難病患者の独り言コミュの遠位型ミオパチー

遠位型ミオパチー

mixiユーザー 2009年05月28日 21:14

皆様にお願いがあってトピックを立てさせて頂きました


僕は『遠位型ミオパチー患者会』の活動を応援しています
手・足の先の筋肉から徐々に衰えていき、やがて寝たきりになることもある進行性の病気です
すぐにでも治療を開始しなければいけないのですが国が難病(特定疾患)指定にしていないため補助金が出ず、薬の開発が行き詰まっています
日本全国各地にいらっしやる200〜300人の患者さん達が、とても困っていらっしゃいます
そこで難病指定を目的とした街頭署名活動を行っています

http://enigata.com/index.php

上のアドレスにてオンライン署名をして頂くことも可能です
名前を書いて頂くだけでOKですので良ろしくお願いします

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