サルコイドーシスの苦しみコミュの初めまして。

今までサルコイドーシス関係のコミュがなくて、自分で作ろうかどうか迷ってた矢先に作っていただいた方がみえて、さっそく参加させていただきました。

自分の場合をお話しますと…
毎年仕事で夏は忙しいのですが、今年の夏も相変わらずの忙しさでした。ただ、今までと違ったのは、やたらと疲れることでした。お盆の休暇を過ごし、明けたぐらいに背中が筋肉痛みたいにやたらと痛くなり、整形外科に行きました。そこで、レントゲンを撮ってもらいました。診断はもともと首が軽いヘルニアだったので、そこからきている筋肉痛でしょう、と診断されました。数日後、その整形外科医が内科医にレントゲンを見せたところ、肺に影がある、肺炎かもしれない、とのことで内科を受診してください、と連絡がきました。内科ではＣＴを撮り、自覚症状からみて診断は結核ではないか、と。次は国立の大きな病院を紹介してもらい、呼吸器科での診察でした。この時点で９月初旬。さっそく気管支内視鏡の検査を受け、肺洗浄や細胞採取検査をして、結果、肺サルコイドーシスである、と確定・診断されました。治療としては、経過観察が普通だと言われたのですが、自分の場合、自覚症状に発熱(３７℃までの微熱)・全身倦怠感があり生活に支障があったので、いきなり投薬治療(ステロイド)を始めました。眼のブドウ膜炎の検査もしましたが、とりあえず今のとこは眼サルコイドは大丈夫だそうです。ただ、定期的な検査はしてほしいと言われました。さて、そこから大変で、もともと自律神経失調症だった自分。まったく知らない特定疾患なんかにかかり、精神的にやられました。そう、鬱です。２ヶ月苦しみました。微熱や倦怠感、そして不眠、不安。今は鬱に関しては薬でなんとか安定してます。肺サルコイドに関しては少しずつ影は小さくなり、血液検査結果も少しずつ良くなりつつあります。ただ、まだ微熱や倦怠感は続いてます。慣れてしまったのかもしれません。あとはステロイドの副作用で不眠、頻尿、全身に湿疹(ニキビ)、動悸など起こってます。

長々と失礼しました。

なかなか大変ですが、皆さん頑張って闘いましょう！！

コメント(52)

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[13] mixiユーザー 05月16日 07:47

　初めまして。昨年8月に肺のサルコイドーシスと診断され経過観察していましたが、以前からあった胸の違和感が強くなり、4月に心サルコイドーシス疑いによる房室ブロックでペースメーカーが必要といわれ4/30ope、昨日やっと退院してきたばかりです。
　まだ不安も多く、こちらで色々な方のお話を読んで勉強させていただきます。

[15] mixiユーザー 05月26日 07:07

>>14
　コメントありがとうございます。
　胸の軽い痛みや動悸は時々あり、特に心サルコイドーシス疑いと診断される前3ヶ月は眩暈と共に顕著に見られましたが、その3ヶ月の間3回通院したうちの2回は過労だといわれ心電図などには異常は現れていませんでした。ペースメーカーope後は眩暈は消失、動悸は少し動いたときに軽度にありますが、脈が機械のおかげで戻っているためかと思います。これまで30～40だったものが80位になっていますので。
　飛蚊症と皮膚所見は今のところ特にありません。

[16] mixiユーザー 05月27日 20:01

初めまして、サルコイドーシス歴は、15年以上になります。肺と目にあって、あとは出たりへっこんだりですね。まあ、焦っても仕方ないので、気長に付き合ってます。よろしくお願いします。

[18] mixiユーザー 08月24日 21:22

初めまして。

今年の５月頃から体の倦怠感と疲労感があり、無呼吸症候群の検査で肺をX線で撮影した時に、肺に影がありました。

その後、CT検査で肺門リンパ節増大・サルコイドーシスの疑いとの事で、大学病院で生体検査を行いました。

結果は肺サルコイドーシスでした。

現在は経過を見て、ステロイド剤を使うか判断するそうです。

最近は微熱が続き、左胸に不快感があるので早めに治療をして欲しいのですが、連日検査だけです。

[19] mixiユーザー 09月10日 00:26

初めまして
４月から飛蚊症みたいな表情がおき眼科に受診しました。
ぶどう膜炎と言われレントゲンを撮った所肺に影がありサルコイドーシスの疑いがあると言われました。
呼吸器内科も受診し気管支鏡検査をした所サルコイドーシスで確定しました。
治るのか不安な日々です。

[21] mixiユーザー 01月03日 21:15

はじめまして。
母がサルコイドーシスで、肺・心臓・皮膚・眼に症状がでています。
他、身体障害も抱えていますが、明るいポジティブ母です(笑)

ブドウ膜炎の症状がとくに辛そうで、注射がこわい～

と言いよく逃げようとします(￣▽￣;)

薬のせいでしょうか…熱が出ないので気付かないうちに気管支炎になっていたり、感染症がこわいです。

私自身も骨の難病持ちの兼業主婦ですが、母ゆずりの能天気で寝込んでも元気です。

よろしくお願いいたします(*^_^*)

[22] mixiユーザー 02月10日 12:48

初めまして。

私は昨年６月、会社健康診断の胸部X線検査で引っかかりまして、総合病院でサルコイドーシスの疑いをかけられ結構な検査代金をかけ色々な検査をしましたが、確定まで至りませんでした。
実は数年前から不気味な小さめのおできが身体中至る所に(お腹や背中、腕、太もも、お尻など)出現し、痛くも痒くも無かったので気にしていませんでしたが、それをドクターは皮膚サルコだと言われパンチ生検されましたが、肉芽腫ではありませんでした。
他のおできはきっとサルコだとドクターは言います。ですがパンチで皮膚をくり抜くのもただじゃないし…また違ったらと思うと…跡も残るし…
肺サルコはガリウムシンチ、MRI、CT、血液検査、喀痰検査等々実施し、90%の確率と言われましたが、確定には気管支洗浄検査必須と言われ、苦しい検査と聞いていたので覚悟していましたが、気管支喘息を持っていた私は出来れば全身麻酔をしたくない、皮膚サルコが生検で確定していれば、確定診断出来たのになぁ…苦しい気管支洗浄検査をしてもしサルコイドーシスと確定しても、特定疾患として申請出来る重症度では無いレベルだから一旦検査中止しましょう、という事になり今に至ります。
こんな事なら初めに言って欲しかったです！何の為に数々の検査を行ってきたのか…検査費用もバカにならない額になっていたし…
くり抜いた皮膚だけでも返してくれ！という気持ちです(笑)
毎日37.5度前後の熱があり、ドクターはサルコイドーシスが原因、あまり気にするなと言います。でもそのせいでインフルエンザ予防接種も接種前検診で拒否され、結局先週インフルエンザにかかりましたし…

そして最近大量の痰が出ます、先日のインフルエンザの名残だと思っていましたが、その内の三分の二は血が混ざるようになりました。サルコイドーシスが悪化してるんじゃないかと心配です。次回の通院日は３月です。その前に行こうかな。
気管支喘息も治療中で、少し動くだけで息切れ動悸です。こっちは気管支喘息の悪さとドクターは言うけれど、肺サルコの悪さでは無いと言い切っていますが、肺サルコの症状と気管支喘息の症状と似たところがあるとネットのどこかで読みました。

確定されず経過観察じまいの私、、、
治癒ないし悪化するまで放置って事ですよね。ドクターが見守ってくれている、それだけが救いですが、むしろそれだけなら悪化して病院行くまで知らなかった方が幸せだったかも…と今は思ったりします。

この厄介な病気、気長に気楽に付き合うしかなさそうです。(;_;)

長文失礼しました。<(_ _)>

[23] mixiユーザー 02月10日 20:26

>>[22]
　初めまして。私も似たような感じでした。
　数年前から咳と痰、胸の軽い痛みがあり幾つかの病院に受診しましたが原因はわからず。
　一昨年職場の検診で肺に指摘を受けて肺サルコの疑いでガリウムや気管支鏡も行ったものの確定できず様子観察継続。
　昨年眩暈が酷くなり受診するも異常なし。不自然なほど酷い眩暈が続くので再度受診した所、心サルコの疑いでもう少しで死ぬところを急遽ペースメーカを入れて助かりました。
　どうか眩暈や徐脈にはご注意ください。

[24] mixiユーザー 03月26日 16:00

>>[23]
早々にコメント頂いてましたのに長い間気付かず申し訳ありません。
その後体調はどうでしょうか。
気管支鏡検査をしても確定しない事もあると医師から聞いてはいたのですが、本当にあるのですね(T_T)
私は肺が１番顕著に症状が出ているので、これ以上具合が悪くなったら恐らく気管支鏡です･･･
怖いです(T_T)
心サルコ･･･心臓に来るとやはりとても危険なのですね。心サルコは命に関わると聞きました。その時は何だか他人事でしたが、実際にこうやって処置された方のお話を聞くと、急に現実味を帯びてきます。
この病気は予防も出来ず、ただひたすら予兆を見逃さないよう日々過ごすだけですが、ミト王子様のおかげでより具体的に体調に注意して過ごせそうです。

体温や血圧(不整脈)、痛み、食事等は気を付けていましたが、除脈は調べたら不整脈の仲間との事ですが、ただ遅くなるだけでも十分危険なのだという事は知りませんでした。

担当医師や、友人の看護士は良性だしとりあえず大丈夫だよ！と言いますが、正直怖いです。

体験談、アドバイス、本当にありがとうございました。感謝致します。

[25] mixiユーザー 04月28日 00:22

私は来月入院予定です、心サルコでステロイド治療とのこと、でも症状は全くなしですすべて正常でステロイド大丈夫かなと少し不安ですが、まぁがんばります

[27] mixiユーザー 07月11日 16:13

初めまして、内科(半年に１回)と眼科(緑内障で４ヵ月に１回)を受診して二年になります。
今日、サルコイドーシスと知りました(笑)
肺のリンパが少し腫れてますが進行はしてない状態です！

よろしくお願いします！

[28] mixiユーザー 01月25日 20:13

>>[25]さん

こんばんは。今月に入り心サルコイドと診断されました。医師からはステロイド治療をすすめられていますが、副作用が怖く決断できません。私も自覚症状はありません。ちかさんさんは、ステロイド治療を開始されたのでしょうか？治療開始されてみて副作用はきついですか？治療をしたほうがいいと分かっているのですが、副作用で自分がこれからどうなっていくのか不安で仕方ありません。治療について感じられたことなど教えていただけないでしょうか。

[29] mixiユーザー 02月03日 19:58

初めまして肺サルコイドーシスと診断されて10年目です何もなく今まできてますがその間に検査で何回もドキドキしています。

[30] mixiユーザー 02月04日 10:50

最初、頭の脳炎が多発硬化症と診断されて治療始めたのですが、再発を繰り返し疑いに。
しばらくは安定していたのですが、昨年、疲れ息切れ筋肉痛で入院。あれこれ検査したら、
筋生検で肉芽腫出まして、筋サルコイドーシスが確定しました。

他の臓器にはまだ病変ないのですが、眼と心臓は経過観察で検査受けてます。
薬はステロイド＋免疫抑制剤で、やっとこの頃落ち着いてきたかなぁと思うも、
毎月の血液検査で悲喜こもごもなってます～～

[31] mixiユーザー 02月18日 10:00

>>[28] 今日は

私はほんとに自覚症状が全くなくて、ステロイドもやろうかといわれながらもう一年過ぎましたが調子はよいです。ユッキさんと一緒でできればステロイドはしたくないのですがどうなるやら肺にもあるのですがこれは全く変わらず、でも不安はありますが先生に任せるしかないのでせめて気持ちは明るくもって暮らしましょう、誰かのために必要な貴方ですもの

[32] mixiユーザー 07月28日 14:16

初めまして。

肺サルコイドーシスと確定診断されてから三年経ちました。

少し前まではステロイド（プレドニン）を服用していましたが、あまり効かずに中止になりました。

現在の症状は息切れ・微熱・咳があります。

いくつかトピックを覗きましたが、やはり自分もパニック障害持ちなのでかなり精神的に来ました。

この病気は周りに言っても理解されないのが辛いです。

[35] mixiユーザー 12月06日 18:36

初めまして。
１０月上旬より、ｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽの疑いで検査ばかり続く日々です。　

昨日から二泊三日の検査入院中です。　
そして、気管支内視鏡検査を体験しましたが、苦しかった。途中までは、うとうとして良かったのに、終了間際に薬が効かなくなったのか、本当にパニック状態だったわ。

[36] mixiユーザー 01月06日 17:00

>>[35]

検査結果はどうでした？
検査、お疲れ様でした。

[37] mixiユーザー 01月07日 16:53

心サルコイドーシスの３年目です。ペースメーカー移植したので心臓そのものには影響ないですが、ブレドニゾロンの副作用がきついですね。体重も発症前に比べて２０キロ増。発汗や発疹もあります。また体毛が濃くなりました。不眠もありますね。年に２回ほどＰＥＴ検査がありますが、結果がよくなくて、少しずつ減らしたプレドニゾロンの量も発症当初の３０mgにもどされてしまいました。しかしこの病気となんとか付き合わなくてはいけないですね。

[38] mixiユーザー 01月07日 22:55

>>[37]
初めまして！私は心サルコイの疑いでペースメーカー挿入22年のロートルです。

今月の中旬にサルコイ専門医による、初めての診断に臨む予定でおります。過去に確定診断はした事がありませんが、ぶどう膜炎から肺の病変に変化し、何年か後に、房室ブロックによりペースメーカーを挿入処置した経緯から、サルコイが心臓に変異したものと理解しております。

私が発症した頃は、症例数も少なく、多くの医師が文献等での、手探りの処置であった為、今の様なサルコイとしての診断確定は少なかったのかな？とも思います。また、サルコイにも関わらず、似た症例の既出の病気に当てはめられて、処置された方も多かったとも言える訳で、未だに確固たる原因が不明な同病は、軽く済む患者がいる一方で、重くなる人はとことん重症化するのは考えものですね。

私は幸運にも心臓ペースメーカーを処方した以降は、主原因がサルコイにあったとしても、他にさしたる自覚症状もないままに今日まで生き長らえて来てます。（笑）今は、年齢的な肩や膝の痛み、血圧や尿酸値等のサルコイ以外の症状はありますが、何とかやれているので、このコミュニティに居られる方に比べて、深刻度は低いレベルですね。それに、多少の未練はあるにせよ、いつお迎えが来ても問題はない境地でもおりますので、それについても安心と言えるかもです。笑

[39] mixiユーザー 01月08日 05:13

>>[32]
発症27年のベテランです。笑
眼から肺に移り、それが消滅後に
心臓に現れ、ICD挿入処置して
現在に至っています。

この病気は、知らない間に終わる
ケースもありますが、重症化すると
様々に災いをもたらす、厄介な病気
ですよね。

このコミュに入会して、色々と
勉強させて頂いてます。

[40] mixiユーザー 01月08日 05:51

>>[30]
心サルコイとして、ICDを挿入してからも既に22年が経過したベテラン患者です。笑

筋サルコイは症状的には、どの様なものがあるのでしょうか？実は、一昨年より、肩が痛くなり、診断では、肩関節周囲炎となっているのですが、一向に改善されない事に不安を覚えております。

まぁ、本当に単純に肩関節周囲炎かも知れないのですが、笑。参考までにお尋ねした次第です。m(_ _)m

[41] mixiユーザー 01月08日 05:55

>>[29]
初めまして！肺の肉芽腫はまだ存在している状態なんでしょうか？その間、検査を何回もされてるとの事ですが、それは、治療ではなく、検査だけなんですか？質問ばかりで申し訳ないです。m(_ _)m

[42] mixiユーザー 01月08日 09:51

>>[40]
うーん。私もまだこれからサルコイ学ぶ段階なので、ハッキリ言えないのですが

入院した時なった症状としては、筋力低下（普段から10キロ減。今は元通り

）と、上腕と太ももが筋肉痛…とは違う痛み？（これで炎症がわかって、生検はその太ももから取りました）
あと入院前から、血液検査でCKが上がり始めてたこと？

余談。
息切れ疲れはカテーテルで病変は出なかったけど、心筋炎の疑い。
多発性硬化症だった頭の脳炎が、神経サルコイでは？と言われてるが、専門の先生ではない主治医なので、いまいち説明不足。
（去年の臨床調査個人票では、神経病変「あり」になってたけど）

その主治医が春に病院辞めるそうで。ひとまず？免疫抑制剤のメトトレキサート出した（専門の？）先生の病院へ紹介状で行こうと思ってるので、
そちらの先生で、今後サルコイのこと聞こうかなぁ？と思っているのですが…

[43] mixiユーザー 01月08日 11:03

>>[42]
なるほど。サルコイドーシスも多種多様に症状が出るので、難しい診断が求められますよね。私の肩関節周囲炎は額面通りの様ですね。しかし、神経サルコイは気になりますね。実は私は確固たる診断を受けた事は無かったので、来週に京都の専門医を受診する事にしたところです。未だに密かに浸透してそうで不安ではあるのですが、結局は成るようにしかならないな。って俎上の鯉で行って参ります。笑

[44] mixiユーザー 01月08日 12:28

>>[22]
初めまして！その後の経過はいかがですか？
未確定で治療も無くては、それだけでストレスが掛かりますよね。この病の原因に挙げられてる最たるものが、ストレスらしいので、極力、貯めない様にしましょう！（自分にも戒めてます。笑）

[45] mixiユーザー 01月08日 12:34

>>[25]さん
初めまして！その後の経過はいかがですか？
心サルコイでステロイド治療の効果は出てますか？私は気づいた時には、既に、完全房室ブロックの診断でICD挿入の道しか残っておりませんでした。クスリで治るのであれば、それに越した事はないですからね。

[46] mixiユーザー 01月08日 16:42

>>[43]
退院してすぐ、CK跳ね上がっちゃって。ステロイドだけではどうにもならなくなって、紹介状で大学病院行ったのですが。
筋サルコイは患者？症例？が少ないみたいで、メトトレ出した先生も初めで、最初半信半疑で薬出してたけど

病院に「多発性筋炎」の患者がいるそうなので、同じ療法？がなんとか効いてくれまして

頭の方は、多発性硬化症→自己免疫性脳炎→神経サルコイ？とはっきりしないまま、
脳生検が危険なので、MRI以外は様子見で今日まで来ているのですが、
どうも今の主治医は、これをサルコイと認めてるようなんだけど、詳しく説明聞いたことなく(-_-;)
（それでちょっとモヤモヤしてるとこに、「先生やめるー」な話なったので、これはもしかして、サルコイ学ぶチャンスかも…と

[47] mixiユーザー 01月08日 18:57

>>[46]
脳は危険ですよね。禁断の扉は閉じときましょう！笑。私はICDを挿入した時点で、MRIと縁が切れたので、今後、何かあっても診断が難しい境遇にあります。笑

一度、掛かり付けの胸部外科の先生に、最近、MRI対応の機器が開発されたそうですが、次回、交換時に入れ替えてもらえますか？とお願いしたところ、入れ替えるとなれば、リード線からになるので、そうなると命がけになります。と本格的に引導を渡された次第です。

多発性筋炎の療法が効果があって、良かったですよね。考えただけでも、筋サルコイは他の症例と差別化がし難く、それこそ症例が少ないと言うのも頷けます。

今まででも、多くの患者が既出の病名で処置されて来た事は想像に難くないので、サルコイの診断確定は本当に難しいのだと思いますね。

[48] mixiユーザー 03月05日 11:27

>>[41] 検査だけですサルコイではなかったですが足のデキモノとか大腸のデキモノとか右心室の逆流とかいろいろありますゎ(^O^)
再来週に心臓のほうの検査です

[49] mixiユーザー 03月05日 20:11

>>[48]
サルコイでは無かったのが何よりでした。でも、外に露出している足のデキモノは良いとしても、大腸のデキモノってポリープですよね？それも癌化してないなら問題なし！と、でも右心房の逆流とは穏やかでは無いですね。原因の究明はこれからですか？

[50] mixiユーザー 03月06日 09:32

>>[49] 弁がちょっとちぎれてるようです
エコーに写ってましたわ(^^;)

[51] mixiユーザー 03月06日 10:35

>>[50]
お早うございます。それって、普通に手術って話なんですよね？弁が切れてた箇所から、逆流してたって話なんですよね？開腹ですか？内視鏡？心臓だったら開腹しかないですよね。

[52] mixiユーザー 03月21日 18:18

>>[25]さん

以前、コメントに返信いただいておりありがとうございます。一年以上確認しておらず、大変失礼しました。

私は、いまのところ心臓の機能の低下はなく、定期的に通院するのみで治療はしておりません。毎回、病院で検査結果を聞くときはドキドキしますが。。

すこしでも長く現状維持することが目標です。

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