二分脊椎症コミュの■□ご挨拶トピック□■

コミュニティに参加してくれた方が、5名になったのでｗ
記念に足跡帳、自己紹介スレを！！

気軽に書き込んでくださいな☆

では、まず管理人から。

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こんにちは。
管理人のミルキーです。

二分脊椎との出会いは、生まれたときからです！
生後40日で、手術をし、
今は、自力歩行もできます！

左足、膝下あたりの感覚が麻痺に近く、
ケガをしてもわからないことがほとんどです。

排泄にも多少の障害があり、
トイレが近くて10分おきに行ったり、
はたまた、まるで排尿できないこともあります。
困ったものです。

一番の悩みは、時々くる、腰から左足にかけての
しびれと痛みです。

痛み止めを使用してます。
手術もすすめられてますが、悩んでます。

と、簡単な紹介ですが、
どうぞよろしくお願いします！！

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わかりやすいトピック名に編集しました。

※旧名「足跡帳　と　自己紹介」
2007.4.9

コメント(874)

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[835] mixiユーザー 12月04日 22:44

8月に子供が産まれました(^-^)
私本人が二分脊椎です☆膀胱直腸障害と水頭症もあります。
もうすぐシンママになります。
よかったら仲良くしてください(*^^*)

[836] mixiユーザー 01月14日 19:00

>>[834]
よかったら仲良くしませんか？

[837] mixiユーザー 01月16日 16:42

はじめまして。
1歳4カ月の息子が潜在性二分脊椎症です。

生まれてすぐ脊髄髄膜瘤だと分かり、生後
1カ月で手術をしました。今は排尿障害ぐらい
で歩行もできるようになって元気いっぱい
ですが、ちょっとしたことで心配になったり、
この先息子がどうなるのかと不安を感じて
います。

色々な方のお話を聞いたり相談できればと
思いコミュに参加しました！
よろしくお願いします！(^-^)

[840] mixiユーザー 02月25日 17:11

28です！二分脊椎です！よろしくお願いします。

[842] mixiユーザー 03月15日 10:59

初めまして。二分脊椎のお子さんを担当している理学療法士です。お子さんとご家族のお役に立てればと思っています。よろしくお願いします。

[843] mixiユーザー 03月25日 21:49

初めまして(o^^o)

1歳半の男の子が二分脊椎です。
最近導尿が始まりました。
まだまだ不安な事がたくさんあります。

色々相談出来たらなと思い参加させて頂きました。
宜しくお願いします。

[847] mixiユーザー 09月14日 16:48

28ののんです！よろしくお願いします(^.^)

[848] mixiユーザー 01月12日 19:44

はじめまして。
大阪在住、37歳です。

今まで気が付かず、最近、腰のレントゲンにより発覚しました。自分は、潜在性です。
生まれつき、親指が上がりませんが、最近になって症状が出始めたみたいです。
股関節の脱臼、膝が曲がりにくい、足首くるぶしが骨膜炎により、右足が歩きにくくなってきました。
健康な左足も同じようにならないかと心配です。

大阪で有名な名医や病院などがあれば教えて頂きたいです。
国立大阪医療センターに、初診で受診する予定ですが。

どうか、宜しく御願い致します。

[849] mixiユーザー 01月12日 19:53

>>[848] 星ヶ丘年金病院ですかね

[852] mixiユーザー 06月30日 07:50

29の二分脊椎です。いろいろ話せる友達欲しいです。よろしくお願いします！

[853] mixiユーザー 07月09日 03:21

はじめまして。東京都内に住んでおります。
今年1月に生まれた長男が開放性二分脊椎症でした。

産まれる前のエコーでは、コブは破れていないとのことでしたが、帝王切開にて取り上げてから開放性と診断されました。
髄液はほとんど漏れていない状況でしたが、開放性なので誕生して数時間で手術をする必要があるとのこと、医師からの術前の説明で『開放性の二分脊椎の場合は、幹部の閉鎖手術と同時に頭に穴を開けてオンマイヤーを入れます』とのことでしたが、我が子は水頭症にはなっていなかった為、「現状で水頭症になっていないのであれば、オンマイヤーは入れたくない！仮に閉鎖手術をして、問題が出てきたら改めてオンマイヤーを入れてほしい」とお願いをし、医師にも納得してもらい手術をしました。
閉鎖手術後は良好で、現在６ヶ月目に入りましたが水頭症にはなっておりません。

開放性二分脊椎=オンマイヤー手術　ではないのだということに驚くと同時に、不要な手術をすることになったかもしれないと思うと、今までの医師の常識も見直す必要があると感じました。(医療関係者でもない私が偉そうに申し訳ありません。)

損傷のレベルについては、L4～5、もしかしたらS1?のような曖昧な状況でしか報告いただけていないのですが(東京の有名な大学病院なのですが;)、現状出ている症状は、

・足首の間接が弱い
・足の親指以外は動かず、上を向いている
・足の親指がワシの指のように折れ曲がっている
・多分、太もも裏の感覚が鈍い(触っても反応しない)

です。

まだオムツをしており、月齢的にはまだ症状は確認できませんが、膀胱直腸障害の可能性が高いので、日々見守っているところです。
理学療法士からは、立ち上がるようになってきたら、膝下の装具かインソールを検討していくとのことです。

同じような月齢のお子さんをお持ちの方や、我が子の先輩方の日々のお話など、情報交換させていただけますと幸いです。

長文で失礼いたしました。

何卒よろしくお願いいたします。

[855] mixiユーザー 02月03日 23:11

【性別】男性
【年齢】31歳
【現住所】東京都
【血液】O型
【星座】水瓶座
【性格】豪放磊落
【趣味】独りカラオケ
【喫煙】吸いません
【飲酒】嗜む程度
【賭博】興味無し
【職業】調香師
【出身地】神奈川県
【好きな動物】動物全般
【苦手な動物】無し
【マイミク募集対象の地区エリア】全国
【一言】二分脊椎症者です

[856] mixiユーザー 03月28日 22:57

こんばんわ。
30代女性、二分脊椎本人です。

いろいろ話しとかしたいです。
よろしくお願いします。

[860] mixiユーザー 07月08日 22:22

初めまして!

1月に娘を出産しました。
開放性二分脊椎で、水頭症、排泄障害、右内反足、左足麻痺、左肋骨1本なしなどの症状があります。
今は、シャントが入っていて、デニスブラウン装着、自己導尿してます。

よろしくお願いします。

[861] mixiユーザー 08月15日 16:07

この度、フェイスブックに恋愛、結婚性などなかなか人には話せない、聞けないことを話そうみたいなコミを作成をしたので興味のある方のご参加お待ちしてます^_^

https://www.facebook.com/groups/332908373826355/

[862] mixiユーザー 09月11日 22:59

はじめまして
このたび二分脊椎症のコミュニティに参加させて頂きました。
私、本人は二分脊椎症ではないのですが、福祉関係の仕事をしてる上で、二分脊椎症の方と出会いどんな症状が出るのか詳しく知りたいと思い参加させて頂く事とさせて貰いました。
よろしくお願いします

[864] mixiユーザー 12月03日 09:39

>>[863]
31の二分脊椎です。よろしくお願いします。

[866] mixiユーザー 03月29日 23:30

大阪市在住40代♀デス☆
潜在性二分脊椎デス♪

趣味の手作り作品をネット販売したり
私なりに楽しんでます☆

現在、日本二分脊椎症協会大阪支部に所属してます。

[869] mixiユーザー 01月01日 15:14

自己紹介します

私は二分脊椎症者で

膀胱・直腸機能障害が有り

生まれつき、尿意・便意が無い為

産まれてから32年間365日24時間

オムツ生活しています。

普段の生活ではロフストランド杖

(通称クラッチ)を使って歩行しています。

両下肢機能障害が二分脊椎症の合併症であるので

両足首から下は感覚が無く短下肢装具をつけています。

近所に買い物に行く時は杖で出掛けて

遠出する時は手動装置付きの車と車椅子で出掛けます。

長く歩けても杖で5時間位です。

自宅では装具を外して、ハイハイで移動しています。

尿意便意無いから常時オムツです

[872] mixiユーザー 01月21日 11:58

はじめまして！埼玉在住40代後半クリストフと申します.生まれた時から膀胱直腸障害があります.歩いたり動いたりはほぼ問題なくできるので見た目は健常者です.障害者手帳4級.
友達が欲しいので気軽に絡んでください.よろしくお願いします！

[873] mixiユーザー 03月11日 13:25

はじめまして、私は最近装具を付けましたが歩けます。見た目は・・たぶん『足を引きずった変なおです。障害者手帳は持っていません。どうぞお見捨てなくよろしくお願いします

[874] mixiユーザー 03月11日 13:29

すみません、ミスりました。『足を引きずった変なおばさん』です。失礼しました

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