♡心室中隔欠損症♡コミュの甘かった・・・？？

はじめまして

４ヵ月の娘を持つママです。
その娘が心室中隔欠損症です。生後４日目に病気があることが分かりました。

最近このコミュを発見し、病気についてトピを通して知る機会が増え・・・私の病気に関する認識が甘かった

と、今更ながら反省してます

そして、ちょっと混乱してます

今までは、あまり気にしすぎても・・・と思い、特に病気の事については調べたりはせず、気になる事は病院の先生に相談してきました。
病院では“普通の子と同じように育てていいよ

”と言われました・・・と言っても、初めての子なので何が普通かも分からず・・・

何でも“こういう子なんだな

”と思ってましたが・・・

　体重って、増やし過ぎも良くないんですか？
　泣かせっぱなしはダメ？
　おしっこの回数も影響してくるの？
　外出ってしない方がいいの？　　　　　　　　　　　　　　　・・・などなど
気になったトピを見るたびに、情報が増えすぎて混乱してきました

大雑把な質問で申し訳ないのですが、どなたかこの病気について基本的な事を教えていただけると嬉しいです。

ちなみに娘の症状は、穴の大きさは分かりませが、現在は経過観察中で、１ヵ月くらい前から１日２回の利尿剤を飲んでます。（悪くなる前に・・・との事でした）
手術の話は今のところでていません。
完ミで１６０を４回と、寝る前に１００を１回飲んでます。量はその時によって前後します。
体重は出生時→３６３０g
現在→６８００gくらい
チアノーゼはなく、呼吸も荒いですが最近は乱れたりする事もなく落ち着いてます。
おしっこは薬を飲んだ直後は沢山出ますが、最近は回数は少ないです。汗を沢山かいてるので、そのせいだと思っていました。常に便秘気味です。
外出も普通にどこでも連れてっちゃいます。

すごく長くなってしまいました

スミマセン

コメント(22)

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[3] mixiユーザー 07月27日 11:59

本当にこのコミュにはいろんなケースの方がいらっしゃるので鵜呑みはよくないと思います。
一番信頼出来るのはやはり主治医ですよ。
子どもは小さくても自分で活動をセーブするそうですよ。
激しく泣いたら抱っこしてあやす、外出は暑さ対策したり、長時間にならないように気をつけるのはどんな子どもの親でも一緒ですよ。
あまり神経質にならないで下さいね。
体重増加、おしっこの出方は私も上の方と同意見です。

[4] mixiユーザー 07月27日 12:10

外出時の感染から重症化するというのはＲＳウィルスですね。心疾患などのある子どもは重症化し易いといいますね。
医師が見た上で必要であれば予防接種の説明があると思いますよ。
うちは利尿剤と強心剤を服用して２歳５ヵ月まで経過観察してきました。確かに病気は不安でしたが、４ヵ月頃から上の子と一緒に児童センターや公園、ショッピングセンターなんかも普通に行ってました。

[7] mixiユーザー 07月27日 14:04

1歳半になる娘がいます。1歳を過ぎた頃から利尿剤を処方され飲ませています。

うちの子は本当に穴が開いてるの？ってくらい元気です。
風邪がひどくなったり等特に体が弱いこともないし、同じくらいの月齢の子達と毎日のように遊んでいます。
VSDは、その子その子で程度が違うので、やはり主治医の先生を信じた方が良いと思います。
その中でコミュでの情報も参考にされていってはどうでしょうか？

[9] mixiユーザー 07月27日 21:43

全国心臓病の子どもを守る会
http://www.heart-mamoru.jp/
というのがあります。
会員になって交流することもできるようです。
私はここの出版している『心臓病児者の幸せのために』という本が大変参考になりました。
うちの子は手術の必要がないと今のところ判断されている5歳児で生活に制限もありませんが
それでも検査のたびに気になることがあると、本を開きました。
ネットで注文できるのでお勧めです。

我が子で大失敗は虫歯です。
一番始めに生えた前歯二本を子供が嫌がって磨きが甘かったら案の定虫歯になってしまい
主治医は町医者の歯医者でいいと言いましたが、町医者は怖がって治療してくれず
大学病院の口腔外科に通うことになってしまい大変でした。

それ以外は本当に普通の生活です。
今は毎日保育園のプールで遊んでますよ。

[10] mixiユーザー 07月28日 17:56

みなさん、沢山のコメントありがとうございます

こんな風にアドバイスを貰うのは初めてだったので、気持ちがすごく軽くなりました

コミュは参考程度に…主治医とよく相談して、娘に合った育て方をしていきたいて思います

〉アリエルさん
おしっこの件は念の為、次回の検診で今の状態でいいか聞いてみようと思います

〉みーさん
感染症はやっぱり怖いです

今のところ風邪を引いた事はないのですが、今後も気を付けてあげたいと思います

〉S＆K☆みちママさん
子どもは子どもで、親が思ってる以上に逞しく上手に病気と付き合って生活してるんでしょうね…

〉HERCULYさん
同じ病気でも元気に大人になってる方からのコメント、とっても心強かったです

〉♪碧海♪さん
病気持ちだからと言って、過保護にはならないようにしなければいけませんね

風邪に負けない身体作りをしていきたいと思います

〉ゆきちゃんママさん
うちの娘もゆきちゃんママさんのお子さんのように、元気いっぱい遊んでくれる子になるといいなぁ

と思います

〉ぷっちゃんさん
１０ヵ月なら、うちの子と同級生ですね

私も病気が判ってからはしばらく泣いてばかりでした

〉まっきさん
歯の治療って、麻酔？それとも治療自体に注意が必要なのですか？？
私も主人も口内環境がいい方ではないので

…気を付けたいと思います

みなさん、ホントにありがとうございました

[12] mixiユーザー 07月28日 22:58

教えていただき、ありがとうございます

全然知らない病気でした

ちょっと怖いですね

今後、心臓の調子は良くても、子どもですから大怪我をする可能性は沢山あるだろうし…
こういうリスクがあるって知れてよかったです

ありがとうございました

[15] mixiユーザー 07月29日 10:44

アドバイス、ありがとうございます

穴の大きさは、次回の検診で聞いてみようと思います。娘の心臓の状態を知るには判りやすい情報ですもんね

“育児を楽しみましょう”
…ホントにその通りですね

ミルクの飲みに神経質になったりして、イライラ

しちゃう事もあって…反省です

ありがとうございました

[16] mixiユーザー 07月29日 17:47

はじめまして

我が家の息子は一ヶ月検診で心雑音があるといわれ、検査をしたら2つの穴があいていました。二種類の薬を飲み、ミルクは苦しくなるらしく時間をかけて飲ましましたが、あまりのまなかったな…。
半年後には一つの穴は閉じましたが、もう一つは小さくなったなったけれど３ミリ弱…。
今三歳になりましたが、全く穴の大きさ変わらないので、このまま付き合って行く事になりそうです。
幼稚園に通ってますが、他の子と変わらないほど元気に走りまわってるしスイミングもしてます

ただ虫歯になって歯を削る時は抗生物質を飲まなければならないので、必ず病院にいったときに穴があいてる事は言ってねといわれました。

何か聞きたい事あったら

下さいね

[17] mixiユーザー 07月29日 21:26

虫歯について、説明不足ですいません。
後から補足していただいたとおりです。
しかし、普通の町の歯医者では少し削るのも怖がって治療してもらえなかったのですよ、
心臓の主治医から抗生剤はもらって行ったのですが、
小さい子（三歳の頃）は動いて、歯茎やその他のところを傷つけて出血する恐れもあるということでした。
ウチの子は穴がそれ程大きくなく（5.8?）手術はしないのですが、その分一生、抗生剤とつきあうのだと思うとブルーになるのです。
歯磨きがんばりましょう。

[18] mixiユーザー 07月29日 22:42

〉ティフォさん
心内膜症は抗生剤を飲めば予防できるんですね

少し安心しました

でも、一番は虫歯にならない事

ですね

歯磨き

娘と一緒に頑張ります

〉まっきさん
抗生剤で予防できるとは言え…歯医者も良いかかりつけ医を見つけるのは難しそうですね

穴って、開いてても支障なく生活できるなら、手術をせずに大人になる事ってあるのですか？
うちは娘なので、このまま大人になったら出産に気を遣わなきゃいけなかったり…他の女性よりリスクがありますよね…

かと言って、手術だって色んなリスクがあるだろうし…

“リスク

リスク

”とネガティブになってしまいました…

いけませんね

[19] mixiユーザー 07月30日 01:48

大人になって閉じたって方もいるし、あいたままの方も沢山いるとお医者様に言われました…。
ただ年に何度か(今、息子は年に二回)ちゃんと検診を受けたほうがいいと言われました、なぜならずっとその先生に診てもらえるかわからないので、カルテに記録を残しておいたほうがいいからと言われました。
私も最初は手術して穴を閉じたほうがいいのでは…って考えてましたが、だんだんとこのままでいいかな…って思うようになりました。
女の子は出産とかもあるので、心配なら先生にいろいろ聞いたほうがいいと思います。

またまた長文でごめんね

[20] mixiユーザー 08月01日 06:47

そうですね。主治医に聞いてみます

カルテに記録を残すのも大切ですね

何かあった時、現在の状態が判っていた方が安心ですよね。
色々ありがとうございました

とても参考になりました

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