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サルコイドーシスの苦しみコミュの初めまして

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先月、サルコイドーシスと診断がつきました。
23歳です。目と肺に症状があり目だけ治療中で
肺は経過観察らしいです。
これから、自分がどうなっていくのか心配です。
難病指定の申請ってした方がいいですか?

コメント(8)

先生はどう言われていますかぁexclamation & question昔と違っていまは申請しても受理されるのが厳しい見たいです。
肺は経過観察とのこと、気管支鏡検査はされないのでしょうか?
いつも疑問なんですが気管支鏡検査はする人、しない人はどこで別れるのでしょうか?
>>[2]、ネットによると、する人しない人の閾値は不明ですが、サルコイドーシスの確定においては参考になると書かれていました。

以下、その抜粋です。

>気管支鏡で肺胞洗浄を行なうと、洗浄液中の総細胞数やCD4陽性Tリンパ球が増加している所見が認められ、診断の参考になります。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/110

恐らく、明らかな肺サルコイドーシスの所見が認められる患者は適用外で、グレーゾーンの患者に適用される検査ではないでしょうか?
書類の量が多く大変ですが、医療費の負担がなくなるのでしたほうがよいでしょう
近年は、厳しめになってます。自分も特定疾患の認定されてましたが、外されました。
>>[3] ありがとうございます。
肺サルコイドーシスは肺癌の疑いも否めないのでしょうか?
>>[6]、お早うございます!
またまた文献によりますと、肺サルコイドーシスと肺癌と見間違えると言う事には言及されておらず、いくつかの癌の症例からサルコイドーシスとの関連性がある可能性もあると言う、これまた歯切れの悪い所見しか記述されておりませんでした。ただ、サルコイドーシスの経過観察中に肺癌を発症したと言う症例も発表されておりましたが、その中でもサンプル的には肺癌の比率が最も高かったとも述べられております。

これまでに何度かの追跡治験が行われており、1984年に著名な山口先生が3年間に渡り、追跡治験したところ、1411症例のうち癌で亡くなったのは僅か6例で、比率的には肺癌が一番多かったようです。岡山大学でも486症例に対して平均追跡治験11.1年の経過観察が行われ、これまた僅か26症例に癌の発症が認められたそうです。これまでサルコイドーシスの発症年齢が45歳であり、この岡山大学のサンプルケースでは癌を発症した患者がサルコイドーシスを発症した年齢が53歳とあり、癌発症が67歳であるとあります。私の稚拙な頭では理解し難い文章でしたが、恐らく、後に癌化したサルコイドーシス患者から見た解説と考えます。

結論的には、結局は確固たるサルコイドーシスの発症メカニズムが解明されてない現状から、全ては可能性がある。慎重な対応が求められる。との「よくは解らないが」サルコイドーシスと癌には関連性があるように感じる程度でお茶を濁されてる現状がありますね。以下は私の単なる推論、与太話ではありますが、サルコイドーシスの発症年齢がサンプル的には多少の乖離が認められますが、それでもサルコイドーシス全体数からすれば僅かな症例数です。1411症例を僅かとする私の根拠としては、サルコイドーシスの確定技術が成熟する以前の場合には、その多くが既存の似通った病の括りに分類され、処置処方されて来た歴史があると思うからですね。

更には過去に行われた、癌との関連性を疑って実施された追跡治験にも疑問点があります。サルコイドーシスの研究を専門にされている山口先生が、その視点に立って実施されたと思われる治験ですが、それを概念を取り払って客観的に見つめた場合、その癌を発症した平均年齢67歳と言う数字は、サルコイドーシスと無関係な人であっても有り得る数字ではないでしょうか?とすれば、サルコイドーシスとは無関係に年齢的に発症頻度が高くなっただけとの見方も出て来ますよね?たまたま専門医の山口先生が行った、そうなる筈だとする予定調和的な視点で実施された治験である側面も否めず、たまたまサルコイドーシス患者が癌発症年齢に近づいて来て、たまたま癌を発症し亡くなった人もいる。

纏めると、サルコイドーシスも悪性腫瘍の両者も確固たる発症メカニズムの発見には至っておらず、それ故に、サルコイドーシスと悪性腫瘍の間には、その関連性の疑うレベルに留まるしかない現状があると思われますね。これは、あくまでも私の与太話ですので、サラリと流して下さいね。笑

関連URLは下記です。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjsogd/35/Suppl1/35_36/_article/-char/ja/

>>[5]、お早うございます!
難病の医療費助成の受給者証ですか?近年、様々なシーンで行政による梯子外しが横行してますよね。私は心サルコでペースメーカーを処方しているので、身障者としての補助があったりしますが、それ以外の患者さんにとっては、ステロイドの副作用と相俟って、かなり深刻な状況に置かれている方々も見受けられます。止むを得なくペースメーカーを入れて身障者になった人達にも、梯子外しの逆風に晒されています。元来、1級認定であったペースメーカーでしたが、近年、3年後の見直しで級が下がると言う状況にもなって来ています。

そこには生活保護費打ち切りと相通ずる、役人側の健常者目線の論理があるのですね。ペースメーカーを例にとると、医学の進歩により、ペースメーカー挿入者も普通の生活を送れているとする考え方があります。確かに、入れ替えやら定期検査の煩わしさはあるにせよ、生活上は遜色ないレベルにまでにはなってると考えますが、そこには、ペースメーカー挿入者の就業が、それを入れてない健常者レベルにどう映り、何をするにも色眼鏡では無いですが、変に忖度されて、出来る仕事も出来なくなる方に誘導されてしまう、また、それ以前に就業する事も叶わないケースも多々あるのが現状です。その辺りの風評被害により、就業がままならない事は度外視しての一方的な措置なんですね。

ステロイドの副作用で苦しまれている方々も然りですね。それにより、サルコイドーシスの症状よりも重篤な副作用に晒されて、就業が出来ずに生活が困窮していく中で、受給資格の梯子外しが行われる。それもこれも、遡ると生活保護費の不正受給者が行政側の心象を悪化させている側面もありますが、それにも増して、行政側の弱者切り捨てによる予算確保に他ありません。そんな時、より悪いケースを並べ立てて正当化するのは常套で、弱者切り捨てと言われるが、それでも我国の福祉制度は〇〇よりはマシとする極論を展開して煙に巻く手法も蔓延っています。本当に真っ先に是正して欲しい問題点だと思います。

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