♡心室中隔欠損症♡コミュの心疾患の子を預けて～仕事

始めまして、去年の年末に次男を出産しました。
今は、産休中ですが、次男は、ＧＣＵに入院しています、体重が４キロをめどに手術予定です。
病名は、肺動脈閉鎖症・両大血管右室起始です。
最初の手術、シャント手術で、自宅に帰れるそうで、その後は、大きくなってから、二回目の手術もあります。私は、半年程、育休で復帰予定です。
赤ちゃん次第と言われ、職場と保育園には伝えてますが、長男も保育園大好きだし、仕事続けていいのか、悩みます。赤ちゃん次第なのですが、働いてる方いますか？

コメント(28)

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[1] mixiユーザー 01月19日 20:36

はい

働いていますよ～

うちの第2子の2歳9か月の息子は大動脈縮窄、大動脈弁狭窄、心室中隔欠損二ヵ所で
生後9日目に根治手術しました

いまは大動脈弁が再狭窄しています

わたしが復帰前に準備したことは
育児申請を最長の三年に伸ばした(申請当時どう転ぶかわからないというのが正直なところでしたので念のため。しかし順調に経過したので一年で復帰しました)

服薬してくれる保育園探し(看護師常駐がベストでしたが距離的に決めたところは看護師はいません。が理解のある保育園で助かっています)

いまは主さんのお子さまは術前とのこと
もし猶予があるなら術後に考えた方が良いのではないかと思います

わたしも予想外の出来事に早く答えを探したくなりましたが
子供の状態が不安定なうちはなかなか冷静に判断ができませんでした

また実際復帰をする頃には思っていた以上に子供の状態は安定していました

いまは再手術も視野にいれながら
わたしは看護師としてフルで働いています

どうぞお大事に。
手術の成功をお祈りしています。

[2] mixiユーザー 01月19日 23:09

私は一歳２ヶ月の息子が心室心房中隔欠損でダウン症です
産まれて半年入院でしたが元の職場には戻ることはできずしかしやはり働かないと生活もあるので
思い切って夜働く事にしました
母が働くのは、家族の理解と協力が必要です
保育所もなかなか良い所も見つからなかったのです
もしもの不安抱えたりやはり心配もあるし昼間はしっかり一緒にいてあげる方を選び夜は主人が見てくれます
今月手術があります風邪や病気もらう確率高いから私は保育所はあまりお勧めしません。

[3] mixiユーザー 01月20日 00:03

ずっと同じ職場で働いています

生後1ヶ月で復帰→1ヶ月検診で心室心房中隔欠損発覚

保育室に通いだした後でした。

今、考えたらかなり無謀なことをしたと思います。
病気の子供を預けて仕事してていいのかと、随分葛藤しました。
でもﾀﾞﾝﾅの職が不安定＆仕事が好き(私)で続けたいな・・と。

上の子もASDだったのでそれなりの知識はあったのですが、肺炎で入院したり、
生後7ヶ月でｵﾍﾟするまで大変でした。本人の生命力強さもあり、ｵﾍﾟ後2週間で登園のOKを貰い・・その後転園しましたが、今、兄と元気に同じ保育園に通っています

ｵﾍﾟ後3年経ち、年に1回検診に行ってますが問題なく元気です。
思春期になって傷のことを気にするのかな。。と不安に思うことはありますが、仕事をやめなくてよかったと思っています。またそんな状況である私を受け入れてくれた職場に感謝しています。

色々と不安があると思いますが、時間はまだあるので最良の選択をなさってくださいね。何かあればﾒｯｾｰｼﾞ下さればお返事致します。

[4] mixiユーザー 01月20日 07:56

私は働いていませんが・・・
母親が働くこと自体が悪いこと、子供にとって可哀相なこととは思いません。
不謹慎な話ですが、３歳と１歳（ＩＡＡ，ＶＳＤ）子を２４時間世話していると、働いているときのが楽だった。と思うこともあります。
心疾患の子を育てての感想ですが・・・上の子に比べて弱いです。上の子は平気なのに下だけ病気をもらってきたり、健診の度にほかの病気をもらってきたりです。
病院に行くことが多いときは大変でした。（シナジスシーズンとか）

うちのこももう一度手術を控えているのですが、早くて入院は１週間で退院。しかし、集団生活は１カ月は休むように言われています。
（骨がくっつくまで？しっかり目の届くところでと言われました）

先のこととは思いますが、病院の度に休めるのか？入院退院後休めるか？また、預かってみてくださる方がいらっしゃるか？
ご家族のご理解がないとトピ主さまが大変かと存じます。

手術が終わるのを待ち、状態をみながら様子をみていくのがいいと思います。
陰ながら、手術の成功をお祈りしております。

[6] mixiユーザー 01月20日 19:47

> RIEさん
働いているんですね、私はパートです、育児休暇は一年まではとれますが、妊娠初期から休んでばかりでした。育児休暇は半年以上は厳しいです、それ以上かかるなら辞めようと考えています。
一応、職場には伝えてます、働く意思はある事と息子の状態次第だとは…。
保育園は病後児保育もあるので、看護師もいると思います。
園長先生も大丈夫ですよといってましたが、やはり、職場・保育園ともに、術後次第ですね。私も少しずつ知識をもたないとですね。ありがとうございます

[7] mixiユーザー 01月20日 19:52

> まこさん
私は、夜はきびしいかもしれませんが、日中働けないなら、視野にいれてみます。
ありがとうございます

[8] mixiユーザー 01月20日 19:55

> まみたく＆まほの母さん
すごく頑張ったんですね。私も常に悩んでいます。
うちの主人もだんだん不安定になっています。励みになりました、ありがとうございます。

[9] mixiユーザー 01月20日 20:02

> yukaさん
コメントありがとうございます。
協力はきびしいです。上の子供もかなり、入院繰り返しました。その都度、理解してくれた職場です。
術後次第ですかね、ありがとうございました

[10] mixiユーザー 01月20日 20:06

> ミルタマさん
仕事復帰おめでとうございます。
私も励みになります。今は、子供の手術がうまくいくように祈ります。４月までは、ゆっくりされてくださいねコメントありがとうございました

[11] mixiユーザー 01月20日 22:54

長男が心室中隔欠損でダウン症です。
3ヶ月の時に根治しました。その後、7ヶ月まで在宅酸素で治療でした。
1歳4ヶ月の頃から保育園へ預けて職場復帰しました。
その後、1年4ヶ月働き2度目の育児休暇に只今入ってます。
うちは実家が遠いのでちょっと大変ですが

職場の理解があり頑張ってます。
長男は心臓の他にも通院がたくさんありましたし
元々体も弱いので入院もしちゃいましたし、他の手術もありましたがなんとかやってこれました。
復帰に関して本当に悩まれると思います。
私は子供が生まれたばかりの時は仕事を辞めるしかないと思っていましたが…
先ずはやってみようと心配しながら保育園へ預けた子も今は3歳になりました。
本当に心臓が悪かったの？というくらい今では元気です

お子さんの体調がイチバンですが、頑張って下さいね。

[12] mixiユーザー 01月21日 08:43

> aoさん
コメントありがとうございます。二人目出産されたんですね。
私も、両親は県外だし、旦那さんの両親も働いているので、協力はきびしいです。上の子も、ほとんど私一人で全部していたので、二人目だし、ある程度なら…と考えてました。あとは赤ちゃん次第ですよね？祈るばかりです。

[13] mixiユーザー 01月21日 18:40

お兄ちゃんでもそうですが、子どもが熱を出したとかいった時に直ぐに休暇が貰えたり、退社が出来るような雰囲気の会社であれば、復帰しても大丈夫だと思います。
でも、もしそうでないならば、術後病児が安定するまでは、産休を取ることをおすすめします。
手術直後のNICUにいる期間は別として、手術の前後は付きっきりになると思います。特に、術後の回復期、そして自宅へ帰るまでの間は、特に今後のケアーや自宅での過ごし方の為の訓練の期間となり、特に最終版は母子同室になると思います。
その時に気軽に休暇が貰えるのか？我が儘が聞いて貰えるのか？ということです。
それぞれのご事情もあるでしょうし、病児の状態もいろいろですので、上記のような事態は可能性の一つとして念頭に置いて下さい。
それと、保育所が病児を受け入れてくれるかという問題もあります。
お兄ちゃんは逆に「次男付き添いの為保育に欠ける」と言えば、保育所の入所用件に達しますので復帰は可能のはずです。(入所待ちの場合でも優先度は高いはずです。)

[14] mixiユーザー 01月21日 21:12

> ぴーた＠さん
コメントありがとうございます。
手術後は、母子同室のような部屋に移るんでしょうか？
そういう話も一度もでてないのですが…。聞いてみたいと思います。現在は産休で育児休暇は半年頂く予定です。職場にも保育園にも赤ちゃんの状態は伝えてます。どちらも術後次第ですね～って感じでした。
私も、次男と生活してみないとわからないのが本音です。
また、色々教えて下さい

[15] mixiユーザー 09月15日 10:27

おはようございます

11月から仕事復帰予定でしたが明後日で３ヶ月の娘が心室中隔欠損と診断され仕事をどうするか悩んでおります。
娘は1歳までには手術の可能性大と主治医から言われました。
育休を先伸ばししてもらうか辞めるかで悩んでます

娘の容態次第ですが術後は働く意志はあります。しかし、仕事が介護施設でシフト制でもありやっていけるか不安です

術後これが大変だったことや何でもいいです

何かアドバイス頂きたいです

よろしくお願いいたします。

[16] mixiユーザー 09月15日 11:55

> まめさん
はじめまして

お子さまの診断がつき
精神的にも大変だったのではないでしょうか。
お疲れさまです

うちは第２子の３歳半の息子が心室中隔欠損二ヶ所、大動脈縮窄、大動脈弁狭窄で生後2日に診断を受け
生後9日にオペしました

当初育休一年と口頭で約束して産休に入りましたが
職場に事情を説明して
正式書類は最長３年で提出
何もなければ１年で復帰しますという事を伝えて。

出生時の低酸素から脳障害等を心配したからです
わたしも夫も手伝ってくれる親はいないので
いざ介護が必要な状況になり保育園に行けなかった場合を想定して、です。

結果的には順調に成長し運動制限もまだなく
保育園もすんなり決まったので
育休１年で復帰しました(一回に限り変更可能なので)

わたしも交代勤務しています(看護師です)

復帰してから、入院に至るようなエビソードはなく
熱でお迎えも上の健康児とさほど変わりありません

病気の時のお迎えや保育は全て夫です

強いていえば二才の時に無熱性の痙攣をおこし
その時は3日、仕事をやすみました
復帰してから唯一休んだのがその3日です(心臓は関係ないですが。)

現在１～２年以内に再手術が必要な病状(大動脈弁の再狭窄のため)となったため

職場にはすでに伝えて
検診での結果も随時伝えており
いざ手術になったら入院中は術前後一週間くらいと
それ以降から退院までは完全看護に任せ働き
退院から保育園に行けるまでを
夫と半々くらいで休むつもりです
職場もそのつもりでいてくれています
もちろん順調だった場合、ですが。

術後は通常一年近く内服が必要となりますが
いまの保育園は看護師がいないので
保育中の内服は難しいとのことでしたので
その時は内服させに保育園に来る看護師を個人的に雇う、ということで
術後も保育してもらえることで合意しています

術後の状態や入院期間は他のトピを見ればわかると思います
個人差もあり、あらゆる状況に備えなければいけない事もご存知のことと思います
オペとならない可能性や
いまは一歳頃と言われていても延びる可能性もあると思いますし
もちろん早まる可能性もあると思いますが
復帰を大前提にして
周りを固めていくことが大事かと思います
わたしも保育園や職場には何度も状況報告をし
つい最近も保育園でスポーツ教室開始に伴って
病状報告と対応を文書で提出し
話し合いをしました

保育園は万が一に備えＡＥＤを購入してくれました(我が家では寄付を検討していましたが)

いざとなったら仕事なんて辞めればいいんだし

と駄目元でなんとかなっている我が家を一例として
ご参考になれば

長文失礼しました

[17] mixiユーザー 09月16日 05:23

> リエさん
コメントありがとうございます

診断がつき一段落がついた感じです

リエさんのお子さん生後すぐに手術だったんですね

お子さんもですがよく乗り越えましたね

看護師なんですね

では夜勤もやってるのですか？
昨日、会社からは育休は伸ばすことできるから、後は旦那とよく話合って答えをちょうだいとのことでした

旦那からも育休もらって、なんかあったら理由も理由なんだから辞めてもいいんだからって言われました

よく考えて答えを出したいと思います。リエさんありがとうございました

[18] mixiユーザー 09月17日 07:27

> まめさん
職場にそう言ってもらえると
安心ですね

よかったです

きっとまめさんの働きぶりや人望なんでしょうね

産まれてすぐの手術(体重はわずか2500グラム

)
しかも人工心肺が外れなかったり
胸を閉められないほど心肥大して開放創で透析しながら帰ってきたり
本当にいまでもよく乗り越えられたと思います

子供の生命力はほんとにすごいですよね

わたしは夜勤も月八回くらいしてますよ～

そんな日はお迎え、夕飯作り、お風呂、寝かしつけ、全て夫がしてます

[19] mixiユーザー 09月17日 14:43

> リエさん
助言頂きありがとうございます

リエさんにそう言って頂けるとなんだか頑張れます

本当に職場に感謝ですね

明日事務長もいるので、育休一年もらう(術後次第ですが)方向で話をしてきたいと思います

リエさんもお子さんにもですが頭が下がります

きっとリエさんのお子さんに対する愛情もあって乗り越えたのでしょうね

うちの娘は今本当に心疾患あるのかってぐらい元気で体重も平均より重いくらいです

これからたくさん大変なことがあると思いますがリエさん見習って娘と頑張って行きます

本当にありがとうございました

[20] mixiユーザー 05月08日 07:17

前にも書き込んだ者です。
現在10ヶ月の娘は、一歳前後に手術と言われてきましたが、体重の増えも良好のようで未だ手術の予定は言われません。

しかし、私の育休が来月に切れてしまいます。上司からどうしたいと聞かれ、私は働く意思はあるが、娘の手術で休みをもらうことになると伝えました。
上司からあなただけにそんなに休みはあげれないと言われてしまいました。

私は辞めなくてはいけないんでしょうか？みなさんはこんなことありましたか？なにかアドバイスをもらえたら嬉しいです

よろしくお願いします。

[22] mixiユーザー 06月12日 16:26

７ヶ月の娘(心室中隔欠損、心房中隔欠損、肺動脈挟窄)が今入院待ちです。今まで手術が出来ない病院で診てもらっていて、時期が来たら手術が出来る病院に紹介するという事になっていました。だいたい一歳前後と言われていたのですが、最近体重の増えが悪いので、早めに紹介してもらいました。
10日に紹介先の病院を受診したのですが、早めに手術したほうがいいと言われました。でもベッドがいっぱいだし、手術の予定も埋まってるから、調整して空きが出来次第入院して、検査と手術になりそうです。
それで、退院後の話なのですが、上の子が保育園に行っているのですが、送り迎えって連れて行けないですよね

兄弟がいる方で手術された方、外出出来ない期間はどうされてましたかそれと付き添いで入院した時、ご兄弟はどうされてましたか
ぜひお話を聞かせて下さい

保育園つながりでこちらに書き込みさせていただきましたが、内容がズレていてスミマセン

[23] mixiユーザー 06月14日 01:54

> おまめさん

現在、１歳と６歳の子どもが居ます。１歳の子どもが、心室中隔欠損、大動脈弓離断の術後です。
おまめさんとは、少し状況が違うので、参考になるかどうか…

私は復帰を諦めました。
保育園は、健康優良児の上の子ですら、イロイロな感染症を頂いてきました。うちの下は、弱すぎます。風邪を引くと長く、こじらせやすいです。

復帰しても、会社にお休みする機会が増えすぎ、周りに迷惑がかかるし、我が子をそんな状態にしてまで、働く必要があるのかと、かなり悩みました。私は仕事中心の人生だったから、今までを全否定するようで、決めた後も、辞めた事は正解だったんだろうかと悩みましたよ。

今は、辞めて正解だったと思ってます。上の子では、分からなかった細かい子どもの成長が見れます。ただ、難点は、生活は極めて厳しい…

やはり、お子さんの様子や置かれている状況によって違いますので、おまめさんが、後悔しないように、良く考えて下さい。それが、最良の答えになることを祈ってます。

[24] mixiユーザー 06月14日 02:21

> はるさん

うちの子は術後３週間で退院でした。病院の先生からは、保育園の送り迎えは、歓迎こそ、されませんでしたが、ＯＫが出ました。そこで、家に帰ってきて３日で送り迎え開始しました。

そこで取った対策は、車で送り迎え。園には、抱っこ紐でガード。エルゴの抱っこ紐なので、頭を被うことができる布を付けていました。園児がよってきても「寝てるからね」と触らせませんでした。あと、担任の先生にも、下の子に園児を近付けないようにお願いしてました。しばらくの間は必死でしたね。

ベビーカーで園児を近付けないようにする事は、至難の業なのでやめたほうが良いですよ。

参考になれば、幸いです。

[25] mixiユーザー 06月15日 22:20

♀８ヶ月です
今のところ手術等は決まってなく

特に制限はありません
普通以上に泣かさないのと虫歯菌等に気をつけるように言われてるだけです

預けれるのであればフルで働きたかったですが

心臓が悪いんですよね～と
ウチの地区では断られました
園長の推薦で乳児枠確保していただいてたのに
６月１日から入れる予定で仕事も入れていたのに
市役所から５月２０日位に電話があり預かれないと言われました

結構凹みました

私は働きたい派です

[26] mixiユーザー 06月16日 02:45

チアっ子だと、集団生活は難しいかもしれませんね。
余り泣かさないようにと言われても、他の子に手を取られている場合、そのまま放置で、泣き続けることになりますからね。
それを言われると、保育所も、｢対応できません｣って事になりますね。
それでなくても、病児が入所することは、リスクを背負いたくない保育所側としては受け入れたくないですからね。
まず、よほど理解のある保育所でないと難しいと思います。

[27] mixiユーザー 06月16日 16:49

> うらこさん

カキコミありがとうございます

やはり抱っこの方が安心ですよね。ただ、私の使ってる抱っこ紐だと、顔が半分出てしまいます

ちょっとその点が心配ですね