線維筋痛症の認知を願う会コミュの線維筋痛症　専門情報交換場

線維筋痛症　に特化した情報を掲載していきます。

線維筋痛症に関する最新の情報などを
みつけたら投稿・管理人も時間をさいて少しずつ
線維筋痛症についての各種情報を掲載していきます。

★会議・国の動き・相談会などの催し、治療薬の効果などの
情報★

投稿は自由です。下記のような方、どうぞ。

★自分の症状がもしかしたら?　と思う方→症状や不安を書いてください。
★線維筋痛症についての意見・感想→どこまで理解していますか?
どれほどの苦痛か把握しているでしょうか。率直な理解度を
知りたいのでご協力お願いします。
(例:まったく知らない/今ここで少し知った/調べたら大変そうだ/もっと認知される必要があると思った/患者がどれほど苦しいのかある程度把握した　など)

★線維筋痛症の体験談
同病の方のみ、あなたの苦しみや病気にいたる経緯など
　伝えてください。草の根から拾い上げた声を上に伝えていきます。
　個人的には市議・県議・医療機関のトップのほうへ
　あげていきます。匿名としますのでご安心下さい。
　

★線維筋痛症について教えて?と思う人(具体的に質問してください。)

他、線維筋痛症に関する全般の専門的なトピです。
ここでいいのかな?と思ってもとりあえず書いてくれて構いません。

正直、線維筋痛症の現状はあまりに認知度も低く、罹患しても
診断名が下されずドクターショッピングを繰り返し悪化して
苦しみ続けて日々を送り続けた人も沢山います。

悪化したときの痛みは死んだほうがましだと思うほどの
激痛が全身を転移しながら次々と出没・消失し、
常にどこかが痛い・常にどこかに病状が出ている
というゾンビのような恐怖の病状です。知っていましたか??
知って下さい。お願いします。

あなたもその一人かもしれないんです。
あなたの家族や友人もです。

(慢性疲労・疲れがとれないほどひどい倦怠感・やたら風邪をひく・
シックハウス・偏頭痛・腹痛など多彩な症状があり
見落とされ、対処療法で済まされているのが現在の日本の医療の
実態です。)

●線維筋痛症とは
●線維筋痛症の悪化を防ぐには
●線維筋痛症になった苦しみ

これらを知ること・伝え、理解すること。
これが次のステップ、日本での線維筋痛症の医療への認知、
早く救いあげて予防する段階に繋がると考えています。

管理人としては、自分のできる範囲で少しずつ
この専門トピックの閲覧を求めている人が増えていれば
重点を置いて関連の役立つ情報を掲載してまいります。

★協力者求★
何も報酬はありません。
管理人一人では、膨大なデータの集計に間に合いません。

線維筋痛症友の会でも皆さん病気で苦しんでいるので
とても必死に活動していて患者さんはすでに
伝える力もない方ばかりです。医療関係者も
必死に会員さんが動いていますが
とても、草の根的に上へ押し上げる力が
不足している現状です。

ここの専門トピで集まった情報は
上へ伝えていく主旨なので情報を掲載することが
有意義ですが、管理人も時間が限られ体的にも
制限があります。

■膨大な情報のデータの掲載してくださる方(印刷媒体～データ起こし)
を求めています。メッセにて御知らせ下さい。それほど長時間労働ではなく
郵送またはfaxで届けた原稿から必要箇所を抜粋して
掲載してくださるだけで構いません。

コメント(23)

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[1] mixiユーザー 10月04日 18:23

線維筋痛症のJFIQ質問票について、
下記に掲載しました。
線維筋痛症の診断の目安とする質問票を
医療者に見ていただき診断の目安にする
ものです。
下記に詳しく掲載しておきましたので
ご参考ください。線維筋痛症の患者さんで
まだ知らない方は転載・引用、情報の伝達は
自由とします。ただし出典元の私のブログから
引用していることは明記の上、お伝えください。

日記の本日の日記に記載。トップの下欄に
各種リンク一覧があります。その中にも
JFIQ質問票へのリンクがあります。

～線維筋痛症の認知と治療法の確立を願って～
http://fmsfospi.sblo.jp/category/796592-1.html

[2] mixiユーザー 10月05日 14:35

メッセ交換していた内容が有益な情報が含まれていますので、
以下、メツセ交換の内容より許可転載します。10/4記メール
----------------------------
>> 〉一冊の本。って気になりましたが、宗教的なものですか?

何冊もの本に影響され今の私がありますが・・・
この病気にたどり着けて救われたのは　
リウマチQ&A　という

リウマチの専門医として温泉治療に日本で唯一とりくみ、さらに
日本で唯一、海外からまでも取り寄せたリウマチの痛みをとる
ステロイド注射を実施し続けた先駆者であり、

数少ない関節注射を行ってくださる病院の院長先生の本です。
下記が、その福原医院のHPです。

線維筋痛症の患者さんでも多分患者さんの声のページは
涙が出るほど気持ちがわかるかと思います。

http://www.fukuhara-hp.or.jp/message.html

　私は最初リウマチと診断されました。しかし薬が効かず悪化するので
おかしいと思い、膠原病の本とリウマチの本の二冊買いました。
一冊は順天堂大学教授の本。

もう一冊手にしたのがリウマチQ&A　でした。

福原医院の院長の本は、順天堂の膠原病の本よりはるかに
心に響く言葉ばかりで、患者サイドでの真剣に病気と向き合い生きる
医師の強いメッセージがちりばめられ、私は涙が出ました。

こんな熱心な医師がまだ医療現場にいてくれている。

ならば患者も負けずに頑張りたい・・・と心から
そう思ったのです。

何年か前に出版された本なので中古なら
安く手に入るかもしれませんし
立ち読みできればご一読されてはとおすすめします。

　リウマチと線維筋痛症は類似していますすし合併している人も
いますが、そういう医学的知識以外の、人体システムについての理解、
人がどう病と向き合って生きるべきか。

痛みと向き合いどう生きて
死ぬか、という観点から書かれている医師の提言は私の魂に
届いた気がしています。

　医師の橋本氏はすでにご高齢で、
院長として診察はできなくなっていますが
この病院では診察に一時間時間をつくり、
全身くまなくひとつひとつ診ます。

そして痛みがある患者は予約して初診で丁寧に診察してから、すぐに
痛む関節にステロイド局所注射をします。

これで楽になれる、と遠方からも患者さんが重たいからだですがるように
訪れます。

私が電話したときも受付の方の対応が優しく涙が出ました。

違う医師が診察したのですが、すぐにリウマチではなく線維筋痛症と
判断し、院長の本を出してきました。

私はすでに3つの医者で検査をしてリウマチといわれていたので
うっかり見落としていたのです。

リウマチと誤診されやすい病気、と二項目目に書いてあったのに
みていませんでした。

リウマチの本ですが線維筋痛症についての
医療の実態などが記されていますのでご一読されれば
この病気の日本の医療が今後どうなっていくかある程度
わかってしまうと思います。

線維筋痛症の方は目も辛い方が
いますから、必要であれば内容を書きますのでコミュに書いたほうが
よろしければ、お知らせください。おおよその内容をコミュで書きます。

[3] mixiユーザー 10月05日 14:37

----------------------------10/4意見交換ﾒｯｾより許可転載　続き
痛みについて

> …全身ですね…www
> 朝も昼寝も寝起きは痛みがつらく特に脚のと手の指と平が痛すぎ
> 普段は家では普通のスリッパは痛いから使い捨てのお掃除スリッパを履いてます。

　同じですね。私も足の足首から下全部と、手の指と手のひら、腕、肩、
あとは腰と首です。

　・・・・さんの手と足の痛みの怖さや苦しみはわかります。

私もはさみやペン、タオルやハンガー一本でも涙出そうになります。
足の指などば不気味に突然走る激痛なのでキモいです。(笑)

個人的な試みとして、パニオンコーワ錠
http://hc.kowa.co.jp/panion/?source=ad&type=kwd&product=pan&category=pdt_name
を試しに飲むと少し体調全体楽になります。

ただ毎日服用する薬が8種類もあるので
これと薬同士ぶつかりあう副作用が
こわいので頓服で夜だけ試しています。

なぜか以外と効くのに、医者にいけば医者からの投薬内容を続けないと
独断でこれ一つに絞るのも怖い。というジレンマですが
体調記録として今後コミュ、ブログに掲載し、研究していくつもりです。

薬局で売られている中でも安いところは安いはずなので
もじずりさんの体調に思いあたるふしがあれば、試供品がないかどうか
近くの薬局できけば大抵親切な薬局なら試供品をくれるところも
あるはずです。

とにかくお金をかけず親身になってくれる人の協力を
あおがないとこの病気と向き合えないと実感しています。

痛みも私は消失してまたすぐ出ての繰り返しなので
どのタイミングで薬が効いたのか判別不可能なんですが
全体的な体調が楽になっているのは今のところ夜に飲む
パニオンとオーバードライブです。
痛み除去よりは
体が軽くなる・倦怠感が楽になる、という点が一番
画期的に実感できる点です。

[4] mixiユーザー 10月05日 14:38

----------------------------許可転載　10/4 メッセより　サプリについて

> > 海外製サプリがよく効いています。国内では8000円で薬局で見ましたが

> ……是非とも教えて下さい
オーバードライブ　 US
このキーワードで
ヤフーオークションで検索かけると出てきます。

私はもう八年以上
ずっと同じ人からしか買ってないです。
もともとは勤務先の社長が服用していました。
オーバードライブの成分は、肝臓の機能代謝upのビタミンです。

海外製ではファー●ネックス社のものであり、
これをまねたものが日本のニュースキン社のものです。

しかし、アメリカ人用に作られた海外性のほうが内容量が多く
お得なので、ニュー●キンのものは買わずにファー●ネックスの
個人輸入している人から私は買っているんです。

ヤフオクでは、沢山出されていますが、us製の在庫をほとんど
注文受けてから配送する人ばかりで1週間以上待たされます。
在庫あり、ですぐに配送してくれる同じ出品者の人からしか
買わない理由はそこにあります。

私もそろそろ注文しないと在庫がやばいので、
また入札するつもりです。
数年前は4000円もしてたのに最近為替レートのせいか2100円なので
助かっています。

この薬の説明はあまり親切ではないので
実体験の効果を検索かけてググッて調べたほうが早いです。

元々は全身の倦怠感がひどくて体が動かないとき
ひたすら飲んでました。
今もお金が続く限り結構しんどいときは30分おきに服用しています。

これ、運動選手とかオリンピック協会公認のサプリで、元々は
疲れをとって激しい運動をしなければいけないときの代謝upなのね。

だから倦怠感にはとっても効くのでこれなしでは・・私多分
寝たきりのままです。

なので予算が^^;;; ほんとお財布と相談して飲んでる状態です。
外出の際は必ずもって行きます。

疲労感で動けなくなって帰宅すら
できない時の救いになってます。それでもしんどいはしんどいですけどね、
そんな時は。

疲れがひどくて動けないで寝たきりが0%、いくらか健康で動けてるが100、
具合悪くてもうバテ気味なのにしんどいながら生活してるレベルが40としたら
オーバードライブで0からは30まで上がる。

40くらいでしんどいときは70くらいまであがってくれる感じです。
早め早めに飲めば70から80くらい一時的に活動が楽な日もあります。
(それと痛みはべつですが)

マッサージ・鍼灸治療院について

> 偶然にも、マッサージや針、灸、などその人の体調に合わせたプログラムで初回1000円、次回から15分500円程度のコースで
出来る慢性病や関節痛、その他にきくマッサージやさんが出来て結構人気みたいで

> ……もし良かったらどこの治療院か教えていただけませんか？

ちょっとまっててくださいね。場所ですが神奈川県、小田急線
百合丘駅徒歩2分。新宿から一本で30分で到着する駅です。

私が通るたびに入れ違いにいつも人が出入りしてるのと
相談にいって話をきいてみたのが一回、その時はマッサージ師が四人くらい
どたばたいて待合も数人待ってました。

他に整形外科2箇所でリハビリ治療各種あります。
痛みがつらいとき
いつでも診察券入れてリハビリのほうだけ丸つけて15分程度のリハで
350円です。

もう一箇所は駅から少し歩くので休憩しつつの整形外科で
各種温熱療法やマッサージ、赤外線や超音波など幅広いリハビリに
力をいれていて聖マリアンナのリウマチ研究からきた医師が運営している
病院で、そこもリハビリをいつでも受けられる場所です。
個人にあわせて相談したリハビリを選んで受けられます。
スタッフも親切で優しいです。

----------------------------ここまで　

10/4 個人的治療投薬内容について
の意見交換ですので、ここに記されている薬の内容については、
個人差もありますし線維筋痛症が治る薬という
ことではありません。

二種類の薬を私が個人的に書いていますが
あくまでも医療機関おすすめではなく自分の判断で
服用してる薬のことです。
現在まで治療中の医師にも薬のことは告げており、
問題はないと言われて継続していることは補足しておきます。

[5] mixiユーザー 10月07日 06:10

寒くなりました。冷えと睡眠不足は線維筋痛症には大敵です。
自分ひとりでは、ついつい自分のペースをコントロールできず
無茶してしまいがちだと思います。
体調記録ノートを作る・体調記録ノートのチェックをしてもらう、など
アフターケア・フォローは重要です。

今、一人で体調管理するしかない方は、FAXで無料で
チェックしてアドバイスをお知らせすることは可能ですので
メッセにてお知らせ下さい。

本来は有料にてセルフコントロールカウンセリングの一環で
行っていた業務ですが、
現在は本職としてできるだけの体調ではないため、
管理人が不調の時はチェックをせっつかれても
すぐにフォローしきれないため、それを理解の上、
多少チェックする側の管理人のタイムラグも待てるという
方で希望の方がいましたら
メッセでお問い合わせ下さい。

(専用トピを立てておき同内容を書いておきます。)

[6] mixiユーザー 10月08日 06:47

10/2の新聞記事より情報提供いただきましたので
治験の情報を掲載いたします。

情報提供くださったこと、心よりお礼申し上げます。

> http://www.e-chiken.com/
> の頁から見れますが、この番号は横浜市内の紹介のようです。
>
> 東京都は
> 0120-102-806
> がファイザーのコールセンターでした。
>
>
> 【今回の治験について】
>
> （１）現在、線維筋痛症の治療薬として開発中の薬の治療効果と安全性を確認するために行われています。
>
> （２）約4ヶ月の間に、月に2～4回、右記の地域にある治験実施医療機関に通院いただき、投薬や検査を受けていただきます。
>
> 【募集の対象となる方】
> （１） 3ヶ月以上、身体の広い範囲にわたって痛みのある方
> （２） 18歳以上の方（ただし、女性の場合は現在妊娠していない方・授乳していない方、治験参加期間中に妊娠のご予定のない方
>
> （３）下記の地域にある治験実施医療機関に、約4ヶ月の間に、月2～4回通院可能な方

まずはこの治験に管理人は参加しますが同時に参加する方で通院時に一緒に行動する患者様がいましたらお互い協力しあってがんばってみましょう。
メッセにて御連絡下さい。車など手段も考えて,管理人も出来る限り
患者さんの負担を軽減するよう、治験を体験する患者同士で交流し、
情報をここに伝えるという役目として動いてみようと考えています。

[7] mixiユーザー 10月19日 01:33

線維筋痛症特集1

北海道のテレビ番組のようです。

[8] mixiユーザー 10月19日 01:34

線維筋痛症特集２

北海道のテレビ番組のようですが参考になればと思います。

[10] mixiユーザー 10月26日 02:20

膠原病・線維筋痛症・シェーグレン症候群・
リウマチなど、7種類以上の薬を
投与されている人、慢性病の人がかかりやすいドライマウスにいて
情報が少ないようなので下記サイト参考まで
に掲載しておきます。
----------------------------
ドライマウスの症状/原因/治療法についてわかりやすいと
思いますので心あたりのある症状の方は内科医・歯科医に
相談してみるなど、お役立て下さい。

ドライマウスオアシス　ドライマウス(口腔乾燥症)情報サイト
http://www.drymouth-info.net/index.html

----------------------------
情報　医療機関
口腔乾燥症の治療を行う専門施設をご紹介しています。
プルダウンメニューでご覧になりたい都道府県名を選択、
または日本地図で地域を選択・クリックしてください。
シェーグレンマークがついている施設は、
シェーグレン症候群の診察も可能な施設です。

ドライマウスオアシス　<全国専門施設紹介所>
http://www.drymouth-info.net/info/establish/index.html

情報1
ドライマウスの原因
http://www.drymouth-info.net/doctor/nakamura/02.html
----------------------------
情報2
主な原因別ドライマウス治療
http://www.drymouth-info.net/doctor/shinohara/06.html

----------------------------
情報3
シェーグレン症候群の病因および病態に関する最近の知見
http://www.drymouth-info.net/doctor/nakamura/06.html

----------------------------
情報4
ドライマウスの症状
一般的なドライマウスの症状/
シェ－グレン症候群におけるその他の症状
http://www.drymouth-info.net/doctor/nakamura/03.html
上記ではドライマウス症について、
膠原病・シェーグレン症候群、他の膠原病、
全身性エリテマトーデス、強皮症、多発性筋炎、
皮膚筋炎、血管炎、混合性結合組織症、慢性甲状腺炎、
間質性肺炎、原発性胆汁性肝硬変などの疾患からくる原因についても
書かれています。

[11] mixiユーザー 10月28日 18:30

リエゾン精神医学の重要性について考察
(最新の日本線維筋痛症学会での線維筋痛症についての定義と治療について
の考察)

日本線維筋痛症学会　http://jcfi.jp/
では、線維筋痛症について下記のように記されています。

"原因不明の全身の疼痛、不眠、うつ病のなどの精神神経症状、
過敏性大腸炎、膀胱炎などの症状を主症状とする病気です。
また、最近の研究で、ドライアイ、ドライマウスなどの粘膜系の障害もきたすということがわかってきました。
　症状の進行に伴い、あらゆる治療に対して著しい抵抗性を示し、
腱附着炎や激しい疼痛が筋肉・関節などに及ぶ四肢から
身体全体に拡散するため、患者さんのQOLは著しく低下します。この疼痛発症機序は下行性痛覚制御経路の障害による痛みと考えられています。"

症状について
"この病気は、精神科、神経内科、ペインクリニック、整形外科、リウマチ科など各診療科にまたがる多様な症状があり、その激しい疼痛は躯体部の圧痛点からあらゆるところへ拡散していきます。また、これに加えて、うつ病などの精神障害症状、過敏性大腸炎、口腔、胃腸炎、シェーグレン症候群に類似したドライアイ、ドライマウス、末梢神経炎と思わせる手足のしびれなど多発性の腱附着炎など筋骨格外症状がみられます。
　また、9割以上に睡眠障害がみられ重要な疼痛の増悪因子となっています。"

治療法について
1と2はURLで読めると思いますので
重要な点の3の項目だけ引用します。
"3. リウマチ医と精神科医の共同作業によるリエゾン精神医学の積極的導入があげられます。患者さんの心理的、社会的背景を十分に考慮して全人的視点からの対応が必要です。
　また、現在JFIQ (日本語版線維筋痛症質問票）*を用いて治療の評価を行うことが進んでいます。"

理事長の西岡教授が挨拶に掲げている言葉から部分的に
引用します。
"「線維筋痛症」の症状は多様で、その治療領域は、リウマチ医、整形外科医、メンタル科、心療内科、婦人科などに広く顕在しております。これまで2006年に線維筋痛症研究会を立ち上げ、
幅広く調査研究活動を行い、大きな成果をあげるとともに

本邦の患者が予想しているよりも深刻な状況に置かれていること、

一方では、保険診療費の問題点、ガイドラインの整備など、
本症の病因、病態解明という学会独自の活動性の必要に
迫られております。"

現代医療が難病の繊維筋痛症についてなかなか研究がはかどらない
厳しさがお分かりいただけるかと思います。

問題をさらにクローズアップし、
線維筋痛症-連携が必要なリエゾン精神医学は現在
どの程度進んでいるか。
リエゾン精神医学の実現において参考になりそうな文献の一部、
下記は一番、線維筋痛症の患者さんに有用とされそうな
テーマのようですので、PDFを記載しておきます。
(クリックすると開くまたはダウンロードできます。)

心因性疼痛と線維筋痛症　痛みと臨床 436-437 5（4），2005
http://miyaokah.hp.infoseek.co.jp/20060109itamitorinnsyocolumnFibro.pdf

精神科医療における地域連携　MED.magazine　No18、2008

http://miyaokah.hp.infoseek.co.jp/200808seishinkairyotochiikirennkei.pdf

リエゾンも地域連携もバトル
精神科治療学　編集後記　23(12)、2008

http://miyaokah.hp.infoseek.co.jp/200812LiaisonBattle.pdf

限られた医療資源の中で
ふれあい（北里大学東病院）　No114　2008年夏号

http://miyaokah.hp.infoseek.co.jp/200807kagiraretairyosigennonakade.pdf
----------------------------

[12] mixiユーザー 10月29日 11:40

鎮痛薬「リリカ」　米ファイザー、神経性の痛み治療薬を日本投入

鎮痛薬「リリカ（海外での製品名）」一般名「プレガバリン」は痛みを伝える神経伝達物質を抑え、神経が過敏になって痛みを感じる状態を鎮める。

『線維筋痛症とプレガバリン』の効果と同様の効果を持ったガバペンチンを使った正直な感想

自分の「せいちゃん日記」にカキコしています。

[13] mixiユーザー 11月05日 01:41

せいちゃん様>
有難うございます。日記のほう拝見しまして、コメントが長くなりましたが
薬専用のトピックスがあったほうがよいかな?と判断し、
トピを立てておきました。内容も日記につけさせて
いただきました内容と同じ内容を個別に分類して
トピに掲載しておきました。
　情報ありがとうございます。

[14] mixiユーザー 11月05日 02:14

本日、内科医に聞いて判ったのですが、日本線維筋痛症学会から、
「線維筋痛症という病があり、そのような病の患者が受診しにきたら
報告してほしい」(概要)という封書は届いていたそうです。

その内容ですが、診断しようにも、ベテランであらゆるジャンルの病を
知り尽くした医師でもまだ知らない初めて聞く病名だったため、
診断の目安を知ろうとしたが、通知内容には、診断のポイントとしての
全身の圧痛点を4キロの荷重で押すと痛むことで診断、という
目安は書かれていなかった、という話でした。

つまり、医師としては診断もなにもしようがないから、報告もなにも
できない、と判断し、そこから先に進めなかった状態ということでした。
----------------------------

2007年の医師会の薬学辞典には、確かに473ページあたり(曖昧な記憶で
すが)に線維筋痛症、と病名は記載されていたことは私が10月に
確認しています。
----------------------------

[15] mixiユーザー 11月05日 02:14

現在、西岡研究班は国から予算を切られ、研究しており、アーバンクリニックでも受診は今から予約をいれても患者数が多く、数ヶ月待ちになるとの
ことでした。(私は1月末予約を入れました。)
----------------------------
問題点として、新しい病であることを認知していただき、
医師会で広く医師のもとに通知をするならば、診断基準ガイドラインを
あわせて送付すれば、診断の目安を確認することで、スムーズに
線維筋痛症の疑い有り、ということで通知できたはずの可能性について、
確たる診断の目安が記されてない通知で、「線維筋痛症という病らしき
患者がいたら報告を」と本当に通知されているのならば、
この診断目安の有無は、道を大きく分けることになります。

その通知が来たのも近々ではないので、医師も通知を見せる余裕も
なく私も確認していませんが、西岡教授にはFAXなどで
患者サイドで要望と意見をし、確認してみます。結果は
わかり次第お知らせします。

実のところ、今朝西岡教授とはお話をしたのですが、その後に
内科医と会い、通知について「前に通知はきてたけどねぇ」と
聞いた状態なので、順序が逆ならスムーズに確認できたのですが
西岡教授があまりに多忙すぎてなかなか連絡しづらいのも
事実です。

霞ヶ関アーバンクリニック～リエゾン医学的に、ペインクリニック・心療内科・リウマチ外来で、患者がおよそ3タイプのどのタイプにあたるかを分類、
重複型なのか、切り分け、そしてふさわしき医療機関のリエゾン医学連携方式で
治療できるスタンスの確立、となれば望ましいと思いますが、
都会よりも過疎地で苦しむ患者様の場合は
近くのクリニックでこれらを満たす条件を探せるのか、となると
先行きがあまり明るくないだけに、医療費の公費負担や障害年金受給など
予算は割らなければ解決しようがない、と感じます。

事実、米国ではポピュラーなありふれた病で障害年金受給が通るのに
推定罹患数は人口の2%と推定される=患者が多すぎるので対処する予算を
割りたくない、と判断しても、結果的に見捨てていくことは、
患者の8割が女性、平均発症年齢は20～40、50代前後。となると
少子高齢化で働き手の少ないこの現代に、男性も含めて、この患者の
QOLやADL指数が低くなったまま対策を講じないままでは、
もともとは働き手として社会貢献し、利益を出し、税金を納めている
貴重な人材が社会機能からはずされたまま、復帰できる可能性があるにも
関わらず、復帰の手立てを用意しないことで予後が悪く、最悪
生活保護に落としこむ、と仮定してみます。
すると、生活保護まで困窮し、自力で生活困難な要介護となる不自由な
生活で孤立無援になった患者様の予後は、見えています。
そこから這い上がり、社会復帰するまでの期間は悪化すればするほど
長くなってしまいます。

逆を言えば、早期に発見し、早期に正しく診断し、適切な治療、適切な
アドバイスを受けた生活をすることで回復をみる病です。
にもかかわらずその体制を確立してくれなければ、患者の予後が悪いことで
社会復帰という道は閉ざされ、推定200万人、予備軍を含めそれ以上の
働き手を失った社会機能の国になるのか。
経済的損失は、明らかに治療薬を認可すると同時に診断法を定着させ、
医師会全体に伝え、見逃さずに早めに線維筋痛症と診断できるように
することまでは予算に怯えずに対策をとれるのではないか。

その後、治療薬が認可承認されれば製薬会社が利益を上げ、何百億の
利益が出ます。それだけ利益が出るなら、障害年金受給の制度を
見直し、仮病・詐病ではない真の患者のみ、受給させ、生活レベルを
安定させてあげることで病の悪化も防げます。

患者様の多くは社会的にも貴重な役割を果たす職務の人、子育てをして
次世代を担う人材を育成する重要な役割の母親が多く存在します。
この家庭崩壊、育児困難の環境は決して平和でおだやかな子育て
社会とはいえない構図の典型です。

このような実態は、患者ならでは、国に訴えられる要素だと
感じています。

少々荒削りな文章ですので後ほど加筆修正いたしますが一旦現状報告と
考察まで。

[16] mixiユーザー 11月22日 03:21

募集です。

線維筋痛症を理解してくださる病院・診断できる病院があまりに
少ない現状を改善することは
努力次第で可能です。

私のもとに、病院や薬局においていただける線維筋痛症についての
パンフレットがあります。来院するとよく、窓口に様々な
パンフレットが置かれていますね?
これと同じものです。
ご近所の病院、薬局などに配布し、置いてくださる協力医療機関が
増えることは、診断の目安にもなります。
理解をもつ医師や薬剤師・看護師が増えること・病を理解し
認知する人々が増えることは医療側の意識も変えることが
できます。

パンフレットを置いてくださる先をご近所いくつかの病院薬局に
打診し「置いてもらえませんか」と機会があれば回るだけでよいので
どなたでも有志の方には出来る無理ない活動です。

薬局などでは置いてもらえるところがおおく、鍼灸などでも
置かれやすいです。その場ですぐに許可がおりることも
多く、開業医の医院も許可されやすいです。
断られるケースでは強制せずにあっさり持ち帰ればよいことですので
悲観することはありません。

パンフを必要な方で少しでも認知されること・診断されやすく理解されやすい
医療機関を増やしたい患者様がおられましたらメッセにて
お知らせください。
郵送費はこちらが負担し、必要部数を定期的にお送りします。
内容は線維筋痛症の診断基準の全身の圧痛点を押す診断法・症状、
紹介すべき医療相談窓口も明記されています。

パンフ設置後のパンフ補充などについては定期的に
確認してみれば済みます。

是非診断されやすい医療機関の拡充と診断基準を理解できる
医療機関を増やす啓蒙活動にご協力下さい。

[17] mixiユーザー 11月23日 03:19

管理人です。
先日の報道ステーション特集　線維筋痛症特集の
記事を教えてくださった方がいますので
下記urlお伝えします。

報道ステーション特集　線維筋痛症特集
http://www.tv-asahi.co.jp/dap/bangumi/hst/feature/detail.php?news_id=7586

・情報いただき、誠に有難うございました。この場を借りて感謝いたします。

[18] mixiユーザー 10月28日 13:46

管理人です。ミラーサイトに掲載していますが参考までに
ここにも御知らせしておきます。
この病気の参考になる本一覧をまとめています。
また、おすすめ本をご存知の方は管理人までメッセにて
御知らせくだされば一覧に追加しますので
宜しくお願いします。

線維筋痛症関連書籍一覧
http://s-megumi.sakura.ne.jp/book_menu.html

[19] mixiユーザー 11月02日 14:02

下記アドレスがＦＭＳ（線維筋痛症）／膠原病に関する書物で自分の「せいちゃん日記」にカキコしています。

参考になれば、幸いです。

１）線維筋痛症がわかる本　Ｄｒ　戸田克広著

自分が今まで読んだ線維筋痛症関連での本では下記の本が一番のお勧めです。

線維筋痛症がわかる本　Ｄｒ　戸田克広著￥1,575

平成２２年６月３０日に発売された出来立ての本です。

肩こりや腰痛のなかに、線維筋痛症という病気が潜んでいるかもしれない?。

欧米では広く認知されている線維筋痛症の症状・実態・診断・検査・原因・治療を解説するほか、

線維筋痛症に似た病気、患者の苦悩、展望なども紹介。

２）脳内リセット！笑って泣いて健康術」本のご紹介
人が持って生まれた基本的な笑いは、「快い笑い」、「コミュニケーションのための笑い」、そして「照れ笑い」です。この三つの笑いのうち、「快い笑い」は、ただ気分を快くするだけではなく、医学的効果を秘めています。

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1509477487&owner_id=22579600

３）線維筋痛症(Fibromyalgia)のアメリカ的解説

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1579611271&owner_id=22579600

４）線維筋痛症診断ガイドライン' ２００９　　２０１０年５月２５日

日本線維筋痛症学会は「線維筋痛症診療ガイドライン２００９」をまとめた。

線維筋痛症の診断基準. や鑑別診断に関する考え方に加え、線維筋痛症の病態を ... 線維筋痛症に関するガイドライン(ＧＬ)は国. 内初で、来年３月には改訂第２版を発刊する方向だ。 ...

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1566729118&owner_id=22579600

５）膠原病（強皮症）の生活術　　なかむら　ふみ著

病と戦いながら一級建築士の著者が女性的発想で書いてある本です。

参考になります。

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1467742407&owner_id=22579600

６）鍼１本で病気がよくなる」藤本蓮風著（ＰＨＰ研究所　１４００円）

３００年以上続く鍼灸・漢方医家の１４代目を継承する鍼灸師が、鍼治療が病を治す仕組みや難病治療の可能性を解説する。

http://mixi.jp/view_diary.pl?id=1422179996&owner_id=22579600

[20] mixiユーザー 11月19日 12:31

はじめまして

北海道線維筋痛症友の会役員サポートをしているみい姫と申します

みいでもみいちゃんでも構いませんよ

もちろん役員は患者なり患者のパートナー

友の会会員を守るために努力しておられる方々です(私もですが)

去年に出版された今野先生の症例10件あるのですがそのうちのひとつは私の事が書かれています

先生の専門分野で世に線維筋痛症を広めて下さってステージの軽い人にはなかなかピンとこないような本かも知れませんが線維筋痛症歴の長い私のような人間には

『先生、基本的な事しか書いてないよ』って

ツッコミを入れたくなるような内容になっています

もし宜しければ一読願います

また長野の篠ノ井病院勤務の浦野先生が出版した強直性脊椎炎は線維筋痛症と併発するので体調管理には気をつけなければならない病です

線維筋痛症を取り巻いて併発する病を勉強して知識をつけましょうね