“勇敢な赤ちゃん”コミュのポッター症候群の愛息子

初めまして。
１歳９ヶ月の男の子のｍａｍａで、現在ポッター症候群と診断された男の子の３１週目の妊婦です。

ポッター症候群とは誰しも１％未満の確率で起こりえる先天的な疾患で腎臓が無形成、又は腎臓があったとしても機能しない病気です。

（ネット知識なので多少誤りがあるかも知れません。）

１５ｗくらいの検診の時に首の後ろが８mmくらいむくんでいると指摘され染色体異常の疑いがあるという事で羊水検査をしましたが異常はなく一安心していたのですが、２０ｗで羊水が異常に少なくなり人口中絶可能な２２ｗギリギリまで主治医の紹介で国立の大きな病院など周りましたが原因不明でした。

赤ちゃんに何か障害や疾患があるのか、これから改善されるのか、無事産まれるのか何も分からなかったけれど最初から中絶するなんて選択肢は私にも主人にもなく妊娠を続ける事にしました。

けれど、どのお医者様が診ても明らかにいくつかの臓器と羊水の量に異常がある為、早い段階で分娩出来る病院を探した方がいいとの指示で2010年6月に実家のある北海道のNICUのある大きな病院へ。

そこで初めて知らされたポッター症候群という名前でした。

インターネットを読み漁って本当にショックでした。

ポッター症候群の赤ちゃんは妊娠初期に流産してしまったり、妊娠中お腹の中で亡くなってしまったり、羊水（赤ちゃんのおしっこ）が腎臓の機能低下の原因で殆ど作られず、無い事から肺や心臓などの臓器が成長出来ず、産まれてきても自発呼吸が出来ず亡くなってしまうという事を知りました。

殆どの場合妊娠初期に流産してしまう為かあまり知られていませんし、確率は1％ほどで発症するのに発見されないケースが多いのか60万人に一人の疾患です。

息子は現在３１週。
やはり疾患のせいか体は小さめでもうすぐ1000gになる所です。

私は北海道の病院で出会った先生とよく相談し、息子が苦しまないように無理な延命措置はせず自然に、息子の生命力に任せる事に決めました。

でも同じような境遇のママさんが沢山いる訳でなく時々不安に襲われて涙が止まらなくなってしまいます。

もし同じ病気、又は似た境遇のママさんいらっしゃったらお話を聞かせて頂きたくて書きました。

我が子を失う悲しみは想像しただけでもう本当に苦しいです。

あと2、3ヶ月以内に私の身に必ず起こる事です。

陣痛が来るのか、急に胎動が亡くなり息子の死を告げられるのかも分かりません。

上の子の時は今頃入院する為のオムツやパジャマ、骨盤ベルトなど購入していましたが今は新生児のオムツを用意すべきかも分からないし何も出来ない自分が虚しいです。

運命を受け入れているのに奇跡を願うのは嫌で、期待したくないのにそれじゃぁ息子が可哀相に感じたり気持ちがぐちゃぐちゃです。
母親として大丈夫だよ、とお腹の外から声を掛けるべきなのでしょうか？

生きている息子を腕に抱く声は出来るのでしょうか？
それは５分なのか１日なのか。

長文、乱文失礼しました。

コメント(11)

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[2] mixiユーザー 08月02日 00:43

姫さん、初めまして。

私にも何もできないのですが、
コメントが長くなりそうでしたので、
メッセージを送らせていただきました。

いきなりの長文で、ごめんなさい。

[3] mixiユーザー 08月02日 07:39

かんちゃんさん＞とても優しい言葉をどうもありがとうございます。
結構周りにはあまり嬉しくない事を言う方もいてたまに傷つく事もありますがかんちゃんさんの言葉は主治医の先生みたいに私の気持ちを理解して下さってるんだな、って感じました。
あまり暗くなりすぎず、ただただ次男を大切に思って毎日過ごそうと思います。

[4] mixiユーザー 08月02日 07:40

はるゆうさん＞ご丁寧にありがとうございます。後ほどメッセ返信させて頂きますね。

[5] mixiユーザー 08月02日 09:23

こんにちわ。
姫さんのお気持ちお察しします。
私は、妊娠中期に入りたての頃胎児死亡で流産した事があります。
染色体の異常だろうって事でした。
１３ｗで受けた検診では「心臓も動いていたから異常にきずいていたけどお母さんに言わずに様子を見た」と１７ｗの検診の時に言われました。
赤ちゃんは、１３ｗの検診の後すぐに心臓を止めてしまっていたようです。

お腹の中で病気を抱えながらも育ってくれている事に感謝して、思いっきり抱きしめてあげてください。
赤ちゃんは、姫さんに会いたくて疾患をかかえながらも頑張っているんだと思います。
だから「大丈夫だよ」って声をかけてあげてください。
辛い結果が待っているかもしれません。
辛いけど、それを糧に出来たら、赤ちゃんのメッセージを感じられたら凄く幸せな事だと思います。

私は、あの子に触れられなかった事、未だに辛く思い出されます。
凄く撫でてあげたかった・・・・。
その後１度、科学的流産をしましたが今年２月に元気な男の子を産みました。
彼は、９ヶ月にはいってすぐに「口唇口蓋裂がある」と言われました。
その時も辛かったけど、育ってくれた事に感謝しました。
胎話士ってお仕事があります。
胎児とお話ができるそうなんです。
私は、その先生に「お腹の赤ちゃんは、前の子が帰って来たんだよ」って言われて、凄く嬉しかった。
疾患を抱えながらも育ってくれと事に感謝しました。

[6] mixiユーザー 08月02日 12:19

姫さん初めまして

突然のコメントすみません

私は一人目を流産しています
そしてその半年後に今の息子の妊娠がわかり無事出産しました

しかしその子はダウン症で鎖肛という合併症でした

私は流産があって産まれた子が障害があるとわかった時は何で私の子が・・・・・としばらくの間よく泣いていました

しかし産まれてずくに手術したり小さい体に何本もの点滴をされている姿を見て私が頑張ってこの子守らなきゃって思ったことを思い出します

妊娠中は異常があることは全く知らなかったし
よくお腹を蹴られて痛いほどだっただけに産まれてずくに離れ離れで辛かったですが“生きよう元気になってママに抱っこしてもらうんだ”と頑張っていたのかなと今は思います
これは私の考えなんですが何らかの障害をもっていても産まれようとがんばっているって事はそれだけ強い子だしママパパに会いたい抱きしめてと思っているのだと・・・
それによくこんな事をききます

障害をもった子はパパママを選んで産まれてくるとこの親元ならちゃんと育ててくれる愛してくれるその事をちゃんとわかっているんだと

私も息子を産んですぐの時にネットで”神様が選んだ天使”という詩だったと思いますがそこにそんなような事が書かれていて勇気もらったのを覚えています

まだまだ色々な気持ちの葛藤があったりするとはおもいますが頑張ってください
応援してます
ふさわしい言葉でないかもしれませんが言葉が思いつかなくてすみません

長々と色々書いてしまってすみませんでした

[7] mixiユーザー 08月02日 12:49

こんにちは＊
　
　
いろんな気持ち、複雑ですね…
全部とは言いきれませんが、わかります＊
　
　
うちも胎児の時点で、横隔膜ヘルニアを患ってて、横隔膜に穴が開いて肝臓たちが心臓を圧迫し、肺も成長できておらず、産まれても生きられるかどうか…
　
と、言われ、毎日のように、
死んでしまう我が子
と考えてました。
　
運命を受け入れるのが、イコール死という考えとは少し違うのかもしれないな
　
と、自然と思うようになってお腹で活発に動く子供を信じてみようと思ってからは、よし！ママが産んでみせる！だから早く顔見せて＊
ママもあなた信じていくから、あなたもママを信じてね

　
と、問いかけてました
　
その反面、産まれなければ死なないから、一生ママのお腹に居てもいいよ
　
と極論同士がずっとずっと離れなかったです＊
　
　
でも、産まれた我が子はまた違う病気（染色体異常）を持ってて、胎児診断の病気が合併症であった事、心臓にも病気、脳にも障がい、自発的な呼吸もできない、そんな感じで産まれてきて、精いっぱい頑張りぬいて生後４ヶ月で亡くなりました。
　
　
だけど、子供を信じた事、後悔はしてないです＊＊
ゆっくり慌てなくていいから、辛い気持ちは沢山吐き出しながら、やって生きましょう＊
　
頑張れとは言えませんが、応援してます＊

[8] mixiユーザー 08月02日 13:49

はじめまして。
家の長女も症例の少ない難病を持って産まれてきました。
産まれてすぐ挿管して、人工呼吸器をつけました。
産まれてすぐに亡くなる子がほとんどで、1才を迎える事は奇跡だと言われてました。
そんな娘も2才5ヶ月になりました。
今では数時間なら呼吸器をはずす事もできるようになり、ご飯も口から食べられるようになりました。
動かす事が不可能と言われた手足もよく動き、寝返りをうったり、小さな物をつまんだりもできるようになりました。

子供はスゴい力を持っていると思います。
初期で流産してしまう事が多い中、そこまで育つ力を持ってる赤ちゃんだから、きっともっとスゴい力を見せてくれると思います。

[9] mixiユーザー 08月04日 04:23

皆様、本当にどうもありがとうございます。
やっぱり似た境遇のママさん達の言葉はとても心に響きますし、全く嫌な印象受けません。
とても不安だった気持ちが少し緩和されました(＃^.^＃)

こういう時って意外と親戚とかに（心配はしてくれてるんだろうけど）言われた言葉に結構傷ついたり凹んだりしちゃいます。

今息子は1000gです。
数ヶ月前、400gのときは500gまで生きられるかどうか、、、、と言われました。
子供の生命力は凄いですよね。

つい奇跡を願ったり、期待してしまいますね。

今は北海道の実家なので上の子の子育てもかなり楽させてもらってますが、出産が終わったとして埼玉で今は一人頑張っている主人の元へ帰った時に、普通の主婦業ですが一人でこなせるか不安です。
子供はまだ１歳９ヶ月。
ヤンチャ盛りのなんでも自分でやりたがる、嫌々期で悪戯されたくないものを隠すだけでも大変で

陣痛が来たり、何かあればまたこのトピでご報告させていただきます。

真剣に読んで下さった皆様、貴重なご意見と励ましを下さった皆様、本当に心より感謝致します。

インターネットが普及して色々な事件など悪い面ばかり取り上げるマスコミですが、こういったお互い顔も知らない状況だとしても頂いたメッセージが強く心の支えになる事は素晴らしいな、と思います。

[11] mixiユーザー 08月10日 01:38

姫さんはじめまして

入ってすぐの私ですが突然コメントすみません

姫さんの子供を亡くす怖さ…少し判ります。

境遇ゎ全く違いますが…

私ゎ９ヶ月のダウン症娘のママです

ゆっくりですが毎日の成長が嬉しい今日このごろです

私ゎ先月末堕胎手術を受けました

産めないかもしれないと言ってる姫さんにゎ何でそんなことするの

と思われるでしょうが…

長くなりますが少しお話させてください…

私達ゎ娘がダウン症とわかった時に少しでも早く妹か弟を作ってあげたいと思っていました

弟でも妹でも構わないからこの子を守ってくれるような強い子を…

そして娘が５ヶ月の時に２人目の妊娠が判り２人で喜びました

と同時に不安にもなりました

次妊娠した時ゎ必ず羊水検査を受けること

もし次もダウン症なら堕胎すること…

私の両親から言われていました

【でも羊水検査をしたからと言って、羊水検査で例え何も異常がなくても他に障害があるかもしれない…そんなこともわかっているのですが

】

両親ゎ別にダウン症を否定している訳でも障害児を否定している訳でもないのです

娘のことゎ目に入れても痛くないほど可愛がってくれています

しかし２人もとなると別の話

この子も可哀相やし…
何よりあなたがきついのよ…
この子みたいに軽かったらいいけれどもっと重いかもしれない…
この先この子がどうなるかも判らない…
なのに２人もダウン症を抱えたらあなたがきついのよ…

お母さんの言うこと…きっとそうなんです。

結果ゎ２人目ちゃんもお姉ちゃんと同じダウン症だったのです…

お母さんも１度私と弟の間に一人諦めた子がいるのです…。
だから辛さとか判らずに言ってる訳じゃないのです

そしてせっかく授かった我が子を堕胎する…

その辛さゎなにより自分自身が一番よくわかっているのです

産みたい…
産んで抱きしめてあげたい…
もうあんな辛い思いしたくない…１９週です。
胎動もしっかり分かる…
こんなに元気なのに…
なんでまたダウン症なの

私の体ゎダウン症しか産めない体なの

いっそ死にたいとまで考えました

でも可愛い娘を置いてゎ死ねません

すると先生から堕胎の話で
『子宮口を開いて促進剤で陣痛を起こすようにしてしますからね』
と言われました。
その話を聞いた時…

産んであげれる…
それだけでも幸せなことかもしれない…

そう思いました

産めないと思ってたのに産める

それだけでも少しゎお母さんになれる…

自己満なのかもしれませんが…
私はそれだけでも幸せでした

実際…
子宮口開く処置ゎめちゃくちゃ痛い

し、娘を産んだ時よりも陣痛もきついし

そして…
生まれた子を見ない方がいい