mixi総合医療センターコミュのＳＡＰＨＯ症候群について

たひたび、こちらのコミュで助けていただいてるさくと申します。

昨日、血液内科の主治医にＳＡＰＨＯ症候群と言われましたが、初耳な病名だったため、キョトンとしてしまいました。

どうゆう病気なのか主治医も稀な病気だから…と調べ中らしく、私もネットなどで調べましたが、いまいち言葉が理解できません。

ＳＡＰＨＯ症候群について知っていらっしゃる方いらっしゃいますか？

どうしてこの病名がついたのか疑問です。

［概要＋病歴］

２９歳女性

５月、１１月、２月と３度ウイルス感染により汎血球減少症となり、輸血。
ひどい口内炎により敗血症になる。

口の潰瘍は「ヘルペスだろう」と何度も言われたが、３回ともヘルペスの抗体ができず。

風邪→発熱→口内炎→汎血球減少(ＷＢＣ４００、Ｈｂ７.２、ＲＢＣ２７０血小板４０００まで低下)→入院→敗血症→抗生剤点滴→輸血→退院

３回ともこのサイクルです。主治医いわく、また繰り返すと思う…と。

年末より胸部に鋭い痛みを覚え、入院中は痛みだけだったものの、退院後、みぞおちの左上辺りが膨らみはじめ、しこりができ、ピンポイントで痛む為、ＣＴを撮ったところ、しこりが白く写っていました。
触ると激痛で、深呼吸や咳、くしゃみはもちろん、あくびや笑う事だけでも痛み、横向きで眠れず痛みで夜中でも起きてしまう状態。

昨日よりプレドニン３０mg/dayが始まりましたが、まだ効果なく痛みます

現在血球は正常値内にあり、はみ出していたのはＣＲＰだけで１.８でした。

これでＳＡＰＨＯ症候群なんでしょうか？

コメント(6)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 02月15日 12:05

素人ですが、気になったのでググッてみました。
既に、調べて折られるかもしれませんが、他にも出てきたのですが、その中のひとつを貼っておきます。

http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/sapho.html

[2] mixiユーザー 02月15日 17:26

ブリさん
ありがとうございます。
こちらも拝見したのですが、ＳＡＰＨＯの頭文字になっている疾患が具体的にどういう症状のことなのか、わからないんです

[3] mixiユーザー 02月19日 16:42

　正直、肋骨の痛みは肋軟骨の骨化でSAPHO症候群の一症状ですが、他の症状は説明できません。掌蹠膿疱症（掌や脚の裏の水ぶくれ、膿疱）はないんですよね？
　さらに、SAPHO症候群であるなら、多分そんなにステロイドは使いません。私なら、消炎鎮痛薬くらいで様子を見ます。
　もとの病気が有るのではないですか？SAPHO症候群が、たんなる合併病名ならば納得ですが、主病名であるとは思えません。ステロイドは、本当にSAPHO症候群にたいして使用しているのですか？
　私なら、肋骨の痛み以外の症状は、SLEや周期性好中球減少症を視野に入れます。
　SAPHO症候群の名前が出てくるのだから、主治医はできる医者のような気もする（さらに血液科の医者はたいてい勉強熱心な優秀な方が多い）のですが、他に病名は言われてなかったですか？

[4] mixiユーザー 02月19日 17:14

　SAPHO(synovitis, acne, pustulosis, hyperostosis, osteitis)症候群：滑膜炎、掌蹠膿疱症、骨化過剰、骨髄炎のすべてまたは一部がある症候群の事を言います。
　簡単にいうと腰や胸が痛い、手のひらや足の裏にぼつぼつができる、なんていう症状で気がつかれる事が多いです。
　実際にSAPHO症候群かどうかは診察をしていないので不明です。主治医の先生にどのような症状から考えられるかはご相談頂くのが最もよいかと思います。
　また治療に関しては鎮痛薬で対処困難であればプレドニンを使う事はあります。

　ただSAPHO症候群とすると汎血球減少に関しては一般的でないかなと思われます。そちらに関しても主治医の先生のお考えがあるでしょうからご相談頂くのが最もよいと考えられます。

　お大事にされてください。

[5] mixiユーザー 02月20日 13:10

メタボロイドさん
コメントありがとうございます。

手足にはニキビのようなものが出来ましたが、今はすぐに治り再発してません。しかもぽつぽつと少量出来ただけでした

顔のニキビはヒドクなりましたが…これはプレドニンのせい？！

血液内科に通ってるのは熱を出す（ウイルスに感染する？）と血球が下がる事を繰り返しているので、早期発見の為に月１で診察していこうと主治医には言われました。

仕事を休むたびに主治医には色んな診断書書いてもらいましたが、病名らしきものはなく、
・ウイルス感染
・敗血症
・発熱性好中球減少症
・口内炎
です。

マルクもしましたが、血小板をつくる細胞が少ないと指摘されたくらいです。

血液内科以外では
・甲状腺機能亢進症
・難聴
・喘息
があり各科にかかってます。

主治医はＳＡＰＨＯは敗血症の合併症じゃないかと言ってましたが…

うなってました…

ただ痛い時はホントに激痛でしたが、今はステロイドを飲む前よりマシになりました。

プレドニンは６日間飲みましたが、１日３０mgは多いのですか？

処方の経緯は、まず炎症を取って少しでも楽になろう。と言ってました。

私はアレルギーや副作用が出やすい体質らしく、薬でアナフィラキシーになったり、抗生剤で肝機能障害やβ遮断薬で完全房室ブロックになったり…その他いろいろあります。
NSAIDsは飲むと発熱や喘息になるので使えず、発熱時は入院中ならサクシゾンを点滴の横から入れたり、今はコートリルを処方してもらっています。
こんな体質だから主治医も薬を使いたがりません。

[6] mixiユーザー 02月20日 13:16

キヨさん
コメントありがとうございます。
確かに主治医と相談するのが１番ですよね

ただ主治医も血液内科なのでＳＡＰＨＯは専門外なのか、発言に自信なさげでした…

汎血球減少症と胸の痛みは別モノだと思えるのですが…

私は体質でNSAIDsが使えないのでプレドニンを処方したのかもしれませんね。

わかりやすくありがとうございました。

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ