよね(>_<)
検査はカテーテルですかね～？
うちは一歳で手術しましたが、まずカテーテル検査をして足の付け根？から管を入れて色々見たようです。。。
５ミリのはずが実際は1センチ孔があいてたようで(涙)
元気でしたが、多分きつかったんだろうなぁと…
うちは朝一番の手術で八時半に手術室に入り、終わって娘の顔を見たのは1時過ぎでした。実際の手術は簡単なもので２、３時間前後で終わるそうですが赤ちゃんなので準備に時間がかかるみたいで。うちの病院は麻酔使ったりしてほぼ1日寝かせてました。その日は集中治療室、翌日は個室、その次の日からは大部屋で酸素付けながら動き回るから痛くないのかこっちがヒヤヒヤするくらい元気でしたよ(^-^;
少しずつ傷跡も薄くなり、今はほとんど目立ちません。
うちも手術するほどかなぁ？と思ってましたが、術後の成長が著しいので…手術して良かったなぁ…と思います。
すごく不安だと思いますけど、頑張りましょう！ちなみに手術中は、うちの主人がずっと涙ぐんでました(^-^;

[3] mixiユーザー 01月17日 16:56

>>[1]

コメントありがとございますm(._.)m
手術のまえに、五日間検査入院といわれました。手術は、カテーテルの結果をみてからきめます。といわれました。弁膜が、痛んでたりしちゃう場合は、エコーでわかりますか(´・ω・`)?

今までの、検診はずっとエコーだったので、だいたいの数値なんですけど。たぶんエコーぴったりの穴ぢやゃないなぁと思ったり、それより大きかったらと思うときゅうに心配になっちゃってます。詳しいことが検査ではっきり出ちゃうことに、すでにどきどきしてます。

ほんとに、ぴーたさんのおっしゃる通りです。
頑張るのは、子どもなんですよね(>_<)心配しすぎないように、見守らなきゃと思いつつ、なかなかそれが出来なくて情けない親だなぁとおもいます。

[4] mixiユーザー 01月17日 17:07

>>[1]

捕捉です。書き忘れてしまい、ほんとにごめんなさい(>_<)

生まれたときは、自然閉鎖する大きさといわれてました。それから、子どもが大きくなるにつれ穴も大きくなったので、一歳から二歳のあいだに、小さくなるかなぁといわれてたんですが、結局だめでした。
二歳すぎたあたりで、
心肥大はありましたが、緊急性はないので様子見で三歳くらいで、変化なければ手術かなぁといわれてました。今回は、ほんとに手術は三歳からだしってあたしも軽い気持ちで診察受けてしまったので、心の準備が足らずでした。まさか、心肥大が進んでるなんて思いもよらなかったです。

いまは、ほかになにもないことを祈るばかりです。

ほんとにありがとございます。

[5] mixiユーザー 01月17日 17:25

>>[2]

コメントありがとございますm(._.)m
検査は、カテーテルっていわれました。
5ミリが1センチ(>_<)エコーと全然ちがいますよね(>_<)
うちもそれくらいの覚悟しときます(>_<)
赤ちゃんで1センチあいてても、元気で過ごしてたんですよね(´・ω・`)?、キツいことなんだけど。本人にしたら、それしか最初はわからないから(>_<)これが普通とかおもってるのかなぁって、思うときがあります。
『息切れしても、走ってるね。大丈夫なの(´・ω・`)?』って何回かご近所さんから言われました。運動面での制限かけられないし、二歳の今は暴れたい時期なので本人の好きなようにさせています。
経験者のお言葉は、ほんとに心強いです(>_<)
ありがとございます。
うちも、けいちんさんのお子さんのように、頑張って乗り気ってもらいたいです。

カテーテルの検査入院と手術入院のあいだは、どれくらい空いてました(´・ω・`)?
病院によって違うかしりませんが、目安にはなるので教えていただけるとありがたいです。

[6] mixiユーザー 01月17日 19:03

>>[5]

私はずっと泣いてましたよ(^-^;
検診の度に落ち込んでましたし、市の検診の度に発育が遅いだの言われておちこんでたから、逆に手術が決まった時は、情けないことにやっと解放される・・・とちょっとホッとしてしまいました(;_;)
うちの地元の大学病院は小児の手術は行わないので、県外の専門の病院を紹介されてそこでカテーテル検査と手術を受けました。
県外は勿論、全国から患者さん来られるので、７月に検査を受け、学生が多い夏休みが明けて９月に手術しました！

[7] mixiユーザー 01月17日 21:32

今現在…1歳９ヶ月になる娘がいます。穴の大きさは6~7ミリでした。当時の娘には穴の大きさは大きめでしたが閉じる可能性もあると言われ少しの希望にかけていましたが…肺高血圧、陥没呼吸、心肥大、心不全、ミルク飲めないなど色んな症状が表れ生後２ヶ月で手術しました。

娘の場合…検査をしたのは手術をする前提だったので手術に必要な検査も含まれていたと思います。カテーテル検査、心エコー、心電図、レントゲン、血液検査すいません…手術への不安とか色んな事が一度に押し寄せてあまり詳しく覚えてないです。
カテーテル検査は他の方もおっしゃっていた通り、足などの付け根から細い管を入れて心臓まで持っていき詳しく見るものです。

娘はカテーテル検査をした翌々日に手術しました。手術は8：30から始まりお昼15時くらいまでかかりました。これも他の方がおっしゃっていたのと同じで手術事態は2~3時間くらいで終わったそうです。やはり赤ちゃんは準備など大変みたいですね!!

術後娘に会えたのは16時くらいだったと思います。麻酔が効いていて目は覚ましてませんでした。ICUに入っているので付き添うことが出来ず…いつ目をさましたのかは分かりません。

娘は…肺高血圧がかなり高かった事から心臓にかなり負担が掛かってしまっていたらしく手術をしても心肥大は治りませんでした。心臓の動きも弱いと言われました…。
そのせいか…退院してもミルクを飲んでくれず体重が増えなく病院通いが続きました(泣)

しかし、少しずつですが回復していき今では、めちゃくちゃ元気です(о´∀`о)心肥大も普通の大きさくらいになり、動きも良好です。運動制限もなく普通の生活しています♪

心配なさっている発達ですが…ゥチの娘は何もなくすくすく成長しています。
自分が思っている以上に子供は強いです!!頑張っているお子さんの為にお母さんがしっかりサポートしてあげて下さい。体調は気を付けて下さい。

[8] mixiユーザー 01月17日 23:14

>>[5]

そうだ、補足ですが(*^^*)
うちの三歳の娘は肺高血圧が高く、術後しばらくは酸素を付けての生活をするようにと言われてましたが、結局大丈夫で肺の大きさも昔と全然違います。
やはり一番大事な？臓器に孔があいてたから、それをふさぐだけでだいぶ違うんだなと素人ながらに感動してます☆
日程が決まるとバタバタですから体調崩さないようにしてくださいね！
お子さんも熱が出ると検査も延期になるから、それもまた精神的に疲れますので(^-^;

[9] mixiユーザー 01月17日 23:21

>>[6]
ありがとございます(*^^*)
あたしも、検査のたびに子どもの前では笑顔でいようと心がけようとしてますが、やはり出来る自信ないです(>_<)今回は、さすがに落ち込み、子どもが寝たあとに泣いてしまってます。けいちんさんも、おなじみたいでホッとしています。
うちも市の検診で、標準より遅いとはいわれています。そのうち周りの子に、追い付く気持ちでいました。けど、手術するし。生死さまようくらいなら(→大袈裟ですかね(´・ω・`)?)
発達遅れてもいいから、生きてほしいって本気で思っています。

けいちんさんは、専門の病院で手術されたのですね。専門は、ほんとにいいなぁっておもいます。
うちは、大学病院紹介されましたが、セカンドオピニオンで専門の病院いこうか迷ってるところです。

[10] mixiユーザー 01月17日 23:46

>>[7]
ありがとございますm(._.)m
カテーテルの検査すら怖いと思ってしまってるので、ほんとにだめだめです。
カテーテルの検査が、おもってたほど重いものではなかったみたいで、安心しました。ありがとございます。
カテーテルの検査後手術ってこともありえるのですね(>_<)それは、それで早まるからどきどきです(>_<)
肺高血圧は、レントゲンでわかりましたか(´・ω・`)?
心肥大してるから、これ以上手術待つと肺高血圧になって、合併症含みますといわれました。

ずっと手術怖いって思っていましたが、２ヶ月の赤ちゃんが乗り越えた手術。ほんとに励みになります。
ありがとございます。
赤ちゃんが、生きようとする力ほんとにすごいです。

あたし、子どもの付き添い入院すると、必ず胃腸風邪とか風邪もらいやすいんですよね(>_<)本気できをつけます。

[11] mixiユーザー 01月17日 23:52

>>[9]

手術自体は、孔のとこにパッチ？のようなものを貼るだけの簡単なものらしいですが、その間一度心臓を止めて人工心肺で・・・って言ってたような？
多分そうゆうとこで皆神経すり減らすんですよね・・・輸血もしたみたいです。

自宅からは遠いですが、こども病院で手術出来ました。紹介状書いてもらえるなら専門の病院も行きたいですね(^.^)
でも大学が一番パイプもってるから一度大学でみてもらった方がいいような気もします

うちの地域ではそんな感じです(^_^)

[12] mixiユーザー 01月17日 23:54

>>[8]

捕捉ありがとございますm(._.)m
肺高血圧は、レントゲンでわかるのでしょうか(´・ω・`)?それともカテーテルの検査でわかるのでしょうか(´・ω・`)?

水曜日にみたレントゲン、あまりにもでっかく写ってたものが心臓だったので、左側の肺の方ほとんどみえませんでした(T_T)

手術したら、そんなに違うのですね(>_<)
今でもわが子ながらに、お転婆ちゃんと、思うことがありますが、それがさらに元気になると思うと想像するだけで楽しみになります(*^^*)ありがとございます。うちの子よりも、低い年齢で手術頑張ったお話をきくと、ほんとに励みになります。

熱がでると、延期なんですね(>_<)兄がすぐ風邪もらってきちゃうから、それもきいてみます。
ほんとにありがとございますm(._.)m

[13] mixiユーザー 01月18日 00:17

>>[11]
神経の使う手術ですね(>_<)
なので、本気で信頼できる先生に任せたいと強く願っています。
こども病院いいなぁっておもいます。小児専門心強そうです。

うちは、最初個人病院で出産予定でした。うえにも、かいた通り早産で総合病院で出産になりました。早産でありがたかったのか、よくわかりませんが病気もすぐみつかりました。そのまんまそこで心臓もフォローしてもらってたんです。ですが、小児循環器の先生が、在中してるわけではなく、大学病院からの非常勤の先生になります。今回手術にあたって、そちらの大学病院を紹介されました。こちらが、迷ってることは伝えてあるので、とりあえず今回大学病院の方へ来てくださいとのことでした。

[14] mixiユーザー 01月18日 01:49

>>[10]

肺高血圧は…先生がレントゲンかエコーか何を見て判断していたかは定かではないんですが(´Д`|||)
カテーテル検査をする前に診断されていたので普通の診察でわかるんだと思います。
ただ…カテーテル検査をすると肺高血圧も正確な数値が分かります。

手術ですが、成功率90％以上と大変メジャーなものだそうです（穴の場所にもよると思いますが…）と言っても医師からはやはり最悪の事態の事は告げられます。医師も伝えなきゃならない義務があるそうなので…私も聞いた時は…いくら成功率高くても、まだ小さい２ヶ月の赤ちゃんです。反対の数％になってしまったらと不安で泣くのをこらえ聞くことで背一杯でした。
でも、手術をするしか娘が助かる道は無かったし…先生を娘を信じるしか無かったです!!

手術して１年くらい経ちますが…あのとき悩んでたのはなんだったの??ホントに病気なのってくらい元気です(*´∀`)♪手術して本当に良かった♪

あっ…体調本当に気を付けて下さい。私も一般病棟にうつり付き添い入院したとき風邪～の胃腸炎になり大変な思いしました。娘が頑張っているのに自分が体調壊して側に居れない…情けなくて本当に後悔したんで!!

[15] mixiユーザー 01月18日 13:31

>>[14]

うちの主治医の話だと、肺高血圧になったら手術出来るかできないかってちらっといわれたような気がします。肺に影響でる前に、手術しましょとのことだったんです。
なので、ちょっと気になってました。お答えいただきありがとございますm(._.)m

手術は、成功率高くてもやはり最悪なケースお話しされるのですね。聞きたくないとは、思っていても先生も義務だから仕方がないですよね(>_<)覚悟きめときます。ありがとございます(>_<)

先生とこどもとを信じるってまさにそうなんですよね(>_<)さっき、旦那にもおなじこといわれました。信頼できる先生に、会えることが一番の望みです(>_<)

あたしも、なっちゃんさんみたいに手術してよかったって思えるようになりたいです(>_<)

なっちゃんさんも、付き添い入院でよからぬものをひろった経験者さんでしたか(*^^*)体調崩して側にいられないことほど、辛いことはないですよね(>_<)
ウイルスに負けないように、体調整えたいけど。もらわないようにするには、個室にした方がいいのかな(>_<)

[16] mixiユーザー 06月21日 11:25

6月9日に手術しました(^○^)
カテーテル前と手術前に、何度もなんども皆様のコメントみてはげまされました。心より感謝申し上げます。ありがとございます。

昨日退院してきました。
ほんとにありがとございました(^○^)　

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