mixi総合医療センターコミュの筋強直性ジストロフィー

私が体調崩した際にお答え頂きました方々ありがとうございました。

母は筋ジスで入院しています。

言語、呼吸器、歩行困難など合わせて一級の障害認定があります。

先月、集団生活の為とインフルエンザワクチンを打ちました

それから…なのか
体調を崩し今は肺炎と言われました。

３日の日に先生と話しをしました。

その時に静脈カテーテルを入れると言われました
挿管するかの心構えもしておくように言われ
母一人子一人だし不安で不安で昨日もお見舞いに行きました。

私の住んでる所から遠いので普段はなかなか行けません

丁度看護士さんが居たので
『母はどうですか』って聞いたら『わかりません』
『飲み物もまだ飲めまS…』『飲めません』
『いつ頃K…』『わかりません(怒)』

って感じで食い気味にキレられ、答えられない規則があるにしろ他に言い方は無いものかと悔しくて涙がとまりませんでした

普段は詰め所に電話をし毎日話しをしていましたが、今は車椅子にも乗れないので出来ません。

四年前に筋ジスとわかり今の所に入院してから、近場の受け入れ先についての返答が一切ありません。

何度かソーシャルワーカーに聞いて居ますが、答え方が曖昧です

最悪の状態で転院は無理でしょうけど
なかなか様子を見れない、教えても貰えないこの状況は耐え難いです

もうどうしていいかわからず立てさせて頂きました

今は常にCパップをつけた状態で受け入れ先を探すのは困難でしょうか

今こう思ってるとソーシャルワーカーに聞くべきでしょうか

またあの看護士さんみたいな対応されたらと思うとまた涙がとまりません

コメント(13)

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[2] mixiユーザー 11月07日 21:02

肺炎とかでは普通に転院はできません。
療養型や障害者病棟も動きは悪いですから、地元以外も探しましょう。

[3] mixiユーザー 11月07日 23:29

>>[001]

ありがとうございます

そうなんですね‥
私も今の所に入院するのに自分で探しました
近い所はなかなかあかないとの事でそれまではと思ったんですが

[4] mixiユーザー 11月07日 23:32

>>[002]
ありがとうございます

そうですよね‥
これから雪が降り、積もると運転して行く事を考え、近場が良かったんですが、無理そうですね

母も生活支援？の形で入院しています

[6] mixiユーザー 11月08日 09:06

>>[005]

ありがとうございます。
そうですね…

神経内科でも良いんですが、市立か個人かあき待ちの脳外科（長期で入院出来るっていうだけ）の所しかないんです

[8] mixiユーザー 11月08日 23:00

>>[007]

ありがとうございます。

今までは毎日電話出来ていました。
それで状態がわかったりレクやったりと良かった部分もあります。

今は行くしか無く
行っても看護士からは何の情報も得られずなので、近場に転院出来ない物かと思っています。

不安は今でも変わりないですが立てさせて頂いた時は黙ってても泣いてしまうぐらいの状況で、あやふやな感じで大変申し訳ありません。

次回行った際看護士にもう一度先生とお話させて頂けるよう頼み、ソーシャルワーカーにこう思ってると伝えます。

近場の転院先について自分で探した事があります
決まって言われるのが、ソーシャルワーカー通して欲しいです。

なので、母の状態をもう一度聞いて、それから色々あたってみます

[9] mixiユーザー 11月09日 03:25

お気持ちは察しますが…
転院の話はせめて肺炎が治まってからになさってはいかがでしょう。

それまでは医師に任せるしかないのではないでしょうか？

不用意に転院の話を出せば、
｢こっちも懸命にやってるのに、家族がまるで患者の容態を理解してない｣
と思われるだけだと思いますよ。

今この状態では、仮に近くのどんな病院へ転院しても、毎日電話できた頃のような安心感を取り戻すことは難しいのではないでしょうか。

>> 挿管するのかの心構え

というのは、何時呼吸が止まってもおかしくない状態、ということです。
筋ジスを患っていらっしゃるならご存知とは思いますが、一旦挿管すると、回復して抜管できればいいですが、
そうはならなかった場合には、本人に取っても家族に取っても、大変苦しい闘病になることもあるといいます。

私も父の主治医から朝6時に呼び出されて、挿管の同意書を書くかどうするか、判断を迫られたことがあります。
頭では解っていても心がついて行かないとは思いますが、今はご自身の不安に耐えて、先生にお話をよく聞いて、
病苦と戦っているお母様に取って、一番良い判断ができますように…

肺炎が好転すれば、転院も少しは容易になると思いますよ。

[10] mixiユーザー 11月09日 08:20

>>[009]さん

ありがとうございます

わかっていたつもりだったんですが、不安に負けて、色々考えてしまいます
少しでも良くなれば、気持ちも楽になると思います

そうですね…
そんな風に思われて
また母に何かあったらと、思うと辛いので、もう少し様子を見て、もう一度先生によく病状を聞いてみたいと思います。

ありがとうございます

[11] mixiユーザー 11月09日 08:22

解決しましたので、お礼読んで頂きましたら削除させて頂きます

[13] mixiユーザー 11月09日 13:31

>>[012]

わ、すみません。

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