遷延性意識障害コミュの好きなことを書くトピ

なんでもどうぞ

明日は絵本｢百万回生きたねこ｣を持って入院してる父のところに行ってきます。
外から見て意志の疎通ができないと思っていても、
周りの状況がよくわかっている事もあると聞いたので

父は母のエスプリの足りない喋りにゃ返事をする気も起きないのね、
うんそうなのね(笑)

素敵な絵と話を父と一緒に読もうっと。
ひとかけらでも父に伝わったら

コメント(34)

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[1] mixiユーザー 10月04日 16:00

父の状態が｡｡｡で､前回は｢百万回生きたネコ｣は一緒に読むことができませんでした。

今父は抗てんかん剤の量を少しずつ減らしてる。
｢抗てんかん剤の予防的投与｣との戦いはひとまず終了か??

そのせいか､キョロっキョロっと視線が動いたり､
頭を動かして気になる方向を見たりしてる。
wow～～うれしい!

[2] mixiユーザー 10月08日 00:14

「百万回生きたネコ」私も好きです！いい絵本ですよね。

目線が動いたり、ちょっとしたことがうれしいですよね！

きっと、よくわかっていらっしゃるのですね。

たくさん刺激を与えてあげてくださいね。

介護も大変でしょうけど、がんばりましょうね♪

[4] mixiユーザー 10月08日 21:03

ほんの少しのことでとてもとても嬉しいです

脳の損傷は本当にややこしいもんですネ。
テンカンの脳波が出て薬を飲んで意識レペルが下がってしまったり、
体の硬直、筋肉のこう縮､誤嚥による肺炎､床ずれなど｡｡｡

私よりずっと頑丈な父でしたが、今は足はニワトリみたいで、
体は骨皮筋男くんです。
脳に傷を負っただけで｡｡手も足も筋肉も立派で､内臓も頑丈だったのに。

あやさんも介護､お疲れではないですか？
私も時に辛くなります。
でも触ると暖かくて､息をしてて｡｡

[5] mixiユーザー 10月08日 22:56

Ryoukoさん

脳はややこしく不思議なもんですね。

妹は大脳自体の収縮がひどくなり
生命を維持する呼吸とか、心臓とかを動かす機能は
なんとか保っているものの、
ストレスによって胃潰瘍になったり
肺炎、発熱、硬直…
ほんと、脳の機能はすごいんですよね。

普通に若い女性なので、生理になったりします。

今まで病気ひとつしなかった妹なんです。

もう一度、元気な姿がみたいですよね。

妹は元気なころは、やせていて、ファッションにも敏感な子でした。
でも、今は胃に穴を開けてチューブのご飯なのですが
栄養満点なせいか、前よりちょっとぽっちゃりしてますよ。

やせていても、介護は大変で、ローリングとかオムツ交換も
一人では大変なくらいなのに、
Ryoukoさんは大人の男性だから余計大変でしょうね。

妹は音楽をやっていたので、好きな音楽がかかると
うれしそうにみえます。

病室では小さい音でしか聴かせてあげられないので
一時退院のときはたくさん聴かせています。

[6] mixiユーザー 10月11日 22:04

あやさん

こんばんは。

妹さんに音楽届いているかなー。
届いていますように。

妹さんはどんな病院に入院されてますか？

父の入院している病院は看護体制はしっかりしてるけど､
スタッフの頭が固くて固くて､看護士の人たちは
看護のプロだからか逆に「常識で考えたらこうじゃん?」
というのが通じなくて､
何かタタカッテル気持ちになるときがあります。

父を連れて家に帰りたいなあ。
病院でズラッとならんだ患者の一人である父じゃなくて、
(50人くらいが一つのフロアにならんでるの)
家に父がいてくれたら､父をもっと近くに感じられるんだけどなー。

｡｡｡とまあ､考えてもしょうがないことを考えたりしてます。
父が事故にあってから頭の中が休むことなく回転してる感じ。
会社のストレスもあってキイイー!(笑)
ってなるときもあります。

となりのオッチャンが事故にあってもこんなに
がんばれないけど､父親だと自動的に頑張っちゃいますねえ。

[7] mixiユーザー 10月14日 23:59

Ryoukoさんこんばんは。

＞何かタタカッテル気持ちになるときがあります。

よくわかりますよ。実はうちの妹は医療ミスにより脳障害を抱えました。
最初は、みなさんよくかかる、普通の肺炎でした。

すごく大きな病院で、設備も最新のものが整っているのですが
今でも、いい感情はもてません。
それを抜きにしても、やはり家族の気持ちとは遠いところにいるような
感じはありますね～。
流れ作業の、大勢の患者の一人、というところかな。

家族にとってはかけがえのない親であり、妹なのですけど
それを病院に求めるのも無理な話し、とは理解するものの、

でもやはり、口元からよだれが垂れっぱなし、など
巡回以外には見てくれないのかな…
と思うとかわいそうになっちゃいます。

うちは、もう退院を勧められていて
在宅（外泊）の期間も長くとるようになりました。
でも、母も高齢になってきたので、
夜の介護がきつく、在宅のほうが目が届くし安心なのだけど
やはり長い介護生活を考えると、病院にいる期間も設けながら
なんとかやっています。
母も、娘の介護だから、母親だから、と本当に献身的な介護をしています。
１０年以上も寝たきり生活なのに、床ズレもあまりひどくならないのは
本当にすごいなと思ってます。母は強しってこのことかなぁ。

私も子どもが３人いるので、なかなか思うようにお手伝いできないのが
悩みの種…

でも、みんなが倒れないよう、みんなが苦しまないよう
どうやって介護を続けていけるか、迷いながら考えています。

Ryoukoさんも、がんばりすぎないで、
たまには明日のためにトピで愚痴っちゃってくださいね

[8] mixiユーザー 10月18日 13:10

医療ミスだなんて｡｡｡
言葉を失ってしまいます。
あやさんやご家族の無念さ､想像もつきません｡｡

父は一時期までは順調に回復してて､
短い言葉を喋ったり､ゼリーなどを数口､口から食べる
ことが出来たりしてました。

その頃に転院､新しい病院では嚥下のリハビリを
まともにしてもらえなかったり､新しい薬で意識レベルが
がくっと落ちているのに半年もそのまま放っておかれたりと､
この病院に連れて来なかったら父はもっと
いい状態になっていたんじゃないか｡｡と考えてしまいます。

「医者」ってただの職業なんですね｡｡｡
今の父の主治医を見てて思います。

病院を頼りにできないなら家族ががんばらなければ!
とリハビリや薬のことを色々と調べてます。

あやさんはお母さんなんですねえ。イイナ。
私は気楽な独身やってます。
妹さんのこと、お母さんのこと､子供さんのこと、
たくさんエネルギーがいるでしょうね。
たくさん食べてくださいヨ(笑)

私もたくさん食べてガンバロ。
イッパイイッパイになったらグチらせて下さーい。

[9] mixiユーザー 11月09日 11:53

父の病院で入院後一年経ったので家族に経過の説明がある
とのことで行ってきました。

この一年、ドロン｡｡｡とした状態だったけど､
最近予防的に飲んでいた抗てんかん薬を減らしたら
変化が出てきました

言葉がたまーに出たり､呼んだら普通の人が振り返るみたいに
首を動かすことも一回あったそう。
うれしい

ネットで調べた､父に使えるかも｡｡｡という治療法を
いくつか医師に聞いたところ､
･めがね型映像テレビ
･補中益気湯(漢方薬)の投与
･dopaの投与
･再度嚥下反射のテスト

などを試すことになりました。
抗てんかん薬は今後も服用の中止を目標に減らしていきます。

すこーし､スコーシ動き出したかなあ?

[11] mixiユーザー 05月18日 21:17

銀疾風さん

長い間ご本人もご家族も頑張ってこられたと思います。
本当に残念でした。
そして本当におつかれさまでした。

[12] mixiユーザー 01月05日 16:20

あけましておめでとうございます。

娘も事故後、今年は在宅療養になってから初めての新年を迎えることができました。
今週は娘の３歳の誕生日なので家族で祝いたいと思います。

今だ病状は回復苦労や思いは人それぞれあると思います。
どうかご自愛ください。

[14] mixiユーザー 01月04日 21:58

あけましておめでとうございます。
今年はいかに一歩進みましょうか｡｡?

父が交通事故で5年間意識障害です。
反応が鈍い彼ですが、父の親族が元旦早々他界したことを告げると
｢え｡｡｡｣という表情をしました。
分かっているようです。

最近私自身のひどい体調不良も相まって、
諦めの境地に足を踏み入れ始めていますが、
どうにか上向いて欲しいという思い、それと
元に近い状態に戻る以外にも父の幸せがあるのではないか、
でもそれが何かは分からない、という思いがあります。

[15] mixiユーザー 04月01日 22:27

今日施設に入っている父を連れて､自宅周辺の花見に行ってきました。
かつてはさくらの名所だった土地なので、
いい枝ぶりの桜があっちこっちにあるんです。
桜が大好きな父。

父は。。。たまに目を開けてくれたかな？
期待したような反応はありませんでした。
意識レベルが低いのもありますが、
医師によると自分が対処できない情況に置かれると
目をつぶる事によって対処しているそうです。

家の近所久しぶりやもんね。。。

ということは、もっと頻繁に連れ出せば慣れてくれて
目をつぶらないでも対処できるようになってくれるのか？
。。。こりゃ体力勝負だぞ。。。

[17] mixiユーザー 12月01日 19:33

リハビリを兼ねて父のところに行ってきました。

長い間ほとんど目を開けず、言葉も発しない状態だったけれど、今日はすいぶん色々返事をしてくれました。

また頑張ろうっていう気持ちが沸き起こってきてまてす

[19] mixiユーザー 07月14日 20:03

しかしまあ何ですねえ。。。
父のいる施設は遠い。といっても会社帰りなら一時間ぐらい。でも施設に行って帰宅するまでに
乗り換え４回。
帰るとそれなりに疲れます。

周辺の地図をじいっと見た結果,
原付なら会社から20分程度で行けるみたい。
20分なら気持ち的にかなり楽な気がする。
原付。。。買おうかなあ?

[21] mixiユーザー 07月15日 10:24

>>[19] 乗り換え４回、、１時間もかかるなんて、、大変ですね（＞＜）近ければもっと楽に頻繁に行けるでしょうに、お仕事の後の移動に看護は負担になってしまいますね。。そんな状況でも病院に通って来てくれるほどの愛情をお父様もきっと感じていらっしゃることと思います。原付、買う価値はありそうですね！気分的にも相当楽になることと思います

[22] mixiユーザー 07月17日 21:17

一日15分でもいいから、頻繁にリハビリできたらええな～と。
そうですね、やっすい原付探してみます!

[23] mixiユーザー 08月09日 18:50

新しいリハビリ方法を考案しました。

父の手のひらに私の指で文字を書いて、
「今の字なんだ?」というものです。

昨日思いついてやってみました。
反応はなかったけれど、頭の中で、
「何の字だろう?」
と思ってくれるかもしれません。

しばらく続けてみようと思います。

[25] mixiユーザー 11月29日 16:42

原付買ったんで、父が入ってる施設まで頻繁に行けるようになりました。
父と一緒にリハビリ、がんばるんば～

[26] mixiユーザー 02月03日 19:44

寒くて父ちゃんのいる施設から足が遠のくよう。。。

[31] mixiユーザー 02月20日 22:51

母の忘れっぽさが暴走中だ。

遷延性意識障害の父の口腔リハビリを再開しよう、
父の調子が少し上がってきたかんじがするから。。。
と母に相談したら、母は普通に賛成、「そうだね、口腔リハという方法があることを
忘れていたけど、最近上向いてきたしね」と。

病院に予約をいれて段取りをすすめていた。

いつの間にか、母は自分は賛成はしてない、そもそもそんな話を聞いてなくて
突然病院に予約を入れるからびっくりした。あんたが一人で先走っていると。
んで、ケンカ別れな感じに。
。。。何回こんなやりとりを続けているやら。
ちきしょーUNZARIじゃあ。

日常のことは我慢するから、父のことだけは
その忘れっぽさと思い込みで停滞させないでクレ、おかーさん。

。。すまん。。グチリましたああ。。
わたしのクチも暴走中だわ。。

[32] mixiユーザー 03月27日 20:11

今週は一回も父のところに行けなかった。
体調が悪くて、疲れがたまってたこともあるけどかすかな自己嫌悪。

でもいいねん。
こんな時もきっとある。
ゆっくり休んで、エネルギー充電しよう。

[33] mixiユーザー 05月22日 21:56

ここ数年やっていて、効果というか、自分でもこれはいい刺激かもしれない、というのがあります。

それは「ほんの少しだけ触る」。

「さする」のはとてもいい刺激です。
手のひらなどで、刺激を与える方法ですね。

「ほんの少しだけ触る」は、本当にかすかに触ります。
指先や、つめの先だけで本人の指や顔、口、足の裏などどこでもを、
「触るか触らないか」ぐらいに微妙に指を這わせます。
本人が、アリが這っている？と感じるような、
変な言い方ですがちょっとばかり官能的？な感じで。

これを、うちの父のたとえば指先にやると、くすぐったいのか、居心地が悪く感じるのか、
この刺激から逃れようととても微妙な動きをみせます。

ザ・我流ですが、皆さんの参考になればうれしいです。

長年リハビリやると、本当に我流ですが、色んな方法が生まれてきます