難病患者の独り言コミュの「振り返ってのまとめ」

闘病記の続き

「振り返ってのまとめ。」

私のクローン病は一般的には普通の方と症状が異なります。
一般的に言われているクローン病とは、簡単に言うと主に小腸や
大腸に潰瘍ができそれに伴い腹痛や下痢等が生じる病気で、
現在のところ完全に治す事のできない難病です。消化器の至る
所に病変が現れ、ほとんどの患者が小腸もしくは大腸に病変が
見られ、痔ロウ（肛門病変）なども大きな特長です。

クローン病と言っても病状は患者によって個々に違い、血液検査
等によって炎症が解る人もいれば、緊急時であっても血液に全く
炎症を見られない患者もまれにいて、何のまえぶれも無く、死に
至る程多量に出血する人もいます。一般的な症状は、主に下痢、
腹痛、発熱、体重減少、腹部腫瘤、痔ロウなどがあり、下血や
関節痛、その他にも色々な症状が現れる人もいます。

腹痛、下痢、体重減少は症状が徐々に現れて来るので診断が
1～3年かかるケースもあります。それ以上も・・・
問診、血液検査、生険、小腸や注腸のＸ線や大腸内視鏡などで
解るのですが、専門医でなければ見落とされるケースもあります。
私の場合は出血タイプで、また、血液検査等では全く炎症所見は
見られず、同じ病気の中でも100人いれば１人～２人いればいいそうで
私のような多量出血は１人いるかいないかといわれました。
そんな中、今までに２３回入退院を繰り返しています。
出血すると多いときは、1500～2000cc以上は出血しているのではと
感じるくらい多量にでます。

ヘモグロビンも普段は14．7程有りますが、一日や二日で半分の7を
切ります。体重も一週間で10キロは減ります。このような経験は
二度としたくないのですが、幾度と繰り返しています。クローン病の
始まりは、昭和63年9月16日、多量の下血のために枚方市民病院に
緊急入院で、色々な検査の結果クローン病と解りました。その当時は
まだ日本全国で4000人ちょっとしかいなく、枚方市民病院でも初めてか
二人目の患者だったと思います。私の場合、いつもが多量の下血での
入院で、入院していなくても長期の在宅療養を強いられることも多く、
仕事ができないのが一番の悩みでした。また、ようやく働けるように
なっても、入院を機に辞めてほしいと言われ6回会社を変わりました。
　
つづく