★晏奈ﾁｬﾝ!!がんばれｯｯ!!★コミュの【命のバトン】繋いで下さい

私の息子も心臓病です。
【命のバトン】繋ぎます。

> Tomo@Minmiさん

ありがとうございます
３月24日から毎日 闘病日記を書いていたので すごい長いですが

たまにプライベートのもありますが(笑)
読んでいただけるだけで幸いです

本当に ありがとうございます

> ももままんさん

息子さんもですか…
もし 私の日記はかなり赤裸々に書いてあるので 怖くなったら 読まなくていいので

ただ もしかしたら 今後 息子さんのためになるかも知れません 息子さんが大きくなる頃
国が障害者に 今より厳しくなっていたら
障害者に死ねと言ってるも同然です…

なんとか 厚労省の役員さんたちが 真実を見てくれたら… そう願います

バトンありがとうございます

命の大切さ
家族の大切さ
教えられました

ありがとうございます

働きすぎてる主人をもっとサポートしなきゃと思いました

私も拝見させていただきます。

私には二人の娘がいます。
二人とも同じ心臓病をもって生まれてきました。

上は根治済み、下はこれからです。

この先も何があるかわからないなって思っていました…

一つ一つ他人事ではなく、明日は我が身の気持ちで読ませていただきます

> 柑いろちゃんさん

コメントありがとうございます

不思議なもので
いつからか家族はいて当たり前と思ってました

まして兄はまだ若いし
信じてました
生還するのを…

だけど違いました

これが天命なんですよね

旦那さんのサポート ぜひしてあげて下さい

気にかけて 手助けするだけでも違うと思います

> のんとまるちゃんさん

コメント ありがとうございます

３月からの闘病日記だから かなり長いので 暇な時に少しづつで構いませんので
あと 誤字がたくさんあります(笑)

テンパってて 間違いが多くて…

読みにくい日記ですが

読んでみて下さい

> ∞HinaHimaﾏﾏ∞さん

コメントありがとうございます

うちみたいに兄妹 姉妹で心臓病の方がいるのに ビックリしました

なんか うまく言えないですが

娘さん 二人とも 幸せになって欲しいです

もし私で何か 相談に乗れる事があれば メッセージ下さい

非力ですが 力になれれば幸いです

私にもできることがあれば…と思い、ﾁｪｯｸ機能を使ってﾏｲﾐｸのみんなにこのﾄﾋﾟを読んでもらってます！
ﾏｲﾐｸもﾁｪｯｸしてくれて、ﾏｲﾐｸのﾏｲﾐｸへと繋がってるみたいです♪^^
日記、私も拝見させていただきますm(_ _)m

> 小雪さん
ウチの下の娘は小雪さんと一緒の修正大血管転位です。
昨日少し日記読まして頂きました。
また続きを読まして頂きます。

> ｵｶﾝ＠miyo☆twinさん

コメントありがとうございます そして読んでいただき ありがとうございます

大切なのは 今 障害者が さらに窮地に追い込まれてる事です
私たちは働けない方々も沢山います
私も もう働けません
そんな弱者に障害者年金があったんですが 今年改正があり 審査がさらに厳しくなりました
特に、何がどのように変わるかは、
view_diary.pl?id=1594829554&owner_id=10771192
です
年金がなくなれば通院代金に困る 入院した時 食事代に困る…
そしたら無理して働く人もいるはず
兄みたいに過労からくる 重症心不全になり 最悪は死ぬ事も
厚労省のパブリックコメントに改正の内容が書かれています
「国民年金・厚生年金保険障害認定基準の一部改正について（案）」に関する意見募集について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495100179&Mode=0
ここに意見を出せます
どうか命のバトン 繋げて広めて下さい
私は兄の死を無駄にしたくないんです

> マりンさん

人事ではない

娘さんと同じ病気なんですね私

もし私の日記 読むのが辛ければ 読まなくても大丈夫ですよ

リアルタイムで私の手術の時の闘病日記や
兄の闘病日記も記載されているので

もし辛い… 不安な気持ちにさせたら ごめんなさい

> ＴＡＩＳＥＩmamaさん

大動脈ですか…

確かに大事な所だから いづれかは人工弁のがいいかもしれないですね

私の お勧めは アメリカ製の チタンでできた ４枚扉の弁がいいですよ

チタンだから 拒絶反応も少ないし

もし 不安な事があれば いつでもメール下さい

バトン ありがとうございます

はじめまして
日記を読ませて頂きました。
うちの娘も、ファローです。心内修復術は終わっていて今は普通の子と変わらない位元気です
元気過ぎて、病気の事を忘れそうになってしまう時があります。
日記を読んでいて、手術前の気持ちが蘇ってきました。今は、こんなに元気だけど将来どうしてあげたらいいのか…
結婚、出産、育児…
出来るのだろうか…
仕事は…学校は…運動は…
保険は…
大切な娘の為に親として最善を尽くしてあげたいです
でも旦那は、病気の事をたぶん全部は受け入れられていないと思うます。
だから、話し合いをするといつも喧嘩になります
日記を読ませて頂いて、いろいろと勉強にもなりました。お兄さん、とっても頑張って生きようとしていて本当に本当に尊敬です
涙が止まりませんでした
素敵な、兄妹さんですね

> ★チャミ★さん

長い日記なのに 読んでいただき
本当に ありがとうございました

ファローは 手術をすると 普通と変わらなくなりますよね

兄も４歳で手術して 小学校 中学校は野球部でした
高校もバイトしたり 何も変わらなかったです

普通に就職もして… ただ 30歳になった時
仕事の疲労で 心肥大になり 手術しました
それからまた元気に仕事してました
しかし今年
過労から重症心不全になりました

大人になると 若い時の無理や
大人になってから 何も皆とかわらない そんな過信から
仕事をし

あげくの結末は死亡でした

ファローも どのような心臓病も

元気だ と思いこんではいけないなと 痛感しました

兄は スキーだってしてたし…

どうか 大切な お子様の将来を 大切に見据えてあげて 下さい
私が言うのはなんですが 国家資格があるといいな… と思います

薬剤師とか パートでも時給いいし

ハードではなく

ゆとりのある毎日を過ごして 少しでも長生きできたら いいな…と思います

愛知県からですが

応援してます

何か 不安になったり困った事があれば

いつでもメール下さい

初めまして☆

私の息子は肺動脈狭窄です。
程度が軽いので年に1回の検診で経過観察してます。

「命のバトン」繋げさせて頂きます。

私も拝見させていただきます。
「命のバトン」繋ぎます。

> ☆yu-.-ki☆さん

ありがとうございます

今は狭窄はバルーンなど 技術が進んできてますし

大切にすれば大丈夫だと思います

兄の分も 沢山長生きできるように
愛知県から祈ってますね

> けいこさん

長い日記ですが
暇な時に 少しづつで かまいません

読んでみて下さい

命のバトン

繋いで下さり 感謝します

> 柑いろちゃんさん

コメント ありがとうございます

働きすぎなんですか 旦那様

たまには ぐっすり休息を

命は一つ 家族も

大切にして生きていきましょうね

はじめまして。
私も小雪さんの日記読ませていただきました。
ﾁｪｯｸ機能で私もこのﾄﾋﾟをﾏｲﾐｸに紹介しようと思います。

私の父は解離性大動脈瘤で4月に手術を受けましたが術後肺炎にかかり、8月に多臓器不全になり亡くなりました。
小雪さんのお兄さんの日記と父が重なり、私も命のﾊﾞﾄﾝを繋げたいと思いました。

> マツコさん

ご心中お察しいたします


辛い時期なのに 私の日記を読んでいただき ありがとうございました

多臓器不全…

辛いですよね…

本人も…
家族も

本当に 命は尊いですね…

お父さんの ご冥福を心より お祈りしつつ
このような辛い最期にならないよう

命のバトンを広げたいと思います

コメントありがとうございました

小雪さんはじめまして
私の息子・・・長男が、先天性心疾患です。今年の５月に日本で初の左心低形成の両心室治療に成功は、しましたが・・・麻痺が少し残りました。
小雪さんの日記少しずつですが読ませて頂いています。今の世の中の現状に複雑な思いが、あり何か出来ないかとは、思うのですが・・・何が出来るのかまだ分からず。少しでも改善出来ればとは思うのですが

また時間出来れば読ませて頂ます。

> ☆かぉり☆さん

はじめまして
コメントありがとうございます

難しい治療が成功して良かったですね

私は手術して後遺症が残り 一時は下半身麻痺になりました

悔しさからリハビリを母親と リハビリの先生と必死にやりました

笑えます まったく立てなくて どう歩くのかさえ分からなくて
足は感覚がないし…
でも車椅子になったら 家族に迷惑がかかると思い
頑張ったら

一部 神経はありませんが 歩けるようになりました ２年かかり あと最低でも４年はリハビリをしなければいけないらしいです
でも 麻痺が残っても 親と話せるし

兄は もう話す事もできなくなったから

私は頑張って生きようと思いました

辛い事もあるかも知れませんが

生きてるって 素晴らしいです

私は 話せなくなって遠くに行ってしまった兄が まだ恋しいです…


お互い 苦悩もあるかとは思いますが


一緒に生きていきましょう

はじめまして。
御兄様につきましては、お悔やみ申し上げます。

日記、読ませて頂きました。
私は心臓疾患ではなかったけれども、先天性と後天性2つ脳の病気があって小さい頃手術し、幸い完治しました。
成功率は50%なかった。
手術して成功しなければなくなっていた命

だからこそ、命のﾊﾞﾄﾝ繋ぎます

お兄様の分まで小雪さん、頑張って生きてどうか幸せになってください

> さとさん

日記 読んでいただき 誠にありがとうございました

大変な思いをされ 生きてこられたんですね…

病は辛い…
辛いからこそ
今ある命を大切にしたいですよね

一緒に 生きていきましょう

命のバトン 繋げて下さり ありがとうございました

兄も天国から喜んでいると思います

お体を大切に

生きていきましょうね

> そらさん

長い日記を読んで下さり
ありがとうございました

お身体… 出産してもご無事で何よりです

家族が揃ってるって本当にいいですよね

これからも 人生を大切にして下さいね
バトン繋げて下さり
ありがとうございます

久しぶりの 書き込みです

沢山のコメント
メール ありがとうございます

ついに…

明日 兄が亡くなって初めての
兄の42歳の誕生日です


兄のいない 兄の誕生日

生があれば死も当然ある世の中…

今でも 病を持って産まれてくる子供が減ってほしい…

そう願います

そして 万が一 病を持ち産まれたならば
少しでも長く生きて この世を見て 楽しんで

来るべく時に
天国に旅立ってほしいです

晏ちゃんも
兄も 今頃 天国で 私たちを見ているのでしょうか


天国が いい場所であってほしいと 心から願います


そして 私のコメントを見ていただいた 皆さんが 健康でいられるよう
人生を楽しめるよう

心底願います

命は一つです

母親が命をかけて 生んでくれた命…


大切にしたいですね


読んで下さり

ありがとうございます

お久しぶりです

早いもので 兄が脳死判定うけて もう一年がたちます

最近は 命のバトン
被災地へ支援物資を送っています

私は愛知県在住ですが 知り合いが仙台市におり その方が 石巻の在宅難民の老人や 体育館で床にタオルだけひいて 寝ている子供たちに 直接 支援物資を手渡ししています

報道では 石巻もじゅうぶんな配給があると言われていますが
それは避難所のみで 在宅難民にはないのです… あっても2日に一回 さめた おにぎり一個…

お年寄り 子供には 非常に厳しいです…

このコミュニティに書き込みしてから だいぶ経っているのに 今でも 私の日記を読んで下さっている方がいて 驚きと共に 嬉しかったです

日記にもありますが 石巻に 物資支援をしています

これも 命のバトン
そう考えています

もし「何か 役に立ちたい」
そんな方がいましたら
一度 私の日記を見てみて下さい


そして このコミュニティで 被災地におられる方…

本当に大変だと思いますが 日本中が応援しています

復興に向けて 頑張れるよう 私は 目に見える支援活動をしてます

どうか 少しでも 役に立てますように…
義援金は 今 食べ物 飲み物 赤ちゃんが困っている所に すぐ使われる訳ではありません

私は今 困っている方に支援したく
個人的に活動しています

ですが個人だと 限界がありまして

もし ご協力いただける方がいましたら
ぜひ 日記を読み

賛同できた方がいましたら
メッセージ下さい

貴重なスペース

ありがとうございました


そして 長文 読んでいただき

ありがとうございました


追記

兄が亡くなった病院で また 臓器移植が行われ 助かった方がいました

脳死した方の ご家族の心は とても複雑だと思いますが

助かった方は きっと その命を大切に
これから生きていかれるのだろうな…と思い

また涙が出ました…

兄が 亡くなって もうすぐ一年になります

兄の分

私は 精一杯 生きています

こんにちは

ありがたい事に このコミュニティから 何人か 東北に支援物資を 協力してくれた方がいました

本当に嬉しいです
今日 その物資は石巻に向かい 子供たちには ボランティアで保育士を同行しているので【青空保育】もしています

少しの支援でも 沢山の方の協力があれば 「ちりも積もれば」で 沢山の子供が喜びます

そこで 若輩者ではありますが
コミュニティを作りました

私のコミュニティのコンセプトは
【細く 長い支援】と考えています

物資提供金額は 千円以内
送料もかかるので 100均で 飴を10袋でも構いません

どうか 私の考えに 賛同していただける方がいましたら コミュニティの トップを必ず読んでいただき 参加の申請を お願いしたいです

大変 貴重なスペースを ありがとうございます

トピックスにずれていれば 削除していただいて 構いませんので

【千円物資で東北に笑顔を】

view_community.pl?id=5592226

です

皆さんに、知っていただきたい恐ろしい事態が、来年４月から待っています

長文ですが読んで下さい
↓

この前、マイミクさんが「某心臓病の会」に行ってきた時の
お話です。
お題は・・・・
１、心臓病の医療費を今後どうするのか？
２．障害年金との子供の手当てをどうするのか？
でした。
会の先人たちが、わが子のを命を助けてほしい
５０年前に、その懇願から始まった会の思いが・・・・
大きな音を立てて・・・・・ 崩れ去る瞬間を・・・・・ 目にしてきました
既に２回、暫定として「小児慢性医療」は、延長されてきました

その延長期間が、来年３月末日で終了します。
その後も、どのような扱いで継続措置が出来るのか、再三に渡って、
わが子の命を助ける医療費の自己負担無く、修復の医療行為が出来るように懇願してきました ・・本日の回答は・・・・

来年３月末日をもって、「育成医療」と言う名で行われていた医療行為は、全て無くなります。 したがって、４月１日からは・・・・
修復の手術費は、自己負担３割の高額医療に変わります
なぜ！！ そうなるのか・・・・ それは、我が国の財源が無いからだと言う

てっとり早く言えば・・・・
これからは、 皆！　３割負担の医療費を払って、自らの病気を治しなさい

国にはお金はありません！！ 自分の資金で治しなさい

会に尽力を尽くした者かが親であった
後輩たちの多くの命を助けたくれた制度を後退させる措置は納得がいかない
そうでなくても、胎児診断が良くなった為に、何らかの先天性異常を持つ子供の堕胎率がUPしている事は厚労省はご存じのはず、
今後、子供の医療費を負担しなければならないと言う事がわかっている子供を誰が産むでしょうか？
お金がかかる子は嫌だと堕胎される事も増えていくはずです
あなたたちは、心臓病の親にならないと思っていると思いますが、 大きな間違いです。
会の医療講演会の講師は言います、偶々の親にならなかっただけ、

あなた達は、低所得者などではありませんから、関係ないでしょうね・・・・
先に逝った同じ仲間に、

本当に申し訳ない ・・・私たちは、救われたが・・・・
今後は、救う事を許されなかったと言うしかありません

無念の涙があふれる・・・・・・ 余りも、酷い決定で、その涙を出す前に、

唖然　でした」 と・・・・
つまり、持病持ちの私達は、 国に「死ね」と言われたも同じ・・・
もう、簡単に「手術」なんてできない・・・

前回の私の手術費用は６００万
もし、三割支払いとなれば・・・・１８０万・・・・
それ＋食事代金、部屋代、ICUの部屋代・・・ いったい・・・
助かるの・・ お金をいくらかけたら
私達は助かるの？？？
これから、何かあっても、簡単に病院に行けない・・・

高額な、お薬を飲んでる私は、 どうやって、支払えばいいの？？？
仕事もできない・・・ なのに、医療費の負担・・・
これ以上、旦那さんに負担かけたくない ・・・次は「ペースメーカー」の手術
できない・・・・、 この、あまりにも酷い 決定を・・・・

なんとか、くつがえしたい・・・・！！ みすみす・・・仲間が逝くのは見たくない・・・
「助かる命」すら 国は見放すの？？？？ 弱き者は「早く死ね」 そう言う事ですか？？？ ・・・・酷い・・・・
勿論、私達、心臓病だけではありません 他の先天性の持病の子供、大人も・・・・
「障害者手帳」なんて ただの「飾り」になってしまう
持病持ちは・・・・ なにもできず・・・・ ただ・・・・・・

死んでいってしまうんです この酷い事実を
皆さん、 できるだけ・・・ 日記にしていただけませんか？？？

時間がないんです ・・このままだと、
本当に「障害者」は早死してしまう・・・・

ここのコミュにいる皆さんも

４月からは
医療費が３割負担になってしまいます
簡単に、エコーなんて受けたら・・・
いったい、いくらかかるでしょう？？
毎日、薬を飲んでる方なら、毎月１万はかかるでしょう・・・

手術なんてなったら・・・２００万はかかります・・
このままじゃ「破産」です。なにかしら、署名などできないか
考案中です。もし、そうなったら、皆さんの「未来」のためにも
力を合せませんか？？

※この日記、（この文章）
健常者の方も、障害者の方も 日記でいいので、広めて下さい・・ お願いします！！！！！

最後に必ず、ご自身の「意見」を加えてくださるとありがたいです
※私の日記に詳しく書いてありますので・・・

上記の内容ですが

つまり・・・・

今後、,晏奈ちゃんみたいに、

生まれてきたばかりの大切な小さな「命」

そして生まれつきの心臓病・・・

そんな子供は

国は見離したんです・・・

弱きモノは、死ぬのを待て・・・・

そういう事です

悲しい事に、なんの罪もない幼い子供、

助けれる子供の命すら

２００万とか、高額なお金を出して手術を受けてください

そういう事です

まして子供の手術は１回で完治はしません

最低でも２回は必要です
つまり、親は４００万かけて、わが子を助けるしかないんです・・

心臓病だけじゃないです
全ての「障害者」が
簡単に「手術」や「治療」を受けれなくなる世の中になってしまうんです


尊い命は４００万払えるなら助けれる

だけど、そんな高額を何回も払っていたら、親は「生活」どころじゃなくなります

助けたいのに

即金がなければ・・・

> 小雪さん
はじめまして
書き込み読ませて頂きました
無知な質問で申し訳ないのですが、既存の高額医療費補助制度もなくなる…ということなのでしょうか？ 質問してしまい申し訳ないです。

> 小雪さん
ワタシも疑問なんですが『高額医療費補助』も廃止なんですか？


国にお金ないのは今の政権のせいじゃなく自民党のせいです。こんなに借金作った自民党のせいですよね。そっちは誰も追及しないんですか？

高額医療制度は継続ですが、
手術が終わったとしても、

内科的治療が必要になります

そしたら、毎日飲まなきゃいけない薬など、診察も、自腹になります

確かに、手術費用は、高額医療が適用でかますが、

一旦は、自腹で支払いになります

600万がたいがいの手術費用です

その三割…180万
即金で用意できる家庭がどれだけあるか

しかも、600万は、安い方なんです
私の知り合いは、1000万でした

例え三割でも高額なのはかわりません

これから、小さな命が助けれなくなるかも知れません


今は、100人に1人、心臓病患者が産まれてきています

年々、増えているんです

つい、私は、心臓病患者が増えてきたから、
　国から排除しよう
そう考えてるように思えて仕方ないです

中には、私たちを、欠損品と呼ぶ輩もいます

この世に不必要な遺伝子だという輩も

誰がそんな権利があり、言えるのか
悲しい限りです

中には、胎児の時点で障害者と分かれば、堕胎すればいいと

そんな扱い？
そう思うと悲しい限りです

どんな病があれど、生きる権利はあるはずなのに

自分なりに協力していきたいと思います。
教えて頂きありがとうございます(>_<)