希少難病支援SORD応援コミュコミュの希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日・１９時RT希望

希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病から奇跡の復活。周知と理解のため放送日１月５日・１９時・RT希望



ＲＴ徳永英明さんが奇跡の復活もやもや病・１月５日夜放送

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%82%E3%82%84%E3%82%82%E3%82%84%E7%97%85#.E7.B5.B1.E8.A8.88
年間発症率は10万人あたり0.35-0.5人と推定


希少難病もやもや病から復活[徳永英明」 　http://ameblo.jp/jesusloveme/entry-10123371473.html 放送日　 http://www.seaviewmauiadventurecruises.com/moyamoya/masukomi/　



ＲＴ.希少難病のもやもや病をご存知ですか？歌手の徳永英明さんがもやもや病です。周知と理解のため放送日RT希望 http://www.seaviewmauiadventurecruises.com/moyamoya/masukomi/　






シェーグレン症候群の可能性があることを和田アキ子さんが激白しました。

シェーグレン症候群とは、涙や唾液が出にくくなる難病で
関節や筋肉に痛みが出て膠原(こうげん)病を併発することが多いそうです。



和田アキ子×徳永英明 どしゃぶりの雨の中で 2013FNS歌謡祭


和田アキ子さんが闘病される希少難病に関する患者会情報

日本シェーグレン患者の会
　http://www.maeda-shoten.com/sjogren/
「シェーグレン症候群患者の会」
　http://www.kanazawa-med.ac.jp/~hematol/SScomm/SSintro.html




一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会前代表・野原正平氏（静岡市難病障害者協議会会長、静岡市障害者計画策定懇談会委員・元内閣府障害者制度改革推進会議・総合福祉部会委員）は１２月２６日渋谷区区民会館で開催された会合において、シェーグレン症候群・錐体ジストロフィー・ジストニアなどの希少難病患者さんが集った患者さんに「新しい段階を迎えた難病問題を考える」

という内容を力強く講演され質疑回答において「患者会がない人や小さな患者会はどこへ訴えたらいいんでしょうか？」というモルヒネを使用しながら調子が悪い中、遠隔地から訪れた疼痛に苦しむ希少難病の女性患者さんに「声を上げてほしい。声を伝えて行きたいので一緒にがんばりましょう」と温かく答えられました。今なお、野原正平氏は届く声に耳を声を傾けられ一人ひとりの想いを大切にされています。

声を届ける無料相談ダイヤルを設置しています・・・。活用ください。（携帯電話・ＰＨＳ可能）
０１２０−７０３−０８６（社会福祉士・介護福祉士。介護支援専門員などが希少難病の患者さん、ご家族の声を必ず、繋いでまいります。


　一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会の活動を知ってください。


http://www.nanbyo.jp/一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会

講演会の案内。大阪難病連主催・講演会１月１６日「難病新法の行方と患者障害者」ＪＰＡ事務局長水谷幸司氏・２月１６日『大きく変わる難病対策の全体像」ＪＰＡ代表理事伊藤たてお氏　
お問い合わせはNPO法人大阪難病連　http://osaka.a.la9.jp/　　　　TEL.06-6926-4553　＃難病

JPAは、難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体です。主な活動として、制度の谷間を無くし誰でもが安心して暮らせる社会をつくることを中心に、患者・家族の交流、社会への啓発、患者サポート事業による研修活動、患者団体の国際連携の推進、患者等に関する調査・研究活動及び患者レジストリの作成などがあります。当時者を中心とした活動のため、資金面での不安をかかえつつも、患者、家族の願いを実現するため幅広い活動を展開しています。どうぞ、皆さまのご理解とご協力を賜りたく、お願い申し上げます。




希少難病患者さんのために活動されるＳＯＲＤの活動を知ってください。

NPO法人[SORD]ホームページhttp://www.sord.jp/　

mixiコミュニティＳＯＲＤ応援コミュニティ
http://mixi.jp/view_community.pl?id=4054368

未認定の希少難病患者の為に発足したSORDをより多くの皆さまに知って欲しい為にコミュを作りました。　　　　　　　　

難病で1人で、お困りの方が居ましたらご紹介下さい。同じ病名の方が他に居るかも、互いに交流や患者会の、お手伝いの協力をして頂けます　　　　　　　　　　　　　　　
　声をかけてください。私たちに。きっと自由に・・・私たちは待っています。あなたから声をかけてもらえることをfree×FREE声をかけてもいいですか？私たちも。あなたと一緒に自由なあたたかい時間をすごしたいです。　　　ご参加ご協力を宜しくお願い致します。すべての希少難病患者に夢が届きます様に。

NOP法人[SORD]ホームページhttp://www.sord.jp/　　　　


　稀少難病ネットワークのコミュニティを開設し, 声を発信しています。。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5518050

社会に認知されない難病についてのざまざまな情報交換や連携、支援などを考えていくコミュニティに育てたいと思います。
様々な人の思いがつながっていきますように・・・
是非、ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ活動に関心がある方々の参加をお待ちしています。


東日本地震難病障がい高齢者支援のコミュニティを震災翌日に開設しました。
ご一緒に希少難病支援について考えませんか？どなたでも参加できます。皆様のご参加を心からお待ちしています。

http://mixi.jp/view_community.pl?id=5523210


「署名に協力ください」日本難病・疾病団体協議会（略称　ＪＰＡ）から

http://www.nanbyo.jp/2014syomei/top.html

2014 年度国会請願署名用紙および募金について(PDF)　


全国肢体障害者団体連絡協議会ｶが進める署名活動に協力お願いします。毎月、送ってくださる「おげんきですか」という会報誌で拝見して・・・・。

　http://shogaisha.jp/zenkoku-shishokyo/shomei13.pdf
日常生活すべてを支援できるヘルパー派遣制度の実現を


友人・かいかいさんからの呼びかけです。

遠位型ミオパチー

実はこの病気、治療法がないのにもかかわらず
国の難病認定がされていず
研究が思うように進まない現状です（∋_∈）

そのため、患者会を設立し、
難病指定を得るため
署名活動を始めました┏(o'ｪ'))) ﾍﾟｺ

ご賛同いただけたなら
ぜひぜひ患者会ホムペの「ご協力のお願い」から
署名のご協力よろしくお願いします<(_ _)>

ホムペ　　　　http://enigata.com/index.php

詳細日記　　
http://mixi.jp/view_diary.pl?id=779411412&owner_id=2190643



制度と制度の合間にあって苦しい思いをされている難病

線維筋痛症友の会
http://www.jfsa.or.jp/　

コケイン症候群ネットワーク難病指定のための署名活動
http://jpcsnet.com/nannbyou1.html


アイザックス症候群りんごの会難病指定（特定疾患治療研究事業認定）嘆願署名のお願い
https://sites.google.com/site/isaacssyndrome/home/8-go-zhi-yuan-ji-fu-noo-yuani


http://www.geocities.jp/xp_shomei/　　　全国色素性乾皮症（XP）連絡会　　色素性乾皮症（XP）の難病指定を求める請願


http://kouboutetaka.net/syomei/index.html　　　ウェルナー症候群『早老症』『ウェルナー症候群を難病指定にして下さい！』

http://www.sakuratomonokai.com/form.html　　ポルフィリン症を難病指定へ　オンライン署名


　http://form1.fc2.com/form/?id=607552　　
再発性多発軟骨炎難病認定嘆願署名

　http://www.saga-s.co.jp/news/saga.0.1800232.article.html
島根でも患者会が頑張っておられます

佐渡島で５歳の息子さんを亡くしたお母さんが岡山の若いお母さんを支援する形でスタートした患者会

　http://group.ameba.jp/group/h2hL9s3AacV3/
Schinzel-Giedion(シンゼルorシンツェル・ギーディオンorギデオン)症候群。家族の会

http://www.kiboucfs.jp/index.html
慢性疲労症候群 患者会〜希望の会〜


http://blogs.yahoo.co.jp/ako360123/4517310.html
たった一人で発信する患者会がない一人が孤立している

‘車イスのうさぎ‘です。神経難病の「痛む脚動く足趾症候群（PLMTS）」のつぶやき．．．初めて病名を知りました。一日も早い治療方法が確立しますように祈念します。

彼女は二分脊椎と総排泄腔外反症です。
看護師としてがんばってますので私も見習ってがんばります。

だれか翻訳お願い申し上げます(^3^)/

わたしの名前はﾐｽﾃｨ･ﾌﾞﾙｰ
http://www.youtube.com/watch?v=VLl6d27qLIs


SAPHO症候群
　http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/sapho.html

ジストニア大樹の会⇒http://jisutonia-taijyunokai.com/


http://cloacacloaca.cocolog-nifty.com/blog/2010/10/post-275a.html
「総排泄腔遺残症」家族の会

先端巨大症　http://www.nanbyou.or.jp/entry/138という稀少難病、周知と理解が進んでいません。

魚鱗癬（ぎょりんせん）と闘う日々
http://ameblo.jp/peco-poco-pu



難病患者・就労の声
　http://www.nivr.jeed.or.jp/option/nanbyo/voices.htm




助成対象外の患者さんの声を届けよう
　https://www-secure.mhlw.go.jp/getmail/getmail.html　


国民の声　送信フォーム
　http://www.iza.ne.jp/kiji/life/news/131029/lif13102912120010-n1.html


他にも患者会が存在しない一人一人が孤立した希少難病が数多く存在し治療方法も専門医も見つからないままに、苦しい思いをされています。関心がある人は各mixiコミュニティでぜひ、声を確認してください。