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THE 感動する話コミュのドナー

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骨髄移植。骨髄移植とは、白血病や再生不良性貧血などの病気によって、正常な造血が行われなくなってしまった患者さんの骨髄幹細胞を、健康な方の骨髄幹細胞と入れ替える(実際は骨髄液を点滴静注する)ことにより、造血機能を回復させる治療法です。

毎年2000人以上の方が骨髄移植を必要とされています。

ドナー登録は年齢が18歳以上54歳以下で
体重が男性は45kg以上女性なら40kg以上の方で
感染症やがん等の既往歴が無い健康な方が条件です。

今回書こうと思ったのは僕ドナー登録してたんですけど
肝炎になってしまったのでドナーをやめないといけなくなったので
これを見て少しでもドナー登録に興味を持ってくれる方が増えたらいいなぁと思ったからです。

ドナーになったからと言ってすぐに適合者が見つかるわけではありません。
肉親でも合うわけではないので他人となるととても難しいのです。
実際に骨髄移植が必要な患者が患者登録をして適合するドナーが見つかるまでに
かかる期間は大体5ヶ月くらいと言われています。

2005年の統計ですがドナー登録者累計約26万人に対して実際に提供した人は6341人となっています。
つまりドナー登録者 41.3人に1人(2.4%)が骨髄を提供していることになります。最終的に提供を受けた患者さんは6339人ですが患者さんとHLAが一致したドナー登録者は累計約7万7000人(約29.6%)です。

今の社会の仕組みがドナー登録しにくいというのもあります。
というのも骨髄提供者が患者と適合した時、大体3日ほど入院して
1週間ほどは安静にしないといけないのですが日本では本当に一部の企業しか
その間の休業補償をしていないのです。
ドイツやデンマークでは休業補償がしっかりしています。

また、ドナーにも痛みがあるという事も原因だと思います。
実際に骨髄液を採取するには背中に針を刺して採取します。

しかし日本では原則全身麻酔をかけて行いますので採取時には痛みはありません。
麻酔が切れた後に、採取する時は腰の骨に100回くらい針の抜き差しをしてるのでその痛みが出てくる人、出てこない人それぞれです。

一度白血病の方の闘病記なども見てみてください。
そうすれば、ドナー登録を真剣に考えて頂けると思います。

骨髄を提供した後ドナーと患者の間には2回の手紙のやりとりが許されています。
千羽鶴なども送って良いと思いがちですが手紙しか今は許されていません。
しかしその2回の手紙の中に見知らぬ人へ送っているとは思えない、心のこもった字と文章があります。

しかし僕の知り合いのドナーコーディネートはその手紙のやりとりがドナーからの一方通行になってしまいがちなことがあると言っていました。

ドナーが手紙を送っても患者さんが返さない事が3人に1人はあるそうです。
移植をしても細胞が上手く患者の体に慣れずに闘病で手一杯なのかも知れません。でも手紙はドナーが見つかってからならいつでもドナーに対して手紙を書いて良いらしいんです。例え自分が書けなくても家族の代筆も認められています。

そのコーディネーターは医師に、お礼の強制は出来ない。と言われたことがあるそうです。僕もそうですが、そのコーディネーターも返事を返すのは常識だと思いうと言っていました。道案内をしてもらった時などに一言返すのと一緒のことだと思います。

善意に見返りは求めていません、ですが善意でドナー登録している人は自分が骨髄を提供した人が無事なのかを知りたいだけだと思います。決してお礼を言って欲しいわけではないのです、僕はそうでした。

これを読んでくれた方、少しでも良いです。
ドナーに興味を持ってください。確かに事前検査など色々とあり
献血よりも複雑でめんどうです。

ですがあなたがドナー登録をして助かる人がいるのは事実です。
友だちに待機患者がいる僕はとても人事とは思えません。
僕がドナーに登録したきっかけは友だちが発病したからです。

これを読んで少しでも、いつかドナー登録をしようと思ってくれた人は
本当に心のきれいな素晴らしい人だと僕は思います。

最後に骨髄移植を実際に受けて助かった方の文章を紹介します。
アステラス製薬『こころの辞典』京都府の37歳の主婦の方です。


ガラス越しの面会室で、娘がふざけている。
クリーンルームに横たわる私までその声は届かないのに、必死で何かを伝えようとしている。
一文字ずつ、わざとおかしな顔で話すから、余計にわからない。
すると、背伸びした娘はガラスに息を吹きかけ、指で覚えたてのひらがなで書いた。


『ままだいすき』


娘の4歳の誕生日からほどなく、私は『告知』を受けた。
悪性リンパ腫セザリー症候群。いわば血液の癌。
医師から、抗癌剤だけでは年単位の寿命を獲得するのは難しく骨髄移植を…と説明されたとき、私は初めて知った。
寿命って『獲得』しなきゃいけないものなんだと。

わざわざ手に入れようとしなくても、そこら辺に踏んづけそうなほど溢れてる、それが寿命だと思ってた。

誰もがその両手に持て余した寿命をタプタプさせながら、そんな日々をたらたらと生きるのが人生なのだと。

いや、本当はそうじゃないかもと思いながら、でも気付かないふりをしていれば、自分の人生もタプタプ過ぎる、そう信じていた気がする。

手に入れられるかどうかわからない、私の寿命。
提供者が見つかるかどうかわからない、骨髄バンク。

許されるなら娘と抱き合って、布団にくるまって泣いていたかった。
けれど、私を見舞ってくれる家族の前で涙は見せられず、夜ひとりの病室で
『誰か助けて』と、そう心の中で叫んで泣いた。

娘が5歳の冬、骨髄バンクにドナーが見つかり骨髄移植を受けた。
ドナーの赤い骨髄液を見上げ、これがようやく現れた『誰か』かと思った。

でも、そうじゃなかった。
その『誰か』はずっとそばにいたのだ。

移植中、朦朧とした意識の中で見た、私の手をさすってくれる医師の姿。

治療に疲れて涙ぐんだ時、肩を抱いてくれた看護師さんの力強い手。

帰り際、いつも必ず振り返ってこちらを見てくれた、母の横顔。

『みなさんのおかけてすね』という、慣れない父からの一行メール。

そして、誰よりも私に甘えたいはずの娘が、精一杯ふざけてガラス越しに残したメッセージ。

少し微笑んで、それから涙がこみ上げるような瞬間が、いつも私の生きる力になった。

薬や手術で、治療はできる。
数字やデータで、回復を測ることもできる。

それでも、人は人に救われる。
そして、やっぱり、人は人にしか救えない。

病気で不安定な体調を抱え、生きることへの執着と情熱が湧いた。
そんな時、私の人生をつないでくれたのは、ドナーを始めとする多くの「人の力」。

人の力でこそ私は救われ、人生をつなげることができるのだ。

自分のためだけに生きられるほど、人生は甘くない。

でも、人は人に救われると知ると、生きる勇気が湧いてくる。
そして、人に救われた命で、私もいつか誰かの力になりたいという、今はそんな希望すら抱かせてくれる。

病気は、生きることへの勇気と希望が湧いてくる、自分の人生も他人の人生も大切にする力を、私に照らしだしてくれた。

ガラスの向こうでふざけていた娘は、この春、小学生になった。
将来、もし娘が、人生の甘くない場面と向き合った時は、思い出してほしいと思う。
幼い日に自分が母親を救ったように、自分のことを救ってくれる誰かが、必ずそばにいること。
そして、人を救うことのできる自分の力を誇りに、全ての人の人生を大切に生きてほしい。

コメント(5)

私も登録を考えましたが、軽い精神安定剤(デパス)を使用していたため、登録できませんでした。
今は安定剤を飲んでませんが、それは子供に授乳中のためなので。
心身共に健康になりたいです。
人のためにすらなれない自分がもどかしいです。
37歳の主婦さんの手記に感動しました。

 微妙くんさん、ありがとうございます。

 私もドナー登録者です。
 過去に2度、候補者に選ばれたことがありましたが、提供には至りませんでした。
 私は偽善者ですが、もし機会があれば、生涯で一度だけ、見返りを求めることなく誰かの命を救う手助けをしたいと思っています。
 

 
十数年前にドナー登録しようと思い、資料を取り寄せました。しかし、喘息のため不適合だと判明しました。(全身麻酔ができないから?)最近は、喘息もマシになったので、再トライしてみようと思います。
誰かの命が救えるなんて、素敵なことですよね。
ドナー登録をしようとする人が登録できないって悲しいですよね。
早く医学が進歩して骨髄移植しなくても治せるようになれば良いんですけど。

でも日本も捨てたもんじゃないんですよ。今調べましたが2008年のドナー登録者は約28万人、これが34万人くらいになれば待機患者全ての人に適合する様になる試算らしいんです。

これは世界的に見ても非常に充実しています。近い国で言うと中国は67万人ですから人口の観点から考えてもまだまだ足りないですし。

なので日本の患者さんへの海外からのドナーの提供は年に10件くらいありますがこれからは日本のドナーが海外で苦しんでいる人たちの助けになる時が来ると思います。

また、日本では登録費用やドナーが見つかった時などのお金を含めて30万円〜80万円かかると言われています。この幅が大きいのはドナーが入院する際に差額ベッド代(個室料など)が患者負担になるためです。

本当に天下りにお金を使うよりもこういう事の負担を減らすようにして頂きたい、切にそう思います。
頑張っている政治家さんは良いですが、頑張っていない政治家さんは一度北朝鮮に行って政治の必要性を確かめてきてほしいもんです。

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