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障害を持つママ・パパコミュの自己紹介

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脳性麻痺で電動車椅子で生活しています。
バリアフリーの家なのでなんとか身の回りの事は自分で出来ますが、
子どもが欲しい。と考えた時、あまりの情報のなさに愕然としました。
このコミュで情報交換ができたら嬉しいです。

コメント(4)

↑  の夫です。
パパ・ママの先輩、僕らと同じ境遇にある人。体験や悩みを分かち合いましょう。
私も脳性まひ者(アテトーゼ型)で、主婦歴10年。小3になる一人息子と三人家族です。
主人は小児心身障害者施設で理学療法士しています。

出産は、出産後のリスク(股関節がゆるくなってしまうなど)もいろいろ、産婦人科医を交え
相談を重ねた結果、全身麻酔での(←不随意運動を確実に止めるため)帝王切開で出産。

出産そのものよりも、(帝王切開で出産したこともあり)私の場合、運命共同体である妊婦の10ヶ月間や
産後の傷の縫合やそれに伴う痛みや(不随意運動が出る為、縫合しにくく、よって痛みも倍増)、麻酔による影響でめまいや吐き気などの不調から、カラダを元に戻す作業と慣れない赤ちゃんのお世話、地獄の10カ月間を無事に守り抜き、せっかくこの手で赤ちゃんを抱きしめられるのに、母やその他のヘルプの手を極力少なくしたい!との思いから、かなり無理をしていたと、今振り返ってみると、そう思います。

体力的には、かなりキツイ日々でしたが、「できる喜び」を存分に噛みしめながら、
新米ママは毎日が楽しくて仕方ありません。
脳性まひママ用の育児グッズなんて存在するはずもなく、とにかく当たって砕けろの毎日!
いつもほんのちょっとのことで私にとって難しい作業になる子育てグッズにしばしば歯がゆさを感じました。
ここがボタンじゃなくてフックやマジックテープだったら…… 
ひも結び式じゃなくマジックテープだったら……
もう少し大きな持ち手だったら…… などなど。
まったく「できない」ならば、別注で創るなり改造するなり、という手に出れるのですが、
なまじ「できた」のと、赤ちゃんグッズは、本当に短期間しか必要としないものばかり…。
少しでも、安上がりに賄いたいですもの!
障害者のお母さんが増えたらユニバーサルデザイン育児グッズも
どんどん開発されていき、幅広いユニバーサルデザインの中から、自分に使いやすい育児グッズを
お手頃価格で仕入れられるのしょうね!!

それにしても…このネットも盛んな情報社会でも、脳性まひママさんの育児レポート的な情報の無さには
私も愕然としたのをリアルに覚えています。

私事で恐縮なのですが、つい最近、ハンディを抱える大人の方が気軽に参加でき情報交換を
行える場所を提供したいと、関西(京都・滋賀・大阪)を拠点にナチュラルハートというオフ会を立ち上げ、
只今、メンバー集めに奮闘中なのですが、その中でCPのママさんにも出会えたのは、かなりの衝撃でした。
尚更、閉鎖的なまでにCPに関する情報のなさには閉口せざるを得ません。

私たちが、声を大にして、様々な経験してきたことを発信していきたいですね!

どうぞよろしくお願いします!

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