はじめまして。
よろしくお願いします。
訪問看護をしていますが、今日は息子のことでご相談があり、トピ立てさせていただきます。
現在9歳です。
先天奇形症候群のmarden-walker症候群の疑いと診断されています。
昨年6月末、
回転異常により、絞扼性イレウスによる大幅な腸の壊死を起こし、こども病院で緊急オペを行いました。
残存小腸は45センチ、大腸は、長さわかりませんが、 下降結腸は残っています。
小腸の腸管延長術を一回行いました。
そのため、80センチちょっとまで延長できました。
胃ろうを作ってみましたが、周囲からの漏れが多く、皮膚トラブルへの対処も難しく、また、嘔吐も頻繁でしたので、人口肛門閉鎖･大腸と吻合の際、胃ろうも閉じました。
胃ろうを閉じたので、腹部の皮膚は改善しましたが、その分、肛門周囲というか、臀部全体のタダレがひどく、悩んでいます。
人口肛門を閉鎖し小腸大腸を吻合の術後そろそろ2ヶ月が経過しようとしています。
しばらく使われていなかった大腸が働き出すまでは、下痢で大変だろうと言われていました。
覚悟はしてましたが、一向に改善がみられません。
今まで試した方法
･コロネルの注入
･シンバイオティクス療法
･止痢剤
･半固形食、ゼリー状食品の経口摂取･注入
･EDチューブからの減圧
･･･
ですが、一向に便性状は変わりません。
また、注入したものが胃内、腸内に留まらず、そのままの状態で15分程度で肛門から排泄されます。
肛門括約筋も緩んでいて、だらだらと消化液が流れ、ドライタイムはありません。
腸を使わなければ、消化機能は改善しないことを考えれば、ある程度は仕方ないと思っていたのですが、あまりにもつらそうなので、現在は経口摂取一回のみ(ミキサー食)
となっています。
皮膚ケアは、WOC指示のもと、
肛門周囲の洗浄
水分を拭き取り、アダプトパウダーを塗布
肛門周囲にプロケアMFパテを塗布
ワセリン+アズノール+アダプトパウダーを全体に塗布
肛門周囲にリント布貼付
肛門に皮膚保護スプレー+アダプトパウダー
の処置に加え、1日二回、抗真菌剤を塗布します。
なお、腸からはMRSAが出ています。
ご説明したように、消化管からの栄養吸収は望めない状態のため、
IVHに頼っている状態です。
輸液量は1日トータルほぼ4000mlだと思います。 セレンなども入っています。
状態の改善が臨めないのなら、せめて臀部の痛みによる苦痛を和らげてあげたいのですが･･･。
どなたか、良い方法を教えていただきたいです。
よろしくお願い致します。
よろしくお願いします。
訪問看護をしていますが、今日は息子のことでご相談があり、トピ立てさせていただきます。
現在9歳です。
先天奇形症候群のmarden-walker症候群の疑いと診断されています。
昨年6月末、
回転異常により、絞扼性イレウスによる大幅な腸の壊死を起こし、こども病院で緊急オペを行いました。
残存小腸は45センチ、大腸は、長さわかりませんが、 下降結腸は残っています。
小腸の腸管延長術を一回行いました。
そのため、80センチちょっとまで延長できました。
胃ろうを作ってみましたが、周囲からの漏れが多く、皮膚トラブルへの対処も難しく、また、嘔吐も頻繁でしたので、人口肛門閉鎖･大腸と吻合の際、胃ろうも閉じました。
胃ろうを閉じたので、腹部の皮膚は改善しましたが、その分、肛門周囲というか、臀部全体のタダレがひどく、悩んでいます。
人口肛門を閉鎖し小腸大腸を吻合の術後そろそろ2ヶ月が経過しようとしています。
しばらく使われていなかった大腸が働き出すまでは、下痢で大変だろうと言われていました。
覚悟はしてましたが、一向に改善がみられません。
今まで試した方法
･コロネルの注入
･シンバイオティクス療法
･止痢剤
･半固形食、ゼリー状食品の経口摂取･注入
･EDチューブからの減圧
･･･
ですが、一向に便性状は変わりません。
また、注入したものが胃内、腸内に留まらず、そのままの状態で15分程度で肛門から排泄されます。
肛門括約筋も緩んでいて、だらだらと消化液が流れ、ドライタイムはありません。
腸を使わなければ、消化機能は改善しないことを考えれば、ある程度は仕方ないと思っていたのですが、あまりにもつらそうなので、現在は経口摂取一回のみ(ミキサー食)
となっています。
皮膚ケアは、WOC指示のもと、
肛門周囲の洗浄 水分を拭き取り、アダプトパウダーを塗布肛門周囲にプロケアMFパテを塗布 ワセリン+アズノール+アダプトパウダーを全体に塗布 肛門周囲にリント布貼付 肛門に皮膚保護スプレー+アダプトパウダー の処置に加え、1日二回、抗真菌剤を塗布します。
なお、腸からはMRSAが出ています。
ご説明したように、消化管からの栄養吸収は望めない状態のため、
IVHに頼っている状態です。
輸液量は1日トータルほぼ4000mlだと思います。 セレンなども入っています。
状態の改善が臨めないのなら、せめて臀部の痛みによる苦痛を和らげてあげたいのですが･･･。
どなたか、良い方法を教えていただきたいです。
よろしくお願い致します。
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コメント(2)
全くお役にたてませんが、とてもタイムリーなトピでしたのでコメントさせて貰いました。
うちの息子５歳も同じような状況で短腸症候群になって、残存小腸10センチです。延長手術もしてません。
在宅でIVHからの輸液をメインに経鼻で栄養剤の少量注入を始めました。
大腸ストマにしていて（双口式）肛門から便がでないはずが、何故か最近ストマより多く肛門から水便が出て真っ赤に荒れてます。 今は主治医のもとサトウザルベで予防してるだけですが頻繁に出るので全く良くなりません…
トピ主さんのお子様の方がうちの息子よりはケアができているのでとても参考になります。
お互い早く良くなるといいですね！
入院中とのことでお大事になさって下さい。
うちの息子５歳も同じような状況で短腸症候群になって、残存小腸10センチです。延長手術もしてません。
在宅でIVHからの輸液をメインに経鼻で栄養剤の少量注入を始めました。
大腸ストマにしていて（双口式）肛門から便がでないはずが、何故か最近ストマより多く肛門から水便が出て真っ赤に荒れてます。 今は主治医のもとサトウザルベで予防してるだけですが頻繁に出るので全く良くなりません…
トピ主さんのお子様の方がうちの息子よりはケアができているのでとても参考になります。
お互い早く良くなるといいですね！
入院中とのことでお大事になさって下さい。
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