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コメント(30)
>>[3] こんばんは
気管支鏡検査は…ぶっちゃけて言うと、担当のお医者さんによるのかも？ですが…私の場合でしたが、喉の麻酔から汚いですがえずきまくりましたwwwそして、あれよあれよというまにストレッチャーから検査用の台に移され、目にガーゼをあてられて。腕には恐らく鎮静剤を流す点滴とと。始まってからは最初は異物感たっぷりでしたが途中まではお医者さん同士の会話を聞ける余裕はありました。
が。肺洗浄の時に咳き込んでしまい…私はこのまま意識を失った方が楽かもともとれる記憶があります。
終わったあとも喉に傷があるために血タンが止まらず、高熱が出てしまったため、１日入院が伸びました。
ある意味では貴重な経験でした(笑)
余談ですが…検査後、昼食を優しい看護士さんが暖めて持ってきてくれましたが。
メニューの、柑橘果物には…おいっ！！！ってなりましたよ(笑)長くなりましたが
気管支鏡検査は…ぶっちゃけて言うと、担当のお医者さんによるのかも？ですが…私の場合でしたが、喉の麻酔から汚いですがえずきまくりましたwwwそして、あれよあれよというまにストレッチャーから検査用の台に移され、目にガーゼをあてられて。腕には恐らく鎮静剤を流す点滴とと。始まってからは最初は異物感たっぷりでしたが途中まではお医者さん同士の会話を聞ける余裕はありました。
が。肺洗浄の時に咳き込んでしまい…私はこのまま意識を失った方が楽かもともとれる記憶があります。
終わったあとも喉に傷があるために血タンが止まらず、高熱が出てしまったため、１日入院が伸びました。
ある意味では貴重な経験でした(笑)
余談ですが…検査後、昼食を優しい看護士さんが暖めて持ってきてくれましたが。
メニューの、柑橘果物には…おいっ！！！ってなりましたよ(笑)長くなりましたが
>>[5] 心サルコイドーシス、ペースメーカーと私よりはるかに大変な思いをされていることお見舞い申し上げます。
プレドニンの副作用…私も入院はどうしてもできる環境でなかったため主治医判断のギリギリの20グラムから始まり約２年をすぎ三ミリから五ミリをいったり来たりの小康状態を保てております。ただ…コレステロール、血糖値と毎度、毎度診察の度にドキドキ。高血圧はどうしても薬でコントロールです。そして、なぜか？！心臓の検査で冠攣縮性狭心症が見つかり、ニトロを手離せない生活でついに仕事を辞めざるえなくなりました。でも、これも人生経験
とおもい自分探しに行こうかと。プレドニンと共にって感じです。プレドニン服用中は結婚等も考えると視野が狭くなる！かもととりあえずやってみる！で楽しみを見つけようかと。久しぶりに吐き出せました
私も頑張りまーす
プレドニンの副作用…私も入院はどうしてもできる環境でなかったため主治医判断のギリギリの20グラムから始まり約２年をすぎ三ミリから五ミリをいったり来たりの小康状態を保てております。ただ…コレステロール、血糖値と毎度、毎度診察の度にドキドキ。高血圧はどうしても薬でコントロールです。そして、なぜか？！心臓の検査で冠攣縮性狭心症が見つかり、ニトロを手離せない生活でついに仕事を辞めざるえなくなりました。でも、これも人生経験
とおもい自分探しに行こうかと。プレドニンと共にって感じです。プレドニン服用中は結婚等も考えると視野が狭くなる！かもととりあえずやってみる！で楽しみを見つけようかと。久しぶりに吐き出せました私も頑張りまーす
>>[9]！こんにちは！肉芽腫がまだあるのか？と言うとニュアンス的には微妙です。と申しますのは、長年に渡り、サルコイドーシスとして病院には通っては無かったので、現状はどうなのか？と言う事を知る為に、京都の中央診療所の専門医である長井先生の科を受診しました事で説明させて頂きますね。
受診するに当たり、発症から受診現在までの状況を時系列で細かく記入し、身上書として持参しましたが、その中に書いていた腎臓・尿管結石を含めてサルコイドーシスの影響であると答えて頂きました。更に、私の様な、目のぶどう膜炎→肺の肉芽腫→心臓障害のケースはサルコイドーシスの典型的な進行の仕方であるとも言われました。
そこで、不整脈を止める為にアブレーションを2回実施した話になった時に、ステロイドで事前に心臓の災いを引き起こす肉芽腫を叩いておく事が有効と言われたので、私感的には終わったと思っていたサルコイドーシスが医学的にはまだ燻ってると言う認識の様です。先生が最初に言われた、典型的な進行で心サルコイドーシスで終わったと言うニュアンスでいたのが、最後にステロイドで叩く云々の話をされたので、ん？と言う感じの微妙と言う表現をした理由です。
ですから、表立っての症状はありませんが、まだ体内には、サルコイドーシスの因子が内在しているのでしょうね。私は2年来の痛みとして、左肩関節の症状があります。つまりは、サルコイドーシスとの関連性を疑ってはいるものの、治療としては神経ブロック注射による対処療法です。ペースメーカーが入っている為に、電気治療器もMRIも使うことが出来ず、本来なら五十肩と片付けられそうなものも長引いてますね。
サルコイドーシスは本来は、検診時に発見される事も多く、その大半が自然治癒すると言う説明を発症当時に読んだことがあります。自然治癒しなかった人が、今、コミュニティにいらっしゃる方々なんですが、そこで私が言いたい事は、私はステロイドを一切使用せずに今日まで生き長らえて来ましたが、案外、ステロイドを使用した事で、本来のサルコイドーシスの症状以上の副作用を背負い込んでいるのでは？と言う恐ろしい推論です。放っておけば自然治癒するサルコイドーシスにステロイドを与えて、余計に重症化させてないだろうか？あくまでも私感ですが、気になって仕方ないのですね。
受診するに当たり、発症から受診現在までの状況を時系列で細かく記入し、身上書として持参しましたが、その中に書いていた腎臓・尿管結石を含めてサルコイドーシスの影響であると答えて頂きました。更に、私の様な、目のぶどう膜炎→肺の肉芽腫→心臓障害のケースはサルコイドーシスの典型的な進行の仕方であるとも言われました。
そこで、不整脈を止める為にアブレーションを2回実施した話になった時に、ステロイドで事前に心臓の災いを引き起こす肉芽腫を叩いておく事が有効と言われたので、私感的には終わったと思っていたサルコイドーシスが医学的にはまだ燻ってると言う認識の様です。先生が最初に言われた、典型的な進行で心サルコイドーシスで終わったと言うニュアンスでいたのが、最後にステロイドで叩く云々の話をされたので、ん？と言う感じの微妙と言う表現をした理由です。
ですから、表立っての症状はありませんが、まだ体内には、サルコイドーシスの因子が内在しているのでしょうね。私は2年来の痛みとして、左肩関節の症状があります。つまりは、サルコイドーシスとの関連性を疑ってはいるものの、治療としては神経ブロック注射による対処療法です。ペースメーカーが入っている為に、電気治療器もMRIも使うことが出来ず、本来なら五十肩と片付けられそうなものも長引いてますね。
サルコイドーシスは本来は、検診時に発見される事も多く、その大半が自然治癒すると言う説明を発症当時に読んだことがあります。自然治癒しなかった人が、今、コミュニティにいらっしゃる方々なんですが、そこで私が言いたい事は、私はステロイドを一切使用せずに今日まで生き長らえて来ましたが、案外、ステロイドを使用した事で、本来のサルコイドーシスの症状以上の副作用を背負い込んでいるのでは？と言う恐ろしい推論です。放っておけば自然治癒するサルコイドーシスにステロイドを与えて、余計に重症化させてないだろうか？あくまでも私感ですが、気になって仕方ないのですね。
>>[11]！コメント有難うございました。私の知り合いの方にも、ステロイドの薬害で大腿骨の骨頭が壊死してしまった方も居られます。人によって様々に副作用が現れてくるステロイドの闇は本当に深いものだと今更ながら感じてしまいますね。おだださんは、指示された分量の半分の量でも悪化せずに維持出来ているのは嬉しい結果ですね。もっと減らせる気もしますが、こればかりは閾値が存在する訳でもないので、減らすとしても、徐々に様子見しながらですね。でも医師の指示の半分と言うのは自己判断と言う事でしょうか？だとしたら医師には指示量は服薬してると言う建前なんでしょうね。指示を守って副作用を被るよりも遥かに前向きと思います。
>>[14]
はじめまして。
自分は皮膚・鼻・肺がサルコですが数値が落ち着いたとのことで難病指定の医療費免除取り消されました。
耳の経緯を簡単に申し上げますと鼻はプロボクシングの関連で鼻中隔の手術をし肉下種（サルコ）も除去しました。
除去した部分の瘡蓋と膿が混ざった時には硬く時にはドロッとした淡のような巨大な鼻くそを鼻うがいで取り除くときに耳にすっぽ抜けて（内耳・中耳炎）耳閉感と痛みで難聴になり治療してるという感じです。
自分としてはまだサルコですが保険加入の件も含めサルコではない人になってます。根気が必要な病気で鼻うがいも手馴れて簡単にやってしまうと耳をいためる結果となります。耳はステロイド（短期）と鼓膜に穴をあける治療・以後普通の薬で長期間の治療です。
↑
今ここ
はじめまして。
自分は皮膚・鼻・肺がサルコですが数値が落ち着いたとのことで難病指定の医療費免除取り消されました。
耳の経緯を簡単に申し上げますと鼻はプロボクシングの関連で鼻中隔の手術をし肉下種（サルコ）も除去しました。
除去した部分の瘡蓋と膿が混ざった時には硬く時にはドロッとした淡のような巨大な鼻くそを鼻うがいで取り除くときに耳にすっぽ抜けて（内耳・中耳炎）耳閉感と痛みで難聴になり治療してるという感じです。
自分としてはまだサルコですが保険加入の件も含めサルコではない人になってます。根気が必要な病気で鼻うがいも手馴れて簡単にやってしまうと耳をいためる結果となります。耳はステロイド（短期）と鼓膜に穴をあける治療・以後普通の薬で長期間の治療です。
↑
今ここ
>>[15]！お返事有難うございます！サルコイドーシスは、本当にあらゆる部位に肉芽腫を発生させて悪さをする厄介な病気ですね。私ですら発症してから29年目ですが、今となっては、何かの症状が現れる度に、真っ先にサルコイドーシスとの関連性を疑ってしまいます。
ゆうちゃんさんも、本当に辛い境遇に置かれておられるのですね。おまけに、こちらの事情も無視しての打ち切り。ペースメーカーの手帳1級の見直しと相通ずる、弱者切り捨てのお役所仕事の最たるものですね。鼻うがいも慎重にしないと、更に痛める事になるのですか・・。読むだけでも辛さが伝わって来ます。
私は目から肺、心臓に肉芽腫が及び、38歳の時に障害者となりました。ペースメーカーを挿入する際、両親が身体にメスを入れることになった息子にかなりの抵抗感を示しましたが、主治医が自分の兄であったら無理矢理にでも入れると言う言葉に観念して手術を許諾しましたね。親としても辛かったのでしょうけど、私としては親には口を出して貰いたく無かったですね。笑
ゆうちゃんさんも、まだまだ長丁場になると思いますが、決して、無理をしないように頑張って欲しいと願っています。
ゆうちゃんさんも、本当に辛い境遇に置かれておられるのですね。おまけに、こちらの事情も無視しての打ち切り。ペースメーカーの手帳1級の見直しと相通ずる、弱者切り捨てのお役所仕事の最たるものですね。鼻うがいも慎重にしないと、更に痛める事になるのですか・・。読むだけでも辛さが伝わって来ます。
私は目から肺、心臓に肉芽腫が及び、38歳の時に障害者となりました。ペースメーカーを挿入する際、両親が身体にメスを入れることになった息子にかなりの抵抗感を示しましたが、主治医が自分の兄であったら無理矢理にでも入れると言う言葉に観念して手術を許諾しましたね。親としても辛かったのでしょうけど、私としては親には口を出して貰いたく無かったですね。笑
ゆうちゃんさんも、まだまだ長丁場になると思いますが、決して、無理をしないように頑張って欲しいと願っています。
>>[3] 初めましてすももよ〜んと申します。
私は2015年の８月に大学病院で気管支鏡検査を受けました。この検査で長年患っていた「ぶどう膜炎」がサルコイドーシスであるという事、肺にもある事が確定しました。
私の場合は、まず気管支鏡検査の前の局所麻酔であるキシロカインでアレルギー反応が出ました。息苦しさは特にありませんでしたが吸い込んだ途端喉や
胸が赤くなりました。顔も少しむくんだ様な感じでした。
先生たちは初めは少し慌ててましたが症状がゆっくりと落ち着いてきたのでそのまま続行。 あれよあれよという間にまな板の鯉状態でした。
さすがに恐怖感がありましたが、何の抵抗も出来ず。
私が一番辛かったのはやはり肺洗浄の時でした。
ゴボゴボと音がして苦しかったので看護師さんに手を握ってもらって安心した覚えがあります。
検査後の夜はやっぱり喉に違和感があり血痰が出てました。その後も喉に痛みがあったので薬をもらった覚えがあります。
そして。。何と病室がVIPルームだった！！
もちろん病室が空いていなかったので特別料金もつかず。
ただ部屋の中のテレビ（大。小２台）やシャワールーム、洗面台は「使用禁止」と張り紙がしてありました。後応接セットもありましたね。
ベットは普通でしたけどね。前日入院で暇だったのでパソコン持ち込んで音楽とか聞いていました。
もうこんな事はないだろうな。と上階からの夜景を見ていました。
私は2015年の８月に大学病院で気管支鏡検査を受けました。この検査で長年患っていた「ぶどう膜炎」がサルコイドーシスであるという事、肺にもある事が確定しました。
私の場合は、まず気管支鏡検査の前の局所麻酔であるキシロカインでアレルギー反応が出ました。息苦しさは特にありませんでしたが吸い込んだ途端喉や
胸が赤くなりました。顔も少しむくんだ様な感じでした。
先生たちは初めは少し慌ててましたが症状がゆっくりと落ち着いてきたのでそのまま続行。 あれよあれよという間にまな板の鯉状態でした。
さすがに恐怖感がありましたが、何の抵抗も出来ず。
私が一番辛かったのはやはり肺洗浄の時でした。
ゴボゴボと音がして苦しかったので看護師さんに手を握ってもらって安心した覚えがあります。
検査後の夜はやっぱり喉に違和感があり血痰が出てました。その後も喉に痛みがあったので薬をもらった覚えがあります。
そして。。何と病室がVIPルームだった！！
もちろん病室が空いていなかったので特別料金もつかず。
ただ部屋の中のテレビ（大。小２台）やシャワールーム、洗面台は「使用禁止」と張り紙がしてありました。後応接セットもありましたね。
ベットは普通でしたけどね。前日入院で暇だったのでパソコン持ち込んで音楽とか聞いていました。
もうこんな事はないだろうな。と上階からの夜景を見ていました。
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