ストーマコミュコミュの長文ですが、皆様の意見を伺いたいと思います。

手術をしていただけることになりました。

昨年６月末に大腸憩室炎で入院。
エーラスダンロス症候群という体質で様々な病院から手術を断られ、大阪医科大学附属病院にて手術を引き受けて下さるとの事でお願いをいたしました。

人工肛門にはまずならないといわれ、手術をした結果、人工肛門に…。

思っていたよりも怖い体質で…
ものすごい怖い一言。
もしかして、調べてなかった！？

人工肛門も半年後には様子を見て閉鎖と言われつつも、エーラスダンロス症候群の診断を専門医にしてもらってください。
それで手術をするかどうかの判断をしますと言われ、日本医科大学付属病院に。

その結果を持ち帰ると、

やはり怖い体質ですね。きつい言い方ですけど余命はどのくらいと言われましたか？
エッ！？そんな話はないけど…。
手術をしたら本当に命が危ないから…。

そんなやり取りをしながらも、身体障害者手帳の申請は永久人口肛門が条件となるため、手術を嫌がっていると思われる言動が多かったため、申請せずに頑張ってきました。

しかし、手術できるかできないかの判断をするための検査入院の約２週間ほど前

嫁さんから「お金がない」と告白される

詳しく聞くと、１年間で装具代が約１００万円
通院費や手術代で１５０万円

給料は下がっているので毎月１０万円ほど手出しで耐えてきたとの事。

しかたなく、銀行ローンを借りようと相談するが、過去１年間入退院を繰り返し、今後も入院する可能性があり【安定した収入がない】と判断されるため融資は難しいとの事。

あとは、住宅ローンの返済を待ってもらうしかない。
しかし、住宅ローンを待ってもらえたとしても、この先どうなるか分からない身体。住宅ローンの返済を待ったもらったとしても、他のローンが絶対に借りられなくなるかもしれない。
半年あれば、手術をして体が良くなっているか、はたまた手術できないのかわかっているだろう。
その時は、あきらめて身体障害者手帳を申請しようと心に決め、
半年踏ん張ると決めた。


そして、検査入院前の診察。
薬の説明があった。
下剤を飲んでください。人工肛門から座薬も入れてください。

また急に、そんな荒業したことないのに。
出来なければ勘弁してね。チャレンジするから。

後日、電話連絡があり、人工肛門なので、座薬も下剤も必要ありません。
間違っていました。すいません…。

そうなんや！

そして、検査入院前日。

大部屋が開いていないので、個室で良いですか？１万円ちょっと必要ですが。
いや、１月ほど前に検査入院の予約をしているのにそれはないでしょう。大部屋でお願いします。

そして、検査入院。
専門病棟ではない大部屋へ。
病室にトイレがない。ストーマー用のトイレもない。
まぁ、いいか。

そしてお昼前に検査…
痛かった
自分で部屋に帰ろうとしたら、看護師が迎えに来るので待っていてください。
待つこと２０分。
まだ、迎えに来てくれない。
再度、確認すると、すいません。連絡ミスで…。
自分で帰っていいですか？と聞くと、「どうぞ」との返事。

病室で休んでいると昼食がやってきました。

ん！？これは食べてもいいの？
なすびの皮もついているし、野菜も固いねんけど。

念のため、看護師さんに食べたらいけないといわれていることを告げる。
そのあとに来た栄養士さんにも告げる。

実は、１５日の検査入院前日がストーマー装具の交換日。
だから、その前日の１３日の夕食から何も食べていない。

お腹すいた…。

そして夕食。
メインでキノコがありました。食べたらいけないと言われてるものです。

もし、これで腸閉塞になったら手術できるものもできなくなるかもしれない。
パンを買いに行ってきますと良い、院内の売店へ行くと１７時で閉まっている。

不満大爆発
今まで人口肛門閉鎖してもらう為に我慢してきたけど、
明日が手術するしないの決定日だったのに、
あまりの対応に、不安でキレてしまいました。

ナースステーションで、入院せず帰ります。
明日、検査結果を聞きに来ます！

この一年間。普通の人なら食事制限しませんと言われながら、食事制限を守り続けてきたのに、普通に食べたらいけませんと言われているものを夕食として出してくる。

こちらが確認すると、確認してきますと言い残し、しばらくして、普段食べていないものはよけて食べてください。
普通は、先に伝えるものと違いますか？

何も疑問に思わず食べて万が一があればどうするのですか？

つもりつもった不満が…

1月前に入院が決まっていたのに、大部屋が空いてませんと1万円以上の個室をすすめる。おかしくないですか？

注腸造影検査の説明時、下剤を飲み、薬を人口肛門から入れて下さい。

人口肛門から入れたことないし、そんなのするの？と聞いたらみんなしてます
お尻からいれるのと一緒と言われ、後日、人口肛門だから下剤も座薬も必要ない、間違えましたと電話があり

そして、検査入院当日、検査後自分で病室に戻ろうとしたら看護士に連絡しているから待って下さいと言われ、待つこと20分。まだこない。再度確認したら連絡ミスでした。自分で戻って頂いて結構です。

ちなみに病室は専門病棟ではなく、ストーマトイレもなし。部屋にトイレもなし。

院内ストアも全部閉まっているのも教えてくれないし。

食事はでない、出ても自分の判断で食べてねって、自己管理なら入院する意味ないやん！

今まで、閉鎖手術するために食事制限してきたのに、こちらが出されたものを病室だからと安心して食べて腸閉塞になったら元も子もなさすぎ。

これは、専門病棟を取れなかったからなのか、普通のことなのか。

それぞれ個人のレベルが良くてもおかしいでしょ(｀_´)
こっちは、それこそ人生をかけているのに。

結局、医師と相談しますと言われ医師が説明に来てくれました。
入院はしてください。手術はします。詳しくは明日説明します。それでいいでしょ。

そして、翌日。
検温も何もなし。

外来窓口にて説明を聞きに行くと、「失礼だけど特別あなたをこの時間に診ているんだから、あまり文句言わないで」

手術をしていただけるとの事でしたので、もう何も言いませんでしたが、

ナースステーションから、今までの事がちゃんと伝わっていないの？
ただの文句言いになってるの？
それとも、これが当たり前で、完璧！？を求める僕が悪いの！？

みなさんどのように思われますか？