サルコイドーシスの苦しみコミュの涙腺に肉芽腫ができた方いらっしゃいますか？

今年、５月くらいに、右目まぶた裏に、小さな、しこりを発見。大きくなり、検査すると、大学病院を紹介され、病理検査のため、まぶたを少し切り、一分をとり、検査をしたら、サルコイドーシスの肉芽腫でした。治療は、ステロイドをパルス療法で、するみたいですが、初めてで、心配です。(３年前に肺に肉芽腫ができ、手術で、とりました。サルコイドーシスは、その時に、はっきりわかりましたが、２６歳から病状はありました)
よろしくお願いいたします！m(__)m

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 08月31日 03:29

またまた、今年に入り、５月、７月、８月と、３回、涙腺腫瘍ができ、２回ステロイドパルス療法しました。また、できたので、９月半ばか？１０月はじめに、ステロイドパルス療法で、短期入院します。(>_<)

[2] mixiユーザー 09月08日 00:25

>>[1]

初めまして。
私も両目の涙腺に出来てます。
３年前から出来ていますが
あっても邪魔にならないなら
無理に治療はしない方向で
様子をみてます。

[3] mixiユーザー 09月08日 18:18

>>[2]、はじめまして。コミュニティ書き込み、感謝します。なかなか同じ症状の方が、おられないので、ありがたいです。

(*^^*)

[4] mixiユーザー 10月11日 19:43

初めまして、
私も、七月半ばに発症しました。左瞼上下にしこりができています。

なかなか病名が判明せず、内科ー眼科ー耳鼻科ー皮膚科とドクターショッピングを続け、やっと近くの総合病院へ。

八月末に生検をし、ほぼサルコイドーシスとのことでしたが、
九月にガリウムシンチを受けやっと確定しました。
（両眼にはっきり発症。軽微ですが肺と耳下腺にも病変あり）

てっきりステロイド治療かと思いきや、私もすずめさん同様、無理に治療せずと提案されています。

今月末の診察で返事をするのですが、様子見９割、治療１割でまだ気持ちが揺れています，，。

まだまだこの病気について知らないことや不安がが多いです。

同じ症状のお二人がいらっしゃると判っただけで勇気付けられます。

[5] mixiユーザー 10月11日 20:18

>>[4]、はじめまして。m(__)mこんばんは★

涙腺腫瘍が右目だけ、腫れて、悪性か？両性か？検査して、良性で、サルコイドーシスでした。去年は、左側は腫れなかったけど。今年に入り、4回腫れました(>_<)

ステロイド点滴が、効かなくなり、来週、京都府立医科大学病院に、日帰り手術&病理検査に行きます。m(__)m

サルコイドーシスの症状は、２６歳からありましたが、肺だけで、結果、結核かな？みたいな感じでした。一人暮らし中は、肺だけで、実家に帰ってきてから、ぶどう膜炎になり。３９歳の時に、肺に腫瘍ができて、取る手術したら、検査でサルコイドーシス確定しました。

あまり、涙腺腫瘍の症状がある方にお会いしないので、また、色々教えて頂けたら、嬉しいです。

よろしくお願いいたします。m(__)m

[6] mixiユーザー 07月07日 23:27

はじめまして。
今年の４月に上瞼にしこりが出来、生検の結果、サルコイドーシスからくる肉芽腫だと言われました。
現在、肺縦隔リンパ節が腫れています。
ただ、経過観察でと言われ、どんどん大きくなるまぶたの腫れに悩まされています。
大学病院の教授も瞼の肉芽腫は見たことないといっています。
皮膚科に回され、ステロイドの塗り薬を処方されましたが、効いてる感じはありません。
傷になってもいいので取って貰いたいのですが、医者もどうして良いものか経験がなくわからないので、きりたくないようです。
その後、みなさんどうされていますか？

[7] mixiユーザー 07月08日 05:22

>>[6]、お早うございます！稀な病に戸惑っておられる心中をお察しします。同様の症状の方からの情報があれば良いですね。私は全くの門外漢でアドバイスは出来ませんが、良き情報やアドバイスが得られる事をお祈り致します。

[8] mixiユーザー 07月08日 08:16

>>[7]
おはようございます。お返事ありがとうございます。
自分に合う情報がなかなか得ることができず、日々咳き込みながらモヤモヤとした日々を送っています。
お仲間がいると思うだけで心強いです。

[9] mixiユーザー 07月09日 20:34

>>[6]

はじめまして、
私も2年前のちょうど今頃、最初は「ものもらいか？」と思うような瞼の腫れから、どんどん肥大化し、最終的に生検→サルコイドーシス確定しました。

まず、私の現在について申し上げると、涙腺腫瘍は無くなってはいませんがMRIでしか確認できないほどすっかり小さくなり、今は半年に一度の検診のみです。
点眼、服薬、塗布のステロイドなどの治療は結局しないままでした。

手術で取り除く、私も担当医に提案しました。
あと、「涙腺　サルコイドーシス」でググるとトップに出てくる、順天堂大で行われた局所治療（http://jssog.com/papers/2006-11.pdf）も提案しましたが、却下されました。

私も一時期はこの腫れた瞼と一生付き合っていくのだと不安にも思いました。
順天堂大や、論文筆頭の吉岡先生のいらっしゃる南多摩病院へのセカンドオピニオンを考えたことも多々ありました。
が、時が経つにつれ、もうずっとこの外見でも仕方ないかと覚悟するに至りました。
結局、一年半くらい経った頃から徐々に収縮していきました。

担当医からは小さくなった腫瘍がまた肥大する可能性は全くの０ではないと言われています。
耳下腺と肺門リンパ節の腫れがあるため、呼吸器内科も半年に一度、あと循環器も年に一度検診に行っています。
ぶどう膜炎や、肺、関節、神経、心臓、他の部位での発症に色々備えて検診だけはしっかりとと思っています。

[10] mixiユーザー 07月09日 22:14

>>[9]
お返事ありがとうございます