“勇敢な赤ちゃん”コミュの嬉し悲しひとりごと･゜ﾟ･:.｡..｡.:･'(ﾟ▽ﾟ)'･:.｡. .｡.:･゜ﾟ･

一生懸命頑張ってるお母さんと勇敢な赤ちゃんや子どもたち

遅ればせながらこんなことが出来るようになったやちょっとした成長を感じたというような嬉しいエピソード

時には壁にぶち当たったり、悩んだり、愚痴ちゃいたいと思うことも

そんなことが出来るトピがあったらいいなって思ってトピたてました

不愉快に思われたら申し訳ありません…削除してもらって大丈夫です…

コメント(33)

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[1] mixiユーザー 04月17日 23:54

いきなり愚痴になってすみません

今月10ヶ月になる次男くん。首がようやく座ったか？という感じ…まだ寝返りもお座りも出来ません…経管栄養で、離乳食を少し食べ始めたというところ。年明けからは血小板の輸血がきれず月に２回ペースでいれてます。
姉兄の通う保育園ではベビーラッシュだったため同級生がいっぱい。その同級生を見る度どうしてうちの子は…と思ってしまう…
気にしてないつもりなのになんだか涙が…
いちばん思っちゃいけないのにね…
一番頑張ってるのは次男くんだもんね！
弱いお母さんでごめんね…
まだまだこれからだもんね！一緒に頑張ろう

[2] mixiユーザー 04月18日 01:57

私も同級生見るとつい健常だったら～と思ってしまうことあります。今の息子が息子だからと思ってても…これは息子を受け入れてないのかと悩んだこともありました。
でも息子の担任に「我が子が健康だったら、これは誰もが思うことだからそれでいいと思うよ」と言われ、肩の力が抜けたのを覚えています。

多分、勇敢な赤ちゃんを育ててる方の中にも同じような方、いらっしゃるのでは？？

弱いのでなくて誰もが思う当たり前のことなんだろうなと思いますよ。

[4] mixiユーザー 04月18日 02:06

我が子に手をかけたいのに、ゆっくり子供と遊びたい、普通の生活を送りたいのに毎日、訓練&病院&学校&役所を駆け回る日々…

その辺の市販のいすやバギーが買えれば楽なのに手続きの面倒な座位保持作ったり～

なんだか子供の世話だけでも大変なのに疲れたな～子供の笑顔には癒されるけど病院と役所はめんどくさい！！これ、正直な気持ち

でも、この子に会わなければ会えなかった素敵な人に出会えた、これからも出会えるであろうのはよかったかな～

ちょっと疲れのたまったお母さんの独り言です

[7] mixiユーザー 04月20日 00:07

21日で10ヶ月になる次男くんが今日はじめて寝返りを１回しました

うつぶせが嫌いなのとなかなか腕を上手に抜けなくて出来なかったけど今日はクルンと回って

でも戻れずに泣き出しちゃいました

なにがともあれはじめて記念日

大事な一歩おめでとう

[8] mixiユーザー 04月24日 00:40

璃々愛さん、記念日おめでとうございます。何でだろう？って落ち込んでめげていると、なぜか不思議なプレゼントを子どもは用意してくれますよね？　本当に不思議(*^_^*)　私もその繰り返しです。　リュウサウルスさん、当たり前って言ってくれてありがとう！　ホッとします。いつもお子さん中心に頑張っているんですね。それでも頑張れるリュウサウルスさんの愛ってすごい。私も頑張ろうって思います。でも私も、弱っていると他の子と比べてしんどくなります。そんな時、有名な人って口々に「人の幸せと不幸せは同じ　ただ幸せを幸せと感じられるかどうか」的なことを言うので、きっと健常児の子も親として苦労は同じなはず。私も今ある幸せを抱きしめようって思います。……今は弱ってないからかな(笑)　息子は可愛いし、体温が温かいだけでOK！ほっぺすりすりの刑～(>_<)

[9] mixiユーザー 04月24日 10:01

もし妊娠してなければ、もし健常児を産めたら...などもし...を何回も考えてみたけど、結局今までしてきたことは間違いではないし、これがベストだったんだと今は思っています。　私も今は弱ってないから(^-^)

保育園では月齢が下の子に抜かされていますが、にこ～っと笑う娘を見ると、それだけで幸せな気持ちになります

先日お寺に行ったとき、『今あることが幸せなんですよ』と諭されました。
『唔唯足知』われただたるをしる
娘が健康？であるだけで感謝しないと！と改めて思いました。

[10] mixiユーザー 04月27日 12:13

今頃で申し訳ないですm(_ _)m　asukaさん、その言葉、聞いたことがあります！すごく良い言葉だったなぁ、と思った記憶が……でもどういう意味かおもいだせなくて(>_<)　今頃ですみません。良かったら教えてください。

[11] mixiユーザー 04月28日 12:13

シャーコさん
ありがとうございます

ほんとに子どもからもらうプレゼントは嬉しいですよね

やっぱり弱っちゃうと誰もが思う感情なんですよね

同じ勇敢な赤ちゃんを持つ親だからこそわかってもらえるような気がしてとても響きます

私もまた弱ったとこから脱出してるのかな…また頑張れてます

[13] mixiユーザー 04月28日 20:19

生まれてから月１ペースで入退院を繰り返してた次男くん。
月曜に２ヶ月振りに嘔吐と下痢で入院してしまいました

ゼイゼイが強くなったり、外来に通いながらなんとか家で粘って家にいた最長記録でした

今回受け持ちになった看護師さんが「大きくなったね

随分表情も豊かになって、強くなったね

お母さん家で粘った甲斐があったよ！いいお母さんのとこに生まれて来て良かったね～生まれるべくして生まれて来たんだよね～」って言ってくれて、気を使ってくれたのかもしれないけどちょっと嬉しかった

[14] mixiユーザー 06月04日 21:49

今月で7ヵ月になるウチのカワユイお嬢ちゃん

先月輸血してから3週間ぶりの今日、検査してきました

……思いの外ヘモグロビン下がってました

早ければ来週、遅くとも再来週には輸血なペースです

産まれてから大体月１ペースで輸血…。
ウチの子の場合、赤血球輸血なので、輸血する度に鉄も溜まっちゃって、いつかは鉄沈着によるヘモクロマトーシスの心配も

考えても仕方ないし、今家族3人で笑えてることが幸せなのは事実

治療法がなくとも、輸血出来るだけありがたいと思わなきゃですよね

[15] mixiユーザー 07月09日 11:38

またまた失礼します

今日、先月の輸血から3週間ぶりに病院行ってきました

ヘモさん、下がってはいたけど、このままのペースだと、今月末には輸血かな

輸血は想定内だから大丈夫だけど、問題は…今後

いつまでも輸血とは考えてないけど、今日先生から『骨髄移植』の言葉が…

ウチの子と似た病気の子が、2歳で骨髄移植し順調に回復した症例があるとのことで、打診されました

2歳ってゆったら来年だけど、ウチの場合まだ弟妹いないし、それ以前に100%の確率もない。
骨髄移植の前後や将来的にいっぱい不安

まだ決まったわけではないけど……悩みます

強くならなきゃいけないけど……弱いママでゴメンね

[19] mixiユーザー 12月14日 17:52

月曜日に１２時間の手術を乗り越えてくれた娘。術後、少し色々あったけど今日、人工呼吸器を外せました。そして来週の月曜日までには小児病棟に戻るよって先生からお話しがあって一安心。まだまだたくさん点滴や管はあるけどお友達のまっている病棟に行けるのは嬉しいです。合併症などおこさずに退院できる日まで頑張ります☆彡
そして、３ヶ月後には心カテをやりバルーンをやる事も決まりました。まだ手術もしなくちゃいけない現実は苦しいですが…娘が一番苦しい。
あと何回、娘は手術しなければならないのか…もう四回もやったのに…。

[20] mixiユーザー 01月20日 22:08

寒くなり、またまた入退院を繰り返すようになった１歳半の次男💦
今回も入院中…もともと点滴入らないのはわかるけど、毎回毎回１時間も処置室つれてったままで何もなし…忙しいのはわかるけど、イライラする😠そしてあちこちに刺したあと…30分しても無理だったらいったん休憩入れてって何回も言ってるのに…今回も先生にもナースにも露骨に嫌な態度出しました💦
そしたら先生、採血は特に何もないから輸血だけ入ればいつでも帰っていいですよだって😲
そして今の新人さんってこんなもんなのかな…何だかイライラしすぎて入院のストレスMAX💢
いろいろわかりすぎて嫌なとこまで見えすぎて、正直任せる気になれない😒
ってかすぐ態度にでるから面倒くさい親とかまたかとか思われてるんだろうな😓

[22] mixiユーザー 03月22日 23:08

四歳の息子、最近やっと介助してあげたら歩けるようになりましたo(^o^)o今はハイハイつかまり立ちが多いけど、介助してあげて歩いてるときが一番いい笑顔(笑)

[23] mixiユーザー 03月26日 17:42

一歳2ヶ月の息子は生後2週間で発症した脳炎後遺症で首据わりなし、身体を自分で動かすことはあまりなく、表情も最近少し笑顔がでるくらい。（笑うタイミングがわからないことが多いですが(笑)）障害者手帳1級を取りました☆
一ヶ月前にやっとてんかんのピクつきがなくなり、笑顔も出てご飯やミルクも進むようになっていたのですが、一週間で発作が(￣□￣;)
それもピクつきだけじゃなく、強く引っ張られるような発作のせいで、身体の筋肉が萎縮してたり硬くなってたりして、マッサージしても痛いようです。。
緊張が強い時は多くはないんですが。。
落ち着いてた頃の薬に戻したり増やしても変化なし(;ε ;)
大きいのから小さいのまで発作が日々頻発し、ご飯とミルクの時は基本泣いて嫌がり、昼寝の時間もずれたり、座る練習も進まず、泣いてばかりの日々に疲れてしまいましたー｡ﾟ(ﾉ﹏<｡) ﾟ｡
でも、一番辛いのは本人なんですよね。。
辛い時に他の不安や辛さもプラスされて、前向きになれなくなってしまいますが頑張らなくては

[24] mixiユーザー 06月12日 10:51

娘が半月ぶりに保育園に
いってくれました(*^▽^*)
発達の障害から友達に
体力がついていかず、
物事を理解し始めた友達達
の輪からはじかれて以来
登園拒否をしていましたが、
今日は自分から

また友達と遊びたい

と進んでいきました。
園の門前でしぼしたちどまり、
でもしばらくして、意を決した
かのように　えい！
と一歩を踏み出しました。

うじうじ引きこもっても仕方ないと
開き直った後ろ姿が逞しくみえ、
また本人も障害を乗り越え強く
なろうと意志がみえ、とても
嬉しかったです。
まだまだ問題はあるけど、娘が
帰ったら楽しい報告をしてくれ
る事を願います。

[26] mixiユーザー 08月01日 00:12

久しぶりに…

２歳１ヶ月にして、はじめてストローマスターしました😍

脱経鼻へ一歩近づいたかな～？？

これからもゆっくり頑張ってこうね息子くん❤

[27] mixiユーザー 08月06日 17:27

6才になる娘がやっとストローから脱出(≧∇≦*)

ひとりで、コップやペットボトルから飲めるようになりましたぁ☆彡

発達の方はまだ3才並み程度（全体を通して）

発語は、まだまだ1才レベルだけど、確実に成長してる娘をみるとmamaは嬉しく思います(*^-^*)

ゆっくりだけど娘のペースで歩いていこうねぇ(*･ω･)ﾉ

[29] mixiユーザー 10月18日 00:01

原因不明・病名確定しない貧血と闘い始めて1年11ヶ月。
昨日20回目の輸血しました。
輸血したくないけど…しなかったら生きていけない。
うん、だから仕方ない。
娘が生きていくためと、少しでも楽になるためにしなきゃいけない。

でも、まさかの…C型肝炎ウイルスに感染…したかもしれない。(来週確定されます。)

そりゃ、血液製剤使ってるんだから感染するリスクはある。
分かってはいるけど、まさか自分の娘が感染するなんて…夢にも思わなかった。
C型やから治療出来るけど、万が一肝炎を併発したら…とか悪いことばかり考えてしまう。

あなたにばかり辛い思いをさせてしまって、本当にゴメンね。

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