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痛くたって普通だ!コミュの「線維筋痛症」とは?

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(はじめに)
 線維筋痛症(せんいきんつうしょう)は、全身に激しい痛みが生じる病気です。
 英語ではFibromyalgiaもしくは Fibromyalgia Syndromeと呼ばれています。
 略語はFMS(FibroMyalgia Syndrome)が使われることが多いです。

 原因は不明であり、通常の医師が行なう血液検査では異常が現れません。
 CTスキャン、MRIを検査しても異常がなく、この病気が診断できる特別な検査は今の所なく、治療法も確立されていません。

 男性より女性が7倍と多く、中高年に発生率が高いと言われています。しばしば膠原病などの自己免疫疾患と併発します。


(概要)
 全身の耐え難い恒常的な(慢性的、持続的に休みなく続く)疼痛を主な症状として、不眠、全身の疲労感や種々の症状をともなう疾患である。症状が進行すると常時激しい全身の疼痛に苦しみ、僅かな刺激(爪や髪への刺激、服のこすれ、音、温度・湿度の変化など)で激痛がはしり日常生活が著しく困難になる。
 
 痛みのため寝たきりになり、働くことができず、失職したり、経済的に困窮して日常生活が送れなくなる患者も少なくない。
 
 この病が直接の原因となり死に至ることは無いと言われているが、その全身の痛みは凄まじいもので、痛みの苦痛等が間接的に患者を死に追いやることがある。
 
 この病は患者のストレスや精神状態が症状に与える影響が大きく、神経や精神状態の改善が症状を改善させるという臨床例が多く認められている。しかし、患者の痛みの理由が周囲にわかりにくいことから、しばしば怠け病や詐病と周囲に誤解されやすいところが、患者のストレスを更に増加させるものと考えられる。
 
 全身の痛みや周囲の無理解などで増加するストレスに耐えかね、自殺する者も後を絶たない。

 日本では人口の約1.7%、200万人以上と非常に多くの潜在患者が存在するにもかかわらず、的確な診断や治療が困難であるのが実状である。

 
 「死に至る病ではないが、死んだ方がマシな程の痛み」と表現されるように、患者には早急に社会的理解と介護及び支援が必要であるが、要介護認定で該当判定されることは稀で、難病(特定疾患)未認定及び保険適用外である。しかし欧米では早くから保険適用と認められ、ごく一般的な疾患である。

 現在厚生労働省が線維筋痛症研究班を立ち上げて調査を行っている。2008年現在厚生省の方針(予算の都合)、学会での論争などにより調査継続の見通しは立っていない。


(問題点)
○原因が不明であり治療法が確立されていない。

○医者の間で線維筋痛症の知名度が低いことから、患者が線維筋痛症という病名を教えてくれる医者に会い、適切な治療を受けるまでに長期間を経てしまう。

○線維筋痛症は日本において社会保険診療報酬制度に入っていないため、保険適用外となっている。医者が随伴症状で保険を適用させているのが現状である。

○厚生労働省において「線維筋痛症特別研究班」が設置されており、現在全国の患者数の調査を進めている。欧米諸国やアジア先進諸国では生活機能障害等の援助が実施されているにもかかわらず、日本での行政対応は遅れている。

○社会的認知度が低く、痛みを客観視する方法がなく、検査しても異常がないことから多くの患者は「詐病」「怠け病」とみなされ精神的苦痛が大きい。

○重度の患者は寝たきりとなるため、働けず収入を得られず経済的に困窮する。また、この病気が、就職、勉学、結婚、妊娠、出産、家庭、友人関係、などの大きな障害となっている。

○身体障害者福祉法、障害者自立支援法による介護や援助を得られない。

○線維筋痛症は女性の罹患率が多く、女性にとって結婚、妊娠、出産、家庭においてこの病気が障害となるのは明らかであり、少子化の一因となっている可能性がある。

参考:Wikipedia「線維筋痛症」

コメント(2)

日本難病・疾病団体協議会JPA(Japan Patient Association)のHPに、難治性疾患克服研究事業対象疾患が、一挙に261疾患になったと掲載が有りました。
中には、若年性線維筋痛症が含まれて居ました。

医療保険対象疾患になるかも知れません。
一筋の光が見えて来ました。

http://www.nanbyo.jp/index/index.html
>俵淳さん
初めまして、患者の若葉です。

まだまだか細い光ですが、将来認知されることを願いましょう。

私は10年、この病気と闘っていますが 先日初めて
辛さを抑えられなくなり
2階から飛び降りてしましました。
幸い、落ちたところは庭で植え木等がクッションになり
軽症で済みました。

そして治療のため、仙台から東京に転院してきましたが
昨日倒れて病院に行きましたが
何の対処もしてくれず
意味のない点滴だけさせられ(誠意もなし)
頭にきて、点滴抜いて
倒れそうな状態で家に帰ってきました。

今の医療現状は最低です。
私は仙台に帰りたいと思いました……。

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