ベーチェット病　神奈川県コミュの雑談用等(情報交換の場

今日は横浜での懇親会(交流会に参加してきました。

本日の来られた方は腸管ベーチェットの方が結構いらしておりました。
いろいろな体験談や今悩んでいる事を話したりしました。

?ステロイドを飲んでいるので免疫が低下している為に親知らずを抜きたくても
　抵抗力下げている為に抜いたら化膿してしまうのではないかと心配です。

?『わたしはステロイドを飲んだ事は無いのでその辺は分かりかねます
　　ですがレミケードも同じように免疫を抑制する物なので、
　　状況的には同じ状態かと思います。歯科で抜いた後に化膿止めと
　　痛み止めをもらえるのでまず平気とは思いますが、念の為に
　　歯科の方にその事を伝えて見てはいかがかと思います。』

?家族の人間が病気の事を理解してくれない。
　薬を飲んで症状が落ち着いているのに、症状が落ち着いてるのに
　なんで薬を飲むんだ！？病人の様に振舞うな。の様なお話。

?『こればっかりは理解しようと思わない人にどうやって理解を得ようか？
　そう考えている間に精神的に病んでしまったと言うお話でした。
　私的には理解を得られないのであれば得ようとしないことだと思います。
　どうしたら・・・どうやったら・・・？と、悩んでるうちに自分が病気になる
　一番いけないと思います。そんな事を気にしていると病が悪化してしまうので、
　わたしは理解を得ようと思わないので、精神的なストレスが一番の悪化に
　成ってしまうからです。』

続?【薬をなんで飲むんだ！？】

?『これに関しては・・・
　飲む＝炎症が治まる＝だから薬を飲む。
　これしかないんですよねぇ・・・
　それでも文句言われたら気にしないって事しかないですね。
　例として：風邪で熱が３９℃出てたとしても薬を飲めば
　熱が下がり健康時とほぼ同じ事が出来るようになります。
　'元気は多少下がりますが^^;
　やれないことは無い。その薬が効いて下がっているのに
　健康時と同じ事が出来るから病人の振りをするなって
　言われるのと同じですからね・・・』

?ステロイドを(飲み薬で
　飲んでいた事により白内障が出てしまった。
　レミケードをすすめられたけどステロイドと一緒に飲んでも平気か？
　レミケードは打ち始めると止められなくなる？など

?『この話を聞いて飲み薬でも白内障になると分かりました！
　　わたしのステロイドは直接眼に打つ点眼薬です。
　　リンデロン(点眼でしたので、炎症が出ている時は回数多く打ちましたし
　　そのおかげで白内障と言う余計な物が・・・
　　白内障で出ているのをベーチェット炎症と勘違いして多く打つ
　　ステロイドにより白内障が悪化してしまいました^^;
　　現在私はレミケードを打っている為に６週〜８週間は
　　炎症に悩まされずに済んでいます。６〜８週のこの頃は
　　点滴の効果が切れ始めてきて炎症が出たり出なかったり？
　　しております。それまでは数週間くらいですぐに炎症が出て
　　その度にリンデロンを使用している為に悪循環です。
　　打てますよと病院に試験的と言われても打てる機会があれば
　　打ってもらえた方がとっても楽になるかと思います！』　　

?どこの病院の先生を主治医にすればよいかわからない。

『これも巡り合わせですね・・・
　わたしは今の主治医に辿り着くのに内科で半年
　眼科で１年位かかりました・・・
　もっと早くに眼症状のぶどう膜炎と診断を受けていれば
　レミケードに早く辿り着けてここまでは悪くなっていなかったと思います
　私が行ってた眼科は川崎市立病院でしたが・・・
　先生が変わること３人くらい・・・
　しまいには眼の診断も簡単な物に成ってきました。
　そこで自分で調べいて横浜市大医療センターに変えてもらいました。
　そこでぶどう膜炎のクリニックで１月に一回来てくれる先生に診てもらい
　ぶどう膜炎と診断されてレミケードを打てるように成ったのです。
　私のときは自分でやっと探し当てた病院でしたので(先生ですｗ
　現在はベーチェット病友の会ではどこの病院のなんと言う先生が
　詳しいですよとか情報が分かります。
　人それぞれ住んでる地域によりどこの市ならばどこの病院が良いとか
　掛かっている本人から確実な情報が分かります。
　大きい病院なら間違いないだろう！って考えは間違いなんです。
　ただ待たされるだけで数分でパッパと診察されて終わりと言うのも
　現実で起きている事なのでこう言う所で(友の会のような
　会に入会して教えてもらうのも良いと思います^^』

?の件で、

大学病院では試験的（治験
では、お金は掛かりませんが・・・
万が一治験終了と言われた時はすべて実費に成ってしまうようです。
診察＋点滴＋薬＝この３つも全て実費に成り何十万と掛かってしまうようです。
さらに点滴の抗体が出来てしまい薬が効かなくなってしまうようです。

?では、
ステロイドは常に飲み続けていないといけない。
その為に薬を休める状態が無く抜くことは困難な様です。
レミケードならば８週間の間の
2週間目に親知らずを抜くには適してるようでしたがステロイド中
は止めた方がいいようです。

ベーチェットを見ている先生に聞いた事を今回書きました。

今回は診断についてですが。

こないだベーチェット病友の会の会合にて聞いてきたことですが。

ベーチェット病の診断を眼科だけで診断された人が来ていたのですが、難病の特定疾患の証明書受給にあたっての事についてでした。
この眼科の先生は内科に診てもらっていない状況でベーチェットと診断したようです


今日わたしはレミケードだったので先生に確認で聞いてみました。
聞いてみると、眼科でベーチェット病の事を研究してベーチェットを良く理解している先生でないとまず、特定疾患の受給は受けられないとのことでした。
内科と眼科の両方か内科の方で診断してもらう必要性があるようです。
もし、特定疾患の受給を眼科だけで診断してもらい提出したとしても、受理されない可能性が大のようですので、内科にも掛るようにしてください。たとえ目だけだったとしても。

【わたしのとき】
わたしの時は眼から症状が出ていたのですが、わたしがそのような病気だと知りもしなかったので、会社近くの眼科で診てもらったら炎症が出ているので薬を出されただけで原因が分かりませんでしたが、点眼で一時的に良くなってしまったので見落としてたわけです。その後半年以上位してだったか内科で分かったのです。
目の症状も関係してたというのが分かったのはそこからさらに数年が経っていました。

レミケードの点滴から８週間前に発作が起きて熱や頭痛が起きた際の飲む薬について

いままでが、
?コルヒチン　?ロキソニンorボルタレン解熱鎮痛（胃に負担がかかる
?ピオスリー（腸の薬　?ムコスタ（胃薬　　?フェロベリン（下痢止

最近は
?コルヒチン0.5mg　?ムコスタ１００mg　?サラゾピリン５００mg（下痢止
?ナイキサン錠１００mg（解熱より炎症をすごく抑える薬


はじめの頃はロキソニンやボルタレンで下がっていた熱が下がらなくなりました。

最近使い始めた（ナイキサン
これが炎症をすごく抑えてくれる＝熱が引くのです。
熱に対して解熱剤の強力な物を飲むより
炎症を抑えることにより発熱が抑制されたわけです。

このナイキサンは一日　朝昼晩で各２錠ずつで一日６錠まで飲めるのです。
熱が下がりにくいときは解熱剤を飲んでもいいようです。（医師に聞いてくださいね。

サラゾピリンは下痢止めですがフェロベリンで効かない時はこちらのがよく効きます。
ベーチェットの下痢は正露丸などでは効かないのでこちらのサラゾピリンがいいです。


最近薬が効かないと思う方は先生に相談してみてください。

?への補足として、

眼科での診断も有効のようです。
肝心なのはベーチェットの症状を罹患者がどれほど理解できているかが重要のようです。

例えば皮膚科やなんかでも良いようです。
内科の先生は内科の観点で診断して、眼科の先生は眼症状で診断する。
ごく当たり前のことですが、

理想は内科と眼科で診断した情報を共有することがやっぱり大事のようです。
本日は眼科のベーチェットを診られる先生に確認してまいりました。