全身に不随運動が起こってます。最初は双極性障害で減薬して半年前からです。わからない
事だらけです。良かったらメッセージください
募集をかけます
に行ったら何とか１２月なるけれどどないかなにそうです。良かったです
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コメント(518)
2015年10月頃より本格発症して、あちこち病院行けども、遅発性ジストニアと身体性表現障がいどちらともにとれて、疑いのままで
なかなか確定診断されないままです。
頭口顎顔面の強烈な引っ張り引きつりこわばり
左上肢のガチガチブルブル頭から足指までの
酷い痺れ首のねじれ、身体が支えてられないとダメで座ることも短時間しかできず、歩行と咀嚼も困難でほぼベッド寝たきり生活です
極み激痛で我慢の限界を超える毎日です。
で、お尋ねしたいことは、お薬です
皆さんは、筋弛緩薬類は服用されてますか？
これまで.リオリサール(バクロフェン)
テルネリン、ミオナールと試しましたが
筋肉の過緊張ガチガチブルブル感などなかなかとれません。効果あった方いますか？
午後からどんどん夜にかけて極激痛になり
毎晩睡眠薬で寝るまで死にそうな思いをしてます。唯一の痛みどめが睡眠薬ベルソムラとサプリのメラトニンです。
トラマール1日1錠だけ25ミリを出してもらいましたが、殆ど効きません。
ロキソニンが禁忌なので、それらの鎮痛剤が
服用できない身体になってます。
皆さんの、内服事情についてお聞きしてみたく投稿してみました。
なかなか確定診断されないままです。
頭口顎顔面の強烈な引っ張り引きつりこわばり
左上肢のガチガチブルブル頭から足指までの
酷い痺れ首のねじれ、身体が支えてられないとダメで座ることも短時間しかできず、歩行と咀嚼も困難でほぼベッド寝たきり生活です
極み激痛で我慢の限界を超える毎日です。
で、お尋ねしたいことは、お薬です
皆さんは、筋弛緩薬類は服用されてますか？
これまで.リオリサール(バクロフェン)
テルネリン、ミオナールと試しましたが
筋肉の過緊張ガチガチブルブル感などなかなかとれません。効果あった方いますか？
午後からどんどん夜にかけて極激痛になり
毎晩睡眠薬で寝るまで死にそうな思いをしてます。唯一の痛みどめが睡眠薬ベルソムラとサプリのメラトニンです。
トラマール1日1錠だけ25ミリを出してもらいましたが、殆ど効きません。
ロキソニンが禁忌なので、それらの鎮痛剤が
服用できない身体になってます。
皆さんの、内服事情についてお聞きしてみたく投稿してみました。
こんにちは
初めまして。
私も遅発性ジスキネジアが3年程前から、発症し、現在に至ります。
私が薬を飲み始めたのはだいたい23歳くらいからなので、11年程経ちます。
薬の種類は、エビリファイとセニランです。
原因だと考えられるのは、エビリファイだと思われます。
遅発性ジスキネジアが発症するまでは、エビリファイを15mg飲んでいました。
今は、先生と相談し、減薬し、3mgまで減らすことができました。
現れている身体症状は、痙性斜頸から始まり、今は静止していると右手が落ち着かないです。車の運転中も右手だけが落ち着かず、変な体勢になり、首が痛くなります。
最近、精神科の先生が調べて下さり、漢方薬も一緒に飲むようになりました。
サンオウシャシントウという漢方薬です。
よろしくお願いします。
初めまして。
私も遅発性ジスキネジアが3年程前から、発症し、現在に至ります。
私が薬を飲み始めたのはだいたい23歳くらいからなので、11年程経ちます。
薬の種類は、エビリファイとセニランです。
原因だと考えられるのは、エビリファイだと思われます。
遅発性ジスキネジアが発症するまでは、エビリファイを15mg飲んでいました。
今は、先生と相談し、減薬し、3mgまで減らすことができました。
現れている身体症状は、痙性斜頸から始まり、今は静止していると右手が落ち着かないです。車の運転中も右手だけが落ち着かず、変な体勢になり、首が痛くなります。
最近、精神科の先生が調べて下さり、漢方薬も一緒に飲むようになりました。
サンオウシャシントウという漢方薬です。
よろしくお願いします。
やはり、患者団体のNPO法人を 作るところから、難病指定になるのではないのでしょうか？
（あくまでも、個人的な、意見です。 せめて、難病指定になって欲しいです。）
精神障害級は、上がるのでしょうか？
精神的にも、身体的にもつらいです。私は身体障害３級でもおかしくないと思います。
治療薬が、出来たら、当然、取り消していただいいていいのです。
宅配便を受け取るときも、マスクとめがねをして、美容院にも、ひとり外食、ドリンクもできなくなりました。
区域の衆議院議員にもメールしました。
しばらくして、もう少し 待ってくださいとお返事をいただきましたが・・・ まだ、ご返事が、ありません。
（あくまでも、個人的な、意見です。 せめて、難病指定になって欲しいです。）
精神障害級は、上がるのでしょうか？
精神的にも、身体的にもつらいです。私は身体障害３級でもおかしくないと思います。
治療薬が、出来たら、当然、取り消していただいいていいのです。
宅配便を受け取るときも、マスクとめがねをして、美容院にも、ひとり外食、ドリンクもできなくなりました。
区域の衆議院議員にもメールしました。
しばらくして、もう少し 待ってくださいとお返事をいただきましたが・・・ まだ、ご返事が、ありません。
こんにちは(#^^#)
私は遅発性ジスキネジアを発症して5年半になります。
ランドセン（リボトリール）の服薬で、会話ができる状態まで症状を軽減することができますが、
常用服薬で肝機能＆CK値が上昇したため、現在は頓服として仕事の前だけ服薬しています。
薬なしだと会話が困難な状態なので、身体障害者手帳4級の認定を受けることができました。
（遅発性ジスキネジアによる発声機能障害）
TDを発症してから精神科薬（メジャー・SSRI/眠剤など）はすべて中止していますが、TDの症状がなければ普通に働ける状態です。
なぜ、10年間も精神薬を服薬していたのか、後悔がつのるばかりですが、
TDが良くなることを信じて、今は資格取得のためにパートをしながら勉強中です。
お薬とうまく付き合っていこうと思っています。
あまり参考にならず、スミマセン
私は遅発性ジスキネジアを発症して5年半になります。
ランドセン（リボトリール）の服薬で、会話ができる状態まで症状を軽減することができますが、
常用服薬で肝機能＆CK値が上昇したため、現在は頓服として仕事の前だけ服薬しています。
薬なしだと会話が困難な状態なので、身体障害者手帳4級の認定を受けることができました。
（遅発性ジスキネジアによる発声機能障害）
TDを発症してから精神科薬（メジャー・SSRI/眠剤など）はすべて中止していますが、TDの症状がなければ普通に働ける状態です。
なぜ、10年間も精神薬を服薬していたのか、後悔がつのるばかりですが、
TDが良くなることを信じて、今は資格取得のためにパートをしながら勉強中です。
お薬とうまく付き合っていこうと思っています。
あまり参考にならず、スミマセン
>>[486]
こんにちは、はじめまして。
ECTは、遅発性症候群（ジストニア・ジスキネジア・アカシジアなど）で薬の変更や減薬でも症状が軽快しない場合に時折り行われているようです。
遅発性症候群の治療チャート図にECTを加えているものもあります。
今までにECTを受けた2人の薬剤性ジスキネジアの患者さん（1人は離脱症状でしたが）から話を聞いたことがありますが、1人は効果なく、記憶の一部が消える副作用を経験し、もう1人は少し軽快したようにおっしゃっていました。
電気ショック療法と呼ばれていた一昔前に比べると改良されて安全性は向上したと言われますが、まだ副作用リスクに留意すべき治療法のようですね。
口周りの顔面や舌のジスキネジアではボツリヌス治療が効果的な場合があるようですが、すでに受けられていますか？
こんにちは、はじめまして。
ECTは、遅発性症候群（ジストニア・ジスキネジア・アカシジアなど）で薬の変更や減薬でも症状が軽快しない場合に時折り行われているようです。
遅発性症候群の治療チャート図にECTを加えているものもあります。
今までにECTを受けた2人の薬剤性ジスキネジアの患者さん（1人は離脱症状でしたが）から話を聞いたことがありますが、1人は効果なく、記憶の一部が消える副作用を経験し、もう1人は少し軽快したようにおっしゃっていました。
電気ショック療法と呼ばれていた一昔前に比べると改良されて安全性は向上したと言われますが、まだ副作用リスクに留意すべき治療法のようですね。
口周りの顔面や舌のジスキネジアではボツリヌス治療が効果的な場合があるようですが、すでに受けられていますか？
妻が遅発性ジスキネジアと診断されました。
以下のサイトで遅発性ジスキネジアの治験が現在行われていることを知りました。
受けている方がいらっしゃれば、なにか情報があればいただけないでしょうか？
妻は2010年３月に統合失調症にかかり
３か月ほど入院したのち落ち着きを取戻し退院しました。
2018年1月に左手が勝手に動いてしまい、とても痛いそうです。
リウマチやら神経系やらいろいろ調べましたが原因がつかめませんでした。
ここにきて(2018年12月)遅発性ジスキネジアと言われました。
いろいろ調べてみると皆さまが大変苦しんでいることをしりました。
何卒、よろしく情報のほどお願いします。
町田市在住の者です。
https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-184016
以下のサイトで遅発性ジスキネジアの治験が現在行われていることを知りました。
受けている方がいらっしゃれば、なにか情報があればいただけないでしょうか？
妻は2010年３月に統合失調症にかかり
３か月ほど入院したのち落ち着きを取戻し退院しました。
2018年1月に左手が勝手に動いてしまい、とても痛いそうです。
リウマチやら神経系やらいろいろ調べましたが原因がつかめませんでした。
ここにきて(2018年12月)遅発性ジスキネジアと言われました。
いろいろ調べてみると皆さまが大変苦しんでいることをしりました。
何卒、よろしく情報のほどお願いします。
町田市在住の者です。
https://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-184016
こんにちは。
お薬のことで、皆さんにお尋ねしたいのです。
主治医はジスキネジアには無関心なので、自分で情報を集めるしかありません。
口唇が主。カラダにも少し症状があります。
今、抑肝散(毎食前)とリボトリール(朝夕0.5��)を飲んでいます。
原因となったと思われる薬はわかりませんが、抗精神薬はもう4年程前に止めています。
最近、少しずつ悪化しているように思います。
噛み締めや舌、口の動きが酷く、首から上…顔や頭が常に痛いか痺れるか筋肉痛で悩まされています。歯や発声にも影響が強く出ています。
この薬を試してみたらどうか？
この薬を飲んでいます。というのがあれば教えて頂きたいのです。
よろしくお願い致します。
お薬のことで、皆さんにお尋ねしたいのです。
主治医はジスキネジアには無関心なので、自分で情報を集めるしかありません。
口唇が主。カラダにも少し症状があります。
今、抑肝散(毎食前)とリボトリール(朝夕0.5��)を飲んでいます。
原因となったと思われる薬はわかりませんが、抗精神薬はもう4年程前に止めています。
最近、少しずつ悪化しているように思います。
噛み締めや舌、口の動きが酷く、首から上…顔や頭が常に痛いか痺れるか筋肉痛で悩まされています。歯や発声にも影響が強く出ています。
この薬を試してみたらどうか？
この薬を飲んでいます。というのがあれば教えて頂きたいのです。
よろしくお願い致します。
>>[495]
こんにちは。
薬剤やサプリメントは、合う人と合わない人がいるので一概には言えませんが、
試してみる価値はあると思い利用しています。
（私は半年を目処に、効果がなければ中止しようと思ってます。）
メチコバールとユベラNは多くの患者に知られていて、私自身もTD発症時から服用しています。
それ以外の処方薬では
ビタノイリン、ガンマオリザのオール を処方していただいてます。
他にもありましたが自分には合わなかったので中止しました。
サプリメントは
ナイアシンアミド・Lトリプトファン・αリポ酸・Lカルニチン・5-HTP
等がありますが、全部そろえるには経済的負担が大きく考え中です。
9年にわたる精神科薬の離脱症状と区別がつかない部分もあり、
眼瞼痙攣や身体の痛み、呼吸困難などは続いていますが、
口の中が血だらけになるほどの食いしばりはほとんど無くなりました。
ただ、口部のコントロールができない状態は続いている為会話は困難ですが、
仕事中のみ、リボトリール（ランドセン）で何とかしのいでいるのが現状です。
あくまでもご自身の判断、自己責任で利用を検討する方が良いかと思われます。
お大事になさってください・・・。
こんにちは。
薬剤やサプリメントは、合う人と合わない人がいるので一概には言えませんが、
試してみる価値はあると思い利用しています。
（私は半年を目処に、効果がなければ中止しようと思ってます。）
メチコバールとユベラNは多くの患者に知られていて、私自身もTD発症時から服用しています。
それ以外の処方薬では
ビタノイリン、ガンマオリザのオール を処方していただいてます。
他にもありましたが自分には合わなかったので中止しました。
サプリメントは
ナイアシンアミド・Lトリプトファン・αリポ酸・Lカルニチン・5-HTP
等がありますが、全部そろえるには経済的負担が大きく考え中です。
9年にわたる精神科薬の離脱症状と区別がつかない部分もあり、
眼瞼痙攣や身体の痛み、呼吸困難などは続いていますが、
口の中が血だらけになるほどの食いしばりはほとんど無くなりました。
ただ、口部のコントロールができない状態は続いている為会話は困難ですが、
仕事中のみ、リボトリール（ランドセン）で何とかしのいでいるのが現状です。
あくまでもご自身の判断、自己責任で利用を検討する方が良いかと思われます。
お大事になさってください・・・。
>>[500]
お返事いただきましてありがとうございました。
元医療関係者とのことで、親近感がわきました。
ご丁寧に説明下さりありがとうございました。
原疾患は完治され、全身性遅発性ジスキネジアがおありとのことで、日常生活いろいろ困難もあると存じますが、前向きに過ごしておられる姿にこちらは感銘を受けております。ありがとうございます。
遅発性ジスキネジアが進行性かどうかという点、いろいろなパターンがあるのだと、皆さまの書き込みを拝見させていただいてよくわかったところです。
Momoさんのように、割と短期間のうちに全身性となるケースもあるとのことで、大変勉強になります。
遅発性ジスキネジアについて医師も含め認知度が低く、原疾患の重症度により患者さん自身もあまり気にされていない方が多いようなので、医師も治療意義をはっきり認識していないのが現状なのかなと思っています。
しかし、Momoさんのように、原疾患は完治され、遅発性ジスキネジアが残ってしまっているような場合は、最も治療意義を見出しやすいパターンであるなと思いました。
患者さんの認識のタイミングとして、原疾患がよくなる過程で気がつきやすい、というのも、なるほどと思いました。
参考にされていただき、少しでも皆さまのお役に立てますよう、努めて参りたいと思います。
お返事いただきましてありがとうございました。
元医療関係者とのことで、親近感がわきました。
ご丁寧に説明下さりありがとうございました。
原疾患は完治され、全身性遅発性ジスキネジアがおありとのことで、日常生活いろいろ困難もあると存じますが、前向きに過ごしておられる姿にこちらは感銘を受けております。ありがとうございます。
遅発性ジスキネジアが進行性かどうかという点、いろいろなパターンがあるのだと、皆さまの書き込みを拝見させていただいてよくわかったところです。
Momoさんのように、割と短期間のうちに全身性となるケースもあるとのことで、大変勉強になります。
遅発性ジスキネジアについて医師も含め認知度が低く、原疾患の重症度により患者さん自身もあまり気にされていない方が多いようなので、医師も治療意義をはっきり認識していないのが現状なのかなと思っています。
しかし、Momoさんのように、原疾患は完治され、遅発性ジスキネジアが残ってしまっているような場合は、最も治療意義を見出しやすいパターンであるなと思いました。
患者さんの認識のタイミングとして、原疾患がよくなる過程で気がつきやすい、というのも、なるほどと思いました。
参考にされていただき、少しでも皆さまのお役に立てますよう、努めて参りたいと思います。
>>[504]
コメントいただきましてありがとうございます。
私は医師ではないのですが、TDに関する医師の認識(副作用という引け目から、きちんと診断しようとしない)については課題と思っています。
あるTDに関する調査で、患者さん自身は気づいていない方が多い、ご家族は気にされるがご本人は気にしていないケースがある、といったものを読みました。こちらのコミュニティの書き込みを読んでみると、みなさん自覚がおありで、なんとか症状を緩和する方法を探しておられますので、その調査の結果とはかなり齟齬があるように感じたので、質問させていただいた次第です。
なんとか、正確な鑑別診断ができる医師が増えて欲しいと思っています。
コメントいただきましてありがとうございます。
私は医師ではないのですが、TDに関する医師の認識(副作用という引け目から、きちんと診断しようとしない)については課題と思っています。
あるTDに関する調査で、患者さん自身は気づいていない方が多い、ご家族は気にされるがご本人は気にしていないケースがある、といったものを読みました。こちらのコミュニティの書き込みを読んでみると、みなさん自覚がおありで、なんとか症状を緩和する方法を探しておられますので、その調査の結果とはかなり齟齬があるように感じたので、質問させていただいた次第です。
なんとか、正確な鑑別診断ができる医師が増えて欲しいと思っています。
みこさま
トピに対する遅い返答ですが・・・ お役ににたてば・・・
私は、都内の大学病院に精神科に10年以上前から精神科と同時にある病気で顔の美容整形のプロの同大学病院の形成外科にも2月に１度は通院しています。発病は、恐らく３年ほど前だと思われます。
形成外科で、目をぱっちり開いてと先生に言われたときにうまく開かくことが出来ず、チックのような、へんに力を入れ、顔の表情がする。
鏡も見て、口を開けるとなんとなく中心が左側にずれる。（私は、顎関節症傾向があるためかなと思っていた）
精神科は、いつも帽子とメガネで、下向きで診察を受けていたと思います。
2017年12月に味覚障害になり、顔を見せる耳鼻咽喉科にも同大学病院で検査をしました。
（ジスキネジアと関係がないかどうかわかりません。）
2018年2月はっきり口が左に曲り・・・それからは、帽子、メガネ、マスクをはずせなくなりました。
どんどん悪化して、反時計まわりに体がねじれ、舌もねじれ（摂食嚥下障害）息が、あがｒます（苦しいときは下あごを突き出すとよいと教えていただきました。）
頭がしびれ・・ 私にだけ頭に引力が何倍もかかって、あるときは首の回転が止まらず、嘔吐したり。
朝、起き上がるのが大変で、ベットから立ち上がるのに３０分くらいかかります。
坂道、階段、エスカレーター、リクライニングでも圧力がかかるのです。
頭の位置を変えるのが、とにかく痛みやフリーズでパニックになります。
物を拾ったり、家事がことごとくできません。
体を壁や何かの支えがないと・・・
頭にとにかく刺激を与える、ブラッシング、シャンプー、帽子をとる時がつらいです。
顔面が痛いです。毎日鎮痛剤を飲んでいます。
体全体がねじれ首の斜頸もありますので・・ ジストニアでは？と思いましたが、遅発性ジスキネジアとのことです。
右手の握力が弱くなりました。
そして、私が、一番、怒りを感じるのは、厚生労働省の不作為です。
遅発性ジスキネジアには、認められていないという理由で、うつ病などの間接的病名がつけられます。
ボットクス注射も認められていません。
歯科の先生は２０万人にひとりとも言われました。
先の精神科、形成外科の先生は教授です。
他にも大学病院３件 国立１件 公立２件病院をまわりました。
もう毎日が戦いです。（動けなくなる前に逝きたいです。）
トピに対する遅い返答ですが・・・ お役ににたてば・・・
私は、都内の大学病院に精神科に10年以上前から精神科と同時にある病気で顔の美容整形のプロの同大学病院の形成外科にも2月に１度は通院しています。発病は、恐らく３年ほど前だと思われます。
形成外科で、目をぱっちり開いてと先生に言われたときにうまく開かくことが出来ず、チックのような、へんに力を入れ、顔の表情がする。
鏡も見て、口を開けるとなんとなく中心が左側にずれる。（私は、顎関節症傾向があるためかなと思っていた）
精神科は、いつも帽子とメガネで、下向きで診察を受けていたと思います。
2017年12月に味覚障害になり、顔を見せる耳鼻咽喉科にも同大学病院で検査をしました。
（ジスキネジアと関係がないかどうかわかりません。）
2018年2月はっきり口が左に曲り・・・それからは、帽子、メガネ、マスクをはずせなくなりました。
どんどん悪化して、反時計まわりに体がねじれ、舌もねじれ（摂食嚥下障害）息が、あがｒます（苦しいときは下あごを突き出すとよいと教えていただきました。）
頭がしびれ・・ 私にだけ頭に引力が何倍もかかって、あるときは首の回転が止まらず、嘔吐したり。
朝、起き上がるのが大変で、ベットから立ち上がるのに３０分くらいかかります。
坂道、階段、エスカレーター、リクライニングでも圧力がかかるのです。
頭の位置を変えるのが、とにかく痛みやフリーズでパニックになります。
物を拾ったり、家事がことごとくできません。
体を壁や何かの支えがないと・・・
頭にとにかく刺激を与える、ブラッシング、シャンプー、帽子をとる時がつらいです。
顔面が痛いです。毎日鎮痛剤を飲んでいます。
体全体がねじれ首の斜頸もありますので・・ ジストニアでは？と思いましたが、遅発性ジスキネジアとのことです。
右手の握力が弱くなりました。
そして、私が、一番、怒りを感じるのは、厚生労働省の不作為です。
遅発性ジスキネジアには、認められていないという理由で、うつ病などの間接的病名がつけられます。
ボットクス注射も認められていません。
歯科の先生は２０万人にひとりとも言われました。
先の精神科、形成外科の先生は教授です。
他にも大学病院３件 国立１件 公立２件病院をまわりました。
もう毎日が戦いです。（動けなくなる前に逝きたいです。）
- mixiユーザー
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