難病患者の独り言コミュの「振り返りの続き」

闘病記の続き

「振り返りの続き」

生活の方は、平成元年11月頃から自己経管栄養[鼻からカテテールを
注入して栄養剤を入れる方法]を夜9時頃から朝6時頃まで入れる
ようになり、平成5年頃からは殆ど食事を取ることも無くなり、
夜間は経管栄養、昼間は経口からゆっくりと時間を掛けてほぼ24時間
体制で栄養剤を入れるようになりました。平成11年3月に下血と
小腸狭窄解消のために大阪大学で手術をしました。
その後半年は安定していましたが、その後の半年は下血を繰り返すことが
多く、家庭の事情もあり入院できないため、先生に無理を言って、早朝と
夕方に点滴注射に通い、とても大変だった事が生々しく頭に残っています。

この病気で大変な事は、体調が安定している時でも下痢が多い事と
一日に10回以上下痢でトイレに駆け込む事もあります。
また、24時間体制で栄養剤を入れているので、冬場や体が冷え込むと
おしっこなどもかなり近くなり、朝方などは一時間に4～5回行く
こともあり、その上、常に栄養剤を持ち運び少しずつ飲まなければ
ならないので外出などしにくく大変で、その上、関節痛や動けなく
なる程お腹が張ったり、頭痛、筋肉の強張りなどが有ります。

平成14年の10月にも手術を行い、手術はうまくいったものの腸管が
癒着してしまい、11月の下旬にポート皮下埋め込み手術を行い、自宅に
おいて自分で点滴を出来るようになり、一ヶ月後には24時間体制で
点滴を入れるようになります。点滴をしたまま外出できるように色々な
工夫を行い外出できるようになるが、在宅での点滴は色々と医療や生活面で
制約を用いられ事がいっそう多くなりました。
　
病気を抱えて一番不安な事は、多量の下血による緊急入院や月に1～2回
起こる腸閉塞が改善せずに緊急手術になるのではという不安や非汗が出る
ほどの痛み、また、奥さんが重度障害者なので、介護面でのやり繰りなど、
それに加え緊急時に主治医や担当できる専門医がいないこと、病気の事が
理解されずに死に至るほど大変な思いをした事もあります。
一度手術を受けると、二度、三度と多くの患者が再手術につながる傾向に
あるので一層不安も大きくなります。私なんかも、二度目の手術後腸が
癒着してしまい、それを改善するための手術をいつ行うかという不安が
あり、また、手術しても再度癒着する可能性が高いので、今後どうなる
事やらと思っています。

レミケード投与後にも大きな下血を2度起こして大変な思いをしました。
暫くしてかには、多量下血は治まっているものの、最近はまた死に至る
程の大きな下血を2度も起こしました。
今は完全絶食だけれども、少しでも食べだすと、お腹の癒着によるイレウスは、
程よく出て来るのでしょうね。
こんな調子で今後も何とか乗り切っていくのでしょうねきっと・・・

つづく