難病患者の独り言コミュのクローン病になってから困る事の続き。

調子がいいのか悪いのかよく分かりませんが、
夕方以後はかなり疲れモード、少し横になっていると
何時しか寝込んでしまっています。

多分、体調が戻ったことによる一時的な変動かな?
栄養状態もよく、血液も殆ど普通に戻ったということかも、
後は少しずつリハビリ的に体調を戻していかないと
いけませんよね。

しかし疲れやすく良く寝れます。
奥さんの事等をしなければいけないので睡眠時間は
さほど増えてはいませんがね。。。

闘病記の続き

「クローン病になってから困る事の続き。」

6、栄養剤を常時持っていて取らなければいけない人も多いので、
電車やバスなどの利用がしんどい。
　　［栄養剤をどこでも作れない。いっきに飲むことができない。］
　　（今はＨＰＮ点滴なので、感染が心配）

以前はエレンタールを常時持っていて、車の中に置いていると
悪くなる事も多かったかな、24時間栄養を少しずつ取っていたので、
仕事中も放したことが無く邪魔で不便でした。

電車の中で飲んでいると、良い大人がなんって感じで冷たい視線を
感じることもあったかな。このエレンタールは、ジャガイモが腐った
臭いに味もそのものといった感じでした。今は随分改良されて
臭いは、ヨーグルトの匂いに味も随分改良されたかな、でも飲めない
人が多いようです。

今現在の私は、中心静脈栄養、点滴生活なので、外でチューブが
あずれることがあったり、幾度と感染を繰り返したりで大変
苦しい思いを繰り返しています。
ポンプが突然調子が悪くなったり、出先の大事な時に限って
警報音が鳴ったりで不便かな。

7、疲れやい、人によっては余り無理が出来ない。
　（レミケードのせいか、倦怠感と疲れるのが凄くなった。
　　　程よくイレウス（腸閉塞）がやってきて苦しみます。）

常に倦怠感があって、関節炎などもシバシバ現れます。
気をつけないといけないのが、ホームの前などに立っていると
意識が遠のくような感じで倒れ見そうになります。
仕事以外ではホームの前に立つことは無いかな。

腸閉塞を起こす人は多いようですが、私の場合は手術の後遺症で
癒着性イレウス。何時何処で起こるか分からないことと、
起こったときの激痛は大変、人に築かれないように何とか
回避をするのですが冷や汗物です。

8、重度の人でもなかなか年金が貰えない。仕事も出来ず、
生活ができない。
　（書類の記載の仕方の知らない人が多すぎる。制度の
　　矛盾仕組みがややこしすぎるかな。）

これは制度のヒズミかな、初診日証明と言うのがあって、
これを理解で来てない人が多く、中々理解が出来ないシステム
にもなっています。

社会権事務所で下手に相談するからこそ、逆に年金が貰えなく
なる人も多いかな、書類自体がクローン病用のはありませんからね。
理解したところで、書類を書くのには一苦労かな。
途中で諦める人も多いかも。

つづく