[mixi]自己紹介はこちら - 遷延性意識障害

[8] mixiユーザー 06月19日 00:17

初めまして…母です
2008 8 25 一歳半になる娘が原因不明の心臓停止になり．およそ一時間後心臓が動いたものの意識はありません．
ホルモン治療などしましたが今だ意識はありませんです。
ですが来月退院することになりました
いろいろ先のことを考えたらきりがないですが。
今の私たちにとって家に帰りお父さんと三人で育てていくのが本人は一番幸せかなと思います。

最近ニュ―スでは脳死が人の死など．複雑な気持ちになってしまうこともありますが
話せなくても動けなくても
耳は聞こえてるし臭いもするし触ると…かすかに反応します。
徐々～に反応も強くなりました。

どんなに悪そうにしていてもあきらめたら伝わる。
だから希望を持ち続けていきます。

[9] mixiユーザー 06月21日 01:43

はじめまして。

兄がクモ膜下出血で倒れ、そのまま遷延性意識障害となり1年が経ちます。
現在は療養病棟に入院しており、両親が毎日見舞っています。

言いたいことを表現できないのはさぞ辛いだろうなあと見舞うたびに思います。

自分の将来、両親の老後、兄の将来。
してやれることは何なのか。
色々考えますね。

宜しくお願いします。

[10] mixiユーザー 06月22日 20:54

まだ自己紹介してなかったので。

あらためまして、はじめまして。
くろりんと申します。

父が脳動静脈奇形の摘出手術中に出血、術後の再出血で今に至ります。
６ヶ月経過しました。

mixi日記では父についてほとんど触れてません。
父についてはブログで綴っています。

http://blogs.yahoo.co.jp/tukiyakumo

宜しくお願いします。

[13] mixiユーザー 08月22日 22:42

はじめまして。
私は遷延性意識障害の患者さんが回復されるように取り組んでいる
療養病棟の看護師です。
みなさんのカキコミを見て、大切な人が意識障害になられ
ツライ思いをされていることに心が痛む思いです。
医療・看護が確立していないので、医療者も家族も手探りで
回復する方法を探している状況だと思います。
私自身まだこのような取り組みに関わり始めたところで
まだまだ勉強不足ですが、みなさんの意見聞いたり
できる範囲でアドバイスができたりしたらいいな～と思って参加させて頂きました。
よろしくお願いします。

[14] mixiユーザー 09月29日 23:32

初めまして。
私の生徒だった子が、遷延性意識障害です。

２００６年８月に蘇生後脳症で生死をさまよいましたが、
現在２７歳、7歳になる娘も居ます。
シングルマザーでした。

現在はお父様が公務員を退職されて、娘さんの介護、孫に当たる子供の育児をし、公務員のお母様が生活を支えています。

私は中学教諭から、結婚後大学院に進学し、看護士、介護士養成の専門学校に
5年勤務していました。現在は自身も認知症の実母の介護をしています。

専門は芸術療法（園芸・フラワーアレンジメント・美術・雑貨製作など）です。
日本芸術療法学会会員です。
http://wwwsoc.nii.ac.jp/jspa/index.html

姫路周辺にお住まいの方、よろしければ私のプロフイールご覧ください。
彼女の半生を描く演劇が10月の連休にあります。
お時間ありましたらぜひご観覧ください。

[17] mixiユーザー 12月29日 22:42

はじめまして

２００年９月に息子が交通事故で遷延性意識障害と言われました。その後、半年反応がありませんでしたが…
半年を過ぎたころから、薄側をはぐような感じで少しずつわかるようになってきました。

今年で丸九年。２０歳の息子が２９歳になりました。
今は、右手のみ動かせ、左上肢・左右下肢麻痺
重度高次脳障害と言われています。

４年前より家に連れて帰り在宅介護をしています。
私どもで、心がけてきたことが皆様の参考になればと思います。
よろしくお願いします。

[19] mixiユーザー 01月06日 11:29

はじめまして。
兄が心停止で倒れて、遷延性意識障害となり４年が経ちました。

お正月に帰省した際、病院に行くと元々痩せていた身体が
前にも増して更に細くなっていました。
寝ている時間も増えてきた様です。
何度も熱を出し、何度も覚悟をしたけれど、今は少し落ち着いています。

何かお話しが出来ればと思います。よろしくお願いします。

[20] mixiユーザー 02月16日 14:46

はじめまして
数年前、認知症の義母の様子が少しおかしかったので
車で病院に連れて行ったら脳出血とわかりました。

いつも意味不明のことを言っていたので
私も主治医も半日くらい緊急を要する病気だと全く気がつかず
結果、遷延性意識障害者となってしまいました。

何でもいいので義母にとって心休まる何かがないか探しています
皆様のお知恵拝借したいです
宜しくお願いします

[22] mixiユーザー 11月24日 23:26

はじめまして、今月の１日に弟が仕事場の屋根から転落し、現在も意識不明です。
搬送時心肺停止、脳挫傷、首の骨も折れてます。外減圧中。
脳圧がなかなか下がらず３回開頭手術しました。
今はICUを脱出して自力で呼吸。

目は開いていて、話しかけると反応があったり。。ICUにいる時好きな音楽を聞かせると血圧があがって反応したり・・ありましたが今一般病棟に移ってからは反応が減ってきました。
手足のマッサージ声かけ、音楽を聞かせるとやってます。
もう一度あの頃の弟に戻ってほしい一心です。

これから情報をいろいろ集めたいと思うのでよろしくお願いします。

[23] mixiユーザー 01月05日 09:54

初めまして。
父が脳出血により意識障害、3ヶ月が過ぎました。
2ヶ月過ぎた頃から、それまで全くなかった反応…頭を少し動かす、あくびをする、顔をしかめる、目は開かないが、声を掛けたりすると頻繁に瞬きをする、3ヶ月になろうかとした時には、少しですが目が開いたりするようになってます。まだ意識が戻ってくれると希望を持ってます。
宜しくお願いします

[25] mixiユーザー 01月20日 22:33

初めまして
私の主人は去年の夏不慮の事故により遷延性意識障害になってしまいました。
約５ヶ月眠ったままです。
主人は35歳安定期に入り、病院の都合もあり療養型の病院に転院したばかりです。若さが故に受け入れ先もなく苦労しましたが、何とか転院先が見つかり転院したものの意識がない状態でのﾘﾊﾋﾞﾘは無意味だと言われてしまい不安でいっぱいです。
何かいい情報があれば教えてください。
同じ境遇の人と情報交換が出来たらと思いﾒｯｾｰｼﾞしました。お願いします。 c +∞

[28] mixiユーザー 04月10日 00:13

はじめまして。
りっすと申します。

親族ではありませんが大切な人が、一か月前に「事故」で
意識障害に陥りました。

現在も意識障害で入院中です。

毎日５時間程度お見舞い兼介護をしに病院にいっております。
ですが、正直精神的につらいです。

このような事態を避けることができなかった自責の念
彼女を幸せにできなかったという彼女への申し訳なさ
今後介護を行わざるを得ない彼女の肉親への申し訳なさ
自分だけがのうのうと生きているという罪悪感

毎日毎日涙を流しております。

私の発見がもう少し早ければ彼女を救えたのではないか。
発見がもっと遅ければ生命を失い彼女もこのような苦痛を味わうこともなかったのではないか。
毎日毎日自問しています。

せめて、自分の命を断ち、この懊悩から逃れようとも考えました。
ですが、、、、、私は臆病者でした。

今はせめて、私に会いたがっているであろう彼女の傍に居てあげて、
介護をしています。

いずれは彼女の肉親が彼女の介護を実家でしていくでしょう。
親族に対しても、ただただ、申し訳なく思う次第です。

皆さんよろしくお願いいたします。

[29] mixiユーザー 05月10日 15:06

初めまして

昨年10月に父が心室細動を起こし心肺停止。

その後、低酸素脳症で遷移性意識障害と診断されました。
意識が戻る見込みは限りなく厳しいと言われ(心停止状態が40分くらい)今は療養病院で入院中です

いつまでこの状況が続くか分かりません

両親は以前に離婚してるので今は実家に祖母と２人暮らしです。

宜しくお願いします

[30] mixiユーザー 05月10日 17:04

恋人（現在３４才）が、去年９月頭に脳出血で倒れ、動くことも喋ることもできないまま８ヶ月が経ちました。

彼には両親がおらず、兄弟も少し離れたとこに住んでいるため、あたしは『婚約者』としていろいろとしています。

この８ヶ月、彼の名字で呼ばれることが多く、もっと幸せな形で呼ばれたかったり、よだれ拭いたりオムツ買ったりも幸せな形でしたかったり(´Д` )

彼はあたしが毎日きて、嬉しいのか、それとも来なくていいよと、離れることを望んでるのか、、、、

わからないです。

自己紹介なのに愚痴っぽくなっちゃってましたΣ（ﾟдﾟlll）

きっとわかりあえる人がたくさんいると思い参加しました！

よろしくお願いします☆

[31] mixiユーザー 07月28日 19:39

はじめまして。

2009年の3月に、婚約者（当時32歳）が遷延性意識障害になりました。
造影CT検査の最中の、突然の心停止が原因でした。
（造影剤の副作用なのか、本当に突然起きた心室細動なのか、真実は今もわかりません。）
当日付き添いをしたのが私だったのですが、
検査室のすぐ外で待っていたにもかかわらず、
中で起こっていた出来事を知らされたのは、彼がICUに入ってからでした。

その後の治療は、
内蔵疾患が重篤だったために低体温療法が適用されず、
結果、脳のダメージがひどくなりました。
覚醒し、耳も聴こえ、目も見えているのに、コミュニケーションは取れないという、
なんとも受け入れがたい現実でした。
セカンドオピニオンを受けても何も手がかりを得ることはできず、
さらに、転院してのリハビリも感染症にかかるなどで中断せざるを得ず、
結局、受傷した病院には1年11ヵ月お世話になってしまいました。

今年の2月に、彼はご家族と一緒に九州に戻りました。
現在は地元の神経内科のある病院の療養病床に入院しています。
当日は見送るのもつらく、
ケータイで空港のフライト情報をチェックしながら、こっそり泣きました。
無事に到着したと知って、また泣きました。
もう簡単には会えないんだって現実を受け入れがたくて。

同じような思いを抱えている方が多いなと思って時々拝見させていただいていたのですが、
最近になって、やっと書き込もうという気持ちになれました。

みなさま、どうぞよろしくお願いいたします。

[33] mixiユーザー 12月03日 16:38

みなさん初めまして。
10月に母が心筋梗塞で倒れ、現在も意識が戻らない状況が続いています。
まだ正式な診断はありませんが、倒れた日の説明では意識が戻る可能性は限りなく低いと説明を受けました。数日後の脳の画像診断の結果でも同じような説明を受けました。
田舎に長く居れなかったので、今は妹からのメールや電話で母の容体を知る毎日です。

いろいろな情報や経験談を知りたくてこのコミュニティに参加しました。
もしかすると直接メッセージを送ることもあるかもしれませんがよろしくお願いします。

[37] mixiユーザー 08月21日 23:07

はじめまして、コミュは前から参加してましたが、自己紹介まだでした。

私の主人は、一年前に原因不明の咽頭痛を訴え、そのまま意識喪失、すぐに救急病院に運ばれましたが、ＣＴ画像をみるかぎり、悪くて脳死、最良で植物状態と、医師から宣告されました。
現在は転院はしましたが、相変わらず変わらない病状です。
子供二人抱えて、頑張って働いてますが、定期的に泣いています。
孤独です。ここで、みなさんとお話しできたらな、と思います。よろしくお願いします。

[38] mixiユーザー 11月26日 03:24

はじめまして。

母がくも膜下出血による血管攣縮による影響などで意識障害の様になって1か月が経ちます。
遷延性意識障害と診断される時期でもないですし、水頭症の影響もあるので今の意識がこのまま続くのかも分かっていないのですが、その可能性もある状態です。
それならば出来るだけ早い時期にアプローチした方が良いのではないかと思いここに来ました。
皆さんのお知恵を拝借出来ないかと思っています。

参考になる情報はどんなものでも教えていただけると有り難いです。
著作物、サイト、実践法、他どんなことでも良いのでアドバイスを頂けますでしょうか？
よろしくお願いいたします。

[39] mixiユーザー 11月26日 04:30

補足です。

両側前頭葉と呼ばれる部分の脳梗塞が起きている可能性がある様です。
その場所は人格などが関係している様です。
手は開いたり閉じたりと自由にしています。「目を開けて」というと開ける時もあります。
他にもパジャマのボタンを自分で開ける時が結構あるので「ボタン開ければ」という声掛けの後に
ボタンを開ける時も何度かあります。
ただ「手を握って」などの指示には従う感じは今のとこない様に思います。
目を開けた時も縦に眼振している時が多く見えているのかわかりませんし、長くて1分ほどで閉じていしまいます。

今出来ることは何なのか情報を集め始めたという状況で、このコミュを見つけたという具合です。
とにかく何をしていいのか、どう情報を集めたらいいのか、何もまだわかってない状況です。
どんなことでも良いのでアドバイス頂けるとありがたいです。

[40] mixiユーザー 02月18日 01:46

はじめまして。
兄が業務委託で宅配ドライバーをしていました。
定年もなく自分のペースで働けると言っていたのですが…
…その配達中に、先月末倒れ、閑静な住宅地が配達地域だったために発見が遅れ、
搬送先の病院もなかなか見つからず、さらに渋滞に巻き込まれ、
「発見がもっと早ければ」「搬送がもっと早ければ」
助かってたかもしれないと言われました…。

病名は心筋梗塞（と糖尿病）です。
心臓と肺が動いていない間、脳に血液がいってなかった時間が長かった、
と説明を受けました。
最悪な状況にも関わらず、搬送先がＣＣＵのある病院だったこと
（ＩＣＵだと難しかっただろうと言われました）で、
３日目には心肺は復活したものの、
意識だけが戻りません。

私は結婚して他県に住んでおり、70代の両親が
「お兄ちゃんが目覚めてもお金の心配をしなくて良いように」
いろんな制度を活用するためがんばってます。
それを手伝えない自分が悔しいです…。

兄は48歳ですが、私より年下の彼女がいます。
お金をためて結婚すると言ってたのに…
本当に悔やまれます。
兄の最後のツイッターは再配達に対する不満でした。

まだ約１ヵ月の意識不明ですが、70代の母との電話では情報が入らないので、
コミュニティがあるのでは…と探して見つけた次第です。
皆さんの方が長く辛い思いをしてると思うと…。

情報だけでなく、皆さんのお話もうかがいたいです。
よろしくお願いいたします。

[42] mixiユーザー 02月19日 18:44

>>[40] 意識はどれくらい有る感じなんですか？目は空きますか？
顔を微かに動かしたりできますか？
ウチの夫も、心筋梗塞を起こし、人前で倒れたんで直ぐ搬送されましたが、冠状動脈の閉塞が酷かったため、蘇生に時間が掛かり低酸素状態になり、命は取り止めましたが、自分の意志で顔を動かしたり、言葉を発したり出来なくなりました。仕方ないので、病院にお任せして、口から飲み込む訓練をしたり、関節のリハビリをしたりして、四年が経ちますが、ようやく口から噛んで食べ、声掛けすると僅かにその方向に顔を動かす事が出来る様になりました。医者は今でも最重度の意識障害とCT上では言ってますが。回復する時はするので、諦め無いで声掛けや、摂食訓練をして貰って下さい

[43] mixiユーザー 02月20日 21:49

>>[42] ありがとうございます。

私は心肺活動が復活する前日に面会したきり（隣の県とはいえ電車で２時間かかるので…あと直後風邪を引いてどの道面会はできない日々が続いてます）で、両親もバス一本電車２本を通うのはしんどく
（父は免許を返上してませんが、多分国道246号？の影響で、慢性渋滞してる道を避けられないので電車で面会に通ってます）、
兄のアパートを引き払ったりがあったりで２～３日の間隔でしか今は面会に言ってないそうで、その母からの話
（しかも電話すると兄の状態より金銭面での話が中心になってしまうため）
によると、になってしまうのですが…

耳から声をかけると瞼がぴくぴくと動くそうです
（心肺活動復活してすぐくらいから）。
看護師さんによると瞼が開いてるのを見たと言っていた、らしいのですが、反射的？の可能性も大きいと…。
頭が動くかはわかりませんが、痰や唾を取るための呼吸器？をずっとはめていたのですが、嫌がってる（具体的にはわかりませんが）反応があるとのことで、気管切開の手術をする（月曜と言っていたからした、かな？）合意をしたと。

心臓と呼吸は自発的にでき、一時期低かった血圧も問題ない範囲内だそうです。意識だけが戻ってないそうです。
こちらの都合で兄の彼女さんに教えていた携帯アドレスが変わったのでメールしたら、母に兄のことは忘れて別れてほしいと言われた、そんな急に忘れられる訳ないです…と返信が来ました。
（私も夫も、半年くらい経って意識不明が続いてるならともかく、まだ１カ月未満で早すぎる、こちらも意識が戻ると思ってると伝えました）。

>諦め無いで声掛けや、摂食訓練をして貰って下さい

すみません…兄が倒れた後も知人に同じようなことを言われたのですが、
病院は横浜、私は南埼玉に嫁いでるので、片道２時間かかります…パートも休めませんし、私は発達障害で精神障害を持ってるのですが、主治医にもお兄さんの介護は両親に任せて、と言われてしまいました…。
成年後見人になることも覚悟したのですが、障害持ちということで断られた以上、何もできないんです…母にも何度も電話するなと怒られたばかりで…。
何もできない私は最低な人間です、申し訳ありません。

[44] mixiユーザー 02月20日 22:20

>>[40] まだ、倒れて間もないのに、ちょっとシビアな事を申し上げますが、
今の病院制度は財政面で枯渇しており、基本的に地域にも寄りますが、最終的には療養型病棟に入れれば良い方です
まず、急性期病院で一通りの処置をして～ウチの夫は大学病院のICUに一カ月くらい居ましたそして、次が回復期病棟で、ココはMaxで6ヶ月しか要られませんそして、そこで受けるリハビリが最もキチンとやって貰えるリハビリなんですよ。そして、それでもダメだと、今度は療養型病棟に入ると、月13単位しか、リハビリをやって貰えません。1単位が20分です
そして、これは摂食訓練も含めての数字なんです。ウチの夫は危篤だから、関係者を呼ぶ様に言われましたが、とりあえず持ち直し、人工心肺まで使って蘇生したそうです
ずっとコミュニケーションは取れないと言われましたが、大学病院を退院する時には、主治医から「口から食べられるかもね？」と言われました。脳🧠の事はまだまだ分からない事が多く、CTや脳波で診て絶望的でも、個人差が大きく、思ったより軽い事も有るんですただ医者は、最悪の事しか言いませんので、それに対して落ち込まない様にとしかアドバイス出来ませんウチの夫も今後どうなるか？は分かりませんが、悪くなっては居ない事は事実です少しずつですが、回復してる様にも思われます何しろ口から食べられ、かつ噛み込む事が出来るのですから。
これから色々大変だと思われますが、脳の🧠回復は本当にゆっくりなので、持久戦になると、覚悟した方がいいですよ。

[45] mixiユーザー 02月21日 01:40

>>[44]

母から聞いた情報がほとんどなので詳しくはわかりませんが、夫の父（結婚前に亡くなってます）が脳梗塞から糖尿病で亡くなって（意識不明にはなりませんでしたが、脳性麻痺になり姑が介護大変だったそうです）るので、夫はその手のことを調べるのが得意です。
とりあえず、まず３ヶ月経たないとわからないかな、とのことです。

転院の話も聞いてますので、もう少し近くになると良いなと両親のことを思うと考えてます。
両親に経済的余裕はありませんので、生活保護の手続きを進めてます。
高度な治療施設があるのは搬送された病院ぐらいでしたが、実家があるのは高齢者と（身体）障害者に手厚い市に住んでるからか、両親は大丈夫だから…本当にそれしかわからないんです。
私が面会した時も機械で心臓と肺を動かしてました。１週間同じ状態なら厳しいと言われました。でもすぐ心臓と肺は自力で動いてくれました。

私もいろいろ検索しましたから、直接当直医から聞いた話も合わせると「夫のいうようにまずは３ヵ月、次は半年後には落ち着くかな…」
落ち着くは兄の症状ではなく、今後の治療方針とかそういうことのことです。
良くなって自宅介護（幸い私が使ってた部屋が空いてます、実家は団地の２階ですし兄は痩せてる方）や社会復帰の機会があるとしたら年単位でしょう。
母に話したら余計なことしないでと怒られるでしょうが、両親はインターネットができませんので、私たちはすぐに駆け付けらけない以上、できることはこれくらいしかありません。
治療は医療機関に任せるしかないですし、後は兄の生命力を信じるしかありません。

兄は好きで就いた宅配ドライバーの仕事でしたが、ツイッターで同業者とのやりとりを見てると、倒れるべくして倒れたのかなととも今は思ってます。
サラリーマン時代もほとんど失業してませんでしたので、兄は今休むべき時なんだと思ってます。
彼女さんには申し訳ないと思いますが…母が忘れろと「今」言うのは早すぎると思いますが、今後どうするかは彼女さんが決めることですしさよならとなっても仕方ありません。その後に兄の意識が戻ったらショックでしょうが…。

それともすみません、意識不明になってまだ１ヶ月の家族を持つ者が入ってはいけないコミュニティだったでしょうか、こちらは？

[46] mixiユーザー 10月13日 11:46

はじめまして

♀その後意識は回復されましたか？？

[47] mixiユーザー 11月20日 16:11

はじめまして。
７月に主人が脳内出血で倒れるました。意識が戻らなかったんですが、９月辺りに意識が戻り意志疎通出来るまでに回復しました。しかし、医師からは遷延性意識障害といわれました。
現在は、リハビリテーションの病院に転院したんですが、肺炎状態になったため、リハビリも中断しているそうです。
はじめの出血のダメージが大きかったとお医者様にいわれました。転院の際に、話しかけましたが、私たち家族のことはわかるようでした。
優しくしてあげなかったなことや、早く気づいてあげなかったことに日々自分を責める毎日です。
前のように家族で暮らしたいです。

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