★晏奈ﾁｬﾝ!!がんばれｯｯ!!★コミュの10/15　無題

昨夜、お知らせするようないい話もないけど
落ち込みながら一生懸命長文書いてたら、最後の最後で頑張って書いた文があっさり消えてしまい、一気にやる気なくなって更新しませんでした
ご心配おかけしました

今日は看護士さん達がﾍﾞｯﾄﾞｼｰﾂをﾋﾟﾝｸの布にして
ｼﾞｪﾙﾏｯﾄを敷いてくれて
ﾍﾞｯﾄﾞ周りにﾛﾋﾞﾝくんとその友達をたくさん作ってくれていました
ｱﾝﾊﾟﾝﾏﾝもいたりしてかなりにぎやかでかわいいﾍﾞｯﾄﾞです

晏奈よかったねー!!
これで少しは寂しくないかな？
優しい看護士さん達にも
ﾁﾔﾎﾔされちゃって
晏奈は本当幸せだねぇ！

最近、毎日血漿交換をしてます

今まで１度血漿交換したら悪化するのに４日程かかっててたのが
最近１日ともたずにまた危険な範囲を超えてしまいます

「ﾘｽｸが高いからあまり血漿交換ばかりしたくないので、やらなきゃいけないｷﾞﾘｷﾞﾘまでしないようにしてるけど、毎日しなきゃ危ないﾗｲﾝです。肝臓や腎臓に先天的な病気があると考えて間違いなさそうです。」と言われました

しかも肝臓や腎臓の疾患原因がわからない

CTではうまくうつらない

MRIは時間がかかるし、金属の装置がｲﾛｲﾛついてる晏奈は無理

血小板が少な過ぎて血が止まらなくなるから、開腹は絶対無理

針を使って病理を取るのも、内臓で血が止まらなくなる恐れが高いから、
ただの検査をそれだけのﾘｽｸを伴ってまで出来ない

病気を調べる検査すら出来ないなんて…
まぁ病名がわかっても
晏奈には移植しか道がない

その移植すら出来ないなら病名を断定されても原因を知る程度にしかならないのだけど…

血漿交換もいよいよ効果が薄くなってきた
これからどうなるんだろう

神様も信じれず
医学と晏奈を信じるしかないのに
医学まで遠退いていく
じゃあ何に頼ったらいいんだ!?

とりあえず先生がいい治療法を探してくれるのを待とう
私達には晏奈を想うしか出来ない

はぁ…やるせない!!!!!

夜になり美月も旦那も寝ると
目一杯１人で悩む時間があるから気分が滅入ります

日中は、同居だし美月がいるから忙しくて不安を忘れてられるし
旦那とは、晏奈の話は病院の帰りの車でしかほとんどしない
家に着いたら美月に心配されないよう、美月と顔を合わせる前に顔を洗い鏡の前で表情を作って明るくﾘﾋﾞﾝｸﾞに入る
もぅそのまま次の日まで晏奈の話はしない

悩んで話し合っても何にもならないからお互い日常を淡々とこなし、全くﾒｿﾒｿしたりしてない

けどやっぱ旦那も寝て１人で時間を持て余すとｷﾂいなぁ…

移植も手術も出来ない。治療法はない。と言われてから
mixiで改めて晏奈の悪化を書くのがｷﾂいです

今まで治療の経過を書いて、落ち込んだり喜んだりしながらも
早く良くなれ！って思って書いてたのが
何の為に書くのかわからなくなってきてしまいました

移植も手術も出来ない晏奈に何を頑張れって言えばいいかもわからず…
頑張っても治らないなら頑張ってとは言えない……
mixiも今までのように
早くよくなれ！って希望を持つ気持ちで書けない

なんとか
治療法が見つかったり
ただの一時的ｼｮｯｸで先天的な病気が実はなかったり
移植が可能になったりしないかな…

今の医学はすごいんやろ？
じゃあ治療法がないなんてそんな馬鹿な話ないやろ？？？？

誰でもいい！
何でもいいから
早く晏奈を治して！！！！！！

早くしないと晏奈の身体がどんどん蝕まれていく…

コメント(19)

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[1] mixiユーザー 10月16日 16:26

初ﾒｯｾです。
ずーっと日記を読ませていただいていましたが、ﾒｯｾは残さず、心の中で元気になってと祈っていました。ですが…
ママ、今、日記を書くのは辛いのではないのでしょうか？
みなさん毎日アンナちゃんの病状が気になっています。私も同じです。
でも、私はあなたの心をえぐってまでは書かなくてもいいと思うんです。書いて少しでも楽になれるならいいのですが…。
少しでも体を休めてください。

[4] mixiユーザー 10月16日 17:18

１人の時間は色々と考えてしまいますよね。お辛いでしょう。

私もツライのであれば、日記お休みされていいと思います。
もちろんｱﾝﾅちゃんどうなったかな？といつも心配で日記拝見していますが、お母さんの気持ち考えると日記書いてるときも不安や辛さで泣きながらなのではないでしょうか。私の父も今病気と闘っています。
この気持ちや不安を誰かに話さないと、自分の胸のうちだけで収拾つかなくて・・・でもいいんですよ。無理しないでください。
お体お大事にされてください。

[5] mixiユーザー 10月16日 17:34

神様どうかどうかあんなちゃんを助けてください。
みんなの幸せを少しずつ集めてあんなちゃんに大きな幸せを与えてください
どうかどうか御願いします。

[7] mixiユーザー 10月16日 17:43

晏奈チャン、今日も頑張ってますね

ママさんの体調と、心の状態も心配です

決してムリしないで下さい

ナースとの交換日記もあるし忙しいと思います。
闘病日記として残すのが辛いならmixiはお休みされてもイイと思います…

毎日気になって日記更新されてないかチェックしてますけど…
更新がなくても、遠くから応援してます

[10] mixiユーザー 10月16日 20:58

ママさん！無理して更新しないでください。
記録に残したいなら何も言えませんが、応援してる私たちに気を使ってるなら、また辛くなってしまうなら…無理しないで下さい

ママさんが日記を書くのが辛くて書かなくなっても誰も文句はいいません。

ママ、晏奈ちゃん、私の力をあげます。

[11] mixiユーザー 10月16日 20:59

日記書くの辛いですよね…

何もしてあげられなぃしママさんの辛さもはかりしれなぃと思います

簡単なことじゃナィのもわかります

私も早く晏奈ちゃんに良くなってもらぃたぃです

[12] mixiユーザー 10月16日 21:45

晏奈ちゃん頑張ってぃますね。小さい体で一生懸命生きて。晏奈ちゃんのｺﾄを考えると本当に胸が苦しくなります。
小さながら晏奈ちゃんが少しでも回復に向かうょう祈らせていただきます。

晏奈ちゃん…がんばれッッ

ママさんご無理なさらなぃでください。
しばらく日記お休みされてぃぃと思います。
日記更新がなくなったからって誰も晏奈ちゃんのｺﾄ忘れなぃしみんなの思いがなくなるｺﾄも絶対ありません。

日記更新するなら､少しでもママさんの心を休ませるｺﾄの方が大事だと思います。

[13] mixiユーザー 10月17日 00:41

きっと更新がないと
メッセたくさん来たりしているんだろうと思います

書かなきゃ

と思って書いているなら
ママさんの辛い時間になっているなら

少し日記はお休みしてください

私あまりコメントも残さずいつも読ませていただいています…

なんと声をかけたらいいのかわかりません

私がママさんの立場なら？
と思うと
がんばれがんばれ言われても

何を？

と思ってしまいます

ママさんは強い方です
強くならざるを得なかったのかもしれません

私は３人の子と妊娠７ヶ月です

本当に気休めなことしか言えません
うまく文章にもできません

ただ同じ母として
想うことはみんな一緒です

どうか助けてください

あんなちゃんと笑顔でおうちに帰る日を

ずっと祈っています

[14] mixiユーザー 10月17日 00:56

日記無理しなぃでくださぃ

体も心も少しでもぃぃので休んでくださぃね

ママが元気でぃるｺﾄをぁんなちゃんゎ祈ってると思ぃます

ぁんなちゃんもママがぃてくれるｺﾄですごく頑張ってると思ぃますょ

無理だゎけしなぃでくださぃね

[15] mixiユーザー 10月17日 01:19

一方通行でいいんです。

ただ応援したいだけなんです。

気を使われて重荷になるなんて絶対イヤだから無理しないで！

更新なんて毎日しなくたっていいんだから！

突然やめたって誰も文句言わないよ!!

[16] mixiユーザー 10月17日 01:50

日記･･･
書くの辛かったら休んでのｯ!!!
『みんなコメくれてるのに･･･』とか
『コミュでも応援してくれてるのに･･･』とか
余計なコト考えんと★
日記更新してなくても
みんなが応援する気持ちは変わらんよ！
日記書くのが負担になってしまうんやったら
応援しているあたしらもツライﾖ････｡:ﾟ(｡ﾉω\｡)ﾟ･｡

みんなのコメ見て憂鬱になってまうコトがあったら
無理して読まんでもいいと思うし。

ちゃアﾁｬﾝを苦しめたくﾅｲﾖ････

[17] mixiユーザー 10月17日 02:04

ママさん、いつも気配り心配りされる方だから、少しお疲れではありませんか？

辛いなら休んで下さい。誰もママさんのこと責めませんよ(o^-^o)

メッセージがたくさん来て休めないなら、『しばらく休む』って、一言だけ日記にすればこないでしょうし。

私も違う事ですが、どうすればいいのか、どうにもならない事を答えの出ぬまま夜な夜な布団の中で悩んでます。
この１人で悩む時間、辛いですよね。めちゃくちゃ落ち込みます。

私には頑張ってる晏奈ちゃんの為に、祈ることしかできないのがもどかしいです。
ひとつだけでも、有効な治療が見つかりますように…

[19] mixiユーザー 10月17日 07:30

無理しないで下さいね

日記更新がなくてもコメント読まれてなくてもいいんです