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コメント(22)
>Kazukiさん
ハルシオンはやっぱり効果がありそうですね。
私も通院する度にハルシオンを試したいと主治医には話しているのですが、一度飲み始めるとやめにくいという理由から未だに試すことができていません。
この病気は謎が多い病気なので、理由が分からなくても効果があるのであれば試す価値はありそうな気がします。
今年はもう年末で試すことはできませんが、年明けの受診の時に頓服レベルでの処方をお願いしてみたいと思います。
>マツやんさん
はじめまして。
マツやんさんも斜頚を患っていらっしゃるのですね。
私も斜頚を患っているのでマイスリーを処方されたのかもしれません。
でも私の場合はこれといってあまり効果がないような感じで、これといって症状が改善したという感じも正直ありません。
マツやんさんは効果を実感できましたでしょうか？
でも学会でも発表されたということは、それなりに効果があると言うことなので、続けてみても良いかもしれませんね。
もしよろしければ、現在処方されている量やいつ服用しているかといった情報をいただけますと助かります。参考にさせていただきたいので^^;;;
ハルシオンはやっぱり効果がありそうですね。
私も通院する度にハルシオンを試したいと主治医には話しているのですが、一度飲み始めるとやめにくいという理由から未だに試すことができていません。
この病気は謎が多い病気なので、理由が分からなくても効果があるのであれば試す価値はありそうな気がします。
今年はもう年末で試すことはできませんが、年明けの受診の時に頓服レベルでの処方をお願いしてみたいと思います。
>マツやんさん
はじめまして。
マツやんさんも斜頚を患っていらっしゃるのですね。
私も斜頚を患っているのでマイスリーを処方されたのかもしれません。
でも私の場合はこれといってあまり効果がないような感じで、これといって症状が改善したという感じも正直ありません。
マツやんさんは効果を実感できましたでしょうか？
でも学会でも発表されたということは、それなりに効果があると言うことなので、続けてみても良いかもしれませんね。
もしよろしければ、現在処方されている量やいつ服用しているかといった情報をいただけますと助かります。参考にさせていただきたいので^^;;;
＞マツやんさん
アーテンは抗パなので飲まない方がいいですね。
勿体ないので処方をやめてもらったほうがいいと思います。
ダントリウムについては私も限界量まで服用していますが、効果があるのか無いのかよく分かりません。
リボトリールについては私は朝に0.5mgを服用していますが、これは少し効果があるような気がします。マイスリーは5mgを昼食後に飲んでいます。マイスリーの効果については今のところ分かりません。
＞Kazukiさん
私はハルシオンという名前ではありませんが、トリアゾラム錠を処方してもらいました。寝る前に服用していますが寝てしまうので効果のほどはちょっと分かりませんが、寝る前の枕カサカサ現象は減ったような気がします。
睡眠薬で症状が軽減するというメカニズムはわかりませんが、発症メカニズムも分かっていない状態なので、とりあえず効果がありそうな薬を試してみるしかありませんね。
アーテンは抗パなので飲まない方がいいですね。
勿体ないので処方をやめてもらったほうがいいと思います。
ダントリウムについては私も限界量まで服用していますが、効果があるのか無いのかよく分かりません。
リボトリールについては私は朝に0.5mgを服用していますが、これは少し効果があるような気がします。マイスリーは5mgを昼食後に飲んでいます。マイスリーの効果については今のところ分かりません。
＞Kazukiさん
私はハルシオンという名前ではありませんが、トリアゾラム錠を処方してもらいました。寝る前に服用していますが寝てしまうので効果のほどはちょっと分かりませんが、寝る前の枕カサカサ現象は減ったような気がします。
睡眠薬で症状が軽減するというメカニズムはわかりませんが、発症メカニズムも分かっていない状態なので、とりあえず効果がありそうな薬を試してみるしかありませんね。
マイスリーとトリアゾラムを処方されてしばらくが経ちました。
トリアゾラムはよく分かりませんが、マイスリーは若干効果があった感じです。
睡眠薬なので本来の使い方とは違いますが、なんとなくでも効果が感じられるので、
もうしばらく試してみたいと思っています。
現在はマイスリー5mgを2錠処方してもらっています。
寝る前を基本として、朝起きて朝食後にも服用しています。
寝る前に飲んで朝起きてからまた睡眠薬を飲むのもおかしな感じですが…
ただ、昼間の服用は当然睡眠薬なので眠気との闘いになってしまいます。
なので、車の運転はもちろんのこと、危険な作業は絶対にできません。
でも実際にジスキネジアの症状が治まるというわけではなく、
「気にならなくなる」といった程度のものであるような気がします。
遅発性ジスキネジアには睡眠不足などは大敵のようなので、
もしかしたら睡眠薬による眠気がジスキネジアの症候から気持ちをそらしてくれて、
そのおかげてなんとなく効果があるような？という気持ちにしているのかもしれません。
個人差があるので何とも言えませんが、一度試してみる価値はありそうです。
トリアゾラムはよく分かりませんが、マイスリーは若干効果があった感じです。
睡眠薬なので本来の使い方とは違いますが、なんとなくでも効果が感じられるので、
もうしばらく試してみたいと思っています。
現在はマイスリー5mgを2錠処方してもらっています。
寝る前を基本として、朝起きて朝食後にも服用しています。
寝る前に飲んで朝起きてからまた睡眠薬を飲むのもおかしな感じですが…
ただ、昼間の服用は当然睡眠薬なので眠気との闘いになってしまいます。
なので、車の運転はもちろんのこと、危険な作業は絶対にできません。
でも実際にジスキネジアの症状が治まるというわけではなく、
「気にならなくなる」といった程度のものであるような気がします。
遅発性ジスキネジアには睡眠不足などは大敵のようなので、
もしかしたら睡眠薬による眠気がジスキネジアの症候から気持ちをそらしてくれて、
そのおかげてなんとなく効果があるような？という気持ちにしているのかもしれません。
個人差があるので何とも言えませんが、一度試してみる価値はありそうです。
＞Kazukiさん
睡眠薬で症状が改善するとのこと、このトピを見る限りそれなりの効果がありそうですね。
ただやはり睡眠薬ということで、処方できる量などに制限があるので、
なかなか思い通りに服用できないという例も多いそうです。
この病気に特効薬は無いのが現状のようです。
少なくとも治ったという臨床例が無く、みんなそのまま死んでしまいます。
（発症者に高齢者が多いことと、若年者の自殺等）
私は少しでもこの症状が改善することを期待して仕事を2年間休みましたが、
残念ながら改善することもなく、3ヶ月に一度のボツリヌス治療のために、
ドクターストップを押し切る形で仕事をせざるを得なくなりました。
周囲の目は確かにきついです。
病名を言っても「ちは…ちはつじす・・・は？」とか言われて、
結局理解されませんしね。
アメリカでは薬の開発が進んでいるようなので、
10年くらいすれば日本にも入ってくるかもしれません…
まだまだ先のことなので、そこまで耐えられるかといわれると自信が揺らいでしまいますが…
睡眠薬で症状が改善するとのこと、このトピを見る限りそれなりの効果がありそうですね。
ただやはり睡眠薬ということで、処方できる量などに制限があるので、
なかなか思い通りに服用できないという例も多いそうです。
この病気に特効薬は無いのが現状のようです。
少なくとも治ったという臨床例が無く、みんなそのまま死んでしまいます。
（発症者に高齢者が多いことと、若年者の自殺等）
私は少しでもこの症状が改善することを期待して仕事を2年間休みましたが、
残念ながら改善することもなく、3ヶ月に一度のボツリヌス治療のために、
ドクターストップを押し切る形で仕事をせざるを得なくなりました。
周囲の目は確かにきついです。
病名を言っても「ちは…ちはつじす・・・は？」とか言われて、
結局理解されませんしね。
アメリカでは薬の開発が進んでいるようなので、
10年くらいすれば日本にも入ってくるかもしれません…
まだまだ先のことなので、そこまで耐えられるかといわれると自信が揺らいでしまいますが…
コミュ主です。
マイスリーについてですが、様々な論文でジスキネジアに効果があるという報告があるようです。なぜ効果があるのか、というのはわからない(この病気自体がわからない)ですが、何かしらの物質が何かしらのいい影響を与えているのは事実のようです。
ただ、最近、ということでもないと思うのですが、マイスリー自体が(一般的な薬に比べて)それほど安全な薬ではないということも分かってきたようで、マイスリー自体の副作用である「健忘」が現れてきた場合は注意が必要とのことでした。
ここでいう健忘というのは、物忘れという意味ではなく、日中に服用している場合であれば、昼休みに食事をして食後にマイスリーを服用、少しだけ仮眠を取って午後の仕事を始めようと思ったら、午前中に何をしていたのかが分からなくなっていたり、食事を摂ったことすら思い出せないといった症状のことです。
思い当たる方は一度医師に相談してみるか、マイスリーは簡単に半分に割ることができるので、用量を減らすなどして様子を見たほうが良いそうです。
仕事をされていない方でも、寝る前にお洗濯をしてマイスリーを服用して翌朝起きてお洗濯をしたことを全く覚えていない場合要注意です。
マイスリーについてですが、様々な論文でジスキネジアに効果があるという報告があるようです。なぜ効果があるのか、というのはわからない(この病気自体がわからない)ですが、何かしらの物質が何かしらのいい影響を与えているのは事実のようです。
ただ、最近、ということでもないと思うのですが、マイスリー自体が(一般的な薬に比べて)それほど安全な薬ではないということも分かってきたようで、マイスリー自体の副作用である「健忘」が現れてきた場合は注意が必要とのことでした。
ここでいう健忘というのは、物忘れという意味ではなく、日中に服用している場合であれば、昼休みに食事をして食後にマイスリーを服用、少しだけ仮眠を取って午後の仕事を始めようと思ったら、午前中に何をしていたのかが分からなくなっていたり、食事を摂ったことすら思い出せないといった症状のことです。
思い当たる方は一度医師に相談してみるか、マイスリーは簡単に半分に割ることができるので、用量を減らすなどして様子を見たほうが良いそうです。
仕事をされていない方でも、寝る前にお洗濯をしてマイスリーを服用して翌朝起きてお洗濯をしたことを全く覚えていない場合要注意です。
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【重篤】遅発性ジスキネジア 更新情報
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