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サルコイドーシスの苦しみコミュの皮膚サルコイドーシスを発症している方いますか?

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はじめまして。
「さとうくん」と申します。
私の病状の進行状況は下記の通りです。

?
私は四年ほど前、耳下腺リンパが腫れ、掛かりつけ医に診断してもらうも、原因不明。
思えば、これが最初の自覚症状でした。

?
少ししてから、額の左側、髪の毛の生え際に、赤い斑点ができました。吹き出物かな?と思っていました。

?
仕事していて、書類の字が見えにくいなぁ、と思い始めました。老眼にはまだ早いぞ、とおもってました。

?
?から半年後、運転免許の更新の視力検査で、引っかかる。担当の方の計らい(?)でとりあえず、パス。しかし、コンタクトもメガネもしているので、これは、妙だ、と感じて、すかさず掛かりつけの眼科医へ。 そこで「ブドウ膜炎です。でもそれは、サルコイドーシスが原因の可能性がありますので、紹介状を書きますから、すぐに総合病院で診察して下さい」と言われました。

?
総合病院の眼科で診察。造影剤を注入して、眼底の検査。(吐き気がするような、気持ち悪さに襲われます) 結果、「サルコイドーシスでしょう。更に検査を続けましょう」との事で、血液検査やら、エックス線やら、MRIやら、ガリウムシンチグラフィ検査やら、色々しました。結論は「100パーセント、サルコイドーシスです」というものでした。ちなみに、皆さんそうであるように、私も眼底の毛細血管からの出血(正確には血漿成分の漏出)があります。また、眼底毛細血管の大小不同が発生しています。(結果の太さが均一に保てていない状態になる) 現在は、リンデロン(ステロイドの点眼薬)と、眼圧上昇(緑内障を併発する恐れがある)の副作用を抑える点眼薬を処方されています。

?
この病気は、原因不明の病気ですが、基本的には自己免疫系の不調と関連があるので、主治医はリューマチ内科の医師となりました。(現在、経過観察を終え、症状悪化のため、プレドニゾロン服用中)

?
額の赤い斑点は、見る見る拡大し、顔の約半分に、赤い斑状の肉芽腫ができました。非常に見苦しい顔です。当然、皮膚科にもかかる必要がでてきました。やはり、ここでも、ステロイド剤の軟膏を塗る以外の対処法はありません。 最近は、肌のツッパリ感や、痛みも出てきました。

?
特定疾患の認定を受けて二年近くになります。主治医の話ですと「サルコイドーシスの方は、7割程度の方は自然治癒します。でも、あなたのように、肺門リンパの腫れ、皮膚サルコイドーシスの発症、眼サルコイドーシスの発症、神経炎にまで拡大している方の場合、治癒を期待するのは現実的ではないと思います。病気と付き合っていく事を考える必要がある、と思いますよ」との事です。

以上が、私の概ねの経緯です。
私のように、皮膚サルコイドーシス、神経炎を併発している方はいらっしゃいますか?

ちなみに、京都大学の医学部で、サルコイドーシスに関する所見を述べている医師がいます。ネットで検索してみてください。細かな説明があります。

以上、なにか、質問ありましたら、また、同様の症状の方がいらっしゃいましたら、コメントをお願い致します。

コメント(52)

はじめまして。私は4年前に目のかすみで病院に行ったところ、
ぶどう膜炎(虹彩炎)と診断され、ステロイドの点眼薬で治療してます。
しかし、その時は大きな病院にも関わらず、眼下のみの通院が
2年ほど続きました。

ちょうどその2年が経過した頃、たびたび
蕁麻疹のような紅斑がしょっちゅう出ては引き、を繰り返し、
地元の皮膚科で軟膏をもらったり、アレルギーの注射を受けてました。
また、鎖骨の上にアーモンド大のリンパの腫れが気になりだし、またも
地元の医院で肩こりや何かの炎症では、と特に何も診断されませんでした。

しかし、リンパの腫れといい目のかすみといい、紅班といい、自分で
何かあるのでは?と医師に再度相談すると、胸のX線を撮ることになり、
サルコイドーシスの疑いがようやく出てきました。

大きな病院(元の眼科の)に紹介状を書いてもらい、呼吸器内科に。
確定診断の為に、鎖骨上リンパの生検を耳鼻科で行いました。その結果、
ようやくその細胞が肉芽種であり、サルコイドと診断がおりました。

普段は近所の眼科と半年に1度の大学病院での検査(採血、X線、心電図等)
のみで、服薬などの治療は行っていません。ただ、肺門リンパ節腫大が
若干悪化していることや、症状は相変わらずであるため、長いつきあいに
なりそうだと担当医に言われました。

ストレスが症状悪化の原因になるのとのことなので、
皆さんもなるべく身体に負担のかからない生活を
おくっていただいたらと思いますわーい(嬉しい顔)

最後になっちゃいましたが、皮膚の紅班は主に手足、おなかが多く、
既出の軟膏を使い分けて耐えていますあせあせ
皮膚の症状では、紅班以外に顔がカサカサするなどの症状はありますか?
最近、顔にも紅班とカサカサがあり、軟膏選びに少々迷っていますたらーっ(汗)
もし、そのような方がいらしゃったら参考にさせてください!!

長文、失礼しましたウッシッシ
> 蓮華-renka-さん

はじめまして。
前にもコメントしたのですが、自分も顔に紅斑できましたが、ステロイド系の塗り薬で効きました。(今は内服だけなので薬の名前はわからないのですが。。)

ちなみに今ミノマイシン飲んで2ヶ月ですが、目に見えて紅斑消えてきました。
前のコメントの方はリザベンも効くとおっしゃってましたので、それも効果があるのだと思います。

お医者さんが言うには、どちらもそんなに強い薬ではないようですが、アレルギーを抑えるのと何かの違い?らしいですが、自分は詳しくないのでわかりません。

もし詳しい方おられましたら解説お願いします。

お互い頑張りましょう!
>maxyさん

ありがとうございます!
私の場合、軟膏はあまり効果が期待できなくて、
消えるのを待ってる感じです。

あまり気になる様なら、次回の診察で
先生にもう一度相談してみたいと思います(*^_^*)
久しぶりに書き込みをさせていただきます。

現在は内科にてステロイドを服用していますから、皮膚科ではステロイド系軟膏は出ておりません。

但し、皮膚病変の後遺症を治すため、以前にも申し上げた「リザベンカプセル」というものを一日三回服用しております。

もう何年も服用しておりますが、本当に効いているのかどうか、あまり自分でも強い確信がありませんでしたけれど、確かに見た目がきれいになりました。これは明白です。大体二年程はかかりましたが、あれほど酷かった顔も、よーく見なければ隆起もわからなくなりました。

顔面の紅斑は精神的なストレスが大きかったのでとても助かりました。

ここからが本題です。



今年の3月と4月。
旅行先で倒れ帰国することができませんでした。ステロイドは現地の病院で処方してもらいました。

リザベンカプセルの服用は、この期間中断せざるおえませんでした。

帰国してしばらくしてから、皮膚科に行きました。若いドクターですが開口一番こう言いました「隆起が起こっていますね。お薬はもう飲んでいないのですか」

自分でも少し隆起が起きているのかな、と感じておりましたので、ドクターのその観察力には驚きました。

やはり服用を中断すれば元に戻ってしまいます。もちろん戻り方は、急激にではなく、ゆっくりゆっくりです。

言い換えるなら、服用を始めた時の効き具合も、一ヶ月や二ヶ月で良くなるというよりも、半年や1年単位で効いてくる、ということです。

事実、リザベンカプセルを処方された最初の時「この薬は急に良くなるというものではありません。焦らず気長に飲み続けて下さい。少しずつですが、必ず効果が出てきます」

確かにドクターの言う通りでした。

私自身はドクターではありませんので、何らかの治療法を推薦することはできません。

しかし「リザベンカプセル」の服用者の一人としての経験をお話しできます。

もしドクターが「リザベンカプセル」を進めるならば、気長に1年飲んでみて下さい。

この薬は数週間と云うような、短期間で効果が表れるものではありません。

どうか一人でも多くの方が、紅斑、とりわけ美容上の問題である顔面の紅斑に、現実的に取り組まれますように願っております。

とりとめもなく長文で失礼いたします。

PS)
今年もまた「徐々に悪化」との調査票でした。もう慣れてしないました。車の運転も、あと何年可能か分かりません。まだまだ人生は長いですけれど。

はじめまして、上腕の上部に最初は一センチぐらいの固い部分が出来ていて、
今は三センチぐらいに大きくなって、その周りに小さな塊ができてきたことに気がついたことから、検査→大学病院→サルコイドーシスとの診断がおりました。

熱を持ったりはしますが、大きく赤くなるなどはしていない為、そのまま経過観察となりそうです。ただ、より大きくならないか等心配してます。
>>[019]
はじめまして わたしも腕の内側にビー玉みたいに、しこりが出来て 手術で取りだして サルコとわかりました
>>[20]
ありがとうございます。
取られたんですね。今日、診察だったのですが、やはりこの肉芽については、経過観察みたいです。というか、循環器を優先というか、、、。
地味に気になるしこりなので、循環器の検査が落ち着いたら取れないか、再度相談してみます。
ありがとうございました。
>>[021] 肺のカメラしましたか?あれは、辛いでした
>>[22]
肺のカメラは辛いらしいですね。お辛かったですか?

呼吸器の先生が、CTの結果では、肺はリンパの腫れはあるけど、皮膚の生検でサルコイドーシスの明らかに組織が取れているので、今のところではカメラはまだやらなくても良いって診断されてました。
辛いから、やらないに越したことがないってことらしい、、、です。
いろんな検査があるんですよね。覚悟が足りてなくて、ワタワタしてます。
>>[22]
肺のカメラは辛いらしいですね。お辛かったですか?

呼吸器の先生が、CTの結果では、肺はリンパの腫れはあるけど、皮膚の生検でサルコイドーシスの明らかに組織が取れているので、今のところではカメラはまだやらなくても良いって診断されてました。
辛いから、やらないに越したことがないってことらしい、、、です。
いろんな検査があるんですよね。覚悟が足りてなくて、ワタワタしてます。
?唇にサルコができました。

?ステロイド40mを飲みつつ
副作用でお腹がでました。

?悔しいので筋トレで鍛えました。
はじめまして、
視力の低下と頭痛、碑文が1つで、頭痛薬が効かず、おかしいと眼科へ行き、
ぶどう膜炎ですと言われ、内科で血液検査とレントゲンを撮ってくださいと言われ、よく解らないまま眼科に行き、経過を診て頂いたのですが、
良くならないので、専門医を紹介してもらい、その総合病院で、ぶどう膜炎専門医にかかり、心電図とレントゲン、CTで肺に両方に同じくらいリンパが腫れていて、サルコだと言われました。

ネットで調べましたが、皮膚に関しては、どのように出てくるか解らず、困っていました。
赤くなるのかと思って、皆さんのを読待させて頂くと、しこりや色々です。
隆起というのは、どのような感じなのでしょうか?

今、足の太ももの部分が、今までと感じが違い、たんに太ったという感じではなく、大きな膨らみが3つぐらいに分れています。

これは、違いますでしょうか?
赤なら赤と解りやすいのですが、困っています。
よろしくお願いします。
>>[26]

初めまして。
私の場合は、クレーターのような状態でした。形は円形とはかぎりません。。

そして、そのクレーター状の内側が赤いです。大きさは部位によって様々でした。

参考になれば。。
>>[27]
ありがとうございます。
参考になります、なかなか調べても解りません。

今、私の足に1つクレーターの周りが赤いのですが・・・
それと皮膚の状態が、いつもと違う感じです。
白い円形の模様みたいのもあります。

足首の骨折をしたので、良く解らないのですが、むくんでいたり、わかりずらいです。
最近サルコイドーシスと診断されました、
右足に斑点状のものが現れ始めたのは半年前くらいです。
当時は足をぶつけたりして黒ずんだだけだろうと思い放置していたのですが1、2ヶ月して段々と赤色の斑点も現れ始め痛みを伴い始めたため病院に行きました。
最初は結節性紅斑という診断で仕事を休み安静にしていれば良くなるということで休んでいたのですが良くならず別の病院で皮膚の病理検査をしたところサルコイドーシスと判明しました。
現状は右足に大小の斑点またはクレーターのような黒ずみがある状態です。
他の方のように目や肺には異常はないだろうとのことでしたので多少安心はしておりますが仕事が立ち仕事のため痛みで立っているのが辛くなり毎日が大変苦しいです…
>>[29]
すみません、足の検査は、何かに行ったらよいでしょうか?
あと、足の筋肉が痛く、肩こりで揉むと頭痛がします。何かでしょうか?
>>[31]
ありがとうございます。
やはり筋肉にもしこりが出来たりするのですね、
参考になりました。

医師に話しても解らないものが多く、困っています。
血液検査で、数値が高いものに対しては、検査をしてくださります。
何もなければ、ほっとしますが、
解らないと言われると、こちらも不安になります。

足にしこりがあったこともありますが、理解できる医師はいませんでした。

今は、定期的に検査していますが、全体に可能性があるのが辛いですね。
どこをどう見たら良いのか・・・

血液検査でも数値はあがったのでしょうか?

凄く参考になりましたexclamation
はじめまして
私は発症して約6年近く経ちます。
肺のまわりに炎症があるのと、ぶどう膜炎で
眼科には3か月に一度と内科には検査のため一年に一度受診しています。

去年の夏あたりから、腕の辺りにしこりみたいな物をみつけました。
あと、その付近に赤紫のしこりみたいな物ができて
治りません。
サルコのせいかと心配です。

皆さんは、皮膚や眼科、内科などそれぞれの症状が出た場合同じ大学病院などに通われてますか?
やはり、最初に内科の医師に相談したほうがよいのでしょうか?
大学病院の皮膚科にまわされそうなので、
サルコに強い皮膚科を受診したほうがいいのか迷っています。
どなたか、アドバイス頂きたいです。

因みに、私の通う大学病院では呼吸器内科にサルコの専門医がいますが、
皮膚科はわかりません。
サルコのホームページで専門医を探したところ、
皮膚科では別の個人病院の医師の名前が書かれていたのを見付けました。

今の時点では、二の腕とほっぺたの下辺りが最近痒くてかいていたらしこりのようになってしまいました。
不安でたまりません。
今、顔に今までなかった、赤黒い色が広がっています。
肺は、リンパは、大きさはっ変化はないと言われますが、診る気がないようで、
今、1つの病院で診ていただけるところを探しています。

どこか良い病院を知ってる方、どのように探したのか、教えてほしいのですが、埼玉県に住んでいます
よろしくお願いします。

右耳の下のリンパが痛いです。
目も見ずらくなっています。皮膚は、以前のようなしっとり感はありません
>>[35]
初めまして。トピ主です。
mixiから遠ざかって数年経ちました。
今日久しぶりにログインしました。

最後の書き込みがサクラさんですので、とりあえず最初に返信します。

あいにく埼玉県のことは分かりませんが(自分の県のことすら詳しくはないですが…)、内科ならリューマチ内科が良いのではないでしょうか。自分は8-9年通っています。眼科も皮膚科も同じ病院です。眼も皮膚も、経口のステロイドを飲むことで大方はコントロール出来るようですので。。

なんだか答えになっておらずすみません。。
取り敢えず、自己免疫疾患に強い病院を探してみるのはいかがでしょうか。

自分は、最初に症状を見つけてくれた町の眼科に、総合病院への紹介状をその場で書いてもらいました。(と言うより、早く病院に行ってくださいね、と念をおされた)

眼は辛いですよね。自分は左眼の視野が狭くなっていて、左眼だけでは本も読めないです。でも仕方ないですよね。。
>>[36]
ありがとうございます。
遅くなってすみません。
7月から、いろいろあり、胃痛で苦しんでいます。
医師の変更された薬で悪化して、違う医師に相談して、体力も落ち、自信も無くなって、
パソコンをあまり、見れず、すみませんでした。

私も1つの病院で診てもらいたいのですが、なかなか診てくれる医師が集まっていなくて、眼科は
専門医で、それ以外は、「違う病院です。
でも、専門医は、いません。
呼吸器は、まるでいません。興味もないような返事にがっかりです。

様子が解り、ありがとうございます。
都内へ「行けばよいのですが、通えません。
皆様の情報はとても参考になります!!
私も眼のサルコイドーシス から1年後に肺の縦隔のリンパに腫れが見つかりました。
これから呼吸器科に受診しますが、
皆さんの状態を聞いてると、気管支鏡検査された方と、気管支鏡検査しないでサルコイドーシス 確定されている方が居ます、この検査はドクターによって違うのでしょうか?

なるべくなら避けたいですよね。
>>[38]、初めまして!
目のぶどう膜炎から肺の肉芽腫に症状が移られて来たのでしょうか?京都の専門医である中央診療所の長井先生は、目から肺と言う様に変化するプロセスはサルコイドーシスの典型的なパターンであると仰っておられました。私の場合もその流れでしたが、最後に心臓まで冒されてペースメーカーのお世話になる羽目に陥っておりますが、海路さんは、そんな状況にならない様に気をつけて頂きたいと思っています。
>>[40]
初めまして
サルコイドーシスの診断
お気持ちよくわかります。
私もこの名もしれぬ病名を聞かされた時は、
検索しまくり
こちらのコミュにもたどり着きました。
私は心臓サルコイで、皮膚サルコイは
わからないのですが、サルコに負けず
頑張りましょ!
何しろ10万人に数人の難病なので
そうそう話のわかる人はいませんよね。
コミュ参加はきっと心強いと思います(^^)
中々静観の方も多いのですが、よいコメント
もらえるといいですね!
>>[40]
初めまして!
私は2年半前に皮膚と神経のサルコイドーシスと判断されました。
両足のくるぶしと膝にかさぶたが出来、膝の組織を切り取り検査して判明しました。
今はステロイドと、塗り薬でだいぶ完治しましたが、先日、足のキズ口から菌が入り、膿がたまり現在通院中です。冷や汗
fujiさんは、何処に症状が出ていますか?
>>[41] おはようございます!そうなんです。知り合いの看護師さんや薬剤師さんなど聞いてみても聞いたことある。。くらいで詳しく質問したりできなくて、
今から色々質問するとおもいますがよろしくお願いします♪
>>[42]  おはようございます♪職場の健診の肺のレントゲンで影が見つかり、CT や血液検査を数回して気管支鏡検査でわかりました。
これから、来週眼科健診など他の検査に入るところです。
色々、質問することが増えそうです。よろしくお願いします!
>>[44]
おはようございます♪
私も眼科にも、かかっています!
今の所、緑内障の危険はないみたいですが3ヶ月に一度は診察しています。
私でわかる事はお答えできればと思いますので、これから宜しくお願いしますm(_ _)m
>>[45] ありがとうございますexclamation心強いです!
>>[40]、お早うございます!
すっかり出遅れました。笑

サルコイドーシスと言う、おどろおどろしい名称に恐れ慄かれたと思いますが、古くは検診で偶然に発見されるも、自然に消滅する様な奇異な病と捉えられて来た時代を経て、今は特効薬と称されるステロイドの副作用で、サルコイドーシス以上に苦しまれている患者さんを抱える悪しき病です。

これから治療はステロイド中心の治療にシフトして行くと思われますが、その中で掃き出したい事や相談したい事が出てきたら遠慮なく書き込んで頂きたいと思います。頑張って下さいね!
>>[39] 情報ありがとうございます。心臓まで冒される事もあるのですね。でも回避する方法も無いのでただ進行具合を見ていくしか無いのですね。ponpokoさんの心臓の回復を願います。
はいに症状が出ると心臓にも進行しやすいのですか?
>>[49]、返信有難うございました。私論ではありますが、必ずしもそうではないと思われます。と申しますのは、先ず、サルコイが認知され始めた時と申しますか、最初の頃は健康診断で偶然見つかり、また、いつの間にか消滅していた。と言う病の様で病でない、中途半端な位置付けであったと思います。その中で消滅しなかった人の中から、肺に症状が移り、更には心臓にも変異する人もいると言うイメージですね。

私は時代で、良かったのか悪かったのか判断はしかねますが、ステロイド治療からはスポイルされて今日まで来ています。しかし、昨今はサルコイの特効薬的な位置付けでステロイドが多用され、それに伴い、サルコイ以上に重篤な二次被害に遭われてる方も多数おられます。当時、私もステロイドを使用していたなら、今の状態がどう変わっていたか、最早、検証は出来ませんが、医師によっては積極的にステロイドを使用しない方もおられるので、また、それもそれが良い結果を生むのかどうかも判らないのですね。

それだけ、未だにその発症メカニズムも明確な治療方法も確立されていない悪しき病だからですね。

こちらに書き込みさせて頂いてから5年以上たちますが、その間、足に皮膚に白い大きな膨らみが
いくつか出来、数週間で消えたり、数ヶ月で消えたり、膝や足首の関節に出ると痛みが酷いです。
東京の大学病院等いくつも行きましたが、解らないという答えです。

今日は、痛くて歩くのが大変でした。

総合的に診てもらっている大学病院の膠原病内科では血液検査と尿検査で判断して頂いていますが、
高い数値は聞いても解らないと言われてしまいます。
自分で科を回り、皮膚科、整形外科、呼吸器科等で診てもらっても、解らない、本に書いてあるのと違うと言われます。

最近では軽いストレッチで筋肉が硬くなって太くなります。ありえない硬さで、スラックス(ズボン)
が履けなくなります。このことも解らないことの一つです。

同じような症状のある方いられますか?
よろしくお願いします<m(__)m>

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