茨城Soybeanの会（仮）コミュの数年前になりますがとあるグループミーティングのまとめをUP

※かなり読みごたえもありますが、何か自分に当てはまるもがあれば、参考になればと思います。



ヤングＤＭカンファレンス グループディスカッション・日常生活について
★：質問・疑問について ♪：参加者の意見や回答

★食物について
醤油、ソースなどの調味料で血糖は上がるのではないか？

♪?影響はない。
?血圧にむしろ影響が出る。
?味が良くなることでたくさん食べられると上がるのではないか。

★塩分と血圧を考えると味付けをしないようにと教科書はなっているが、味付けで何かうまくいくいい方法はないか？

♪?教科書的なことは基本としておけばよいと思う。バランスのとれた食事にすることが大切である。一品は辛くても他の品の味を薄くするなどの調整が必要になる。

★「ヤングの会」という名称についてはどう思うか？

♪?「ヤング」と付いている方が若い人は出やすい。
?2型の人の多い講演会には１型の人は入っていきづらい。
?１型の会によっては年配の人が一人でいることもあるので、受け入れる余裕も欲しい。
?成人になって、１型ＤＭに罹ったので成人のキャンプもあるといい。
?同年代の２型の会もないので、１型の会に入っている。
?組織がどの年代、どの地域にもあるが理想。
?自分の通う病院にはすべての患者を対象にした会と若い人の会がある。患者自らが病院や医師などに尋ねてみたり、提案したりすることも必要ではないかと思う。
?現在成功している会の例がモデルとなりそう。

★ インスリン注射の射つ回数や量の変更について

♪発症したばかりでは結論はでない。３０歳過ぎると身体は変わる。体験や経験からいいやり方を見出していく。人によって身体は違うし、生活も違うので自分でインスリンの使い方を見出していくのがいいと思う。
★１型ＤＭに関する情報量は少ないのか？

♪?２型に比べて少ない気がする。本なども１型については少ない。
　?インスリンの使い方は人によって違うし、体に合わせて使わないと体が辛い。
　?１〜２年などの期間をみて、インスリンの使い方を見出してければよい。
　?DMになってかえって食事に対して、味が分かるようになったのは良かった。
　?DMになって自分の体を大切にするようになった。
　?DMをどう受け入れるか、は発症年齢によっても違う。DMになって手に入れたものもある。仕事中倒れる訳にはいかないので血糖値を高めにしている人もいるが、その人から相談されたがいいアドバイスができない。自分はうまく乗り越えた経験がないので。

★ 血糖値のコントロールをよくしたいが、ストレスや時間の関係で難しい。主治医も糖尿病専門医ではないので、いいアドバイスもなく、うまくコントロールできない。

♪?自分でいい病院、いい医師を見付けて、インスリンの使い方を変えるよう　　　　　　　　　　　　　にして、自分で生活を変えていくしかないと思う。
?受身ではなく、自分から積極的に考えてみる。
　?情報があって、動こうとしても個人の置かれた状況があるので誰かが後押　　しするものがあれば、動けるようになる。ここに来ただけでも第一歩になっている。
　?１型は自分で情報を得て、トライ・アンド・エラー（try　and　error）して自分の形を作っていく。

★高齢になって１型DM発症をした人にはキャンプがないので、子供のキャンプに参加して一緒に学ぶ機会があってもよいのでは？子供のキャンプに大人も参加するようにして欲しい。大人と子供両方にとってプラスになるはず。

♪?子供のキャンプに参加する大人は、OB・OGに限られているとそれ以外の人は参加できないのが実状にある。
　?地方は特に会の組織がうまくいっていないことが多い。
　?会の運営そのものがうまくいくか、いかないかは、ドクターの協力の有無が大きく左右している。
　?会の存在は発症したての人にとってはとても助かる。

★間食はすることはあるか？

♪?追加でインスリンを射てばよい。食べるのを無理に我慢するよりはいいと思う。
　?最近、食べ物のちょっとした食べ方に関する情報について求められては、来ている。

※今回のまとめ
　キーワードは、トライ・アンド・エラー
　試行錯誤が重要で、自分にあったインスリンの使い方を見つけ出す。


ヤングＤＭカンファレンス グループディスカッション・日常生活について?
★：参加者の質問・疑問に思っていること、♪：参加者の意見や回答

★ ?人前でもインスリン注射を射っているが、みんなはどうしているのか？
インスリン注射・糖尿病に関して。

?１型ＤＭの看護師をしている。食事会などに誘っていいものかと周りの人に言われ、偏見をもたれて困っている。特に食事に関して。

?息子が２０歳で１型ＤＭ。コントロールを良くするためには低血糖の問題がある。トラック運転手の事故があったが、運転免許の制限がある。低血糖への対応と対策をどのようにしているのか？

（★?について）
♪?新聞記事から「こんな危険な人に仕事を任せていいのか。」と思った。「運 転前に低血糖を予防する。良い血糖コントロールをする。」と言われているが低血糖なしで良い血糖コントロールをするにはどうしたらいいのか。
?運転中渋滞に巻き込まれた時、困った。車の中には必ず食べ物を入れておいたほうがいい。
?いつも鞄に食べ物を入れている。
?グルコースサプライを持ち歩いている。足りない時もある。
?まずは血糖を上げてからその後対応する。とりあえずすぐに上げればいい。
?たくさん食べておいて高血糖にすることがある。試験前にはそのようにした。
?グルカゴンを必ず持っている。遠出をする時。血糖値が４０位で自分で射つ。事故の話しを聞いた後は特にそうしている。
?グルカゴンの使用を指導されたことがない。発症して１年たつがブドウ糖しかもらっていない。緊急の時しか使えない。
?ゼリー状のものを使っている。一つ１６０キロカロリーのもの。
?マラソンをしているが、ゼリー状のものを使っている。
?気にしているよりは、少し血糖を高めにしている。

★血糖を測ってから運転する人はいますか？

♪（いない）
?運転中食べられるものがよい。グルコースサプライも開けておいてすぐ取れるようにしている。

★ 運転中、低血糖になった時どうしたか？

♪?あめを食べている。冷や汗が出てくる。
?精神的に「早く帰らなければ」と思ってしまうこともある。ブドウ糖入りのジュースを飲んでいる。すぐに効かなくても大丈夫なような気がする。以前血糖値が３０位の時もあった。

★低血糖に症状はどのようなものがあるか？

♪?血糖値が１００から急に下がった時、感じる。

★低血糖に関して対処法などを話して下さい。

♪?小学生の時、キャンプに行って朝食が遅れて意識障害になった。射つタイミングを外出したときは気をつけた方がいい。低血糖の時は何を言われても分からなくなってしまうこともある。「こうなったら、こうする」という対策を習慣付けた方がいい。
　?アルコールが血糖を下げることがある。ビールは血糖値を下げる。肝臓の働きがアルコールに作用してしまう。
　?激しいスポーツをする時は、血糖値を高めにしている。
　?バドミントンをしているが、特に上げてはおかない。空腹では練習しないようにしている。ポケットにグルコースサプライは入れておく。練習は低血糖になると思ってやっている。途中でスポーツドリンクを飲んでいる。翌朝、低血糖になる。本当はインスリンの量を減らしたほうがいいのかもしれない。
　?運動した後はいつもより多く食べてしまう。それで次の日ちょうどいい血糖値になっている。夜中下がることがあるので寝る前にいつも補食する。運動と食べる事の楽しみがセットでできる。
　?運動の効果がすごく実感できる。

（★?の新聞記事について）
♪?新聞を見ての感想ですが、以前に二度事故を起こしている。周りの対応も悪かったと思う。
　?注射を隠したことに関係している。
　?隠す人には隠すが、理解してもらえる人には話している。

（★?世間の偏見について）
♪?自分は看護士をしているが、職場にはDMであることを言ってある。食べる食べないは私の自由だと思うが、周りの人がすごく気にしている。
　?現在、大学生。最初の自己紹介の時、１型DMであることを話したが周りの人はよく分かっていない。食事は普通にしている。自分の気持ちを最優先にしている。私と出会ったのだから「私を知って（欲しい）」と思っている。
　?以前、出版社に勤務。病気だからと気を使って欲しくない。仕事を覚えるまでは言いたくないと思っていた。
　?世間の人をあまり気にしない。
　?自分が気にしているから、周りが気にしているような気がしてしまう。
　?思春期過ぎてDMに罹った人は気にすることが多いように思う。
　?今の現状にあって、どれだけ幸せだと思えるか、によると思う。
　?小さい時からなっていると自分を受け入れられる。
　?食べたらインスリンを射ったり、運動したり、何かしなければならない。そうした事が犠牲に思えてしまい、受け入れられない。でも受け入れていかなければならない、とも思っている。
　?職場の人の中には変に気を使う人もいる。私は自分から「食事会に行きたい」と言ってしまう。注射のことをいつも言ってくる人もいる。世間にはそういう人もいると割り切っていかなければならない。
　?誘われない会もある。それは病気のせいではない。
　?お菓子をもらうような場面でも、もらっておく。
　?周りに「大丈夫」と言った。それから少しは状況が変わってきた。
　?職場の周りの人が１型と２型があることを理解していないのでは。自分の周りの人だけには分かってもらったほうがいい。とりあえず自分の周りの人が分ってくれればいいかなと思っている。
　?栄養指導においても１型に間違った指導がなされていることもある。
　?日本において栄養指導はほとんどなされていない。自分達も自ら考えていかなければならない。
　?１型・２型を医療関係者でもよく理解していない。
　?専門病院に行かないと理解されるのは難しい。患者数が少ないので。
　?「盗み食いはダメよ。」と言われたことがあり、傷ついた。
　?医師の中でも、そうした事を何気なく言っている人がいるから、気にしない方がいい。
（21）自分は２型であるが、遺伝が強く出た。生活習慣病とは違う。
（22）１型と２型の区別は難しい。
（23）若年の2型患者が放置されている現状がある。
（24）２型への誤解が多い。偏見も多いので１型と２型を区別していた。自分　　　　の中では偏見があったから、区別していたことが分った。
（25）１型・２型にこだわらずに幸せに生きるにはどうすればいいかを考えて欲しい。患者さんからいろいろ不満の声を聞くが、専門医が少ない。私たちも患者さんをたくさん診ているからDMについて分るが、それは患者さんから学んでいるからだ。どこにいてもいい医療が受けられるわけではない。全ての医師が１型を理解することを要求するのは無理である。

★「ヤング」とついていることにどのように思うか？

♪?思春期の１型の人たちが一番悩みが多い。そこをターゲットにしたいので　　「ヤング」と付いている。

★ DMであることを告知するか？

♪?高校１年の時に発症した。経口薬を飲んでいたがすぐにインスリン注射に替えた。周りに人には去年までDMであることを言えなかった。大学の時摂食障害になってしまった。病院では原因をいろいろ調べてはもらえなかった。体調はあまりいい状態ではなかった。東京女子医大に移って現在は模索中。
　?言うか言わないかのことでは、言って誤解を受けることもあったので言わなかった。最近は人を選んで言うようになり、楽になった。
　?先週、南極探検に行った人の話を聴いたが、その人は隠していた。病気のために制限を受けるのが嫌だからと、その人は話していた。
　?告知については、人それぞれでよいと思う。告知がマイナスになるのであれば、告知する必要はない。告知がプラスになるのであれば、告知してもよいと思う。つまり、みんなに告知する必要もないし、みんなに隠す必要もない。