難病患者の独り言コミュの医療ってなに?

私はクローン病にて、特定疾患の重傷者認定になっています。
特定疾患と言うだけで、難病指定などになっていない人か
ら見れば羨ましがられるところも有ったりして。

同じクローン患者から見ても、医療費が全く無料だから
ここからも、私の姿や活動だけを見ていれば羨ましがられ
る事も多いのかもしれません。

しかし、私の病気はクローンの中で数が少ないと言われている
多量下血型、多いときは２～３時間で２リットル近くも
下血をします。今年も２度大変な思いをし輸血まで・・・

正直なところ、小腸型のクローン病と言われていますが、
病変は至って綺麗で、腸管の長さも２度の手術の割には
多量に残っています。そんな中突然の下血を起こしたり
イレウスを起こします。

しかしながら、２度目の手術で大きな癒着、半年以上は
痛みと苦しさに加えて癒着によっての痛みで普通には
歩けない状態、突然襲ってくるイレウスにて全く動けず
意識を保つのが大変！

そんな生活の中奥さんの介助も含めて動く中、３度も
腰を痛めて、自殺をも考えるほどの痛みと苦痛が３年続けて
３か月以上を車いすでの生活、人前に出るときだけ
非汗をかきながらもボルタレンを入れての痛みを止めての
活動をしていました。

やむえずにポート(リザーバ)を胸に埋め込みますが、
幾度と繰り返すポート感染、それに対して入れ替え手術。
もう、四度も経験しています。
今回またもやポート感染を起こしているようで、またまた
入れ替え手術になるのか?

もとのポートを埋め込んでくれた医師は、最近はローンを
見ていないので、あまり病院には来てほしくない様子。
しかしながら、嫌がられても行かざるおえない。
大学病院では、適応してくれません。

保険適応において、ややこしい点数扱いやシステムの
変更においてなのか? 特殊な例が無い患者の治療は
嫌がられます。ポートに対してもただ腸管長く存在
していると言うだけで適応外。

癒着を起こして、腸がまともに活動ていない事などは
見る由もなし、所見にない治療においては、保険で
跳ねられるのか適応てもらえません。
なんだかね・・・
もしかして、自費で納得積みならやってもらえるのかも。

医師の移動が多いから、カルテ上では判断しがたく、
結局は一からやり直して、その治療が合わないと確認が
出来次第スキルアップと言った形になるのかな?

特定疾患の重傷者認定を受けていても結局は思いのまま
治療が行えないから問題点は多いのかもね。

受け入れ先の新たな病院を探してみたけども、医師が理解
してれるわけもなく、初めっからのやり直しの治療に
もどるだけかな・・・

医療報酬や点数制度の変化に伴い要らぬ監査や料請求の
跳ね返される事が病院側も増えているのか、今までのように
治療が行って貰えなくなっています。

取りえずは、今行っているクリニックの先生に紹介状と
治療目的を細かく記載してもらい、嫌がられようとも
ポート入れ替えを行って貰わないとね！
どけだけ嫌われようとも、前の主治医、ポートを扱える先生に
お願いするのが一番なんでしょうね！

今回再度診てもらえそうな病院を調べてみてびっくり、
受け入れてくれる病院なんってありゃしない・・・