☆移植普及委員会☆コミュのお疲れ様でした。

いろんなイベントなどがあった後、感想や意見を発言し合うトピックを作りました。

今回は、生命きずなの日について＆オフ会について、感想を書きます。

生命きずなの日は、70人くらい？の参加者と聞きました。

第１部は、素晴らしき贈り物、いのちときずなというテーマで、ドナーファミリー・田中和行さんのお話。その後、イサベルさん＆アナベルさんのお話。

第２部は、ハートフルコンサート
あのお騒がせ俳優

石田純一さんの実姉：石田桃子さんの歌とピアノでした。
とても穏やかな語り口で、英語の歌や、日本語の歌を聞かせて下さいました。
歌詞カードを毎回配って下さるんですが、歌詞が最初からではなく、サビの部分だけが書かれていて、何度か、曲の始まりに歌おうとして騙されました(笑)
We are the worldをみんなで歌ったんですが、歌詞を見ても、スペルを読むことに必死で歌のリズムに英語が読めず、棒読みになって、ダンナに笑われました。。。口が回らず、フンフン…ラララ～とごましてました(｡-∀-)ﾆﾋ♪

田中さんのお話では、亡くなった「りえさん」の生前のお話＆プライベートビデオが流され、声は奥様が悲しくなるからとカーペンターズの音楽をバックに映像が流れました。りえさんは、非常にアクティブで、ビデオの映像は、海外でスカイダイビングをされる前の準備＆飛行後まで、映像でした。

イサ＆アナのお話は、毎回本当に感動して、今回も涙が出ました。
印象的だったのは、ドナーが亡くなり、臓器提供したことと、私たちが移植を受けたことは、別のことだと言っていました。

私たち移植者は、誰かが亡くなることを待っていたのでなく、亡くなった方の命を受け継いだということ。彼女達は、双子で、肺移植と言う経験も2人でしているので、闘病も成長もともに同じ時間を過ごし、支え合って生きてきたことがお話と写真でよく分かります。
彼女達には、今後も、このような活動を続けて欲しいと思いましたし、彼女達のパワーは、2倍で、心に語りかける話が普通に出来る方々だとますます、大好きになりました。

オフ会は、地図が読めない、仕切れない、計算が出来ない、頼りない幹事で、みなさんにご迷惑をおかけしたと思います。段取りも悪く、大変申し訳ありませんでした。。。

しかし、最終的に１２人の参加＆３人の子供さんが見えて、途中で帰られる方もいらっしゃいましたが、和気あいあいと積極的にお話が出来ていたので、帰り道はホッと肩をなでおろしました。

今回は、初めてウチのダンナもオフ会に参加し、やっと慣れた頃には酔っ払って、楽しく話していて、構って頂いたみなさま、ありがとうございました(笑)
また夫婦で参加する機会もあると思いますので、昨夜同様、よろしくお願い致します。

コメント(28)

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[2] mixiユーザー 05月17日 00:56

いのこちゃん：ありがとう～

幹事分担、賛成！！！

1回目のオフ会も幹事をしましたが、４人だったのが、２回目にして１０人超え…今後、もっと人数が増えるとなると、きっと今回以上にパニクる～

最後、途中で帰る方の精算をしてて、焦っちゃって手は震え出すし、計算出来ないしで、いのこさんに計算してもらっちゃったね

助かりました

私もね、意外と話を出すの得意じゃないかも？テーマとか、きっかけを頂けば、どんどん話すんだけどね

幹事、仙台でならやってくれます？
オフ会、東京でやらなきゃいけないっていう理由はないので、観光付きのオフ会、東京発や関西発など…地域で、集まって到着する時間を合わせて、仙台グルメ温泉ツアーみたいな企画でいつか、したいです～

新陳代謝が悪く、汗があまり出ないけど、露天風呂

が大好きな私

こういう企画が出来るのを楽しみにしています

[3] mixiユーザー 05月17日 01:19

みなさん昨日はお疲れ様でした

pinckyさん、幹事お疲れ様でした。
個別注文したり、途中帰宅したりで
大変ご迷惑をおかけし、すみませんでした。

イベントの感想は。

参加してほんとーに良かったです。
子連れで岐阜からの長旅ですし、迷った部分もありましたが、
行って良かった。
お話しが聞けて良かった。
６歳の息子は、疲れて、私に抱かれて寝てしまいましたが、
９歳の娘は真剣に聞き入っていました。
意味わかる？と尋ねたら、うん。わかる。とだけ答え、最後まで真剣でした
子どもにも感じるものがある、素晴らしいお話しでした。
今まで、子育てと看病で精一杯でしたが、
今回初めてこういったイベントに参加でき、
同じ移植者の方、同じ原疾患の方と交流ができ
嬉しかったです。

みなさん、ほんとーにありがとうございました

[6] mixiユーザー 05月17日 09:41

pinky ちゃん　皆さま遠方からお疲れさまでした

もっともっとみんなとゆっくりお話したかったです。

今日は装置の出荷で、トラックで搬入してセットアップまで行うので、またゆっくりコメント入れます！

[7] mixiユーザー 05月17日 10:37

pinkyちゃん、いろいろありがとう。次はお手伝いするよ。
本当は幹事をやってあげたいのだけど、ご存知のように自分のスケジュールがまったくわからない生活をしているので、かえって迷惑をかけてしまう可能性が大なんだよねぇ。
大学のころから幹事ばっかりやっているから慣れてるんだけど。

山桜さん、
イサとアナは日本ではアメリカで使っているＣＦの治療薬が使えないと知って、
アメリカで署名活動をして厚労省に署名を提出したり、国会議員のところに陳情にいったりしてくれています。

アナはちょっと具合が悪くて、結婚を控えてもいるので、無理して来なくていいとみんなで言ったのですが、
「私の結婚より日本の移植関係者とＣＦの患者さんのほうが大切だから」とやってきてくれました。

yuhaさん、
ぜんぜんお話ができなくて残念でした。あれから岐阜に帰られたのでしょうか。
スポーツ大会、お子さんがたくさん参加されるみたいなので、是非参加してください。

[8] mixiユーザー 05月17日 11:33

pinkyさま、皆様。
当日は参加できなくて本当に残念でなりません。
イベントもいろいろと工夫を凝らされているようで楽しみではありますが、
それよりなにより皆さんとお会いして、色々なお話をして、落ち着いていながら賑やかで楽しい時間を過ごすことでドナーへの感謝の気持ちをよりいっそう深めることができることができる、数少ないチャンスに、体調が落ち着かずに行けなかったことが悔やまれてなりません。

特にドナー家族の皆様方とお話しする機会は、僕にとって本当に数少ない事ですので、たくさんのご家族が集まっておられるこの日にお邪魔させていただける機会を逃した事は本当に痛いです。

pinkyはドナー家族の方々と、とてもいい関係を持っているんだから、ぜひ、一年に一度といわず、何回かお茶でも出来る機会を作ってくださいよ！
温泉なんて実現できたら本当に嬉しいよね♪
そうすることがドナーへの感謝に繋がるよう、気持ちを忘れずにいれば、必ずうまく行くはずだよ！！

僕の家の近くでは、春はイチゴ狩り、秋は梨が採れるような場所だから、そんな事でよければ企画できるかも。

せっかく移植という素晴らしいきっかけで繫がれた皆さんとの『縁』を大事に育てていきたいもんです。

来年こそ体調ばっちりで参加します！

[9] mixiユーザー 05月17日 13:57

yuhaさん：お疲れ様でしたぁ～

私のHNはpinkyだよぉ(笑)
全然迷惑だなんて思っていませんよ…初めましてだったのに、私自身、段取りにアップアップしてて、ろくにお話も出来ず、ごめんなさい。
でも、yuhaさんかなりの美人さんで、お会いした時ちょっとテレちゃいましたよ～

会場に来るまで、そして来てからも、子供さん連れは大変だったと思いますが、参加してもらえて、私も嬉しかったです

お姉ちゃんは、言葉すべては分からなくても雰囲気からも察したかもしれませんね。

yuhaさんにとって、今回の旅がちょっとした息抜きになれて、ドナーファミリーの話を聞けるめったにない機会だし、オフ会には、肝・心・腎・サポーターの方、勢揃いでしたので、よかったです

また機会がありましたら、ぜひお会いしたいです

[10] mixiユーザー 05月17日 14:00

いのこちゃん：わぁ～い

いつか実現したいですぅ

渉外って、なぁに？幹事したことあったんだね。次回もお助け下さぁい

[11] mixiユーザー 05月17日 14:12

山桜さん：山桜さんも始めての参加だったんですね。オフ会は、楽しめたようで「若い人に囲まれて嬉しい」と言って頂いたことが印象的です

移植者って実際の年齢よりも若く見えることが多いかもしれません

今回は、心・肝・腎・サポーターのみなさんが集まった会でしたので、いろんなお話が聞けましたね♪こちらこそ、ありがとうございました

また今回は色々な体験をされた方のお話しを聞くことができ、大変勉強になりました。参加された皆さん、本当にありがとうございました。

[12] mixiユーザー 05月17日 14:15

ローキン大統領さん：イベント後、喫茶店に移動して、その後、居酒屋に移動して話しても、みなさん話足りなかったみたいで、積極的な会話がされていて、良かったです

次のオフ会は、イベントにぶつけず、日曜日の昼間からやりましょうか？(笑)

[13] mixiユーザー 05月17日 14:22

ヘルズエンジェルさん：そうだね、いつも忙しそうだもんね

次回は、分担制で頼めるとありがたいです

私の苦手なお会計をお願いしようかな

アナにも会えて嬉しかったよ～

結婚するって幸せな報告も聞けたし、一緒に喫茶店でお茶も出来てWで嬉しかった

[14] mixiユーザー 05月17日 14:38

チャーリーさん：今回は、肝・心・腎・サポーターのみなさんと積極的なお話が出来て有意義だったの

来年はぜひ、一緒に楽しみましょう

うん、そうだね

ドナーファミリーのある方とは野球を見に行ったり、ある方とは、ごはん食べたり…私は個人的なお付き合いをさせて頂いているけど、いのちきずなの日以外でも、みんなでお会い出来る機会が持てるよう会長さんに企画提案してみます

それと、チャーリーさん、ドナーファミリークラブの会長さんに、いのちきずなの日がなぜ５月１７日なのかを聞いたら、５月と言う時期は、新緑の時期で、命が芽吹く季節だからということと、１７日というのは、ドナーというゴロ合わせなんだって

何度かイベントに参加していながら、知りませんでした

みなさんも覚えておいてね

[16] mixiユーザー 05月17日 16:53

＞いのこさん

いえいえ。こちらこそです

もっとゆっくりお話ししたかったですけど
でも、ご挨拶できただけでも嬉しいです

次回また、ゆっくりお話できる機会を楽しみに待ってます

　

＞ヘルスエンジェルさん

子どもを連れていましたし、なかなかみなさんにご挨拶もできず
大変失礼しました

あの日は、東京に泊りましたよ。
スポーツ大会の件、ありがとうございます。
いのこさんが詳細を教えてくださる事になっているので
検討してみますね
とっても、興味はあります

[17] mixiユーザー 05月17日 16:57

＞pinkyさん

きゃーーースペルミス

失礼しました

美人さんだなんて、おだてても何もでませんけどぉ（笑）

pinkyさんとも初めましてでしたが、
それでも、唯一お顔を知っているのがpinkyさんだけだったんで
いのこさんを紹介してもらったり、
お忙しいのに頼ってしまいました

ありがとうございました

私も、まだまだお話ししたかったです
お顔と、お名前（ＨＮも）が一致してない方もみえたり
ちゃんとご挨拶もできなかったのが残念で

ぜひ、リベンジしたいので、
機会がありましたら、よろしくお願いしまーーす

[18] mixiユーザー 05月17日 18:24

やっと搬入とセッティング終わって会社に戻ったよ

田中さんやイサ・アナのお話等を学校単位で講演出来ないものか、考えているんですけど、教育委員会を通すか、校長判断によるものか。
教育委員会ですんなりＯＫにはならないのかなぁ。

まずは教育者への教育が必要だから、教職員組合・・・
いろんな事を考えてます。

イベントの時じゃなくて、もっとみんなで集まれると良いな

よく思うことがあって、集まりの時って円卓がベストかなって

そうすればみんな顔をあわせて、同じ話題で話し合えるでしょ。
中華に限らず、居酒屋とかでも円卓のところはあるから、探してみる価値はあるかも

[19] mixiユーザー 05月17日 20:07

学校で話をするなら１０月ごろから学校にアプローチするのがいいそうです。
と、臓器移植の話をするというとほとんど受け入れてもらえません。
その代わり、子供たちに生命についてどう教えるかは大問題だそうで、
「命のたいせつさについて」というと食い付きがよいらしいですよ。

教育委員会に行くよりは市長や区長に直接かけあってトップダウンというのが手っ取り早いという話です。
講演をしたところで感想文を書いてもらって、それを次の候補先に送るとほとんどで「来てください」と言われるんだとか。

地元で精力的に講演活動をしている人を何人か知っているのだけど、なんとか組織的にできないものかねぇ。

去年の１０月にイサ・アナを呼んだときは、春頃から大学、病院、学会、などを中心に
数百か所に「講演をさせてくれ」と頼みました。
想像していたよりも反応があって、日程の関係もあり、１０か所くらいになりました。
学園祭の時期というのも狙い目。
学会はかなり前から言わないとだめみたいでした。

「救う会」の代表者で協力的な人は結構いて、青年会議所とかロータリークラブなんかのコネも持っているので、
それも狙い目かと…。

[20] mixiユーザー 05月18日 01:00

yuhaさん：私、キレイな人好きなんで、おだててないです、マジです

あの日は、私を頼りに予想外の来客もあったので、びっくりでした

また集まる機会は作っていくので、時間とお金が許す限り、じゃんじゃん来京して下さい

イベントとぶつけると集まりやすいけど、時間が足りないかなぁ？オフ会３回目の希望がありましたら、教えて下さ～い

[21] mixiユーザー 05月18日 01:10

ローキン大統領さん：私、前に看護学校で話した時のきっかけは、支援協会が話させて下さいって掛け合ったって聞いた気がする。。。
企画を出して、教育委員会がGo出したら話せるのかね？段取りは、分からないなぁ

学校単位の講演は、すごくいいことだと思う

イサアナほどのパワーはないが、私も講演しますので言ってね～

あ～、円卓いいかも

そういう居酒屋あるんだ？
今回２回目のオフ会、人数も増えて、みんなで集まって、みんな話したいんだと分かったよ

また集まろうね

[22] mixiユーザー 05月18日 01:22

ヘルズエンジェルさん：ローキンさんやヘルズエンジェルさんのように、精力的に活動して下さる方々がいらっしゃるのは、すごく心強いです。
たくさんの方に協力して頂いて、活動できること、感謝しています。

[23] mixiユーザー 05月19日 12:27

いのちきずなに参加の皆さん、お疲れ様でした(*^-')b

東京は遠方なので参加できませんＯ(≧▽≦)Ｏ

一昨日、香川医大でアナベルとイサベルの医療講演会があり、行って来ました。

以前、香川医大で英語の講師をしていたので懐かしいと言ってました。

海外と日本の移植の違いがわかりました。

[24] mixiユーザー 05月19日 13:44

kimさん：機会があれば、いのちきずなの日、ぜひ来てね

イサアナは、香川医大で英語の講師してたんだぁ

私も海外で移植しているので海外と日本は、いろんな違いがあるって思ったよ～

[25] mixiユーザー 05月20日 23:26

イベント

やその後の交流会

では、
気にかけてもらったり、手伝ってもらったりして

、
ありがとうございました

患者

としての状況に違いはあっても、重なる思い

を見つけたり、
学ばせてもらうことがたくさんあったりで、
参加させてもらえたことに、とても感謝をしています

また何かの時には顔を出させてもらえればと思っているので、
よろしくお願いします

医療のお話などできれば、とても嬉しく思います

[26] mixiユーザー 05月21日 13:18

初めてコメントしますが、生命・きずなの日、大変お疲れ様でした。イサベル・アナベルの映画『ザ・パワー・オブ・ツー』のコミュを管理しています。現在アメリカ在住で、映画の方の手伝いをしていますが、本日無事アナもイサもサンフランシスコに戻ってきました。今回もとても感動的な日本の旅が出来、多くの感動的な出会いがあったようです。今日は疲れているようなので明日以降日本での話を聞くのが楽しみです。
『ザ・パワー・オブ・ツー』のコミュ：http://mixi.jp/view_community.pl?id=4531408
コミュは映画の進行状況や一般的な移植に関するニュースをアップしています。参加していただけると嬉しいです♪

[27] mixiユーザー 05月21日 22:37

のんさん：お疲れ様～

書き込みありがと

のんさんは、医療に興味あるんだね

今回は、時間が足りなかったね

またゆっくりお話しましょ

せっかく出会えたので、また電話するね

これからもよろしくおねがいします

[28] mixiユーザー 05月22日 22:30

liliさん：初めまして、pinkyと申します。よろしくお願いします。
アメリカにお住まいなんですね。ネットって、すごい!!!
毎回いらっしゃるたびに、たくさんの方々と日本語でお話されて、英語が分からない私たちにはとても助かっていますが、イサもアナも疲れると思います。
彼女達は、とても日本での活動を大切に思って下さり、ありがたいです。
今、日本は法律が施行される7月を控え、地道な活動が今後に反映される大事な時期なので、みんなで力を合わせて頑張っています。

『ザ・パワー・オブ・ツー』のコミュ紹介ありがとうございます。
拝見させて頂きますね。コミュのみなさんも、ご覧になって下さいね☆

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